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Comuniones, bautizos, bodas y niños con autismo

Es época de más o menos magnas celebraciones familiares. Las comuniones y las bodas abundan en estas fechas, pero lo que voy a contar es aplicable a otras que tienen lugar en cualquier momento del año como bautizos o cumpleaños.

Pueden apetecer mucho o nada, pueden suponer un gasto que no se desea o estar deseando gastar en la celebración, pero cuando hay un niño con autismo en la familia la película tiene un guion más complejo.

Para muchos niños con autismo, y esto que voy a contar puede ser extrapolable a otras realidades, es inviable asistir a estas reuniones familiares. El bullicio les abruma, no entienden lo que está pasando, se alteran, lo pasan mal y preferirían estar en cualquier otro sitio.

Estar quieto y callado durante una ceremonia es inviable. No comprenden que haya que estar sentados largo rato en una comida y no es viable dejarles jugar libres como el resto de niños.

Ir con ellos supone que un adulto esté siempre pendiente de ellos, perdiéndose dos personas la celebración. Puede implicar tener que irse a la mitad. Puede suponer forzarles un estrés innecesario.

La última vez que nosotros estuvimos en una boda con Jaime estaba cerca de cumplir seis años. Lo intentamos. La ceremonia era breve y al aire libre y había mucho terreno por el que correr y jugar, así que nos animamos. Aun no habían servido el primer plato cuando dijo que ya había corrido y comido bastante y que se quería marchar de aquel lugar extraño. En ese momento fui yo la que cogí el coche, conduje más de una hora de vuelta a casa, lo dejé con mis padres tan feliz en casa y regresé.

No conseguimos que saliera en las fotos. Apenas quería otra cosa más que estar sentado sobre la hierba.

En las siguientes celebraciones se ha quedado en casa, tan contento. Si nos hubieran invitado a una boda sur implicase un viaje probablemente tendríamos que excusarnos o dividirnos.

Los únicos restaurantes a los que acudimos son aquellos en los que sirven rápido, nos vamos en cuanto terminamos de comer (su hermana está acostumbrada a comerse en marcha el postre) y no importe demasiado que haya un niño de doce años riendo a gritos, carente de etiqueta en la mesa.

No es así con todos los niños con TEA insisto. Pero sí con muchos.

Sus padres somos los primeros que deseamos que participen en estas reuniones, que acudan y se integren en las dinámicas familiares de la manera más natural posible. Lo intentamos sin saber qué va a pasar, a veces acertamos y otras fracasamos. Aprendemos a identificar con el tiempo cuando y de qué manera es posible y cuando no puede ser, cuando es más inteligente dejarles felizmente en casa en lugar de forzar su presencia y hacerles pasarlo mal.

Y los demás tienen que entenderlo.

No ha sido nuestro caso, pero he visto con frecuencia presiones y malos rollos por no entender que hay que respetar la decisión que tomen los padres, que son los que mejor conocen a su hijos.

Da igual la ilusión que haga a la abuela ver a su guapísimo nieto ese día junto a todos. Da igual que a nuestro hermano, que se casa, le gustase tener a su sobrino en las fotos que se hagan ese día.

Entendedme, no da igual. Pero es menos importante.

Que se insista en que habrá animadores infantiles, que hay mucho espacio para correr, que hay columpios y castillos hinchables que le encantan no ayuda a esos padres que han tomado la que creen que es la decisión correcta y que hay que respetar.

¿Qué hay que tener en cuenta al buscar información sobre algo tan sensible como la salud de un niño?

Internet es una herramienta magnífica, potencialmente excepcional. Uno de esos pocos instrumentos que el hombre idea para acabar cambiando su porvenir y a sí mismo.

Es una obviedad recordar que también entraña peligros. Uno de ellos es que acabemos informándonos erróneamente en algo tan delicado como nuestra salud o la de nuestros hijos.

Hace muy poco fui testigo de cómo una familia buscó información y acabó empantanada en páginas web que les hicieron un flaco favor. Hablo de una familia con un hijo con autismo que acabó restringiendo su dieta muchísimo, eliminando el gluten y los lácteos, para buscar una mejoría en el comportamiento del niño.

