Archivo de junio, 2021

Los niños que necesitan atención temprana no pueden seguir siendo los grandes olvidados #DíaAtenciónTemprana

Si un niño en España resulta que tiene alguna alergia alimentaria, inmediatamente recibirá atención médica y seguimiento. Igual sucederá si tiene varicela, asma, se rompe un hueso o, por supuesto, dolencias más graves como una diabetes o un cáncer. El sistema se vuelca con ellos, sin demoras, porque es lo que hay que hacer. Por suerte, en España cuidamos médicamente de nuestra infancia, de toda ella. Por eso resulta inimaginable, insostenible, que cuando un niño de entre cero y seis años con síndrome de Down, autismo, retraso madurativo, parálisis cerebral o algo que no está aún claro y puede acabar quedándose solo en susto, por poner algunos ejemplos habituales, necesita de los servicios de Atención Temprana (fisioterapia, logopedia, estimulación y terapia para que alcance su máximo potencial), la respuesta sea la falta de atención, la espera eterna hasta que se supera la edad para acceder a estos servicios o directamente la invitación para acudir a servicios privados y pagar por ello, aquel que pueda.

Es algo que vengo denunciando desde hace muchos años en este blog. La Atención Temprana debe ser una prioridad, los niños que la necesitan no pueden seguir arrinconados, vendidos a su suerte o los recursos de la familia en la que hayan caído. Necesitan terapias de calidad y sin listas de espera.

“La Atención Temprana debería incluir a todos los niños y niñas de 0 a 6 años que presentan problemas y preocupaciones evolutivas en algún momento de su desarrollo, lo que representa un 10% de la población infantil de esa franja de edad, supondría atender en España a 255.227 niños y niñas. En la actualidad hay CCAA donde se atiende a menos del 1% y en otras ya se ha alcanzado el 10%”, reclama la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana-GAT, cuyo presidente, el neurólogo del Hospital Materno Infantil de Zaragoza José Luis Peña Segura, considera que “ha llegado el momento de avanzar hacia un modelo común de Atención Temprana en toda España, con un marco regulador que garantice los contenidos de la prestación, los principios de actuación, el modelo de provisión, las condiciones de acreditación e indicadores de evaluación, así como la financiación regular y suficiente de los servicios. La Red de Atención Temprana cuenta en la actualidad con más de 700 Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y más de 4.500 profesionales, pero es todavía insuficiente, no llega a todos los que lo necesitan, o llega de forma precaria. Existen listas de espera y zonas sin cobertura. Todavía el lugar de nacimiento es un factor de desigualdad”.

Hoy es el Día de la Atención Temprana a nivel nacional, es el segundo año que se celebra, coincidiendo con el primer aniversario de la presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana. Un día para visibilizar esta necesidad imperiosa y que, en redes sociales, ocupa los hashtags #AhoraMásTemprana y #DíaAtenciónTemprana, que esta Federación invita a que se naveguen y difundan, igual que exige “que la financiación de la Atención Temprana sea pública, prestada a través de centros públicos o concertados, como derecho subjetivo de quien la precise, gratuita, descentralizada y ubicada en la proximidad del lugar de vida de los niños y niñas. Es necesaria una ley o norma estatal de Atención Temprana para todo el país. Y poner las bases para un sistema público que, a través de un programa interdepartamental (servicios sociales, sanidad, educación) cuide el desarrollo personal de todos los niños desde su nacimiento y optimice todos los recursos humanos y materiales”.

(GTRES)

A mi hija: las cosas son solo cosas

Todos los padres, al menos los que nos esforzamos por intentar desempeñar ese papel lo mejor que sabemos, procuramos transmitir a nuestros hijos los valores que creemos que mejor os pueden acompañar durante toda vuestra vida. Nos equivocaremos en ocasiones, demasiadas probablemente, pero tengo claro que queda en vuestra mano luego elegir vuestros nortes. Tu vida es tuya. Por ser mi hija no eres mi posesión, tampoco mi proyección al futuro.

Pero claro que intento, hablando contigo cara a cara y con mi ejemplo, que lo que he aprendido te sirva. Como al repetirte ahora algo que llevas escuchándome desde muy pequeña: que las cosas, son solo cosas.

Las cosas son solo cosas hija, procura no llorar por algo que no lloraría por ti, por un objeto inerte, que, si se rompe, se arregla; que se sustituye por otro o, simplemente, se puede olvidar.

