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Madre Reciente Madre Reciente

Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Cuando los niños llegan al deporte gracias a las series de animación (‘Campeones’, ‘Juana y Sergio’… y ahora ‘Haikyu!!’)

Cuando era una cría recién entrada en la adolescencia y aún tenía fresca en la memoria la escasa oferta televisiva de apenas dos canales de televisión, comenzaron a desembarcar en España todo tipo de series de dibujos animados (que decíamos entonces, porque lo de series de animación aún no se estilaba y lo de anime aún menos) procedentes de Japón , cuyos protagonistas eran niños deportistas.

La más conocida es Campeones, que ha coleado hasta hoy día y sobre la que son innecesarias las explicaciones. Prácticamente todos la veíamos y abundamos los cuarentones que podemos cantar su intro de memorieta.

Pero hubo muchas más. Yo las recordaba vagamente y hace poco me dio por buscarlas en YouTube, que tiene casi de todo para tirar de nostalgia audiovisual. No sé si debería haberlo hecho, porque las comparaciones respecto a lo que se emite ahora son odiosas. Mejor no empañar recuerdos infantiles constatando la dudosa calidad de la mayoría.

¡Qué demonios! Ahí van algunas.

Mi favorita era Piruetas, de una niña llamada Valentina (por aquel entonces no se estilaba que los protagonistas conservasen los nombres japoneses) que hacía gimnasia rítmica y que terminó abruptamente, dejándonos completamente colgados a los pocos que la siguiéramos. Era la época en la que la guerra de la contra programación estaba en su apogeo.

Había  un par de ellas que pegaron fuerte sobre voleibol. ¿Las recordáis? Una de ellas tenía la que era la canción más conocida tras la de Oliver y Benji: Juana y Sergio (Dos fuera de serie).

Y también estaba La panda de Julia. Me da la impresión de que se recuerda menos que las anteriores.

Me consta de unas cuantos niños, ahora en los cuarenta, a las que esas series animaron a practicar deporte. Tengo en mente sobre todo a un puñado de niñas a las que impulsó a intentar aquello de jugar al voleibol en una demostración (para nada la única) de que la tele, aunque sea una actividad sedentaria, puede animar a veces a los niños a mover el culete.

Recordaba todas aquellas batallitas porque ahora es Julia la que quiere empezar a jugar a voleibol (y ha empezado a hacerlo hace apenas una semana) tras ver en familia (nos gusta ver juntos, tras la cena, un poquito de televisión y estas series de unos veinte minutos por episodio vienen bien) un anime considerablemente blanco y con mucho sentido del humor.

Se llama Haikiyu!! o Haikiyuu!! (cuesta varios intentos recordar cómo se escribe bien). También se la conoce como Los ases del voley, y está disponible en la zona de adultos de Netflix. También en el canal de YouTube de la distribuidora, Selecta Visión.  Algo un tanto incomprensible porque creo que es perfectamente apta para niños como mi hija, que tiene unos ocho años. Igual que dudo de la conveniencia de mostrar otras series y películas en la zona infantil que tienen un contenido mucho más sexualizado o violento (esta serie no es ni lo uno ni lo otro). Tomo nota mental de indagar sobre cómo toma Netflix esas decisiones.

Es una serie que sigue las andanzas de todos los integrantes de un equipo de chavales de instituto, pero especialmente de dos recién llegados: Hinata, un bajito, animoso y saltimbanqui rematador; y Kageyama un colocador alto y adusto, tan bueno que le cuesta aprender a jugar en equipo. Ambos en su primer año en el instituto y novatos en un equipo en el que hay un buen puñado de chavales con personalidades bien diferenciadas y a los que es imposible no animar cuando luchan por devolver a su equipo, que fue uno de los grandes, a los primeros puestos de la competición.

Vamos, la vieja historia de la pareja de opuestos que parece que no casa ni con cola, pero que luego forma un equipo imparable. Ya que estamos nostálgicos, ¿recordáis Luz de Luna o Remington Steel? Aquí salpicada de retórica motivadora y mensajes de la necesidad de confiar en los demás, de jugar en equipo, de trabajar duro…

Para una reseña especializada y concienzuda, os recomiendo leer lo que opina de ella Ramen para Dos, que ya os adelanto que es bueno. Y coincido, porque la serie está muy bien y la recomiendo para todos los chavales a partir de la edad de mi hija (es más que probable que sus padres la disfruten junto a ellos si la ven como nosotros, en familia).

 

Mi santo, que siempre prefirió a Chicho Terremoto (yo nunca le pillé el punto, lo confieso), jugó muchos años a baloncesto, entrenó unos cuantos a chavales y adora ese deporte, anda lamentando que el anime estrenado por Netflix no estuviera protagonizado por el baloncesto. Tal vez así Julia hubiera optado por botar y encestar el balón, como hizo él tantos años.

Mi padre, que jugó al voleibol en sus tiempos mozos, no opina lo mismo. Nunca llueve a gusto de todos.

Hay toda una nueva generación de animes basados en deportes y que pueden ver perfectamente los niños (la mayoría más inocentes que las series protagonizadas por adolescentes de Disney Channel y recomendables para niños a partir de unos diez a doce años), de mucha mayor calidad que en nuestros tiempos e inspirados en todo tipo de deportes: patinaje, natación, beisbol, baloncesto, tenis… incluso bailes de salón. La mayoría basados en mangas, con los que si la serie gusta, lo mismo abre la puerta a la lectura. Algo a lo que no escapa Haikiyu!, aunque en este caso concreto aún no ha sido licenciada en España (una pena, espero que llegue pronto).

De momento los chicos del Karasuno nos han abierto las puertas al deporte de equipo y de balón, que es algo que nunca había llamado la atención de mi hija. No tengo ni idea de si de forma pasajera, pero bienvenidas sean todas las experiencias.