Una mejoría que no llegó pero que, de haberse producido, os aseguro que ni habría sido por ese motivo sino por simple casualidad.

(GTRES)

Hago inciso para recomendar los escritos de mi compañero Javier Yanes sobre causalidad y correlación en las informaciones científicas que es oro puro.

Si un niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tiene un problema de alergias o intolerancias tendrá que restringir su dieta. Pero será por prescripción médica tras haberle realizado las pruebas pertinentes. Exactamente igual que tú o que yo.

Que conste que no critico a esos padres, entiendo su desesperación por encontrar algo que ayudase a su hijo. Pero tenemos la obligación de aprender a informarnos bien, a identificar las fuentes fiables cuando buscamos en Internet qué hacer respecto a algo tan importante como la salud.

Y buscamos. Indagamos en Google sobre todo tipo de cuestiones: piojos a ver si eso del té verde previene, fuentes de omega 3, remedios caseros para el papiloma en el pie (otro inciso, me atrevería a decir que casi todos los contenidos que hablen de remedios caseros son patrañas), si la vacuna del rotavirus merece la pena o cuando debe nuestro bebé sostener la cabeza.

Diréis que una solución es no mirar internet. Con consultar a un profesional de la salud debería bastar. Puede ser una solución en muchos casos, pero como dice mi otra compañera Marián García, Boticaria García, Internet está ahí, mucha gente va a acudir a ella y es importante que encuentren también en webs y redes sociales a buenos profesionales. Recomendar únicamente que la gente ignore internet es poco realista.

Termino por eso con un fragmento de una entrevista que hice hace algún tiempo a Marián, en la que daba algunos consejos con lo que tenemos que tener en cuenta cuando os adentramos en las redes, en las que hay de todo, mucho bueno y muy malo:

Lo primero que hay que hacer es buscar el autor. En el quiénes somos, en Google, dónde sea, y ver si es un profesional sanitario con nombre y apellidos y el centro u hospital en el que trabaja. Si no lo pone no nos podemos fiar, no lo podemos contrastar.

En segundo lugar que aparezcan las fuentes. No vale que yo escriba de algo y no ponga las fuentes enlazadas, porque la información no la genero de forma espontánea, la bebo de diferentes fuentes. Si he buscado fuentes y son rigurosas no me cuesta nada ponerlas insertadas en el texto o al final. Si no pongo las fuentes, es literatura. Es lo que alguien haya pensado que puede ser adecuado.

En tercer lugar la veteranía. No quiere decir que un sitio por tener muchos años sea mejor, pero es verdad que hay páginas que son flor de un día, que se lanzan y no van a ninguna parte. Si un profesional sanitario lleva muchos años en la red dando consejos con periodicidad suele ser indicativo de que su contenido tiene interés.

Por último, casi lo más importante que tenemos que mirar, es el conflicto de intereses. Una página web con consejos vinculada a un laboratorio o a una empresa de alimentación no es válida aunque esté firmada por un doctor. ¿Es erróneo? Seguramente no, pero hay un sesgo. Y tenemos que buscar la independencia.

Supone descartar el 90% quizás de las páginas que vemos. Yo sé que es difícil, porque hay cosas para las que no hay una evidencia muy clara, por eso habría que tener siempre un profesional sanitario de cabecera, en persona, al que poderle plantear nuestras dudas. Y si el personal de referencia que tenemos no nos convence, pues no hay que tener problema para cambiar.

El otro día una madre me comentaba que tenía a su niño de cuatro meses estreñido y un pediatra le había recomendado darle zumo de naranja y el otro le dijo que ni se le ocurriera darle nada más que la leche materna. Obviamente uno de los pediatras estaba desactualizado (el primero), pero la madre estaba hecha un lío porque los dos son pediatras. Aquí creo que todos los sanitarios tenemos una responsabilidad muy grande de actualizarnos. Y hoy más que nunca porque los padres son los más informados de la historia.

La necesidad de aceptar que no sabes la causa del autismo de tu hijo

Hace tiempo encontré un hilo en Twitter que os recomiendo leer entero:

En un momento determinado dice: “Los seres humanos somos muy eficientes aceptando la pérdida. Pero para ello debemos racionalizarla. De lo contrario, sólo queda el sinsentido, lo arbitrario, el caos. No somos tan buenos encarando semejante abismo. Necesitamos entender. Siempre”.

