Ojalá hubiera más unidades especializadas en autismo en hospitales de toda España

Hoy ha tocado la revisión anual de Jaime en el hospital Gregorio Marañon, que incluía análisis de sangre, tomar la tensión, pesarle y medirle.

Jaime se porta fenomenal pese a su autismo, y a ser un niño de dos años en el cuerpo de un gigante de 166 centímetros. Es bueno y tranquilo y, sobre todo, no se monta películas. Si algo no duele, pues no duele. Confía en nosotros y se deja hacer. Ha mirado tranquilamente cómo entraba la aguja en su brazo y salía sangre sin inmutarse.

Pero no es solo eso. También hay que agradecer que en el colegio especial al que va hayan simulado revisiones médicas para desensibilizar a todos sus alumnos. Algo que no entra precisamente en el currículum escolar de su hermana, que estudia en un colegio público convencional. Muchos niños con TEA han tenido malas experiencias cuando les han sacado sangre o explorado en las unidades normales de ambulatorios y hospitales, con esperas y prisas, y hay que trabajar para revertirlo.

Y así llegamos al tercer factor clave en que la visita de hoy haya ido como la seda, tal vez el más importante en el fondo, que es el buen hacer de la gente que trabaja en la unidad especializada en autismo de este hospital madrileño. Están más que preparadas (hablo en femenino porque hay una mayoría abrumadora de mujeres), y tienen todo perfectamente organizado.

Hemos llegado a unas instalaciones repletas de pictogramas en las que reinaba la calma con un Jaime en ayunas y con mucha hambre quince minutos antes. No hemos tenido que esperar nada, tres enfermeras sonrientes han llegado al instante, sabiendo cómo dirigirse a él y cómo gestionar la situación, tanto si iba bien como si se torcía. Disponían además de una sala para ello pensada al detalle, con una máquina que mide con láser y pesa a toda velocidad.

Ojalá hubiera más unidades como la AMI TEA del Gregorio Marañón en más hospitales de toda España, para que todas las personas con las dificultades de Jaime y sus familias tuvieran una atención semejante. Como no hace mucho reconocía el Gobierno en su estrategia de trastornos del espectro autista, que dudo que llegue a traducirse en nada sólido y ambicioso, apenas existen en España.

Y tras ese deseo, llega una reflexión. Nadie en su sano juicio pone en duda el buen hacer de estas unidades especializadas en los hospitales y mucho menos las tacha de discriminatorias, de ser lugares en los que se aísla. Nadie clama porque la inclusión pase por tenerles de nuevo atendidos dónde el resto de la población y preparar para ello todo aspecto de todos los ambulatorios y hospitales.

Una atención experta para aquellos que la necesitan siempre es deseable. En la sanidad y también en la educación. Y no es sencillo formar a especialistas, menos aún generalizar esa formación. Se puede pensar en cómo mejorar esa atención experta, por supuesto, pero pedir que se elimine y convertir la deseable inclusión en una bandera con la que perseguir objetivos ajenos al bienestar de las personas que se pretende incluir no es de recibo.

Inclusión sí, por supuesto. Inclusión bien hecha y con medios para todos aquellos para los que sea la mejor opción, algo que estamos aún muy lejos de conseguir y por lo que hay que batallar. Pero centros especializados también. La discapacidad es muy diversa y no puede haber una respuesta única a tantas necesidades distintas.

2 comentarios

  1. Dice ser MARY LEYVA

    hola bella, buscando reactivar mi actividad en esto de los blogs, con el fin de no perder el que tengo para mi hija, vine a enconrar el tuyo y me ha encantado. que lindo tu niño Jaime, toda mi admiracion para ti y tu familia.
    te leo desde Chihuahua, Mexico. saludos.

    05 junio 2021 | 16:19

  2. Dice ser Click aquí

    ¡Comparto mucho tu reflexión! Deberían apostar más por el autismo, creo que hay mucha desinformación sobre él. Mucho ánimo Jaime, esperemos que cambien las cosas. Un saludo.

    07 junio 2021 | 22:46

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