Mi hijo tiene 11 años y aún no me ha llamado “mamá” (pero no importa) #DiscapacidadyRealidad

Si te paras a pensarlo detenidamente, el hecho de que podamos comunicarnos hablando es casi un prodigio, algo que ningún otro animal ha logrado. Pero es tan sencillo, tan cotidiano, que ni nos damos cuenta.

El pensamiento simbólico, la capacidad de articular oralmente conceptos, que otros nos escuchen y entiendan, que nos comuniquemos de manera tan compleja y con tanta facilidad es digno de admiración.

La ciencia aún no ha sido capaz de desentrañar todos los mecanismos involucrados en el lenguaje, una proeza que realizamos a toda velocidad y sin ser conscientes de su valor.

No existe construcción levantada por el hombre, ingenio tecnológico ni obra de arte que hayamos ideado, que pueda compararse con ese regalo evolutivo, sin el cual todo lo anterior no existiría.

Existimos porque nos hablamos. Somos así porque podemos hablar. Nuestro mundo está creado de tal manera que es preciso que nos comuniquemos para encajar bien en él.

Es fácil darse cuenta si te recuerdas o te imaginas apañándotelas en un país cuyo idioma desconoces o no dominas bien.

Pero hay millones de personas en este mundo parlante que no son capaces de hablar, para los que las palabras son poco más que ruido que ellos no pueden articular, o que manejan con muchas y distintas limitaciones.

¿Recordáis la primera vez que vuestros hijos os llamaron “mamá” o “papá”? Es algo emocionante. Es frecuente que el padre que se lleva el primero ese premio presuma por ello. También que se interrumpa lo que se esté haciendo para contárselo a otros con orgullo y alegría: “¡Ya ha dicho mamá!” o “¡Acaba de decir papá!”.

Tal vez tras ese orgullo, tras esa alegría, hay cierto alivio atávico del que no nos percatamos porque estamos viendo que todo va bien, que nuestro hijo crece sano y como era de esperar.

Mi hijo tiene 11 años, tiene autismo y aún no me ha llamado “mamá”. Tal vez algún día llegue a hacerlo, tal vez nunca pronuncie esa palabra.

Como él hay millones, no lo olvidéis.

Entiende parte de lo que le decimos, instrucciones y comentarios sencillos. Aunque, siendo sinceros, salvo que actúe en consecuencia a lo que le pedimos nunca tenemos del todo la seguridad de que nos haya entendido.

Su comprensión es mayor que su expresión. Solo emite unas pocas aproximaciones vocálicas de aquello que más le importa conseguir. “Pá” por “pan”, “abe” por “abre” cuando está ante una puerta que le impide el paso, “í” por “sí”, “o” por “no”…

Sabe además que si vocaliza fuerte, llama nuestra atención, así que si quiere que pongamos otra música o que le demos a probar lo que hay en nuestro plato, utiliza las vocales en tono de llamada.

Así que yo soy “aaaaa” o “eeeee”. Igual que su padre, su hermana, sus profesores o sus abuelos.

Pero aún no he oído “mamá” de sus labios. Sí de los de mi hija, su hermana pequeña. De no ser por ella, sería una madre que nunca ha sido llamada como tal.

Aunque no importa, y os voy a contar el motivo.

El pasado fin de semana no estuve a su lado. Cuando el domingo por la noche le trajeron al aeropuerto a recibirme, la sonrisa de felicidad pura que me regaló al verme después de cuatro días lejos casa fue el detonante de un instante de perfecta alegría, de esos que hay que atesorar porque marcan la diferencia entre una vida gastada y una plena.

Él no habla, pero mi corazón canta cuando veo esa sonrisa.

Este fin de semana he vuelto a ausentarme, menos días, pero confío en volver a encontrar esa sonríe y esos ojos brillantes a mi vuelta.

Así que no importa que no me llame “mamá”. He aprendido a distinguir lo esencial en lo que sustentarme y a evitar los anhelos inútiles que desgastan.

Sí que importa, en cambio, que está viviendo en un mundo pensado para los que hablamos sin problemas, para los que tenemos la fortuna de dominar esa magia.

Un mundo en el que el signado, los pictogramas y los textos adaptados a lectura fácil no abundan; en el que poca gente es capaz de entender, por falta de paciencia, de conocimientos o de ambas cosas, a aquellos que se manejan con cuadernos de fotos o pictos, signos o dificultades en el lenguaje.

Un mundo que los que tenemos la suerte de hablar tenemos la obligación moral de hacer más accesible, de convertir en un sitio más amigable a todos aquellos que no pueden hacerlo, o que no pueden hacerlo igual de bien o con la misma facilidad que el nosotros.

Un gran poder acarrea de la mano una gran responsabilidad.

Todo empieza por saber que son millones y que comparten espacio, sueños, retos y alegría con nosotros; aunque no seamos conscientes de su existencia si no tenemos a nadie así en nuestro entorno, igual que no lo somos del milagro que es el lenguaje.

Y tampoco olvidéis que en este mundo también hay millones que no pueden caminar o lo hacen con dificultad; que no pueden ver o lo hacen con dificultad; que no pueden oír o lo hacen con dificultad…

Hoy, 3 de diciembre, es el Día Internacional de la Discapacidad. Un día para visibilizar, reivindicar y normalizar. Compartiendo este texto y otros que están circulando por Internet con el hashtag #DiscapacidadyRealidad, podéis ayudarnos a hacerlo.

‘Wonder’, un ejemplo de que la inclusión ideal es posible (en un mundo perfecto)

Tengo sentimientos encontrados con Wonder, una película de emociones que se estrena este viernes basada en el libro La lección de August de Raquel J. Palacio (Nube de tinta), un éxito de ventas que aborda cómo un niño de diez años que se ha sometido a más de una decena de intervenciones se incorpora por primera vez al colegio y que se publicita como “el antídoto contra el bullying“.

