BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Entradas etiquetadas como ‘autismo’

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.
Lee el resto de la entrada »

¿Cómo es la relación de Jaime con su hermana? ¿Cómo es para Julia tener un hermano con autismo?


Muchas veces me preguntan cómo es la relación de Jaime con su hermana, cómo es para Julia tener un hermano con autismo. Suelo contestar que para ella Jaime es el mejor hermano del mundo porque nunca le pega ni le quita los juguetes. Y con frecuencia añado que ojalá se pegaran, se chincharan y se quitaran los juguetes como la mayoría de los hermanos, por mucho que sepa que los ojalás no llevan a ninguna parte.

Otra respuesta, más larga y mejor, es que tienen una relación positiva y sutil, que va evolucionando según cumplen años. Se echan de menos, a Jaime se le nota en las sonrisas de los reencuentros. Se aportan y agradezco que Julia ya estuviera en el mundo, aunque apenas tuviera un mes de vida, cuando recibimos el diagnóstico de Jaime. Tal vez si hubiéramos sabido de su autismo antes de tenerla, no hubiera nacido nunca por un miedo lógico que he visto en tantos otros y que me hizo renunciar a un tercer hijo.

Julia le hace las cosquillas que más disfruta y desde hace varios años es una hermana pequeña en el rol de hermana mayor. Nos ayuda, a veces le vigila, le lleva de la mano, le regaña y da lo que pide.

No queremos que tenga un papel de cuidadora ni ninguna responsabilidad, pero está en su naturaleza; nos ve y le nace ser así.

Tampoco quisimos que fuera una hermana de sala de espera, que juega o hace los deberes mientras su hermano está en terapia o alguna actividad, por eso negociamos los dos en nuestros trabajos las tardes libres. Corresponsabilidad se llama, y es lo deseable pero tenemos suerte de que en nuestros trabajos nos la faciliten. Sabemos que somos afortunados, pero no sale gratis.

A veces tenemos que dividirnos en algunas actividades, porque Julia quiere y Jaime no; a veces hay renuncias, pero son lógicas y bien aceptadas por todos.

Hacemos camino andando, juntos.

Al final, como siempre, cada familia es distinta. Haya o no autismo somos individuos con diferentes intereses, personalidades, reacciones, gustos y circunstancias.

‬ ‪Un diagnóstico no debe ocultar a una persona ni hay que usarla para explicar todo de ella. Tampoco a las familias‬.

💙

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: “el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”.

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, “¡a ese niño no le pasa nada!”.

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

Hoy es el día Mundial del Emoji, un buen día para reivindicar que haya ‘paraemojis’ o ‘discaemojis’

Que sí, que ya lo sé, que hay día mundial de todo y ya cansa. Aunque os confieso que a mí estos días mundiales me gusta, porque si son de algo importante valen para reivindicar y visibilizar y si es de alguna tontuna, pues nos reímos. De hecho, las tontunas sirven a veces para visibilizar y reivindicar también. Y al día de hoy, mundialmente dedicado a ese nuevo y ya ampliamente instaurado lenguaje universal que son los emojis, me remito.

En marzo era noticia que Apple había diseñado nuevos emojis para representar a las personas con discapacidad y había solicitado formalmente a Unicode que los incluyera. Porque el abanico de emovis se ha ido ampliando y podemos tener distintos tonos de piel, ser pelirrojos, rubios o morenos, estar emparejados con el mismo sexo e incluso presentarnos como marcianos. Y bien está, pero como casi siempre, falta la diversidad vinculada a la discapacidad.

La falta de representación hace que haya emojis que reconvertimos a lo nuestro. Para el autismo se suele usar el corazón azul, igual que para defender los derechos LGTBi el se empleaba el arcoíris antes de tener la opción de dos mujeres o dos hombres enlazados de la mano.

Hay 700 emojis de todo tipo, pero no de estos tipos. Tipos que representan una realidad tan frecuente que clama al cielo. Tanto que espero que al próximo Día Mundial de los Emojis podamos decir que ya están listos y disponibles.

