“Haber vivido tranquilo sabiendo que no has hecho daño a nadie, que has tratado con respeto y educación a los demás, cumpliendo tus obligaciones y sabiendo que la gente te apreciaba. ¿Qué más puedes pedir antes de irte?”. Así me hablaba mi abuelo hace siete años, velando a mi abuela en el tanatorio.

Hoy vuelvo a sentarme en el mismo tanatorio, no recuerdo si en la misma sala, velándole a él. Mi abuelo nos ha dejado, en paz y durmiendo, a los 98 años. Un hombre bueno que vivió tranquilo, sin hacer daño a nadie. Cimiento sobre el que me construí y que ahí permanece, sosteniéndome con su ejemplo.

Se ha ido mi abuelo el ferroviario; el segador; el de los cantares en las largas sobremesas de prao asturiano; el que me llevaba a ver nacer xatos; el que siempre disfrutaba jugando con los niños pequeños; el trabajador incansable que siempre estaba dispuesto a ayudar a los demás. Se ha ido pero queda a mi lado para siempre. Igual que mi abuela sigue presente cada vez que me llega el olor de las judías verdes frescas, que veo una hortensia hermosa o preparo frixuelos, mi abuelo estará a mi lado siempre que vea un western (vaqueradas las llamaba), que huela a hierba recién cortada o sienta Gijón bajo mis pies tras una larga ausencia.

Se ha ido y sé que ya deseaba el encuentro con el otro segador, el ineludible. Los puedo imaginar conversando amigablemente camino al encuentro con la abuela. Se ha ido, pero lo atesoro dentro de mí junto a la infancia mágica que me regaló. Gracias abuelo. Descansa, que nada más podías pedir al despedirte.

Que quiero que quieras a quien quieras. Que te quiero como quiera que tú quieras. Que te quiero querida. Que quiero que quieras decirme a quienes quieres.

Que te quiero tuya, no mía. Queriendo libre. Te quiero siguiendo tu camino, que no quiero que sea el mío ni el que nadie quiera. Y quiero tu camino despejado, sin que haya quien quiera entorpecerlo.

Que te quiero en todos los colores del arcoíris. Y quiero decírtelo de nuevo. Que a querer se enseña queriendo y quiero que sepas que te quiero, hija mía.

(EFE)

Todos los padres, al menos los que nos esforzamos por intentar desempeñar ese papel lo mejor que sabemos, procuramos transmitir a nuestros hijos los valores que creemos que mejor os pueden acompañar durante toda vuestra vida. Nos equivocaremos en ocasiones, demasiadas probablemente, pero tengo claro que queda en vuestra mano luego elegir vuestros nortes. Tu vida es tuya. Por ser mi hija no eres mi posesión, tampoco mi proyección al futuro.

Pero claro que intento, hablando contigo cara a cara y con mi ejemplo, que lo que he aprendido te sirva. Como al repetirte ahora algo que llevas escuchándome desde muy pequeña: que las cosas, son solo cosas.

Las cosas son solo cosas hija, procura no llorar por algo que no lloraría por ti, por un objeto inerte, que, si se rompe, se arregla; que se sustituye por otro o, simplemente, se puede olvidar.

Las cosas son cosas y, por supuesto, son útiles, hermosas, incluso imprescindibles. Hay que cuidarlas, porque conseguirlas a veces supone un gran esfuerzo. No podemos vivir sin cosas; que nuestras necesidades estén cubiertas dependen de tener un buen montón de cosas, aunque probablemente menos de las que todos creemos. Hay que darles el valor que tienen. No más.

Las cosas son solo cosas y no deberían definirnos, mucho menos convertirse en un filtro que hace que veamos a los demás de manera distinta, que prejuzguemos sin esforzarnos en conocer.

Las cosas incluso nos pueden causar fogonazos de alegría, pero no es la felicidad que permanece, la de verdad, la duradera. De hecho ese tipo de felicidad más deseable llega cuando te das cuenta de que las cosas son solo cosas, que no merecen nuestras lágrimas, tampoco ser objeto de nuestros mayores anhelos. Nada hay más traicionero que una cosa en la que has depositado tus esperanzas de ser feliz.