Acudir por primera vez al colegio a sus 10 años supone un reto para August Pullman y para toda su familia. Para él porque siempre ha aprendido en casa, tiene el rostro desfigurado y es consciente de ser distinto, de atraer todas las miradas a su paso, con frecuencia acompañadas de la lástima, la repulsión disimulada o el rechazo. Para su familia, porque aman a August y temen que no esté aún preparado, que sufra, que haya niños que sean crueles con él. Una familia integrada (en todos los sentidos) por una madre que hizo muchas renuncias para atenderle, un padre que comparte su afición por los videojuegos y Star Wars y una hermana mayor tímida y madura, que también protagoniza sus propias renuncias a favor de su hermano.

Los temores de Auggie y de su familia se cumplirán, también sus mayores esperanzas. Nuestro protagonista se verá inmerso en una situación de acoso escolar, que en ningún momento se muestra crudamente,  de la que logrará salir gracias a su asertividad, al apoyo incondicional de su familia, la correcta reacción de los docentes y a la aparición de unos pocos buenos amigos que aprender a ver a August, más allá de su apariencia.

Auggie entenderá así que no necesitas ser amigo de todo el mundo, que basta con tener unos pocos buenos amigos: una o dos personas realmente especiales y queridas pueden marcar la diferencia

La película, visualmente atractiva, que ha dirigido con corrección Stephen Chbosky (Las ventajas de ser un marginado), a partir de un guion de Steve Conrad (En busca de la felicidad), recoge la historia en capítulos claramente delimitados a cada uno de los principales los protagonistas, saltando de un punto de vista a otro. Una estructura ágil, que hace que la historia transcurra amena, a lo largo de diferentes historias, diferentes puntos de vista articulados sobre el primer año de colegio de un niño inteligente, loco por la ciencia y con un rostro que le hace querer esconderse tras un casco de astronauta o la máscara de Scream.

El trabajo actoral es solvente. Julia Roberts se desenvuelve perfectamente como la novia de América convertida en una madre entregada (ojo, que hay un claro guiño a Pretty Woman);  Owen Wilson también defiende correctamente el personaje y siempre es un placer ver a Mandy Patinkin en pantalla. Los mejores, sin duda, son los niños: el pequeño Jacob Tremblay como Auggie, sobre el que recae gran parte del peso de la cinta; la dulce y discreta hermana adolescente interpretada por la encantadora Izabela Vidovic y el deslumbrante Noah Jupe como Jack Will, el primer amigo que consigue Auggie.

 

Niños a partir de unos siete años pueden ver la película sin problemas. Es del todo blanca, nada cruenta, y lo único que puede costarles es que hay partes tristes (alguna gratuita, lo del perro era innecesario), sobre todo en la primera mitad de su metraje que es, a mi parecer, la más acertada. Es la parte en la que se plantean los retos, las problemáticas, los traspiés, las zancadillas…

¿Por qué sentimientos encontrados entonces? Pues porque en la traslación al lenguaje cinematográfico se nota en exceso que todo en la historia es demasiado perfecto, no hay nada sucio, todos los elementos brillan demasiado y lo hacen en tonos pastel. Es un ejemplo de cómo lograr la inclusión de un niño, de como superar una situación de acoso escolar desde el universo de Mr.Wonderful, un universo que no existe.  Por tanto, aunque haya puntos en los que emocione, aunque plantee situaciones creíbles, pierde credibilidad por el hecho de que todo sea tan maravilloso: la casa en Nueva York llena de encanto; el colegio que cualquiera soñaría para sus hijos; un director de escuela del que Dumbledore podría aprender a ser empático; un profesor de Primaria heredero directo del que inmortalizó Robin Williams; una familia unida sin una fisura y hermosa por dentro y por fuera… Solo hay un personaje antipático, malvado casi al estilo Disney, que parece una caricatura: la madre del niño que acosa. Todo se aglomera en un cuento sentimental, agradable pero casi del todo hueco.

En definitiva, un compendio de perfección que tiene demasiados finales felices y que hace que el momento final sentimentalmente épico ya nos pille algo exhaustos y salgamos tibios del cine, con la sensación de haber disfrutado de un bonito cuento del todo irreal, tanto como La Cenicienta o La Bella Durmiente.

Os decía que la pueden ver niños de siete años. A partir de esa edad y hasta aproximadamente unos doce años, el visionado puede ser útil, didáctico, sobre todo si lo sabemos aprovechar con una charla posterior. Para los chavales que ya entran en la adolescencia, que han abierto los ojos a que la realidad es mucho más gris y empiezan a coquetear con el cinismo, no creo que ver la película suponga un aprendizaje, más que nada porque es probable que experimenten rechazo a esa visión idílica que sabrán ya que es mentira.

En cuanto a los adultos. Hay gente que es feliz leyendo los mensajes positivos de las tazas y agendas de Mr. Wonderful, gente que en una película busca emoción, evasión, buen rollo, una estética bonita y finales complacientes sin demasiado mar de fondo. Para ellos, es una película perfecta, tanto como el mundo que muestra.

A mí (y creo que a una mayoría les sucederá algo similar) Wonder me entretuvo, llegó a emocionarme en algún momento, pero la moraleja que extraje al final es que la inclusión ideal es posible, pero solo si se intenta en un mundo perfecto, de diseño, y en el que nadie parece tener problemas para llegar a fin de mes.

Posibles regalos para incluir en la carta de los Reyes Magos de niños con autismo

Hoy hemos publicado en 20minutos 16 recomendaciones de juguetes procedentes de ocho expertos: maestros, psicólogos, científicos… Os recomiendo echar un ojo porque hay buenas ideas, regalos diferentes a lo típico que vemos recorriendo pasillos de jugueterías o catálogos comerciales.

Viéndolo me daba cuenta, porque lo sé de primera mano, que no siempre es fácil confeccionar una lista de regalos para un niño con autismo. Con mi hijo nos sucede, le interesan pocas cosas y él no pide nada, somos nosotros los que tenemos que imaginar qué le gustaría, que vendría bien. Arriesgándonos a no acertar una vez está el cacharro en casa.