Cuestionarse el motivo y no saberlo, no ser nunca capaz de entender del todo, de tener respuestas. Eso es a lo que nos enfrentamos la gran mayoría de los padres de niños con autismo.

¿Por qué a mi hijo? ¿Qué es lo que ha hecho que tenga autismo?

No hay respuesta.

No podemos evitar hacernos más preguntas, que en algunos casos no nos atrevemos a decir en alto, que quedan en nuestro interior: ¿Será algo que hice en el embarazo? ¿Será que yo también tengo rasgos autistas? ¿Me atreveré a tener más hijos?

Los especialistas nos cuentan que hay detonantes genéticos, aún desconocidos, combinados probablemente con causas ambientales. Un cóctel complejo y aún ignorado que la ciencia se está esforzando en desentrañar y con la que cooperamos participando en estudios genéticos y encuestas. Porque el primer paso para poder avanzar es precisamente ese.

También nos dicen que no fueron las vacunas. Y tienen razón. Las vacunas salvan vidas, no las quiebran.

Recomiendan con razón que no escuchemos los cantos de sirena que nos encontraremos de gente sin escrúpulos que asegura que tras el autismo hay intoxicación de metales pesados, que se cura con quelaciones o con dietas restrictivas. Mienten. Lo hacen para lucrarse incluso a costa de la salud de nuestros hijos. Y esos timadores tienen éxito con frecuencia precisamente por ese desconocimiento de las causas, por esa necesidad de entender el origen, de racionalizar, unido a la desesperación de querer curar a nuestros niños. Algo imposible.

Ellos son así, el autismo forma parte intrínseca de ellos, se puede y se debe trabajar mediante las terapias adecuadas para ayudarles a alcanzar su máximo potencial, de autonomía y de felicidad. Y al mismo tiempo debemos aceptarlos como son, amarlos incondicionalmente sin enredarnos en falsas expectativas o sueños imposibles.

Un proceso de aceptación largo y cambiante en el que juega un papel importante aceptar precisamente que no sabremos el porqué.

El ser humano necesita entender, sí, pero a veces necesita aún más avanzar mirando hacia delante.

Sobre hacer fotos y vídeos a los niños en funciones del colegio o extraescolares

Estamos en mayo. En menos que canta un gallo (espero que no cerca de hoteles rurales pejigueros), acabará el curso y también las actividades extraescolares, dando lugar a la época de campamentos, envío de los niños al pueblo, por ejemplo.

Que termine el colegio, el judo, la zumba infantil, el teatro o el ballet implica con frecuencia funciones escolares. Competiciones y demostraciones de lo aprendido a las que acudimos padres y abuelos emocionados con el móvil (los más) o la cámara de fotos (los menos) en la mano.

Escena de la función infantil de Navidad de ‘Love Actually’.


¿Debemos hacer fotos? ¿Qué hacer con esas fotos?

Hay muchos adultos que no desean que sus hijos sean retratados y, mucho menos, que esas fotos acaben en redes sociales. Y tienen todo el derecho a quererlo así y hacerse oír para lograrlo.

En parte por eso hay centros en los que ya se ha prohibido de manera explícita tomar imágenes. En ocasiones asumen ellos la función de tomar imágenes para hacérselas llegar a las familias, incluso acotando aquellas que dan su permiso para fotografiar a sus hijos y las que no.

Cuando algo así pasa siempre surgen otras voces protestando, que claman su derecho a fotografiar a sus hijos y conservar recuerdos suyos.

Olvidan que ese derecho no está por encima del de esos otros que no desean ver a sus hijos expuestos. Ellos pueden hacer fotos a sus hijos, claro que sí, pero no a los de los demás.

Debemos aceptarlo, respetar las normas del centro y aguantarse. No hay otra. Ajo y móvil al bolsillo.

Poder disfrutar del espectáculo o la competición sin distracciones, sin hacerlo a través de la pantalla del teléfono, tampoco debería estar tan mal. Ejercitemos la memoria. Y a aquellos que se lo perdieron, contémosles cómo resultó con nuestras propias palabras.

