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#HazEspacio al síndrome de Asperger, la ‘discapacidad social’ que en España aún no está reconocida

Es 18 de febrero. Como cada año, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger para poner el foco en un trastorno englobado dentro del autismo difícil de comprender, con mucho camino aún por recorrer en distintos aspectos, desde el diagnóstico hasta su aceptación.

Este año las reclamaciones de la Confederación Autismo España van encaminadas a que la sociedad “haga espacio” a las personas con asperger, personas que se esfuerzan en encajar en una sociedad que les cuesta entender.

El asperger se podría considerar una discapacidad social, pero que realmente no tiene una discapacidad intelectual, sensorial o física asociada con todo lo que ello implica en falta de apoyos en los ámbitos educativos y laboral.

El síndrome de Asperger es trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada ni dificultades en aspectos formales del lenguaje. Comparte las características nucleares del TEA: las personas con síndrome de Asperger tienen dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento.

Aunque la categoría diagnóstica específica ha desaparecido de los sistemas de clasificación internacionales de salud y trastornos mentales, se mantiene la denominación social de síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que han sido diagnosticadas bajo esta categoría.

Por eso Autismo España insiste este 2020 en la necesidad de “incluirlo en los ámbitos normativo y administrativo como un trastorno con características específicas y necesidades propias, tal y como ya está reconocido por la Comunidad Científica y la Organización Mundial de la Salud“.

Así lo explican:

Autismo España reivindica una mejora en el reconocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Asperger en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, así como la incorporación del TEA de manera específica en la normativa española, para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Y es que, hasta la fecha, todas las regulaciones que identifican a colectivos especialmente vulnerables relacionados con la discapacidad emplean la fórmula “Personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, quedando el colectivo TEA (incluyendo las personas con síndrome de Asperger) fuera de cualquier reconocimiento de derechos.

Dos de los ámbitos en los que las personas con síndrome de Asperger sufren mayor discriminación son el laboral y el educativo. Por lo que respecta al empleo, muchas de ellas no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más de discapacidad), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas dentro del cupo del 2% de contratos de discapacidad al que están obligadas las empresas de más de 50 trabajadores. Por lo que respecta al empleo público, tampoco pueden optar a las adaptaciones necesarias en los exámenes de las oposiciones. Por ello, desde Autismo España reclamamos que, aunque las personas con síndrome de Asperger no dispongan de certificado de discapacidad, se garantice la adaptación de los procesos de acceso al empleo público y el posterior apoyo en el puesto, y que se reconozca específicamente a las personas con TEA como beneficiarias de los programas de empleo con apoyo.

En el ámbito de la educación, los alumnos con síndrome de Asperger, al no tener discapacidad intelectual asociada, quedan excluidos de las becas y ayudas para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Por ello, desde Autismo España reclamamos tanto el reconocimiento específico de las personas con TEA como beneficiarias directas de esas ayudas como la inclusión del diagnóstico de TEA en la convocatoria de las mismas, como documentación acreditativa de la necesidad específica de apoyo educativo (en caso de no disponer de los certificados determinados en la convocatoria).

Estas reivindicaciones, además, se enmarcan en tres de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), propuestos por la ONU en 2015 para que los países y sus sociedades emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás: ODS 4 (Educación de calidad), ODS 8 (Trabajo decente y crecimiento económico) y ODS 10 (Reducción de las desigualdades).

Por situaciones así es por las que hace imperiosa falta un plan nacional estratégico sobre el autismo , promesa electoral del actual gobierno de coalición, iniciativa que ya amagó Rajoy hace unos años, que esperemos llegue finalmente a buen puerto.

Por eso hoy desde redes sociales podemos apoyar a las personas con asperger alimentando y buceando por el hashtag #HazEspacio.

Pollo al soplete, hamburguesas trepadoras, macarrones en aceite… ¿Recordáis los platos infames que os ponían en el comedor del colegio?