Con autismo o sin autismo, cada niño es un mundo, bien lo sé. Igual que mi hija nunca ha jugado con muñecas, objetos que con Jaime han ido bien, que le han gustado, puede que a otros niños con autismo no les encajen. Y está antes la persona (con su forma de ser e inclinaciones) que el diagnóstico, como siempre he defendido.

El Trastorno del Espectro Autista es además un universo muy amplio. Poco tiene que ver mi hijo, que apenas dice unas pocas aproximaciones a palabras con once años y es altamente dependiente, con chavales de alto funcionamiento o con asperger.

No obstante, me voy a aventurar a recomendar hoy aquí unos cuantos chismes que tal vez puedan servir de inspiración si tenéis un niño con autismo cerca. También tal vez para niños con alguna discapacidad que tenga algún punto de conexión con el autismo que haga que estas recomendaciones encajen.

Estoy evitando regalos que responden a necesidades cotidianas, como la ropa, y aquello que para mi hijo sería un trabajo más que una diversión. Puzles, encajables, pinturas, juguetes de causa y efecto, muñecos con los que intentar el juego simbólico… He buscado aquello que le gusta, que le causa placer, satisfacción, alegría o calma.

Insisto en que suelto ideas posibles, pero vosotros conocéis a vuestros hijos mejor que nadie. Elegid en función de sus intereses, gustos, necesidades…

Cualquier sugerencia, será bienvenida.

Empiezo por algo que Jaime conoce por su sesión diaria de estimulación sensorial y que estará bajo el árbol este año: una manta de peso. Las hay de muchos modelos y tamaños, la idea es cubrirse con ellas, en el sofá, el suelo o en la cama, notando el peso sobre el cuerpo, una sensación positiva que produce calma. También invita a veces al juego. Aunque hay bastante diferencia de precios, lo cierto es que no son baratas, pero si sois mañosos se pueden confeccionar.

Cascos que mitigan el sonido. Ya os hablé hace poco de ellos en este blog. Jaime tiene unos, ya un poco deteriorados pese a que no llevan mucho en sus manos (en sus orejas), así que estas navidades vendrán otros. También relacionados con desajustes sensoriales, si queréis saber más sobre ellos os invito a leer el post que escribí este mismo mes al respecto.

Peluches de gran tamaño. He elegido ese, que me recuerda a Tristón, pero siendo blandito cualquiera vale. Jaime duerme abrazado a un oso gigante que va pidiendo un relevo de tanto lavado. El sentido es similar al de la manta de peso, una sensación agradable,mide tacto profundo, que agrada y ayuda al sueño.

Instrumentos musicales como tambores, timbales, cascabeles, flautas, órganos… Jaime hace un par de años recibió unos cuantos tambores, no infantiles sino de tienda de música, y los ha usado bastante.

 

La típica pelota de pilates (sí, no están siendo recomendaciones de pequeño tamaño precisamente, soy consciente). Les suele gustar no sólo para subirse encima y balancearse, con o sin ayuda, también para jugar a lanzarla y devolverla, incluso mientras se columpian. Ya veis que la mayoría de las recomendaciones se mueven en un plano sensorial.

Columpios. La estimulación vestibular es beneficiosa y columpiarse suele encantarles a todos. Permite detener la diversión para que se comuniquen pidiendo más. Hay muchos tipos de columpio, para exterior y para interior. Teniendo en cuenta la seguridad y el peso del niño. Os confieso que yo estoy muy frustrada por no ver la manera de meter uno en casa, porque Jaime lo disfrutaría mucho.

Hay bastantes niños que, en algún momento, desarrollan cierta fijación por los cables o cuerdas, por sacudirlos. A Jaime le pasó y las serpientes de goma, después de perder varios cargadores entre sus manos (y alguna correa de perro), fueron la salvación. Ahora ya no le llaman tanto la atención, pero durante mucho tiempo era fácil verle pasear con una de estas serpientes en la mano, dentro y fuera de casa. Precisamente por eso su hermana, que adora el universo de Harry Potter, dice que es de Slytherin.

Si tienden también a morderlas, conviene mirar que no sean tóxicas. Claro que también hay mordedores. No me gusta recomendar tiendas, pero hay una por la que merece la pena pasarse en busca de inspiración, porque está especialmente pensada para chavales con discapacidad: Hop Toys. De ahí han salido esos mordedores.

Las categorías en las que se divide esa juguetería no es muñecas, construcción o coches. Allí son: Espacio multisensorial, exploración sensorial, motricidad, lenguaje y comunicación, aprendizaje lúdico, vivir en sociedad, actividades creativas, autonomía y ayudas técnicas. Y si se les consulta algo, responden rápido sabiendo de lo que hablan.

Termino recomendando algo tan sencillo como un álbum de fotos. A muchos niños con autismo les gusta ver fotos suyas, de su familia, de sus actividades. Los álbumes nos suelen durar medio año como mucho, pero Jaime los disfruta a conciencia. También está la opción de imprimir fotos, plastificarlas y ponerles anillas o canutillos. Se crean a nuestro gusto, incluso creando una historia. Probablemente para mi hijo no hay regalo mejor.

¿Y para los vuestros?

Si hay niños y un techo no se debe fumar, aunque la ley no llegue a prohibirlo

La Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) ha pedido que se modifique la actual ley que restringe el consumo de tabaco en lugares públicos para que incluya la prohibición de fumar dentro de los automóviles en los que viajen niños y en recintos con presencia de menores.

Lo leo y me alegro, ojalá fuese pronto una realidad. Aunque no puedo evitar pensar que no debería ser preciso legislar algo así. El sentido común dicta que, si hay niños y estamos bajo techo, ya sea el techo del coche familiar o de nuestro hogar, no se debería fumar delante de ellos.