Las cosas son cosas y, por supuesto, son útiles, hermosas, incluso imprescindibles. Hay que cuidarlas, porque conseguirlas a veces supone un gran esfuerzo. No podemos vivir sin cosas; que nuestras necesidades estén cubiertas dependen de tener un buen montón de cosas, aunque probablemente menos de las que todos creemos. Hay que darles el valor que tienen. No más.

Las cosas son solo cosas y no deberían definirnos, mucho menos convertirse en un filtro que hace que veamos a los demás de manera distinta, que prejuzguemos sin esforzarnos en conocer.

Las cosas incluso nos pueden causar fogonazos de alegría, pero no es la felicidad que permanece, la de verdad, la duradera. De hecho ese tipo de felicidad más deseable llega cuando te das cuenta de que las cosas son solo cosas, que no merecen nuestras lágrimas, tampoco ser objeto de nuestros mayores anhelos. Nada hay más traicionero que una cosa en la que has depositado tus esperanzas de ser feliz.

Las cosas son solo cosas. No sienten. No padecen. Llora de tristeza, de emoción o de alegría por ti misma, por aquellos que sí sientan y padezcan, por aquellos capaces de sufrir y alegrarse. Pero no dejes que las cosas, las que tienes o las que deseas, dominen tu vida.

No permitas que las cosas tengan ese poder sobre ti, porque las cosas, no son más que cosas.

Ojalá hubiera más unidades especializadas en autismo en hospitales de toda España

Hoy ha tocado la revisión anual de Jaime en el hospital Gregorio Marañon, que incluía análisis de sangre, tomar la tensión, pesarle y medirle.

Jaime se porta fenomenal pese a su autismo, y a ser un niño de dos años en el cuerpo de un gigante de 166 centímetros. Es bueno y tranquilo y, sobre todo, no se monta películas. Si algo no duele, pues no duele. Confía en nosotros y se deja hacer. Ha mirado tranquilamente cómo entraba la aguja en su brazo y salía sangre sin inmutarse.

Pero no es solo eso. También hay que agradecer que en el colegio especial al que va hayan simulado revisiones médicas para desensibilizar a todos sus alumnos. Algo que no entra precisamente en el currículum escolar de su hermana, que estudia en un colegio público convencional. Muchos niños con TEA han tenido malas experiencias cuando les han sacado sangre o explorado en las unidades normales de ambulatorios y hospitales, con esperas y prisas, y hay que trabajar para revertirlo.

Y así llegamos al tercer factor clave en que la visita de hoy haya ido como la seda, tal vez el más importante en el fondo, que es el buen hacer de la gente que trabaja en la unidad especializada en autismo de este hospital madrileño. Están más que preparadas (hablo en femenino porque hay una mayoría abrumadora de mujeres), y tienen todo perfectamente organizado.

Hemos llegado a unas instalaciones repletas de pictogramas en las que reinaba la calma con un Jaime en ayunas y con mucha hambre quince minutos antes. No hemos tenido que esperar nada, tres enfermeras sonrientes han llegado al instante, sabiendo cómo dirigirse a él y cómo gestionar la situación, tanto si iba bien como si se torcía. Disponían además de una sala para ello pensada al detalle, con una máquina que mide con láser y pesa a toda velocidad.

Ojalá hubiera más unidades como la AMI TEA del Gregorio Marañón en más hospitales de toda España, para que todas las personas con las dificultades de Jaime y sus familias tuvieran una atención semejante. Como no hace mucho reconocía el Gobierno en su estrategia de trastornos del espectro autista, que dudo que llegue a traducirse en nada sólido y ambicioso, apenas existen en España.

Y tras ese deseo, llega una reflexión. Nadie en su sano juicio pone en duda el buen hacer de estas unidades especializadas en los hospitales y mucho menos las tacha de discriminatorias, de ser lugares en los que se aísla. Nadie clama porque la inclusión pase por tenerles de nuevo atendidos dónde el resto de la población y preparar para ello todo aspecto de todos los ambulatorios y hospitales.

Una atención experta para aquellos que la necesitan siempre es deseable. En la sanidad y también en la educación. Y no es sencillo formar a especialistas, menos aún generalizar esa formación. Se puede pensar en cómo mejorar esa atención experta, por supuesto, pero pedir que se elimine y convertir la deseable inclusión en una bandera con la que perseguir objetivos ajenos al bienestar de las personas que se pretende incluir no es de recibo.

Inclusión sí, por supuesto. Inclusión bien hecha y con medios para todos aquellos para los que sea la mejor opción, algo que estamos aún muy lejos de conseguir y por lo que hay que batallar. Pero centros especializados también. La discapacidad es muy diversa y no puede haber una respuesta única a tantas necesidades distintas.