Todo comenzó con un compañero que, no recuerdo a cuento de qué, rememoró en alto el plato más asqueroso al que jamás se ha enfrentado: “pollo al soplete, así lo llamábamos, porque por dentro estaba crudo y requemado por fuera”. El segundo lugar en comidas repugnantes era “un pescado en salsa verde que decían era merluza”.

Ambos los sufrió en el comedor escolar. Un lugar que suele asociarse a historias culinarias de terror, igualito que los aviones, los hospitales e Inglaterra. El problema es que, al contrario que aviones y hospitales, los comedores de colegios e institutos alimentan a niños en crecimiento todos los días durante muchos años.

Si tienen tanta mala prensa, da que pensar que por algo será.

Y la tienen, por supuesto. Yo sólo estuve un día en el comedor de mi colegio, tanta era la emoción que no recuerdo lo que me pusieron. Dada mi escasa experiencia pregunté en mis redes sociales y comenzaron a surgir rápidamente otros platos infames que servían a los niños como macarrones en aceite, filetes que eran suelas de zapato surcadas de nervios, san jacobos que eran templadas esponjas blanditas o purés inclasificables.

@jomonge Hamburguesas trepadoras. A la hora y media no fallaba. Subían unos gases por el esófago que eran terribles. Habia que matarlas con toneladas de ketchup. También estaban los filetes espía (fríos, duros y con nervios de acero).

@gadgetbionico. El puré de verduras volador. El día que tocaba había tortas por sentarse cerca de la ventana para tirarlo haciendo palanca con la cuchara. Los segundos se escondían en el vaso del yogurt. Luego te cacheaban a l salida en busca de pan de contrabando escondido en los bolsillos

@madrestresadas. Yo iba con la tartera de casa. Todavía estoy traumatizada porque, a pesar de los cartelitos de mi madre, nos calentaban las ensaladillas.

@ladymajan Dudo entre las “patatas a la importancia” o las salchicas de frankfurt que estaban tan malas que que cubrieron las jardineras del patio.

@Kasiopea575. Mermelada con galletas…tiene buena pinta a que si? Imagínate un vaso a la mitad de mermelada y 3 galletas maría….lo que quedaba de mermelada te lo tenías q comer si o si….ahora no puedo con la mermelada.

@sogomezru. Yo recuerdo cierta paella universitaria que… los bichos la teletransportaban hasta tu mesa, no digo más… fresquíiiiiiisima! 😂

@vidaspixeladas. No solía quedarme en comedor pero en las convivencias y tal pues tocaba, recuerdo un caldo verde. Ni idea de que era, pero verde verde.

@albarroyo. “Lentejas con cigarrillo”. Fantaseábamos con que la cocinera fumaba y echaba las colillas en la olla. Las lentejas estaban quemadas y eso nos recordaba al tabaco, imagino. No era lo peor…

@edcastillo_11. Suela de zapato. Así llamábamos al trozo de nervio empanado que hacia las veces de escalope.

@alex_4563. Un filete de pescado blanco, sin espinas afortunadamente, acompañado de una salsa verde. El pescado no sabía absolutamente a nada y la salsa estaba asquerosa. Ese plato, y que mi madre solo hacía palitos Pescanova por miedo a las espinas, hizo que le cogiera manía al pescado. Tardé años en vencer mis reticencias y acercarme al mar. Recordaba el pescado como una cosa horrible. Lo superé, afortunadamente, pero esto confirma lo importante de que los niños cojan aprecio por todos los alimentos.

Que sí, que sí, que los tiempos van cambiando a mejor y cada vez más centros se preocupan de tener caterings o incluso cocinas que ofrezcan platos apetitosos y saludables; también que habrá niños que coman mejor y más variado en el cole que en casa.

Os recomiendo en ese sentido leer este reportaje de mi compañera Lolita Belenguer sobre los comedores escolares y este otro.

Pero me consta que el comedor del colegio sigue siendo fuente inagotable de terrores culinarios cuando hacemos memoria.

¿También los sufristeis?