Y si no hay prohibiciones, si nadie nos ha dicho que no hagamos fotos, seamos prudentes. Siempre que sea posible procuremos que solo aparezcan nuestros hijos. Si salen otros menores nunca las subamos a redes sociales. Ni siquiera aunque tengamos esas redes sociales cerradas para que solo las vean nuestros amigos.

En el momento que subes una imagen a una red social, por mucho que esté restringida, has perdido el control sobre ella.

De hecho, también deberíamos plantearnos la conveniencia de subir a las redes las fotos de nuestros propios hijos. ¿Para qué? ¿De verdad es necesario? ¿Qué consecuencias puede tener? ¿Que pasará cuando nuestro hijo crezca y se vea así expuesto?

Me consta que hay gente que emplea Instagram o Facebook como una manera de conservar las fotos que más les gustan. Un repositorio de sus imágenes favoritas, para no perderlas si la memoria del móvil pide que borremos instantáneas. Pero hay otras vías, hay otras aplicaciones y herramientas con las que podemos almacenar de manera privada y segura esas fotos.

No lo olvidemos jamás, somos los guardianes de nuestros hijos.

¿Qué es ser madre?

O planteado de otra manera: ¿En qué te cambia ser madre? Solo puedo responder por mí.

Ser madre es que tu mente tenga dos cuerpos, o tres, o cuatro, de los que ser siempre consciente. Saber o cuestionarse si tienen hambre, si tienen sueño, si son felices o infelices, si el frío o el calor puede ser un problema y dónde se encuentran en todo momento.

Ser madre es que tu tiempo no te pertenezca. Tu tiempo es tuyo siempre y cuando tus hijos no lo requieran. Ellos están primero. En todo momento.

Ser madre es no dudar cuando te preguntan si quieres a otra persona más que a ti misma. Contestar con franqueza y de forma instantánea que sí a la pregunta de si darías tu vida por otro.

Ser madre es cambiante, es una evolución constante, un aprendizaje y un reto que no cesa.

Ser madre es mucho más que los primeros años de crianza. Ser madre es aprender a dejar volar, a dar distancia, a regalar independencia, a caminar de nuevo sola, con un único cuerpo.

Ser madre es aceptar con una sonrisa llegado el momento que por ti tal vez esa entrega absoluta no sea recíproca. Que tus hijos te querrán mucho pero sí que vacilarían en ponerte primero si su vida o la de sus propios hijos estuvieran en juego. Y bien está que así sea, no querrías otra cosa.

Ser madre es entender al fin lo que es ser hija, lo que tú eres para tu madre y lo que tu madre es para ti.

Gracias mamá.

El 23% de los casos de acoso social en los colegios es a menores con autismo, discapacidad, déficit intelectual o de atención

Hoy, dos de mayo, es el Día Mundial contra el Acoso Escolar. Precisamente por el día que es, este martes el Ministerio de Educación facilitó los datos restados mediante el teléfono gratuito contra el acoso escolar que existe a disposición de cualquier niño o adolescente que necesite ayuda.

No está de más hacer un inciso para recordar que es el 900 018 018, que es gratuito está operativo las 24 horas y es atendido por psicólogos apoyados por trabajadores sociales y abogados y que “en todos los casos se informa al interlocutor de los pasos que debe seguir para comunicar al centro educativo la situación del acoso, con el fin de que se tomen las medidas oportunas. Los casos que requieren atención especial, bien por su gravedady o por no haber recibido el apoyo esperado del centro educativo, se derivan a los servicios de Inspección Educativa o a las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad”.

Volvamos a los datos facilitados hace un par de días. El ministerio de Isabel Celaá informó que había detectado por esta vía 5.557 posibles casos de acoso escolar en un año, la mitad de ellos a diario

Sorprende tal vez comprobar que las victimas son muy jóvenes. El 46% tenía entre 10 y 13 años y el 17% eran incluso más pequeños, de entre 8 y 9. Es decir, solo el 37% tenían más de catorce años.