Lo dicta el sentido común y el instinto más básico de protección de la infancia. El tabaco, entre otras cosas, favorece que aparezca el temido fantasma de la muerte súbita, compromete el desarrollo pulmonar de los niños, empeora asmas y alergias, propicia la aparición de diversos tipos de cánceres y enfermedades y da un ejemplo de mierda a nuestros menores.

Aunque no fumemos bajo techo junto a los niños, si nos ven fumar desde que van sentados en el carrito cuando estamos al aire libre, estamos abriendo la puerta a que ellos acaben también aspirando humo. ¿Con qué autoridad les vamos a exigir que no fumen en un futuro?

Es una adicción que empeora nuestra calidad de vida, que la acorta, que sale cara, que solo entiendo que se mantenga por la imposibilidad de dejarlo.

Pero se puede dejar. Hay muchos ejemplos. Todos conocemos a alguna que otra persona que lo intento repetidas veces sin éxito hasta que le vio las orejas al lobo y entonces lo dejo de la noche a la mañana.

Tener hijos puede ser un excelente elemento motivador, no hay que esperar a encontrarse de frente con un problema grave de salud. El deseo de tener hijos, antes de tenerlos en brazos o en nuestro vientre, también debería ser un detonante para al menos intentar parar de fumar.

Es importante que evitar el tabaco en presencia de los niños parta de nosotros, que nos ‘autoregulemos’, porque no sé cómo se iba a poder aplicar en la realidad la prohibición fumar en el interior de nuestros coches y hogares. Aún hoy es frecuente ver a niños sin cinturón de seguridad pese a su obligatoriedad. En este país somos especialistas en aprobar leyes cuyo cumplimiento luego no se persigue.

* Fotos: (GTRES)

La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella

Hoy hace exactamente diez años que arrancó este blog, cuando aún no había redes sociales, cuando solo tenía un hijo y no era conocedora de que tenía autismo, cuando apenas tenía 31 años.

Con cierta inconsciencia y una terrible elección de pseudónimo porque no tenía nada claro cuanto iba a durar este blog y en ese momento no podía imaginar que cumpliría dos lustros con ganas de seguir dando guerra otros dos. Un alias que acabó siendo título, por otra elección bienintencionada pero errada.

Aunque voy entendiendo que la elección del nombre, llamarme ‘Madre Reciente’, tiene su sentido. La maternidad es tan cambiante, que siempre eres una recién llegada a ella.

Lo que al principio era un aprendizaje sobre lactancia, concepción, embarazo, primeros hitos del desarrollo, carritos o cuentos para bebés, ahora es un descubrimiento sobre aficiones y actividades compartidas (juegos de mesa, películas, juguetes, libros…), anécdotas y reflexiones sobre todo tipo de temas que, según crecen mis hijos, me preocupan cada vez más: acoso escolar, igualdad, asunción de la diversidad…

Todo incorporando el autismo desde la mayor normalidad posible.

Leo lo que escribí en aquellos inicios, cuando aún no había encontrado el tono del blog, sin haber aún interiorizado lo que significaba para mí esta cita casi diaria, y es frecuente que me cueste reconocerme. Y no lo digo por las temáticas, que han cambiado radicalmente, sino por cómo hablaba desde este altavoz. Me leo y pienso: “Ahora no escribiría eso así”, “podría haberme explicado mejor”, “olvidé mencionar este matiz”, “tendría que haberlo desarrollado más esa idea”…

Incluso directamente estoy en desacuerdo conmigo misma, os lo confieso.

Deduzco que es lo lógico. Yo no soy exactamente la misma que era hace diez años. Todo lo vivido en este tiempo me ha transformado, y es deseable que así sea.



No es sano permanecer rígido, impermeable
. Y todo el que no se haya llamado idiota a si mismo unas cuantas veces, es que es idiota de verdad. Pero no cambiaré una coma de lo escrito. Esa fui yo, esas fueron mis reflexiones. He llegado hasta aquí y sigo caminando por aquellos pasos dados, aunque tropezara con frecuencia.

Seguiré tropezando, no tengo duda. Dentro de otros diez años, cuando sea madre de dos jóvenes adultos (porque ya no concibo no escribir este blog, que forma parte de mí), echaré la vista atrás y seguramente pensaré lo mismo.

Al menos tengo la tranquilidad de haber escrito siempre a corazón desnudo, sin trampas, intereses ocultos o mentiras. Siempre he escrito con sinceridad porque en caso contrario, estos diez años de cuaderno de bitácora sobre mi maternidad no tendrían ningún valor, ni para aquellos que me leen,  ni para mí misma. Tampoco para mi hija, que cuando crezca tendrá a su disposición brújula y plano sobre su infancia y un pequeño espejo de lo que fue su madre en distintas etapas de su vida.

Gracias a todos los que me habéis leído alguna vez, a los que habéis contribuido a este blog de alguna manera, a los que habéis compartido sus contenidos.

Y por diez años más.

 

‘Mi primer tesoro de juegos’, para iniciar a los niños más pequeños en los juegos de mesa

Estos días que anda mucha gente barruntando qué poner en las cartas de reyes voy a escribir algo más sobre juegos de mesa, cuentos y algún juguete que hemos probado en casa y considero recomendables.

Hoy traigo un juego de mesa que en realidad son varios en una misma caja. Se llama Mi primer tesoro de juegos y es, desde hace años, mi opción favorita para iniciar a los niños en los juegos de mesa, en jugar en familia, atender estando sentados un ratito y poner a funcionar los engranajes internos al tiempo que se divierten.

Los materiales son resistentes; los diseños, tanto de los tableros como de las piezas de madera, son atractivos para los niños, de un tamaño que las hace fácilmente manipulables. Las casillas son además suficientemente grandes para que los niños más pequeños se manejen bien.

Hay seis juegos distintos en su interior, que permiten al menos diez modalidades de juego.