EUROPA PRESS

Merece la pena buscar un buen final a la creencia de nuestros hijos en la magia

Os dije tras las fiestas navideñas que pronto lo haríamos, que pronto contaríamos a nuestra hija, que en marzo cumplirá los once años, la verdad tras los regalos de Papá Noel y los Reyes Magos.

Pues bien, sucedió el pasado viernes. Tras cenar un ramen y un helado para contribuir a crear un recuerdo bonito le dimos la carta en la que le decimos que ya es mayor, que ahora tiene que guardar el secreto con los pequeños, que seguirá siento una fiesta estupenda y que la queremos mucho.

Y ha sido un acierto contárselo de esa manera. No voy a negar que nos daba un poco de pena, que teníamos la incógnita de cómo se lo tomaría, pero todo fueron sonrisas y risas. Luego preguntas. “¿Quién más lo sabe de mis amigos?” “¿Entonces vosotros sois los que os coméis el turrón?” “¿Dejáis los regalos por la noche mientras duermo?”.

Fue un momento bonito, tan positivo que nos alegramos enormemente de haberlo hecho así, de tomarnos como nuestra responsabilidad contarle lo que realmente sucede, en lugar de esperar a que algún renuncio, despiste, pillada o compañero en el colegio se lo dijera.

Y no hay miedo de que ella lo cuente a sus primas y amigos más pequeños que aún creen en la magia. Ha aceptado encantada estar al otro lado.

Esta es la carta que le entregamos. Como nunca nada puede salir perfecto, en la imagen veréis que las prisas hicieron que faltara justo el final. ¡Qué se le va a hacer!

Ya has vivido tu décima navidad, por lo que ha llegado el momento de que dejes de ser espectadora de la magia de los Reyes Magos y te conviertas en parte de ella.

Ya eres lo suficientemente mayor para que te contemos lo que hay tras la ilusión más grande, la mejor organizada, la que más felicidad trae. Ha llegado el momento porque seguro que, en el fondo, ya sabes lo que te vamos a contar. Estamos convencidos de que no te va a sorprender saber la verdad.

La verdad es que todos estos años celebrando los reyes magos simbolizan el amor que te tenemos y las ganas de demostrártelo con regalos e ilusión.

La verdad es que durante estos diez años los reyes magos hemos sido nosotros, los mayores que te queremos. Hemos sido papá y mamá, los abuelos, los tíos, Carlos y Sara, Flor y Miguel y Encarni.

Ese amor no cambia en lo más mínimo aunque ahora sepas la verdad. Tampoco la fiesta; seguirá habiendo regalos e ilusión. Lo único que cambia es que ahora estás en el lado de los mayores, en el de los que tenemos que mantener esa magia viva para los más pequeños. Contamos contigo. Tus primas pequeñas, el resto de niños que aún sueñan con los Reyes Magos, necesitan que te conviertas en nuestra aliada.

Y aunque ahora estés en el otro lado, no vas a dejar de disfrutar. Es muy bonito y es también divertido. Ya lo verás.

Cuando acabas de recibir un diagnóstico desfavorable y el camino a recorrer resulta muy duro

Sala de espera de Hospital Gregorio Marañón, área especializada en autismo. “Tienes que cuidarte. Os doy otra cita pronto, para ver cómo puedo ayudaros en la escolarización, para que no estéis tan solos”, le dice la doctora desde la puerta a una madre antes de retirarse. Su hijo, muy pequeño, anda correteando por el pasillo, seguido por su padre.

La mujer entra, llorando, a coger los abrigos. Automáticamente otra madre y yo nos levantamos como un resorte. Le damos nuestros teléfonos. Le ofrecemos nuestra ayuda, una charla ante un café, lo que necesite. Somos las tres de la misma zona, del sur de Madrid. La animamos como podemos, con sonrisas y normalidad. “Es muy duro” nos dice, “la sociedad nos ha abandonado, hay gente que debe creer que el autismo se contagia”. “Bueno, piensa que esto te sirve para distinguir a las personas que merecen la pena”

Sí, el camino puede ser muy duro, sobre todo al principio, al inicio del diagnóstico. Pero hay que reservar fuerzas, esto es una maratón.