Ya en segundo o tercero de Primaria conviene ir alertando a nuestros niños, cultivando su empatía y estando alerta para que no incurran en comportamientos que hieran a otros o para que no sean heridos hasta el punto de que se sientan víctimas de bullying.

Dar ejemplo, hablar del tema, generar confianza, enseñar a ser asertivos y, sobre todo, empáticos, son las claves para evitar hacer o ser objeto de burlas, de aislamiento, de daños a sus posesiones o físicos, que son algunas de las expresiones de acoso más citadas por los niños que han acudido a este teléfono.

Pero yo hoy quería destacar otro dato de los muchos facilitados, uno que no suele protagonizar titulares.

Mirad el gráfico de distintos tipos acoso social que reportaron los chicos. Hay tanta discriminacion por orientación  sexual como vejaciones en grupo a un niño por tener autismo, solo que una de cada diez personas es LGTBi y el ratio de personas con TEA es muy inferior.

Ambas son dramáticas, porque reflejan un rechazo al diferente condenable a una edad demasiado tierna.

De hecho la discapacidad está tras el 13% del acoso social. Si sumamos vejaciones en grupo por autismo, discapacidad, trastorno de déficit de atención o deficit intelectual sumamos 23%. Casi un cuarto de los casos de acoso social.

Leo esa conexión entre discapacidad y acoso y no puedo evitar recordar A Silent Voice, una serie de mangas y también una película que pueden ayudar a trabajar el tema con adolescentes.

Aunque ningún un niño está libre de sufrir acoso, las papeletas se incrementan al mandar a tu hijo al colegio cuando sabes que tiene algo que le hace desencajar dentro de la manada de la clase.

Por eso hoy también quería recordar algunas de las herramientas que tenemos a nuestro alcance.

¿Tienes un niño mayor con discapacidad y pañales? ¿En tu comunidad autónoma los subvenciona la Seguridad Social?

Jaime tiene doce años y usa pañales. Desde que nació. Eso sí, desde los cuatro años solo por la noche. Por suerte durante el día jamás tiene accidentes, lo controla muy bien. Por la noche no es así y pese a algunos intentos fallidos por despojarle de él, sigue usándolos.

Hace apenas dos años supimos que los cubría (solo en parte) la seguridad social en Madrid. Antes de eso estuvimos comprándolos, buscando los que se adaptaran mejor a su creciente tamaño. Como llevas comprándolos desde que nació, pues no se te ocurre que puedan estar subvencionados. No hay demasiada oferta, ya os lo adelanto. Tampoco es un producto que esté en todos los establecimientos, incluso en aquellos en los que hay estanterías enteras dedicadas a los pañales de niños más pequeños. Los que nosotros usábamos cuestan unos 15 euros cada pañal tipo braguita. Es fácil echar cuentas, salen a más de un euro cada uno. Y la reciente bajada del IVA del 21% al 10% en pañales ya os adelanto que no se sintió en el precio final al consumidor.

Nosotros, como os contaba, tenemos la suerte de necesitar sólo uno por la noche. Hay muchos niños con discapacidad que también los usan durante el día, por lo que pueden gastar cinco o seis cada 24 horas. Cinco al día, 30 días al mes, 150 euros mensuales en pañales. Os recomiendo ampliar el tema leyendo el post A vueltas con el dichoso temita de los pañales para niños mayores de Vanesa Pérez en ¿Y de verdad tienes tres?.

Ayer mismo el tema de los pañales, las dudas sobre si el pediatra los puede recetar, volvieron a aparecer en redes sociales. Así que he trasladado mi experiencia de Twitter a este blog por si le resulta de utilidad a alguien.

Cuando nosotros fuimos a su pediatra, que es un encanto, resultamos ser el primer caso de preadolescente con pañales que pedía receta que se encontraba. Se reconoció pérdida, no sabía qué pañales recetar ni cómo funcionaban con eso de las tallas. Estuvimos mirando juntas en la pantalla los tamaños, hizo una receta, fuimos a la farmacia y resultó errónea. En vez de a la altura el número hacía referencia a la circunferencia de cintura, así que podría haberme metido dentro junto a mi hijo y aún habría cabido alguien más.