En el de este año a Unicode le ha llegado una nueva sugerencia, esta vez procedente del Comité Paralímpico junto a Liberty Seguros y Samsung. Organizaron nada menos que un encuentro el que participaron, entre otros, el Director del Comité Paralímpico, Alberto Jofre; el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada; y la halterófila paralímpica, Loida Zabala, que explicó que “un emoticono es esencial para presentar los estados de ánimo” y que esta campaña marca “un cambio por la igualdad a nivel mundial”.

Se han liado la manta a la cabeza creando una colección de 28 emojis “para reflejar una diversidad real en el mundo digital”, para que se sientan identificados los deportistas con discapacidad, han hecho un vídeo, lanzado una recogida de firmas, una web en las que podéis decargarlos en movimiento y una campaña en redes con el hahstag #paraemojis.

Y me parece buena idea. La discapacidad existe, aporta y tiene que verse. En todas partes. Si no se está, no podremos reivindicar, incluir y normalizar. Eso sí, reto a cualquiera con maña para que diseñe un emoji que represente al autismo, a la discapacidad intelectual en general que es invisible. Aquel que lo haga cuenta con mi apoyo para que le caiga una nueva petición a Unicode.

El mes pasado era noticia que para 2019 los nuevos emojis en llegar podrían ser un hacha, un flamenco, una navaja o unas gafas de buceo. Tampoco debería costar tanto incluir los discaemojis o los paraemojis. Apostaría  que se iba a usar mucho más que la lamparita de aceite.

El otro boletín de notas, el que hizo un padre para reconocer la valía de su hija con autismo

El de hoy va a ser un post rápido, ya hubo texto que leer más que de sobra en mi anterior contenido sobre la inclusión y los centros de Educación Especial.

Sophie es una niña que está dentro del espectro autista. Se esfuerza mucho a diario en el centro escolar al que acude, superando las dificultades intrínsecas a su condición al tiempo que cumple con las obligaciones curriculares que también tienen sus compañeros. Pero sus resultados académicos no son siempre acordes a todo lo que trabaja, y eso puede resultar frustrante para cualquier niño, con o sin autismo.

Por eso su padre, cuando llegó llorando con su boletín de notas, decidió elaborar su propio boletín, en el que hay muchas materias en las que sobresale. Materias que, probablemente sean en muchos casos más relevantes incluso que las del boletín oficial.

Un acto de amor espontáneo de un padre hacia su hija. “fue todo lo que pude pensar para ayudar en esa situación, y funcionó”, cuenta Jackson.

Tomad nota, que nuestros hijos necesitan construir su autoestima y sentir nuestro cariño. Tengan autismo o no.

Y Jackson ha tenido una respuesta maravillosa:

“Ser diferente” y no explicarlo a los compañeros de clase y a sus padres casi siempre es un error

(GTRES)

Voy a empezar recomendando desde aquí otro blog de maternidad, el de Marisa, conocida como MadresEstresadas y a la que podéis encontrar muy activa en redes sociales. Un blog veterano de la que es la decana de las madres blogueras, porque sus hijos ya son jóvenes adultos y ha recorrido mucho más camino que todas las demás.

Hace ya unos cuantos meses que escribió un post que quería compartir por aquí porque creo que nos puede ayudar a reflexionar. Se titula Ser diferente y recoge dos experiencias de dos niños, neurotípicos, con compañeros de clase que no lo eran. Uno de siete años y otro de quince.

Os resumo todo, aunque os animo a leer las conversaciones completas en el post de Marisa. El niño de Primaria tenía un compañero que no atendía en clase, que tenía comportamientos distintivos como romper hojas, levantarse para tirarlas, no atender… la profesora nunca le regañaba. En una ocasión empezó a darse cabezazos contra la puerta rompiendo el cristal y acabando en el hospital. El niño estuvo allí varios cursos sin aprobar jamás nada hasta que desapareció.