Las cosas son solo cosas. No sienten. No padecen. Llora de tristeza, de emoción o de alegría por ti misma, por aquellos que sí sientan y padezcan, por aquellos capaces de sufrir y alegrarse. Pero no dejes que las cosas, las que tienes o las que deseas, dominen tu vida.

No permitas que las cosas tengan ese poder sobre ti, porque las cosas, no son más que cosas.

Hoy ha tocado la revisión anual de Jaime en el hospital Gregorio Marañon, que incluía análisis de sangre, tomar la tensión, pesarle y medirle.

Jaime se porta fenomenal pese a su autismo, y a ser un niño de dos años en el cuerpo de un gigante de 166 centímetros. Es bueno y tranquilo y, sobre todo, no se monta películas. Si algo no duele, pues no duele. Confía en nosotros y se deja hacer. Ha mirado tranquilamente cómo entraba la aguja en su brazo y salía sangre sin inmutarse.

Pero no es solo eso. También hay que agradecer que en el colegio especial al que va hayan simulado revisiones médicas para desensibilizar a todos sus alumnos. Algo que no entra precisamente en el currículum escolar de su hermana, que estudia en un colegio público convencional. Muchos niños con TEA han tenido malas experiencias cuando les han sacado sangre o explorado en las unidades normales de ambulatorios y hospitales, con esperas y prisas, y hay que trabajar para revertirlo.

Y así llegamos al tercer factor clave en que la visita de hoy haya ido como la seda, tal vez el más importante en el fondo, que es el buen hacer de la gente que trabaja en la unidad especializada en autismo de este hospital madrileño. Están más que preparadas (hablo en femenino porque hay una mayoría abrumadora de mujeres), y tienen todo perfectamente organizado.

Hemos llegado a unas instalaciones repletas de pictogramas en las que reinaba la calma con un Jaime en ayunas y con mucha hambre quince minutos antes. No hemos tenido que esperar nada, tres enfermeras sonrientes han llegado al instante, sabiendo cómo dirigirse a él y cómo gestionar la situación, tanto si iba bien como si se torcía. Disponían además de una sala para ello pensada al detalle, con una máquina que mide con láser y pesa a toda velocidad.

Ojalá hubiera más unidades como la AMI TEA del Gregorio Marañón en más hospitales de toda España, para que todas las personas con las dificultades de Jaime y sus familias tuvieran una atención semejante. Como no hace mucho reconocía el Gobierno en su estrategia de trastornos del espectro autista, que dudo que llegue a traducirse en nada sólido y ambicioso, apenas existen en España.

Y tras ese deseo, llega una reflexión. Nadie en su sano juicio pone en duda el buen hacer de estas unidades especializadas en los hospitales y mucho menos las tacha de discriminatorias, de ser lugares en los que se aísla. Nadie clama porque la inclusión pase por tenerles de nuevo atendidos dónde el resto de la población y preparar para ello todo aspecto de todos los ambulatorios y hospitales.

Una atención experta para aquellos que la necesitan siempre es deseable. En la sanidad y también en la educación. Y no es sencillo formar a especialistas, menos aún generalizar esa formación. Se puede pensar en cómo mejorar esa atención experta, por supuesto, pero pedir que se elimine y convertir la deseable inclusión en una bandera con la que perseguir objetivos ajenos al bienestar de las personas que se pretende incluir no es de recibo.

Inclusión sí, por supuesto. Inclusión bien hecha y con medios para todos aquellos para los que sea la mejor opción, algo que estamos aún muy lejos de conseguir y por lo que hay que batallar. Pero centros especializados también. La discapacidad es muy diversa y no puede haber una respuesta única a tantas necesidades distintas.

Hace poco tocaron vacunas en casa. No las del Covid-19, que por mucho que nos ocupen y preocupen más que ninguna otra, no son las únicas necesarias. Julia ha cumplido doce años y salió de la revisión propia de su edad con dos inyecciones en un brazo y una en el otro. Y aprovecho para meter cuña de responsabilidad cívica antes de continuar: no os saltéis revisiones y vacunas de nuestros niños por favor. No lo hagáis por mucha pandemia y desinformación que haya, que si las vacunas de la Covid-19 son un lío, las de los niños no se quedan atrás. Es un bosque en el que resulta fácil perderse y conviene confiar en que el profesional de la salud que nos atiende.