Por suerte el farmacéutico se dio cuenta y me mandó de vuelta a la pediatra con la referencia correcta. La de los pañales de adultos más pequeños. Por eso recomiendo siempre pasar primero por nuestra farmacia de confianza para asesorarnos antes de pasar por la consulta.

(GTRES)

Debéis saber que en general se asume que el pañal es necesario solo en niños muy pequeños o en mayores muy mayores. Los niños de ocho, diez o doce años están en un peculiar limbo con poco suministro. Los que emplea ahora, con receta, le quedan un poco holgados, a veces hay escapes, pero es la mejor opción posible.

Al menos nuestra pediatra no nos puso pegas al recetarlos, que es algo que pasa. Los hay que recetan pañales tan de a poquitos que cada mes los padres tienen que pasar por la consulta por una nueva receta. Como si quisieran desistir así de su uso, como si el gasto en pañales saliera de su bolsillo.

También me han contado casos en los que se han negado a recetarlos diciendo equivocadamente que los pañales de los niños no tienen derecho a receta. Gente que cree saber y en realidad no sabe.

Por suerte no es la norma.

Los pañales sí que entran dentro de las coberturas de la seguridad social en Madrid decíamos. No de manera íntegra, hay que pagar parte. Nosotros nos enteramos de que podíamos solicitar que nos los recetas gracias a otros padres del colegio especial al que acude mi hijo, especializado en niños con autismo.

Hay muchas pequeñas ayudas de las que no te enteras salvo por el boca a boca o la prueba y error.

En otras comunidades autónomas no tengo ni idea la verdad. Si buscas en Internet no hay información clara por ningún sitio. He pedido a mi amiga y compañera Boticaria García que nos ayude a estar bien informados con uno de sus posts. También he tomado nota mental de intentar averiguarlo yo para hacer una noticia, que no un post. Sé bien lo que me va a tocar hacer. Como en otros casos voy a tener que ir al departamento de prensa de cada Consejería de Sanidad preguntando. Y muy probablemente me encontraré a gente que no sabe de lo que le hablo, que tendrá que ponerse a averiguarlo por su cuenta para hacerme llegar la información y que yo pueda transmitirla a los lectores. Es un proceso largo y que a veces queda inconcluso porque hay consejerías que no responden aunque las persigas, por lo que es contenido útil que nunca llega a ver la luz.

Por eso os pido que me contestéis a la pregunta que hago en este post. ¿Tenéis un hijo con discapacidad? ¿De qué comunidad autónoma sois? ¿Los pañales están cubiertos?

Tal vez así también sea posible facilitar esa información a los demás y tener idea de cómo está esta ayuda repartida por España.

¿Por qué no es buena idea odiar el autismo?

En mi penúltimo post expuse una opinión muy personal, muy controvertida y también honesta. Una opinión que sé bien que comparte más gente, pero que era solo mía. Es lo que siento, sin reprimirlo ni engañarme a mi misma.

Ha sido controvertida en todos los sentidos, con gente de acuerdo, gente en contra, gente que apoyaba o disentía con matices. Gente con frecuencia con TEA, que me alegra que se hagan oír con fuerza, incluso en la disensión. Entre esa gente con autismo y mi hijo media un abismo, todo hay que decirlo.

Pese a que no siempre ha sido un debate constructivo, para mí sí que ha sido enriquecedor. Me ha hecho reflexionar mucho y replantearme un buen puñado de cosas.

Ojalá esos debates pudieran ser ante un café y una sonrisa. Dos herramientas que siempre ayudan al acercamiento de posturas.

Quiero dejar claro que ningún caso quería pedir la eugenesia de las personas con autismo, como algunos han interpretando (tal vez demasiado literalmente, probablemente por mi incapacidad de expresar con precisión quirúrgica lo que siento). Jamás querría que con mi escrito se estigmatizase aún más a las personas con autismo, algo que llegó combatiendo una década de la mejor manera que he sabido. Por supuesto, nada más lejos de mi intención que herir a otros.

No voy a retirar lo dicho a corazón abierto y aún siento, aunque tal vez hoy no lo escribiría exactamente igual, pero sí que quiero compartir algunas un par de lecturas y un vídeo que creo que pueden dar otros puntos de vista distintos al mío.