Y hay que estar convencido de que se puede ser feliz, porque es verdad.

Es preciso buscar aquello que nos da fuerzas, que nos aporta optimismo, ganas de seguir caminando.

Suelen ser cosas sencillas. Pararse, respirar hondo, mirar a nuestro alrededor y disfrutar de empujar un columpio al sol del invierno; tomar un café con un buen amigo; sentarnos un ratito a leer un buen libro en compañía del ronroneo de un gato; dar un buen paseo por alguno de esos rincones que. Os elevan el ánimo, ya sea un parque, un barrio determinado, el paseo marítimo o el monte; escuchar una canción que anima a cantar, o por lo menos a sonreír…

Pero el secreto es pararse. Ser capaz de detenernos en la vorágine. Aprender a relativizar; a refrenar prioridades; a valorar lo que tenemos de bueno, que es mucho; a pedir y encontrar ayuda.

Esos primeros momentos del diagnóstico, de encontrarte con la bofetada de un futuro incierto e inesperado, son tan delicados que tendría que existir una red de seguridad. En primer lugar unas buenas prácticas para que los profesionales que los facilitas sepan hacerlo con tacto e inteligencia, con sentido y sensibilidad. Y en segundo, pero no menos importante, personas que ya hayan pasado por una situación similar con las que compartir inquietudes y aprendizajes.

El pin parental que no deja ver el bosque

El pin parental aborda un problema “que no existe”, según docentes y sindicatos: “Nunca ha habido quejas de las familias”. Así se titula un tema que publicó ayer mi compañera Lolita Belenguer y que pone en evidencia cómo obviamos debatir lo realmente importante para mejorar el sistema educativo.

Entendedme. No es que no sea importante frenar que se establezca un mecanismo que pueda impedir que hijos reciban toda la educación necesaria para crecer como personas que entienden y aceptan la diversidad existente en la sociedad y para afrontar su sexualidad y la ajena con información y respeto. Por supuesto que lo es. Pero el pin parental se ha traducido un debate magnificado que eclipsa otros muchos, más productivos, que sí que están afectando el día a día de millones de niños y adolescentes.

Podríamos hablar de las elevadas ratios que hay en las aulas; de cómo los niños con necesidades especiales, del tipo que sean, no están siendo bien atendidos; de unos currículos muy mejorables; de cómo frenar las altas tasas de abandono escolar; de mejorar unos itinerarios que los chavales tienen que elegir muy pronto; de cómo optimizar la formación de los docentes y si hay que impulsar un sistema que evalúe su cometido; de si los proyectos de bilingüismo están siendo eficaces, etc.

Podríamos estar debatiendo apasionados temas así, podríamos tener a los políticos pugnando por adoptar medidas realmente eficaces para que en los próximos informes PISA nuestro país salga mejor parado.

Pero no. Son temas con los que no se alcanza fácilmente el punto de bullición, asuntos más técnicos y complejos que no enfrentan . Divide y vencerás parece el mantra de muchos gobernantes, cuando en una materia tan delicada como la educación debería ser construye, acuerda y aprenderán.

Por eso me temo que en la reforma educativa que afronta el nuevo gobierno para tumbar la Lomce de Wert y de la que pronto seremos espectadores seguiremos encallados en asuntos como los pines parentales, la enseñanza de la religión o de las lenguas cooficiales.

Por eso no avanzaremos, o lo haremos muy despacio y más gracias a los docentes que a nuestros gobernantes.

(GTRES)

La carta en la que explicaremos la verdad tras los Reyes Magos a nuestra hija de diez años

Esta es la carta que entregaremos a mi hija, este mismo mes, para confirmarle lo que ya sospecha. Una carta breve, directa, porque creo que es lo más indicado:

Ya has vivido tu décima navidad, por lo que ha llegado el momento de que dejes de ser espectadora de la magia de los Reyes Magos y te conviertas en parte de ella.