Y ahora la del chico de tercero la ESO. En este caso había un chaval que tocaba el culo a las chicas, que se le olvidan los tortazos que recibe y repite, que tenía comportamientos que habrían supuesto una expulsión para cualquier otro compañero. A este chico jamás le castigaban, sus compañeros tenían asumido que “es que es tonto”. Punto. Nadie les había explicado nada sobre él o sus dificultades y descartaban que los profesores lo hicieran aún preguntando.

Marisa terminaba con la siguiente reflexión:

No soy quien para juzgar, y menos con los datos que tengo, pero si fuesen mis hijos los que me cuentan algo así, iría a hablar con los tutores.

Tampoco sé dónde empieza el derecho de los compañeros a saber qué le pasa al “problemático” y dónde acaba el derecho de Pepito y de Toni a que nadie sepa lo que les ocurre.

No me preocupa que haya niños diferentes, en absoluto, lo que sí me preocupa es que los niños no entiendan que esos compañeros lo son y que se les trata de otra forma, y que a lo mejor sabiendo que son diferentes, pueden evitar situaciones como estas.

Me parece una reflexión acertada, que nos debería hacer pensar mucho a las familias de chavales con discapacidad y a los profesionales de la educación.

No queremos estigmatizar. No queremos que sea desde el principio el señalado por diferente, aunque lo sea (y no me vale eso de que todos somos diferentes, que es cierto pero no aplica a esto). Tampoco queremos interrogatorios en la puerta del cole. Nos da miedo que la etiqueta diagnóstica, muchas veces sujeta a cambios, con frecuencia aún no del todo asumida por las familias, eclipse al niño. Miedo no solo a que eclipse, sino a que induzca al acoso escolar. Es un miedo comprensible, pero en la vida, en general, actuar movido por miedos no suele ser recomendable. El temor no es un buen consejero.

Yo creo que, salvo escasísimas excepciones, el resto de alumnos y sus familias deben saber lo que les pasa a esos compañeros. Se les debe explicar, adaptado a lo que son capaces de entender, las dificultades a las que se enfrenta ese niño que comparte tantas horas con ellos, lo que le pasa, para que pongan en valor sus logros, sepan interpretar mejor lo que dicen o hacen en ocasiones en las que chirría.

De hecho estoy convencida que hablar claro, ir con la verdad por delante, facilita que todos esos miedos no se materialicen.

A veces es incluso al propio niño no se le ha explicado su diagnóstico, algo que hay que afrontar cuanto antes mejor. También adaptado, por supuesto, a su edad y capacidad de comprensión.

Siempre recuerdo el caso de un adulto, que descubrió ya en la cuarentena que tenia síndrome de Asperger. Aquello fue para el una liberación. El diagnóstico le ayudó a entenderse a sí mismo, que lo que le pasaba era “normal” desde la perspectiva del diagnóstico. Más tarde, contarlo en su entorno de trabajo, ayudó a que sus compañeros también le entendieran, a que todo fuera más fácil. Dejó de ser el borde y raro. Todo tenía una explicación.

Sé que es un tema complejo. Es difícil hacer generalizaciones y hay que ver los detalles cada caso, tras cada chico con necesidades educativas especiales incrustados en un aula ordinaria, pero en general ocultar la verdad casi siempre es un error. Y casi siempre es lo que se hace. Incluso en centros en los que los profesionales no consideran al niño un marrón que les ha caído en clase (que aún se da demasiado), incluso en esos colegios que quieren hacer las cosas bien. En gran medida porque la decisión de los padres pesa mucho, con lógica. En parte también por falta de formación específica del profesorado de ordinaria.

A la inclusión se llega mediante la comprensión. No se puede comprender lo que no se explica. Esos niños que contaba Marisa no estaban incluidos, estaban incrustados.