Con ellos se puede aprender a contar, discriminar colores (el juego del mercado suele ser el que más gusta), mejorar la atención y tomar distintas decisiones planificando embriones de estrategias (¿a qué vaca mover en el parchís simplificado que incluye?).

¿A partir de qué edad podemos sacarle provecho? Pues a partir de los dos o tres años, para seguir las reglas más tres que dos, aunque depende del niño. Y que con dos jueguen a su manera, pasándolo bien moviendo las fichas aunque sea de manera poco ortodoxa, siempre es buena idea para que le cojan gusto a esta afición.

Es un juego, unos juegos, de la marca Haba. Se puede encontrar por unos treinta euros.

Con pocas excepciones, las cajas amarillas de Haba suelen ser sinónimo de calidad y éxito en lo que se refiere a juegos de mesa para niños pequeños. Juegos como Monza o El frutalito que muestro al final son también aciertos seguros. El catálogo de esta casa está repleto de buenas ideas con muy distintas temáticas.

El único inconveniente que yo he visto a los juegos de Haba es que, a veces, se quedan pronto cortos. Si damos con un niño que disfruta con los juegos de mesa, es probable que en dos o tres años quiera saltar a otro tipo de juegos más complejos.

No obstante, dos o tres años de juegos no son precisamente pocos si se les sabe sacar partido a las cajas amarillas. Y ese partido pasa por algunas recomendaciones con los niños mas pequeños:

  • Conviene jugar siempre en compañía, o al menos en presencia atenta, de un adulto o de un niño mayor y responsable. Dejar estas cajas a niños de tres o cuatro años para que disfruten a su libre albedrío es garantía de pérdida de dados, piezas y roturas varias. Si a partir de los cinco o seis años ya les vemos responsables (una responsabilidad cuidar su material de juego que tienen que haber visto en nosotros antes) para jugar solos en el suelo de su cuarto, adelante con ello.
  • Y ya que hacemos necesaria la presencia del adulto, también es preciso que el adulto proponga jugar en mesa, sobre todo al principio. A los niños hay invitarles a jugar para que en poco tiempo esa petición salga de ellos. Por mucho que les guste jugar con papá y mamá, debemos ser proactivos proponiéndolo para que las cajas no languidezcan olvidadas.
  • Es buena idea intentar al menos acabar la partida o una fase de la partida, pero si notamos que el niño se ha cansado, que está inquieto y desea terminar, no pasa nada por interrumpir el juego. La idea es divertirse, pasarlo bien. Si no se cumple esa premisa, ninguno de los potenciales beneficios de los juegos de mesa tendrán lugar. Tampoco crearemos afición.

Nuestros adolescentes deberían crecer con historias como la de ‘Puedo oír el sol’

Uno de cada diez de nuestros niños, poco más o menos, no será heterosexual. Uno de cada diez, pensadlo.

Pero todos nuestros niños crecen con libros, películas y series de televisión que muestran casi exclusivamente relaciones sentimentales entre chicos y chicas. El interés romántico convencional lo tienen hasta en la sopa, incluso en productos pensados para niños tan pequeños que ni siquiera procede que aparezca.

En cambio, apenas hay referentes culturales de chavales descubriendo que a ellos le gustan los chicos siendo chicos, o las chicas siendo chicas, o determinadas personas por como son, independientemente de si son chicos o chicas.

Pensad en lo que leen, ven en la televisión o el cine, los besos que les muestran en pantalla o en los libros. Van apareciendo pinceladas, personajes secundarios, destellos… Prometedor, pero insuficiente aún.

No solo faltan referentes culturales. Abrir los apolillados armarios deportivos, que parecen los del Hollywood de los años cincuenta,  vendría muy bien para la autoaceptación de muchos chavales, para normalizar las cosas, que ya va siendo siglo. Aunque ese es otro tema.

A nuestros niños, cuando empiezan a entrar en ese complicado periodo de encontrar la propia identidad y sentirse a gusto con ella, el aplastante dominio de la relación hombre-mujer transmite que todo lo demás no es normal, que es rara. Les cala que hay que rechazarlo cuando aflora, rechazando al tiempo lo que uno es. Le crea inseguridades, les empuja a ocultarlo, a avergonzarse. Les deja en las tinieblas de cómo demonios se maneja el descubrimiento de que siendo Carmen, me gusta Cristina; o que siendo Héctor, me gusta Carlos…

Piedras en el camino de crecer feliz y queriéndose a uno mismo.

Y  todos los padres deberíamos querer que nuestros hijos crezcan felices y queriéndose, por encima de cualquier otra expectativa.

Pero sí que hay referentes culturales si se sabe dónde encontrarlos. Los mejores entre todos los que he visto están en los mangas, cómics japoneses, un formato que suele resultar atractivo y de fácil lectura a los chicos. Hay de todo, tanto que incluso tienen nomenclaturas propias para clasificarlos.

Los hay en abundancia además. Historias para distintas edades y sensibilidades. Tenemos lecturas adultas (ojito, que hay mucho muy explícito y que es más tema de mi compañera Duquesa Doslabios que de este blog), pero también románticas y amables, aptas para adolescentes. Y, por supuesto, lo hay bueno, malo y regular. Pero lo que es bueno, es maravilloso y necesario. Lo mejor en estos casos siempre es que el adulto las lea primero para valorar la madurez de su hijo.

Algunas son pequeñas obras maestras; respetuosos y certeros ejercicios de empatía. Narraciones elaboradas con un dominio de la sensibilidad mayúsculo, que los chicos podrán releer en el futuro entendiendo nuevos matices y generando reflexiones más consistentes, como esa Puedo oír el sol que quiero destacar hoy.

Por ejemplo, está Senpai, que a mi parecer pueden leer sin problemas chavales (chicos y chicas, lo aclaro por si las moscas) a partir unos catorce años: una bonita historia romántica entre un par de chico de instituto, marcada por una muerte y una mentira.