Aprendimos este último año lo que significa no tener una vacuna. Todas las vacunas infantiles salvan millones de vidas cada año en el mundo. https://t.co/zrPEgCqg2A

— Jorge 💊 (@jorgeb_2021) March 31, 2021

Una de esas tres banderillas que le pusieron a mi hija era la que combate el virus del papiloma humano. Un virus que en las niñas puede desembocar en una enfermedad potencialmente mortal. En España se diagnostican unos 2.000 casos de cáncer de cuello uterino por año que se traducen entre 700 y 800 muertes. Por eso a ellas las vacunan, pero no a ellos que son en la mayoría de los casos los transmisores (aunque también pueden desarrollar verrugas genitales y cáncer). Si queréis saber más sobre el Virus del Papiloma Humano o VPH, podéis leer esta entrada en el muy recomendable blog de mis compañeros Dos pediatras en casa del pasado 4 de marzo, que fue el día internacional de esta enfermedad. Y en ese mismo post reivindicaban lo yo también querría, lo que distintas organizaciones médicas como al Asociación Española de Pediatría, piden.

A día de hoy, en España esta vacuna se administra de forma financiada por las comunidades autónomas a las niñas al cumplir los 12 años. Sin embargo, no debería ponerse el foco solo en las mujeres, ya que son los varones la principal vía de contagio de las mujeres, además de que no es despreciable la incidencia de verrugas genitales o de diversos tipos de cáncer que ellos pueden sufrir, sobre todo de pene y de ano (estos últimos más frecuentes en el caso de hombres que practican sexo con hombres). Creemos que no hace falta decir que la vacunación en los varones parece cuanto menos útil a la hora de evitar contagios, tanto en los propios hombres como en las mujeres, y por tanto debería ser una prioridad vacunar tanto a las mujeres como a los varones.

A Jaime, que tiene ahora catorce años, no se la puse. Con un autismo severo y una discapacidad intelectual también importante, no existe ninguna posibilidad de que tenga relaciones sexuales consentidas con otra persona. No va a ser transmisor del virus, lo que no quiere decir que no tenga derecho a disfrutar de su sexualidad y, para estar preparados, ya he asistido a un par de seminarios sobre el tema. Pero lo cierto es que, a día de hoy, es feliz escuchando a los chicos de Cantajuego y jugando al cucutrás.

¿Dónde está Jaime? 😁

El #autismo no tiene nada que decir sobre la felicidad o infelicidad nuestra o de las personas que lo tienen y queremos, a menos que le dejemos.#14añero #discapacidadintelectual pic.twitter.com/nghOSaPazD

— madrereciente (@madrereciente) April 7, 2021

Pero si Jaime no hubiera tenido autismo, si hubiera sido un chaval de catorce años neurotípico, os aseguro que, por responsabilidad hacia él y también por responsabilidad social, habría pagado la vacuna del papiloma humano para que se la pusieran en nuestro centro de salud.

Si un chaval tiene entre 9 y doce años, hay que poner dos dosis. Si son mayores la recomendación puede subir a tres dosis. Aún quedándonos solo con dos, estamos hablando de que cada dosis de Cervarix cuesta algo más de 120 euros , la de Gardasil unos 155 y Gardasil 9, la que más cepas cubre, unos 172 euros. Sobre la diferencia entre ellas, pido ya desde aquí a Gonzalo y Elena, Dos pediatras en casa, un post explicándolas. Pero volviendo a lo que a mí me ocupa, la cuestión es que la inmunización de un niño oscila entre los 240 y los 344 euros. Imaginad aquellas familias con más de un hijo varón que quieran vacunarles. Muchas, directamente no podrán. De nuevo estamos creando diferencias en algo tan sensible como la salud en función de si puedes y quieres pagar, o no.

No puede ser que si hay una enfermedad que afecta a todos, hombres y mujeres, y tenemos a nuestro alcance vacunas para combatirla, solo se incluya en esa estrategia a las mujeres. Es una reivindicación vieja ya, pero mientras en España no se decidan a incluirla en el calendario vacunal para todos, niños y niñas, habrá que seguir exigiéndolo. Muchos países de nuestro entorno, como Francia, Alemania, Reino Unido, Italia o Bélgica ya han dado ese paso. ¿Cuánto más tendremos que esperar?    