Quiero terminar con un detalle muy importante. Es un error asociar a los alumnos con distintos tipos de necesidades especiales con los problemas de conducta o comportamientos disruptivos en clase. No siempre es así ni mucho menos. Podrá haberlos o no, como con alumnos neurotípicos.

(GTRES)

Señores políticos dejen por favor de usar de una vez el autismo como insulto

(EFE)

Sé que es un asunto menor cuando se está debatiendo el futuro del país y nada más lejos de mi intención que mover el foco a la periferia del escenario; pero como me atañe de primer mano, por ser madre de un niño con autismo y por trabajar con las palabras, no puedo callarme.

Hoy el señor Ábalos en su intervención ha usado el término autismo para descalificar. En esta ocasión ha sido él, pero es algo que se produce con demasiada frecuencia. Lo oímos a políticos de todos los colores y también a los profesionales de los medios de comunicación.

Siempre hay alguien, algún familiar, algún profesional o experto que trabaja con personas con autismo, incluso personas que están dentro del trastorno, protestan. Incluso aunque lo hagan con educación y cargados de razón, son tomados con frecuencia por exagerados, por gente con un pellejo extremadamente fino, por quejas nimias a las que ignorar.

No es así, en absoluto.

El autismo no es una enfermedad, es la condición de muchas personas que sí quieren relacionarse pero les faltan los instrumentos para hacerlo, o para hacerlo acorde a las convenciones sociales. Usar autismo como insulto, como sinónimo de alguien que pasa de relacionarse, ajeno al mundo, es muy injusto con ellos y además no se ajusta a la relidad, perpetuando falsos mitos y poniendo piedras en su camino. No les ayuda en absoluto cuando quieren plaza en un colegio, en una extraescolar, ser invitados a un cumpleaños o encontrar trabajo.

Pondré un ejemplo: es como si se usara síndrome de Down o parálisis cerebral para decir que alguien sano es tonto o torpe. No es de recibo, ¿verdad? Pues antes se hacía.

Y no se escuden por favor en que esa acepción está admitida por la RAE. También lo están muchas otras muy criticadas (por expertos y con argumentos solventes) y todos sabemos que la velocidad de crucero de esa necesaria institución con sus actualizaciones no es precisamente la del Halcón Milenario.

Así que les pido, por favor, que no usen autismo como insulto, para atacar o hacer de menos a alguien. Se lo pido a políticos, a periodistas, cuyas palabras tienen más repercusión, pero también a todos.

Y que si se equivocan y lo dicen o escriben, porque no se habían parado a pensarlo o por descuido, pidan disculpas sin más, que todos podemos equivocarnos. Como ha hecho el señor Ábalos.

Dentro del trastorno del espectro autista, abundan todo tipo de sonrisas

Suele pasar que se asocia a las personas con autismo con semblantes tristes o inexpresivos, con rostros carentes de sonrisas o en los que apenas asoman.

No se me escapan los motivos, que son varios, pero que sobre todo se apoyan en la creencia errónea de lo que es el autismo; en los esbozos que se han hecho en películas y series de televisión de las personas con TEA; también en el tratamiento que, desde los medios de comunicación, hemos dado a las noticias relacionadas con el autismo.

No solo es que metamos imágenes de recurso de personas (sobre todo niños) que lo mismo nos valen para ilustrar la depresión, la ansiedad o el acoso escolar (de hecho es frecuente que la misma imagen del mismo banco de imágenes aparezca ilustrando todo eso en el mismo y en distintos medios).

Además es que si elaboramos un reportaje sobre una familia en concreto, como suele ir vinculado a reivindicaciones, luchas o carencias, no nos pega la sonrisa y elegimos las fotos en las que abundan los ceños fruncidos. El tono en el que se escriben esos temas van en consonancia con esos semblantes adustos.

Mis colegas de oficio no lo hacen ni mucho menos mala intención, de hecho estoy convencida de que lo hacen con la mejor del mundo, con toda la sensibilidad y el mejor periodismo social en mente, pero lo mismo va siendo año de ir cambiando ese proceder, al menos de vez en cuando.