Flores azules, también apta para adolescentes, es la historia de ocho tomos de dos chicas que crecieron juntas y que se enamoran tras haberse perdido la pista.

Para los chicos más mayores, en los últimos años de instituto, está En un rincón del cielo nocturno. La historia de dos adultos, casi en los treinta, que se negaron a sí mismos lo que sentían once años atrás, pero que finalmente logran entender y enfrentar a lo que quieren.

También la breve serie Un extraño a la orilla del mar. El único de los que traigo que incluye escenas de sexo explícito, pero son escenas que proceden y normalizan una relación homosexual si se tiene ya edad para pasar por ellas.

Pero os contaba que quería destacar una recomendación en concreto: Puedo oír el sol. La leí hace casi un año y he vuelto a releerla hace poco, y de nuevo me ha impresionado lo caleidoscópica que es, lo acertada que resulta, la profundidad de sus personajes y lo bien que están delineados. Es, probablemente, mi historia favorita entre las que os he mencionado.

Creo sinceramente que al igual que puede disfrutarla un adulto, es perfectamente apta para chicos a partir de doce o trece años. 


Narra cómo el impulsivo y noble (y siempre hambriento) Taichii rescata del aislamiento a Kohëi; un aislamiento nacido de una doble dificultad: su discapacidad auditiva y la atracción que desarrolla hacia Taichii, que accidentalmente acepta convertirse en su (pésimo) anotador, que es como llaman a los voluntarios que toman apuntes para los alumnos sordos o con problemas de audición.

Kohëi tendrá que aprender a aceptarse de dos maneras diferentes. Por un lado respecto al hecho de que se ha enamorado de una persona de tu mismo sexo y no cree que sea posible que ese amor sea correspondido. Con avances torpes, decisiones equivocadas, nervios, inseguridades, miedo al rechazo… Todo repleto de situaciones creíbles, todo perfectamente realista.

Por otro tendrá que asumir las limitaciones que implica su discapacidad, la necesidad de pedir ayuda, de explicar claramente a la gente lo que le sucede para que le entiendan, que la solución fácil de apartarse del mundo y acumular renuncias no es buena idea. Igual que Maya, otra chica que también tiene discapacidad auditiva, tendrá que encarar a su manera sus propios retos.

“Deberías ser clara y compartir tus dificultades”

También Taichii, el verdadero protagonista, deberá decidir qué camino seguir en el mundo y entender lo que siente y cómo debe manejarlo. Un chico noble, extremadamente empático, al que la vida pilla por sorpresa.

Y en todos los casos es una proceso en dos pasos. Primero sales tú para mirarte al espejo, sostenerte la mirada y reconocerte, y luego ya vendrán los demás.

Hay tantas lecturas de un libro como lectores, y yo no podía dejar de ver ciertas similitudes con los chavales que están en lo más alto del espectro autista y que tienen asperger al leerlo. Con la necesidad de asumir, compartir y pelear por su lugar en un mundo lleno de dificultades para los que se salen de la norma, en cualquier sentido.

¡Ay esas escenas en las que dicen al protagonista que tiene suerte por no tener una sordera total, como otros!. O esa necesidad de entender que hay que compartir las dificultades que tienes con otros, para no acabar aislado, para que te entiendan, para que los demás puedan poner también de su parte.


Tenemos dos tomos publicados, cuya trama concluye cuando la relación de la jovencísima pareja empieza a rodar lentamente, y existe una continuación ya en camino.

Todos estarán en mi casa, esperando a que Julia tenga edad suficiente para leerlos y entender la complejidad, la riqueza que significa ser humano. Algo que, por supuesto, estamos intentando transmitirle desde siempre.

Creo que libros así deberían leerlos todos los chavales, da igual que se enmarquen dentro del universo LGTBI o no. Tanto a unos como a otros les ayudará a normalizar el hecho que todos tenemos derecho a amar a quien queramos, porque el amor nunca es nada malo. Y que a los primeros que tenemos que querernos antes es a nosotros mismos.

Un colegio no se puede llamar inclusivo si expulsa a los niños que no avanzan según sus expectativas #AdrianNoEstasolo

María quiere que Adrián, su hijo de seis años dentro del espectro autista, pueda seguir estudiando en su colegio, un centro equipado con un aula TEA, en el que lleva los tres años de Infantil, con sus amigos y sus rutinas establecidas.

A María le han hecho lo que a muchos otros padres, también a mí en su día. Le han dicho que el centro supuestamente inclusivo al que acudía su hijo, supuestamente equipado con recursos para atender a niños con autismo, ya no es el lugar óptimo para Adrián y que tiene que irse a un colegio especial; que su paso por un colegio ordinario (un colegio normal, hablando sin complejidades), que la integración, ha terminado.

Leía la carta de María que hoy os traigo y recordaba nuestra experiencia con Jaime hace seis años, que fue muy similar. Jaime entró en un centro con aula TEA, estuvimos allí tan contentos, hasta que mediado el tercer curso de Infantil nos invitaron a irnos. Jaime no evolucionaba tan satisfactoriamente como ellos establecían que podían manejar, sus progresos eran lentos, no era suficientemente autónomo.

Incapacidades todas del centro escolar, que no de mi hijo. No de nuestros hijos. Incapacidades de gestión que normalmente responden a falta de medios, manos y preparación, pero también demasiado a menudo a falta de voluntad.

Reconozco que nosotros optamos por marcharnos. Lo hicimos antes incluso de lo que nos tocaba para asegurarnos la plaza en un centro específico para niños con autismo que nos gustaba. Creímos entonces, y aún lo creo, que Jaime iba a estar mejor atendido en la vía especial. Pero también reconozco que no pelear no abre precisamente las puertas a los que vienen por detrás. Claro que, guerrear muchas veces implica usar a tus hijos como escudo, como bien dice Daniel Comin, y no quisimos.