Ya eres lo suficientemente mayor para que te contemos lo que hay tras la ilusión más grande, la mejor organizada, la que más felicidad trae. Ha llegado el momento porque seguro que, en el fondo, ya sabes lo que te vamos a contar. Estamos convencidos de que no te va a sorprender saber la verdad.

La verdad es que todos estos años celebrando los reyes magos simbolizan el amor que te tenemos y las ganas de demostrártelo con regalos e ilusión.

La verdad es que durante estos diez años los reyes magos hemos sido nosotros, los mayores que te queremos. Hemos sido papá y mamá, los abuelos, los tíos, Carlos y Sara, Flor y Miguel y Encarni.

Ese amor no cambia en lo más mínimo aunque ahora sepas la verdad. Tampoco la fiesta; seguirá habiendo regalos e ilusión. Lo único que cambia es que ahora estás en el lado de los mayores, en el de los que tenemos que mantener esa magia viva para los más pequeños. Contamos contigo. Tus primas pequeñas, el resto de niños que aún sueñan con los Reyes Magos, necesitan que te conviertas en nuestra aliada.

Y aunque ahora estés en el otro lado, no vas a dejar de disfrutar. Es muy bonito y es también divertido. Ya lo verás.

GTRES

Julia, cuya llegada os anuncié en este mismo blog, tiene diez años y ha llegado el momento de afrontar lo que llevo ya rumiando un tiempo. Ya el año pasado, antes de las navidades, os contaba por aquí que estaba dudando si hacerlo. Al final decidimos esperar un año y ya no hay dudas. Tenemos la certeza de que es el momento.

Creemos que es más recomendable contarlo que dejar que se mueva en la incertidumbre, en el no atreverse a confesar que ya lo sabe o que algún renuncio suyo o ajeno descubra de mejor o peor manera el pastel. Si nosotros la metimos en esta creencia, es también nuestra obligación decírselo. Y hacerlo de la mejor manera posible, no a vuelapluma. Por eso nos iremos a cenar juntos comida japonesa, que le encanta, y haremos de la entrega de la carta un momento especial y positivo.

Hace apenas siete días publicamos en 20minutos un tema titulado: Cómo y cuándo decirles la verdad a nuestros hijos sobre los Reyes Magos. En él, hablando con expertos, se concluía que convenía contarlo cuando tienen entre 7 y 11 años, dependiendo de cada caso y de la madurez del niño. Recomendaban no hacerlo justo en Navidad y hablan de la opción de la carta, asumiendo que cada niño y cada familia es distinto y que los padres deben reflexionar sobre cómo afrontarlo mejor en cada caso.

Ya os contaré qué tal se nos da a nosotros.

¿Cuáles son los peores regalos que puede recibir un niño?

A poco que se haga esa pregunta, una de las respuestas que encontraremos será que las armas de juguete.

Ayer hablaba con una amiga, también madre y a la que aprecio y cuyas opiniones valoro, que asegura que jamás regalaría un arma un niño. Si es para pelear, nunca.

Pero, ¿qué es un arma de juguete?. Está claro que una pistola o un revólver, al estilo clásico o en plan Nerf. Pero también lo es el sable luz de un jedi, una varita mágica de las de Harry Potter o el arco de Robin Hood o Mérida.

Todos son instrumentos que se usan para pelear. Potencialmente letales, al menos en las películas.

Y también hay armas intangibles en los videojuegos. Hay combates divertidísimos en juegos para todos los públicos.

Mas que una prohibición tajante en este caso yo miraría el espíritu con el que están jugando.

No veo lo que hay de malo en que unos niños mantengan un duelo de magos en su imaginación, en que se sientan Hermione o Rey enfrentándote al malvado mortífago o soldado imperial para salvar al mundo.

Igual que no había nada de malo cuando yo jugaba de niña a abatir a los cuatreros que robaban el ganado sobre mi bicicleta Orbea amarilla y azul convertida en un munstang con una pistola de juguete en la mano. O con un palo que imaginaba pistola, igual que ahora un niño podría imaginarlo sable luz. Simplemente las referencias culturales son otras.