Solo se escapan aquellos contenidos sobre savants, esas personas con TEA que tienen un oído perfecto e interpretan música maravillosamente o tal memoria fotográfica que pueden reproducir a carboncillo cualquier paisaje que han visto brevemente. Prodigios que también se dan entre las personas sin autismo y que son tan excepcionales que no representan en absoluto al colectivo, otra fuente de mitos y malentendidos a pie de calle de lo que es realmente este trastorno.

Una mayoría de personas con autismo sonríen mucho. Y muchos disponen de sonrisa social, incluso estando severamente afectados. También las hay que lo hacen poco, pero no necesariamente por el autismo. La etiqueta diagnóstica no debe eclipsar a la persona. El autismo no lo explica todo de las personas, que tienen su personalidad, sus gustos, sus recelos y sus querencias, independientemente de estar dentro del espectro autista.

Nuestros hijos no son un drama. Son niños, adolescentes, adultos. Somos familias potencialmente tan felices como cualquier otra en la que no haya autismo por muchos retos que nos encontremos. Y dentro del trastorno del espectro autista, abundan todo tipo de sonrisas.
Lee el resto de la entrada »

¿Para qué sirven los días internacionales? ¿De verdad son útiles? #DíaMundialAutismo

Este lunes es el Día del Autismo, ya sabéis, el día de vestir de azul y poner globos de ese color en el balcón; el día de compartir información en redes sociales impulsando los hahstags que representan a las personas con autismo y a aquellos que les amamos.

Un día al año para hacernos ver cómo sea
, para que se vean también nuestras necesidades y nuestras problemáticas, para que se nos entienda, para que se nos tenga en cuenta, para desterrar falsos mitos, para buscar la normalización, para informar… No por nada el nombre exacto es Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Muchas tareas que son de todo un año pero que brillan concentradas cada dos de abril, durante todo el mes de abril de hecho, desde que en 2007 lo instauraran desde las Naciones Unidas.

¿Para qué sirven los días internacionales? ¿De verdad son útiles?

Creo que todos nos lo hemos preguntado alguna vez, incluso lo hemos debatido con otras personas. Hay una aparente sobresaturación de días designados en el calendario. Días relacionados con asuntos relevantes, como el autismo, el cáncer infantil, el alzhéimer, el síndrome de Down o las enfermedades raras, que se unen a otros mucho más frívolos como el día del zombie, de Star Wars o incluso el pistacho o la tarta de manzana. Días que marcan las agendas de unos medios de comunicación que también se plantean cada vez más si apuntarse a esos carros es más oportunista que otra cosa, si no es mejor escribir de esos temas relevantes me refiero a autismo, alzhéimer o cáncer infantil, no al pistacho, claro) en cualquier otro momento del año en el que además no haya tanto publicándose a la vez.

Por cierto, un inciso por si me leen compañeros de oficio:

Yo creo que días como el del autismo sí tienen sentido, aunque nos cansemos de estar cada año informando de lo mismo, aunque parezca que ya está todo dicho. Mientras siga reinando la desinformación, las creencias erróneas, las necesidades no cubiertas, es una oportunidad a aprovechar para que se nos vea, se nos entienda, para reivindicar e informar.

Os animo a leer este hilo:

Para organizar actividades inclusivas, divertidas, formativas… Actividades como la carrera popular que se organiza cada año en abril en Madrid y en la que siempre participamos. Pero hay muchas más iniciativas por toda España que os animo a explorar, acudiendo a webs y redes sociales de las distintas asociaciones.

El sentido del día del pistacho y que los medios nos lancemos a darle eco con entusiasmo, es otro asunto bien distinto.

(ONU/MARK GARTEN)

Termino con un texto de la ONU vinculado a la instauración del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo:

El autismo es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia, independientemente del género, la raza o la condición social y económica. El término espectro autístico se refiere a una serie de particularidades. Un apoyo y un entorno adecuado y la aceptación de esta variación neurológica permiten a aquellos que padecen trastornos del espectro autístico disfrutar de las mismas oportunidades y participar de manera plena y eficaz en la sociedad.