Tal vez no tan distintos, porque en el fondo creo que hay más encuentro que desencuentro. Todos estamos en contra de las dificultades y el sufrimiento al que se enfrentan las personas con autismo y sus familias.

Son dos textos y un breve vídeo muy recomendables que explican los motivos por los que puede no ser buena idea odiar el autismo.

No comparto todo lo que dicen por completo, habría aspectos que matizaría, que ampliaría, que discutiría. Siempre con espíritu de entendimiento. Pero creo que merece mucho la pena dedicarles unos minutos.

Aportan, os lo aseguro.

Cómo ser un buen alisado de personas autistas, por @asperevolution.

¿Desearías erradicar el autismo?

Sucedió en Twitter. Una persona a la que sigo preguntó, empleando una encuesta, lo siguiente: “si pudierais pedir SOLO tres deseos sin ningún tipo de trampa para que fueran más, ¿los pediríais para vosotros o para mejorar el mundo?”. Había cuatro posibles respuestas: los tres para mí, los tres para el mundo, dos para mí y uno para el mundo, todos para otra persona.

Yo lo tuve claro al instante. “Al pedirlos para el mundo serían también para mí. Adiós cáncer, adiós autismo, adiós alzhéimer”, contesté.

Esa contestación desató un debate que a mí particularmente me suena a viejo, que he presenciado en foros previos a la llegada de redes sociales en los que padres de personas con autismo no eran capaces de ponerse de acuerdo sobre si querrían la erradicación del autismo como condición.

Entiendo perfectamente a aquellos que aseguraban entonces -y siguen haciéndolo ahora- que no querrían que desapareciera el autismo porque es una condición intrínseca de la persona, que quererles y aceptarles como son implica también aceptar su autismo. Lo entiendo porque tienen toda la razón. El autismo es eso, es como son, es algo indiscutible. Y respeto por completo su opinión.

Aún así, yo preferiría que algo como el autismo no existiera y que lo que nos quedaran fueran individuos libres de él.

Normalmente, según mi experiencia en aquellos foros, lo que no querían decir adiós al autismo eran los familiares de las personas menos afectadas, de aquellas en lo más alto del espectro autista, para los que era menos limitante.

A día de hoy me alegra que al debate se sumen personas con TEA, defendiéndose y no queriendo ‘curas’. Ellos son los verdaderos protagonistas del debate y su opinión debe tener más peso que la de cualquier otro. Y si cura va entre cuernos es porque nunca sobra recordar que el autismo no es una enfermedad. Es imprescindible que se expresen, les escuchemos y su voz tenga especial valor.

El problema es que mi hijo, y otros muchos como él, no pueden expresar lo que desean en este sentido. No tienen esa capacidad de hacerse oír. El autismo se la ha arrebatado. Yo tengo que hablar por mi hijo, porque él no puede. Igual que tengo que lavarle los dientes, llevarle al baño o ayudarle a alimentarse.

El autismo suele venir asociado a discapacidad intelectual y, a veces, a otras comorbilidades que entrañan mucho sufrimiento a muchas personas con TEA y a sus familias.

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Una de las cosas que más me desesperan, con diferencia, es el tema de ausencia de control de #esfínteres. Tiene muchísimas implicaciones en su/nuestra vida diaria. Ya no solo por el tema pañal, ropa que se cae, sábanas a mitad de noche, hacerlo en la bañera… Momentos como los de hoy en los que aparece con manos y cara llenos de cacotas, y todo su alrededor perdido… Estas conductas, me enfadan, y me irritan, y me entristecen. Y él no tiene la culpa. Es lo que es. 11 años. Y ni un solo indicio de querer-poder dejar el pañal. Agotador A veces lo pide tocando el pañal y eso es esperanza para mi. Otras no se entera. Maduración. No nos queda otra. Pero la desesperación es una constante y no podemos hacer como si no existiera. #Autismosevero #discapacidadintelectualsevera

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Mi hijo no es de los que sufre, tampoco nosotros. Somos una familia feliz y Jaime el que más. Hay aceptación.