Pensar que un niño que juega a pelear con una espada, una varita o incluso una pistola, va a desarrollar de adulto el gusto por las armas de verdad, va a despreciar la vida ajena o justificar la vía violenta, me parece por completo equivocado.

¿Cuál es el peor juguete para un niño? Para mi hija, por ejemplo, una muñeca, porque nunca ha tenido el menor interés en jugar con ellas. Para uno de sus mejores amigos un disfraz, le horrorizaría. Y para mis sobrinas las armas de juguete, porque nunca querrían jugar a algo violento. En su caso sí que sería de lo peor que podrían recibir.

Los bebés son frágiles, no los zarandees ni jugando y mucho menos porque hayas perdido la paciencia

Ya hace muchos años os hablé en este blog de los zarandeadores de bebés. Personas a las que les gusta jugar con los niños con bastante intensidad, lanzándolos al aire, zarandeándolos, muchas veces para gozo y disfrute también de los niños.  Normalmente, todo bien. Nada que objetar.

No siempre es así. He visto a bastantes niños a los que no les hacía la menor gracia, sobre todo tratándose de desconocidos. Y muchas veces los zarandeadores insisten, pese a las protestas de niños y padres. No les cabe en la cabeza que no encuentren sus zarandeos divertidísimos.

Entonces os contaba que no se les nota a simple vista. Normalmente hombres, con frecuencia no se destapan como tal hasta que no les pones un bebé o un niño pequeño delante. También que cada zarandeador tiene su propio estilo. Los hay que practican el lanzamiento hacia arriba, otros que los sacuden al hombro, los hay que han desarrollado intrincados sistemas para hacerles dar volteretas y giros sobre sí mismos.

El problema es cuando lo hacen con bebés demasiado pequeños, de meses.

Desde que os hablé de este tema, hace una década, he visto pasar por la portada de mi periódico distintas noticias de muertes o bebés en estado grave por zarandeos, a veces festivos, a veces por pérdida de nervios o ganas de agredir. También se les zarandea cuando la paciencia nos abandona, cuando nos convertimos en monstruos.

El último caso ha sucedido ayer mismo, con un bebé hospitalizado en estado crítico en Barcelona por las lesiones cerebrales que le han causado sus padres, que están ahora en libertad con cargos.

En urgencias, tras algunas pruebas, determinaron que había sufrido microinfartos cerebrales después de que fuera sacudido con violencia, en lo que se conoce como el síndrome del bebé sacudido. Un síndrome del que hoy escribe mi compañera Khadija Bousmaha.  

Sacudir a un bebé, aunque sea por unos breves momentos, puede provocarle daño cerebral irreversible. Muchos de los niños afectados por el síndrome del bebé sacudido mueren.

Las complicaciones que recoge Mayo Clinic que más se manifiestan son: pérdida de la visión parcial o total, retrasos en el desarrollo, problemas de aprendizaje o de conducta, discapacidad intelectual, trastornos convulsivos y parálisis cerebral infantil.

La conclusión es sencilla y está en el titular. Los bebés son frágiles, no los zarandees ni jugando y mucho menos porque hayas perdido la paciencia.

bebé

(GTRES)

Es preciso regular cuanto antes la situación de los niños youtubers, por su propio bien y por el de los demás

No soy sospechosa de mirar a los youtubers con prejuicios. Disfruto un puñado de ellos, que me parecen divulgadores fantásticos, con una capacidad comunicativa ejemplar y un desempeño profesional. He aprendido mucho gracias a algunos, de música o matemáticas por ejemplo. También me he divertido con esos mismos, mientras aprendía, o con otros.

Es un oficio nuevo, una nueva oportunidad para explorar nuevas vías para comunicarnos, y hay mucha gente, también muchos maestros o científicos, empleándolo bien si se sabe encontrarlos.