El autismo se caracteriza principalmente por peculiaridades en la esfera de la interacción social y dificultades en situaciones comunicativas comunes, modos de aprendizaje atípicos, especial interés por ciertos temas, predisposición a actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.

El índice de autismo en todas las regiones del mundo es alto y la falta de comprensión produce fuertes repercusiones sobre las personas, sus familias y las comunidades.

La estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento; se trata de una cuestión que deben abordar tanto los encargados de la adopción de políticas públicas de los países en desarrollo como los países donantes.

‘Mírame a los ojos. Mi vida con síndrome de Asperger’ de John Elder Robison: “No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir”

Muchas descripciones del autismo y el síndrome de Asperger dicen de la gente como yo que “no desea el contacto con los demás” o que “prefiere jugar en soledad”. No puedo hablar por los demás niños, pero me gustaría dejar muy claros mis sentimientos: yo jamás he querido estar solo. Y todos esos psicólogos infantiles que decían “John prefiere jugar solo” estaban equivocados de cabo a rabo. Yo jugaba solo porque se me daba fatal jugar con los demás. Estaba solo como consecuencia de mis propias limitaciones y estar solo fue una de las decepciones más amargas de mi juventud. El aguijón de esos primeros fracasos me siguió hasta bien entrado en la edad adulta, incluso después de tener conocimiento del síndrome de Asperger.

Hace ya bastantes meses que llegó a mis manos Mírame a los ojos: cuando la editorial Capitán Swing lo trajo a España. La mayoría de novelas y ensayos protagonizados por el autismo que se publican en España suelen acabar en la estantería de mi casa o en mi mesa de la redacción del periódico, y os confiero que solo leo una pequeña parte de ellos. A veces no me interesan de entrada, sobre todo sucede con aquellos revestidos de demasiada maravilla, de un exceso de superación y éxito. La mayoría, simplemente, no tengo tiempo y  los leo tarde o aún aguardan su momento.

Sí que he leído este libro, publicado inicialmente en Estados Unidos en 2006, y quería traerlo aquí este domingo que, como cada 18 de febrero, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

En Mírame a los ojos  John Elder Robison cuenta en primera persona su historia poliédrica: la de un niño al que su padre borracho maltrataba, con una madre que acabó manifestando problemas mentales y un hermano menor transmutado en crédula alimaña; la de un adolescente que podría haber sido un estudiante brillante pero al que su instituto no supo dar respuesta y acabó abandonando los estudios; un chaval dado a divertirse con embustes y bromas más o menos pesadas que adoraba todo tipo de máquinas y al que los psicólogos de la época también fallaron, creyendo que tenía rasgos psicopáticos o esquizofrénicos; un joven que puliría el sonido y crearía espectáculo para los mejores grupos musicales de hace tres décadas; un adulto que procuró con ahínco tener una vida ordenada y feliz de la mejor manera que supo, como todos intentamos.

Leer Mírame a los ojos es acompañar al relato de una vida sin aspavientos, que no está contada como un drama pese a tener elementos ciertamente dramáticos, que combina pragmatismo, humor y sinceridad.

Una vida marcada por el síndrome de Asperger y que ayuda a comprenderlo, pese a que Robison no supo lo que le pasaba exactamente hasta haber cumplido los cuarenta y logrado superar, con sus propios méritos, metiendo la pata y esforzándose, la discapacidad social que supone tener Asperger.

La mera idea de tener que conocer y hacerme amigo de una persona tras otra me resultaba demasiado aterradora. ¿Alguna de las chicas trató de ligar conmigo? Nunca lo sabré. Mi sensibilidad ante las acciones de los demás era tan limitada que todo intento de ligar conmigo me pasaba desapercibido. A menudo, cuando veía otras parejas, me sentía solo, pero no concebía ningún modo de cambiar mi situación así que me limitaba a ir tirando.