(Angelo Esslinger / Pixabay)

Hoy es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Un día para llenar las redes sociales de imágenes, vídeos y textos que muestren la diversidad de este trastorno; para contar lo necesario que es ver al individuo antes que al trastorno; para reivindicar un diagnóstico pronto, una atención temprana sin esperas, terapias adecuadas y de calidad, recursos en la escolarización y una estrategia efectiva de inserción laboral.

Enseñemos, divulguemos, exijamos. Debemos hacernos ver. Lo que no se ve, no existe, y es demasiado fácil que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) pase desapercibido a menos que te toque de cerca.

Iluminemos este 2 de abril de azul el mundo y que el resplandor permanezca todo el año.

Desde 20minutos hemos preparado distintos contenidos para visibilizar a las personas con autismo y aquello que reclaman:

Y una entrevista a Carmen Beneytez, investigadora especialista en ansiedad y bienestar emocional en autismo: “Todos los estudios coinciden en que la ansiedad es más frecuente en personas con #autismo” #DiaMundialAutismo #DíaMundialdelautismohttps://t.co/gKLdDk8byu

— madrereciente (@madrereciente) April 2, 2021

Las personas con #autismo son el colectivo de la discapacidad con menor acceso al mercado laboral. Lo cuenta @Autismo_Espana, analizando las causas que hay detrás, y lo recogemos en @20m por el #DíaMundialdelAutismo https://t.co/xKawbb9VDs

— madrereciente (@madrereciente) April 2, 2021

«Abandonar los clichés y fomentar el conocimiento y la sensibilización son los primeros pasos para evitar el estigma y la discriminación» cuenta @tomasmarcos, padre de un chico con TEA, hoy en @20m #DíaMundialAutismo https://t.co/KStDbpWnZd

— madrereciente (@madrereciente) April 2, 2021

He hablado mucho de conciliar, he reflexionado mucho sobre la conciliación. La conciliación que no es solo una reivindicación vinculada a tener otros (niños, mayores o personas con discapacidad) a los que cuidar, pero que se hace especialmente patente en esas circunstancias. La conciliación, cuyo fomento puede llegar a ser motor de impulso económico. La conciliación, ante la que surgen numerosas barreras mentales y estructurales.

(GTRES)

Todos lo hemos hecho especialmente, imagino, a lo largo del último año. También ayer mismo, que fue el día de la conciliación, escuché el término en numerosas ocasiones, sobre todo en tono reivindicativo y de la mano de Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres, que acudió a la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados para poner de nuevo sobre la mesa la necesidad de contar con un Pacto de Estado por la conciliación, consensuado por partidos, empresas, sindicatos y familias, «con medidas concretas para acabar con la desigualdad a la que se enfrentan miles de mujeres madres, destapadas especialmente desde que estalló la pandemia».

El dilema de conciliar o perder el trabajo: «Me despidieron estando de baja por estrés sin preocuparse por mi situación»

Cleo y Sandra ponen voz a un problema que el Gobierno quiere atajar pero falta que las medidas se materialicen 👉https://t.co/EGqaMtnRhn por de @araceliguede pic.twitter.com/j6HFLjIP3z

— 20minutos.es (@20m) March 5, 2021

En definitiva, hemos hablado, reflexionado y reivindicado mucho sobre conciliación. Lo seguimos haciendo. Pero al menos yo no me había paseado por la RAE para ver cómo describe a este verbo tan difícil de conjugar en todos los sentidos. Me he encontrado con que la segunda acepción, «hacer compatibles dos o más cosas», y me atrevería que es la que solemos tener presente cuando abordamos esta problemática, que ha alcanzado una nueva dimensión durante la gestión de la pandemia de Covid-19. Pero hay otra, la primera, que reza así: «Poner de acuerdo a dos o más personas o cosas».