En estos seis años me he encontrado muchos más casos semejantes. Muy pocos han salido en los medios, la mayoría hemos aceptado el cambio de modalidad educativa y nos hemos descolgado de esa inclusión de mentira que solo admite a los más aptos para seguir el currículo y manejarse con las ayudas justas. Nos hemos ido aunque complique la intendencia, aunque separe hermanos, aunque suponga más costes.

(GTRES)

El modus operandi es siempre el mismo y se repite con demasiada frecuencia: niño entra en Infantil por la vía inclusiva, niño va pasando cursos, niño va quedándose descolgado, niño es invitado a marcharse del centro. Ergo, lo que tenemos es una inclusión de pacotilla.

Es un éxodo constante. Un goteo interminable. Muy pocos jóvenes con discapacidad acaban en la vía ordinaria. La mayoría se van cayendo poco a poco de un sistema que les exige una evolución curricular que no pueden ofrecer (algo absurdo, van a estar inmersos en un mundo, no en un ghetto, en el que tampoco tendrán esa evolución), que se la exige además sin facilitarles los apoyos necesarios.

La inclusión en el plano de la escolarización es un derecho de los niños que no se está cumpliendo, porque la inclusión de verdad no debe depender ni del nivel que llegan a alcanzar esos niños ni de los recursos que se destinen al colegio para apoyarles.

Hablamos, además de colegios que no tienen derecho a llamarse inclusivos, de una elección de escolarización de unos padres que no se está respetando. Esa es otra. Los padres de niños con discapacidad tienen poquísimas opciones y capacidad de elegir centro para escolarizarlos, a veces no tienen ninguna. Son lentejas. Y ni siquiera es posible a veces dejarlas.

En cualquier caso, sea cual sea el camino que se tome, el de la pelea por permanecer en colegio ordinario o la marcha a uno especial, es la decisión de cada familia en función de sus circunstancias y poco pueden opinar los demás. Ni están unos renunciando a luchar por sus derechos por escoger la vía especial o específica, ni los que se empeñan en pelear la vía inclusiva son unos cabezotas que no asumen la situación de su hijo.

No se pueden extraer conclusiones precipitadas y obvias de situaciones complejas. Pero sí que se puede apoyar las reivindicaciones que son justas. Como la de María.

Os dejo con su carta:

Mi nombre es María y tengo un hijo de 6 años con TEA (Trastorno del espectro del autismo) que se llama Adrián.

Mi hijo fue diagnosticado con autismo con año y medio. Para mí, como madre, fue un palo muy duro, la vida te cambia de la noche a la mañana, pero poco a poco lo vas superando. Mi hijo es lo más maravilloso que me ha pasado en la vida y por el cual lucho todos los días.

Adrián empezó en la guardería Lope de Vega en Leganés con 7 meses, ya que yo trabajaba. Fueron los años más maravillosos que vivimos. Ahí, con año y medio, fue diagnosticado con TEA. Desde el minuto 1, tanto su profesora como el equipo de la guardería nos apoyaron a mi familia y a mí, pero claro, la guardería acabó y con 3 añitos tenía que empezar en un cole, su cole, Francisco de Quevedo en Leganés, un gran cambio para él y para nosotros.

El primer año fue genial
, estaba en su aula TEA con los mismos compis de la guardería y la misma PT. Superamos el primer año. Lee el resto de la entrada »

Sobre esos chavales que van paseando con unos cascos enormes

Esos chavales que van paseando con cascos enormes. Esos chavales que no responden siempre cuando se les llama. Esos chavales que que parecen concentrados en su propio universo, ¿o será en su música?. Esos chavales que a veces mueven las manos, como queriendo articular el viento entre sus dedos. Esos chavales que a veces saltan, aproximándose al cielo y sin saber que son incapaces de alcanzarlo.

Esos chavales que son como mi hijo, que tienen autismo, es fácil que no vayan escuchando música. Esos cascos enormes, a veces de colores vistosos, son cascos que mitigan el ruido que les rodea.

Nuestro mundo es ruidoso, es un constante festival de estímulos sensoriales.

Los niños, los jóvenes, los adultos que tienen autismo como mi hijo viven con frecuencia abrumados por tantos sonidos, tantas luces, tantos olores, tantos materiales de tactos distintos.

En ocasiones les gustan.

Es tan agradable dejar rodar las yemas de los dedos sobre las rejillas, los ladrillos, el cemento… que encuentro a mi paso, sintiendo los dedos dormir, las sensaciones cambiar.

El pelo de mamá y de papá huele muy bien, también sus abrigos, así que enterrar a veces la nariz en ellos es un placer. ¿Y tú, desconocido, a qué hueles?

Y esa luz… mírala bien. Se apaga, se enciende, se apaga, se enciende, cambian las sombras… Es fascinante.

Cuando muerdo y chupo un cable, la lengua resbala por una superficie lisa. Pero si muerdo y chupo un cuento no se desliza, se deshace. Todo es distinto y se transforma si se acerca a los labios.

¿Por qué no me dejan tocarlo, por qué me dicen que lo que hago mancha, que molesta, que no, no y de nuevo no? Imposible entenderlo.

No comprendo bien lo que hablan a mi alrededor, no entiendo porque vamos a un sitio a otro, tampoco el porqué de tantas cosas. Todo eso  me gusta, me divierte, me tranquiliza.

Pero no siempre explorar sensorialmente el mundo es agradable.

Tantas voces, y además la televisión, y de la calle también llegan sonidos. Y no puedo con todo y me supera. Voy notando que me pongo cada vez más nerviosa. Quiero irme de aquí. No lo soporto más. ¿Y sí menos pongo las manos tapando los oídos? Un poco mejor… No, ahora sí que no puedo más. ¡Vámonos de aquí!

Los cascos pueden ayudar. Los cascos, que amortigüan ese torrente, ayudan a muchos chicos como mi hijo.

Si os fijáis a partir de ahora lo mismo veis a más chavales con cascos así.

Tal vez, con un poco de voluntad, los entendáis un poco mejor.