Un diagnóstico que llegó como un bálsamo.

– Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar.
– ¿Y tiene cura?
– No es una enfermedad – explicó – No necesita cura. No es más que tu forma de ser.

(…)

Había pasado casi toda la vida oyendo a la gente decirme que era arrogante, arisco o antipático. Y ahora estaba leyendo que la gente con Asperger “muestra expresiones faciales inapropiadas”. Bueno, de eso sabía un rato. De niño, me dijeron que mi tía había muerto y yo sonreí pese a que estaba triste. Me llevé un bofetón por aquello.

Solo leer aquellas páginas fue para mí un alivio tremendo. Toda mi vida había sentido que no encajaba. Siempre me había considerado un fraude o, aún peor un sociópata esperando que lo descubrieran. Pero el libro contaba una historia totalmente distinta. Yo no era un asesino despiadado a la espera de cosechar su primera víctima. Era una persona normal por lo que soy.

Es interesante leer el cada vez mayor número de historias en primera persona escritas por personas con Asperger o autismo de alto funcionamiento. Y la de John Elder Robison es una de las más recomendables que han pasado por mis manos. Lo es porque vuela a ras de suelo, porque muestra lo que es recibir la explicación que te falta de ti mismo en la edad adulta, porque sus reflexiones son certeras y concretas, porque sus vivencias personales y familiares son extraordinarias por mucho que las cuente de una manera tan franca y sencilla que parecen ordinarias. A fin de cuentas aprendió a sobrevivir en el bosque con catorce años gracias a una boina verde condecorado en Vietnam, tal vez el verdadero Rambo o se encargó de que las guitarras de KISS en los conciertos impactarán soltando fuego, humo y luces, por poner un par de ejemplos.
¿Quién es Robison? Así se le describe en la cubierta: “Es una autoridad mundial en cuanto a la vida con autismo y sus libros Mírame a los ojos, Be Different, Raising Cubby y Switched On se han contado entre los libros más leídos según el New York Times. Es experto residente en Neurodiversidad en el College of William & Mary y pertenece al Interagency Autism Coordinating Committee, que elabora el plan estratégico del Gobierno estadounidense sobre investigación de trastornos del espectro autista. Aficionado a las máquinas y fotógrafo apasionado, vive con su familia en Amherst, Massachusetts. Ha encontrado una nueva vocación como orador y defensor de personas con Asperger y otras formas de autismo. Para él, pese a que la ciencia ha identificado una serie de rasgos comunes, no existe ninguna persona «autista típica». Debemos comprender la urgente necesidad de desarrollar terapias y servicios para ayudar a las personas autistas a tener éxito en el mundo de hoy. En la actualidad, Robison es muy activo en los consejos y comités de los Institutos Nacionales de Salud, los Centros para el Control de Enfermedades y un buen número de universidades y colegios. Está interesado en encontrar la investigación más prometedora que mejore la calidad de vida de las personas en todos los puntos del espectro autista, así como en las cuestiones legales, éticas y sociales relacionadas con el autismo”.

Os aseguro que merece la pena conocerle, igual que merece la pena pararse en una de sus conclusiones:

Puede que mi aspecto o comportamiento parezcan extraños en ocasiones, pero, en el fondo, solo pretendo que se me quiera y comprenda por quien soy y por lo que soy. Quiero que se me acepte como parte de la sociedad, no como un marginado ni un paria. No quiero ser un genio, un rarito ni algo que exhibir. Ansío la empatía y la compasión de quienes me rodean y aprecio la sinceridad, claridad y racionalidad en los demás. Creo que la mayoría de la gente, autista o no, comparte este deseo. Y ahora, con esta nueva percepción, estoy en el proceso de alcanzar ese objetivo.

Espero que tengáis en cuenta esas ideas la próxima vez que conozcáis a alguien cuyo aspecto o comportamiento os parezcan un poco raros.