Me gusta más porque evoca otro término clave en la consecución, no solo de la conciliación, sino de la construcción de una sociedad mejor para todos a muchos niveles, que es la corresponsabilidad. Con la única acepción en la RAE de «responsabilidad compartida», estoy convencida de que va a ser la piedra de toque que transforme la realidad, haciéndola más justa e igualitaria. Y soy optimista, tengo fe en que se irá alcanzando. Tengo los suficientes años como para haber visto un tiempo en el que este término era inexistente en cualquier conversación, en el que los hombres que se equiparaban en los cuidados a sus parejas, eran de una rareza casi mitológica. Incluso aunque deseasen corresponsabilizarse, chocaban con sistemas que no lo contemplaban, con una sociedad en la que la incomprensión era la moneda de cambio. Hoy día estamos estrenando unos permisos de paternidad igualitarios, una vieja reivindicación que ya podemos celebrar y va a suponer un auténtico cambio de paradigma; también estamos viendo florecer una forma creciente de entender a quién corresponde, criar, ayudar a crecer y cuidar.

Y la corresponsabilidad no solo hace referencia a los hombres, a nuestros compañeros, también involucra a las empresas, a las instituciones. Por suerte, en ese plano también se están viendo avances. Es cierto que el camino por delante es largo, con trabas, pavimentado en angustia y oportunidades perdidas. Pero es visible que avanzamos a poco que miremos.

Así tal vez logremos alcanzar la tercera acepción del verbo, «granjear un ánimo o un sentimiento determinados», sintiéndonos a gusto, felices manejando los diferentes ámbitos de nuestra vida, aspirando a la realización y la aceptación, en lugar de a la frustración por no llegar a todo.

(GTRES)

Felicidades a los padres que se involucran, que entienden que criar, que cuidar, también es cosa suya. También a aquellos que lo hicieron hace años o décadas. Que nadie crea que eso que ahora se llama «nuevas paternidades» no tuvo representantes en todas las generaciones previas.

Felicidades a los padres que van a llevar a los niños al colegio, que los recogen adolescentes tras las fiestas, que se sientan con ellos a estudiar Historia o Matemáticas.

Felicidades a los padres que saben que dar ejemplo es la mejor manera de enseñar.

Felicidades a los padres que están adentrándose con ilusión, con ganas, en la paternidad en pandemia, sin participar en el proceso del embarazo y del parto como querrían.

Felicidades a los padres tienen bajo control las expectativas que depositan en sus hijos, que saben que solo les pueden pedir que sean felices y buenas personas.

Felicidades a los padres que se equivocan, que no quieren ser perfectos. No hace falta que lo sean.

Felicidades a los padres que están ahí, con los que siempre se puede contar cuando se les necesita.

Felicidades a los padres, ya abuelos, que criaron con amor a sus hijos, que sostienen, que ayudan, y que llevan un año aguantándose las ganas de abrazar a sus nietos, que incluso no han podido siquiera verlos de cerca en todo este tiempo.

PD. Felicidades especialmente a ti, porque sin tenerte a mi lado tal vez no hubiera tenido hijos. Tú tenías claro que los querías, yo dudaba tanto que, al lado de otro sin vocación de padre, tal vez solo hubiera tenido perros y gatos. Quisiste, quise, y eso me convirtió en la persona que soy ahora e hizo que nacieran dos seres humanos únicos, valiosos e irrepetibles sin los que soy incapaz de concebir el mundo. Gracias porque todos estos años hemos avanzado igualando el paso, corresponsabilizándonos y haciendo equipo sin fisuras.

No era un número más entre los muchos muertos notificados a diario por Covid. Era mi tío Eduardo. Hoy nos ha dejado, tras muchas semanas en la UCI, en las que cada día que estaba un poquito mejor nos agarrábamos a la esperanza y los días que los médicos no daban buenas noticias queríamos creer que estaban equivocados.

No era un número más. Era un hombre de risa fácil, que disfrutaba del buen vino, la buena comida y la buena compañía, cuya voz profunda resonaba con cantares asturianos. Siempre te recordaré en aquellas interminables sobremesas familiares, compitiendo a canciones con mi abuelo.

No era un número más. Era un hombre con curiosidad, que coleccionaba ediciones de El Quijote, que pintaba (mi mejor retrato siempre será en el que me dibujaste de niña), al que le gustaban la zarzuela y los perros, mis perros, pero era lo suficientemente coherente como para no tenerlos porque sabía la dedicación que exigían.