Pero no voy a romantizar algo que entraña tantas limitaciones y una discapacidad que lo hace tan dependiente y para toda su vida.

Pero mi hijo necesita ayuda constante para todo. Para asearse, para vestirse, para caminar con seguridad por la calle. En ese debate en twitter me decían que probablemente lo que necesitaría es, no cambiar a mi hijo, sino lograr una accesibilidad perfecta, que hubiera suficientes apoyos tecnológicos y personales como para tener una total inclusión.

Por supuesto que eso es algo también deseable y, probablemente, mucho más realista aunque se vea lejano. Algo que hay que perseguir, por lo que estamos trabajando.

Pero puestos a soñar, insisto en que seguiría queriendo ese adiós al autismo.

Al desear ese adiós, deseo lo que muchos que investigan: lograr identificarlo y contrarrestarlo. Eso es también lo que se busca con las terapias, minimizar sus efectos y limitaciones, hasta la mínima expresión si es posible.

Terminó con un fragmento de un texto que publique en este mismo blog hace unos años:

Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.

Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.

Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.

Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.

No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.

Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma.

¿Has usado a los policías o guardias civiles para meter miedo a tus hijos?

Paso otra vez justo ayer, con un trío de adultos que tenía cuatro niños de unos cuatro a siete años jugando a su alrededor.

– ¡Baja de ahí y ven Pablo! ¡Cómo no te bajes, ya verás, va a venir la policía y te va a encerrar! – dijo una de las dos mujeres a un niño que andaba encaramándose en una pieza de mobiliario urbano.
– Y aunque no se baje, que últimamente están que encierran a cualquiera por cualquier cosa. Hay que tener un cuidado por ellos – añadió el único hombre, más para hacer un chascarrillo entre mayores que para los niños, aunque estuvieran oyéndolo.

Y digo que paso otra vez porque no es raro encontrarse con esa ‘policifobia’ a poco que uno esté atento, una inquina por los cuerpos y fuerzas de seguridad del estado que siempre me parece injusta y equivocada, pero que me chirría especialmente cuando está dirigida a los niños o al alcance de sus oídos.

Siempre recuerdo en esos casos a esos policías y guardias civiles que acuden a los colegios con la sonrisa mejor puesta que el uniforme, que abren sus coches y ofrecen sus motos a los niños y desarrollan distintos tipos de programa pensando en la infancia.

Policía Local de Torremolinos enseñando a un grupo de alumnos sobre convivencia y civismo.

Me acuerdo de las veces que he solicitado la ayuda de algún agente de estos cuerpos, con o sin mis hijos de la mano, y de la amabilidad con la que me han atendido. También de los esfuerzos que hacen desde sus redes sociales por evitar que sigamos metiéndoles el miedo a los niños con ellos.

Pero sobre todo me pregunto a quién dirán esos padres que se dirijan sus hijos si se pierden siendo pequeños, si les roban o agreden cuando sean más mayores.

Agentes de la Policía Local visitan a niños en el Hospital Juan Ramón Jiménez.


Yo lo tengo claro, desde que podía caminar y alejarse he transmitido a mi hija que en caso de necesidad, debe buscar un uniforme. Y también la he enseñado a distinguirlos. Cuando hemos viajado a otras ciudades de España o por Europa la he hecho fijarse en cómo vestía allí la policía local.

No tengo la menor duda de que acudiendo a uno de ellos es cómo estará más segura, mejor atendida. Y ella no les tiene miedo, porque no se lo hemos transmitido.

Policía Municipal de Madrid forma a niños contra el ‘bullying’.

Por supuesto que hay individuos dentro de las fuerzas policiales o la guardia civil que son unos indeseables, por supuesto que los hay mediocres o desmotivados llevando a cabo su cometido. Como en todos los oficios; también en el mío, también en el tuyo.

Eso no quita que estén ahí para protegernos y ayudarnos y que la gran mayoría se lo tome muy en serio cuando estamos en situación de necesidad.

Transmitir a nuestros niños el temor a policías o guardias, que los adultos estemos cargados de prejuicios ante ellos, me parece muy poco inteligente.

Departamento de Delitos Telemáticos de la Unidad Central Operativa de la Guardia Civil.