Tiene sus peligros claro. Gente que no reflexiona sobre los riesgos que entraña mostrar según qué cosas, que antepone el interés a la ética o difunde mensajes funestos.

(GTRES)


Una de las malas prácticas más obvias es el camuflaje de la publicidad en forma de contenido; que esos youtubers recomienden el consumo de ciertos productos por el dinero o las prebendas recibidas sin advertir de que nos encontramos ante publicidad, obviando los fallos o la poca calidad que puedan tener, ignorando que a la gente le cuesta mucho ganar dinero y animarles a gastarlo en algo que no lo vale camina entre la irresponsabilidad y la maldad nacida del egoísmo.

Otra, que suele sumarse a la anterior, es el uso de niños. Hay youtubers infantiles que, desde muy pequeños, exponen su vida y dedican muchas horas a elaborar y publicar este tipos de vídeos protagonizados por productos e impulsados normalmente por sus padres. Vídeos que, además, tienen como destinatarios a otros niños. Los productos que los niños piden en sus cartas a los Reyes Magos salen ya más de Youtube que del catálogo de El Corte Inglés o Toy’s R Us.

Hace ya año y medio que quise hacer un reportaje, que no un post de opinión, sobre este tema. Tengo guardada la información y unos cuantos contactos para poder llevarlo a cabo en algún momento.

Me preocupan mucho esos niños. Sé bien lo mucho que cuesta producir vídeos para YouTube con regularidad. Es mucho trabajo. Veo el tiempo libre que queda a mis hijos tras colegio, deberes, deportes, alguna extraescolar, algún compromiso o decorar el árbol de Navidad, y sé que no sería bastante. ¿Se pierden esos niños ir a robótica o al cumpleaños de sus amigos porque hay que grabar el vídeo que cierta marca de juguetes quiere antes de la Navidad? ¿Tienen que fingir alborozo ante la cámara que sostienen sus padres pese a no tener ganas o estar con un poco de fiebre porque no queda más remedio?.

Mucho me temo que así es en ciertos casos, en los más profesionalizados. Y sí, ya sé que hay niños rebajando en musicales, en series de televisión o compitiendo a alto nivel. Pero esos niños cuentan con regulaciones específicas pensadas para protegerles. Los niños youtubers se encuentran en una situación de desregulación preocupante.

En otro orden de cosas… ¿quién cotiza y cuánto por ese trabajo? ¿Qué será de esos ‘niños influencers’ en su transición a la vida adulta?

No soy la única preocupada ni muchísimo menos. En octubre Save the Children y Javier Urra (ex defensor del menor de la Comunidad de Madrid) denunciaron el canal de Las Ratitas, gestionado por los padres de las menores y con dieciocho millones de suscriptores, por “instrumentalización de los niños”, con vídeos sobre ir a la disco o maquillarse que “reproducen estereotipos de género”.

Me preocupan también los niños que los ven y acaban normalizando esa realidad y viendo cómo germinan en ellos el deseo por conseguir cosas como puerta de entrada a la felicidad. Mi hija no los ve, no le interesan. Pero si los quisiera ver la disuadiría de ello y orientaría a otros canales más enriquecedores explicándole lo que puede estar fomentando con sus visionados. También le explicaría, por supuesto, que poca diferencia hay entre ver esos vídeos y ver publicidad de juguetes en la televisión convencional y que no se crea a pies juntillas nada de lo que allí se expone.

Desafortunadamente aún no he podido encarar el reportaje, necesario aún en mi medio de comunicación y en otros. Es en parte función de los medios alertar de esta realidad para que se tomen medidas.

Y no solo de los medios. Ayer escuchaba en la Ser que un grupo de investigadores españoles, liderado por Esther Martínez Pastor, profesora de Comunicación de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), se ha embarcado en un estudio que lleva por título: El negocio de los canales de los niños youtubers. Y sus preocupaciones y conclusiones coinciden con las mías.