Retrato de mi tío estudiando, cuando era joven.

No era un número más. Era un hombre guapo a sus muchos años, que parecían menos. Cuando de niña miraba su foto de bodas, tanto él como mi tía Begoña me parecían tan deslumbrantes como estrellas de cine.

No era un número más. Era un hombre loco de amor por mi tía, por sus hijas, por sus nietos, por los suyos, demasiados de los cuales nos veremos obligados a despedirle como mejor sepamos en la distancia. Yo escribiendo ahora, que es lo que siempre me ayuda a curarme.

No era un número más. Era Eduardo, el discutidor, el divertido, generoso y amable.

Me cuesta mucho hablar de él en pasado, la herida está abierta y sangra.

Hasta ayer aún me decía a mí misma que este verano volveríamos a jugar a las cartas, volvería a verte con un orujo de hierbas en la mano disfrutando de la vida, que es algo que siempre se te dio bien.

Este verano, cuando esa herida haya cauterizado, te prometo que volveré al prao y beberé ese orujo a tu salud; yo que nunca lo probaba por mucho que me insistieras.

Te prometo que siempre vivirás dentro de nosotros.

Luchar, pelear, vencer… Llevo muchos años en este blog usando esos términos cuando he querido hablar del cáncer. Del cáncer y los niños con demasiada frecuencia, dos sustantivos que jamás deberíamos ver juntos. Del cáncer en general, que no respeta a nada ni a nadie. No creo que haya un solo ser humano pisando este planeta que no haya sufrido por el cáncer, por haberlo tenido, por haber visto sufrir a alguien que amaba por su culpa.

Ganar al cáncer, combatirlo, derrotarlo. Hace ya tiempo que no uso esos términos. Es cierto que hay que enfrentarse al cáncer. No deja de ser verdad que esta otra vieja pandemia tiene algo de guerra, de incesantes batallas en las que la ciencia es la esperanza de la victoria. Pero no quiero usar términos bélicos, no quiero que parezca que los que se han ido perdieron, no lo consiguieron, fueron vencidos, se rindieron.

Nos lo piden los más afectados. También los trabajan a diario por su cura. Los pacientes de cáncer no son culpables de nada, no podemos hacer que se sientan responsables de no superar la enfermedad.

El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años, aunque apenas suponga un 2% del cáncer de adultos. El cáncer infantil se llevó la vida de Lucía, una amiga y compañera de mi hija, el verano de 2018, cuando apenas tenía nueve años.  Ni Lucía ni ninguno de los niños o adultos que han muerto por cáncer fueron derrotados. En absoluto. Ya no están con nosotros y siempre los recordaremos, que es algo muy distinto.

Muchos de los enfermos de cáncer tampoco quieren ser tratados de héroes, luchadores o campeones. Simplemente manejan lo mejor que pueden la enfermedad, quieren sobrevivir como cualquiera que se viera en su situación. Lo que nos están pidiendo es normalizar en lo posible la manera en la que hablamos del cáncer, evitar eufemismos, también grandilocuencias. Es una enfermedad, que puede ser muy grave, sí. Ya está.

Stan Goldberg, especialista en comunicación y profesor emérito de trastornos de la comunicación en la Universidad Estatal de San Francisco, tuvo cáncer a los 57 años y escribió un libro titulado Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient (Amar, apoyar y cuidar al paciente con cáncer) en el que hacía varias recomendaciones sobre qué no decir a una persona con cáncer. Hay más, pero creo que las más importantes se podrían resumir en:

• No destacar los cambios físicos que puede estar experimentando.
• No sugerir que sus hábitos le han conducido a tener cáncer.
• No forzarle a mantener una actitud positiva.
• No hablarle de productos o tratamientos no refrendados por la ciencia.
• No indagar sobre el pronóstico ni compartir otras experiencias de enfermos de cáncer que conocemos.

Hablar con naturalidad, ofrecer nuestro apoyo, mostrar un interés sano, reconocer que no sabemos qué decir cuando es así sería la actitud correcta.

Son recomendaciones extrapolables a las personas más cercanas a ese enfermo y afectadas por tanto también en mayor medida por el cáncer.  A los padres de niños con cáncer.

Poco a poco y entre todos…

(GTRES)