“Son vídeos guionizados y suponen muchas horas a la semana. Hay niños que graban tres video semanales y otros incluso más, con el trabajo que eso supone porque hay que preparar los diálogos, siempre hay tomas falsas e, incluso, hay veces en las que no graban en casa sino que van unas cinco o seis horas semanales a una agencia para hacer las grabaciones”. La actual ley del espectáculo “es bastante antigua y no se ajusta a la realidad que hoy tenemos”.

Ya en septiembre de 2018, los mismos profesores de la Universidad Rey Juan Carlos junto a la organización iab, presentaron una Guía legal para niños influencers en el que exponían que no puede haber publicidad engañosa, encubierta, que hay que explicar en el vídeo claramente según la Comisión Federal de Comercio (FTC) cuando el producto sea un anuncio pagado o enviado por las empresas con fines promocionales. Reflexionaban también sobre derechos de imagen, contratos, la prohibición existente de emplazamiento de productos en programas infantiles o la protección de datos, que al interactuar los youtubers infantiles con los niños que les ven o al poner en marcha sorteos o concursos suele incumplirse.

Os recomiendo su lectura si el tema os interesa. Igual que os recomiendo Niños y publicidad. Guía rápida de derechos y obligaciones para anunciantes y publicistas, elaborado por la Universidad Complutense de Madrid y la Catedra TMFK Comunicación y Marketing por la infancia y la adolescencia, que recoge lo siguiente:

La discapacidad invisible y los juicios rápidos

Hay niños de los que, si les ves caminar junto a sus padres o jugar con sus hermanos, jamás dirías que tienen una discapacidad visual. Ven lo justo para que tú no te des cuenta de las dificultades a las que se enfrentan en su día a día.

Hay niños de los que, si les ves jugando al fútbol o intercambiando cromos de la liga, jamás dirías que tienen una discapacidad auditiva. Oyen lo necesario para que tú no percibas su cotidianidad, llena de retos.

Hay niños de los que, si les ves disfrutando en el columpio del parque o entrando de la mano de sus padres a ver Frozen 2, jamás dirías que tienen una discapacidad motórica que siembra de obstáculos su camino que deben superar.

Hay niños de los que, si les ves sentados en una terraza junto a sus padres viendo YouTube en el móvil o coloreando felices, jamás dirías que tienen una discapacidad intelectual que hace más compleja su realidad.

Hay niños de los que, si les ves leyendo entusiasmados o cazando pokémons por la calle, jamás dirías que tienen una discapacidad social, que supone para ellos un desafío constante.

Esos niños se harán adultos. De hecho ya hay muchos adultos como ellos.

El bastón, la silla de ruedas, el perro guía, unos rasgos determinados, el lenguaje de signos… son las señales que suele buscar la gente para reconocer la discapacidad, para entender, para facilitar.

Pero no siempre están ahí. Hay muchas discapacidades invisibles. Discapacidades declaradas y escondidas. ¿Callar para no ser etiquetado? ¿Hablar para ser aceptado?

Deberíamos ser conscientes para evitar juzgar a los que nos rodean con premura y, tal vez, equivocadamente. La persona que no se entera, que es lenta, que molesta, que nos hace perder la paciencia, tal vez sea una persona con especiales dificultades que no son obvias.

Deberíamos interiorizar que se nos pueden estar escapando muchas cosas, que lo que percibimos no siempre nos da toda la información necesaria para deducir lo que les pasa o cómo son los demás; que la paciencia, la empatía y ser conscientes de que no lo sabemos todo son buenos compañeros de camino.

(GTRES)

Hoy, tres de diciembre, es el día para pensar en las personas con discapacidad; sus luchas y reivindicaciones, no siempre coincidentes; su enorme diversidad; lo que aportan a la sociedad, que podría ser mucho más si establecemos los mecanismos adecuados para favorecerlo; la necesidad de visibilizar sus diferentes realidades.

La discapacidad, tanto la visible como la oculta, forma parte de la sociedad, de lo que somos, nadie está libre de acabar teniendo discapacidad o amando a una persona que la tiene.