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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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El autismo y los juegos de mesa

Este verano, como todos, nos llevamos varios juegos de mesa en la maleta. Que las cajas de estos juegos sean con frecuencia exageradas supone un problema de espacio cuando hay que ubicar bastantes en casa, pero en los viajes no viene mal. En una misma caja, si se organizan bien, pueden caber varios.

Uno de los juegos que nos llevamos fue el Carcassone, uno de los imprescindibles en cualquier ludoteca familiar. Una tarde tranquila estábamos jugando los tres habituales, mi santo, mi hija de ocho años y yo, cuando Jaime, que tiene once años y autismo, se acercó a la mesa interesadísimo en colocar losetas. No nos importó que nos descuajaringase caminos, castillos y abadías. Los tres nos miramos sorprendidos y encantados de que mostrase interés en unirse a nosotros colocando losetas, daba igual cómo cayeran.

Hemos tenido muchas jornadas de juego de mesa y jamás Jaime había querido participar. Aquello fue un destello que tenemos que intentar repetir en casa, sin forzarle, esperando que espontáneamente desee estar de nuevo unos pocos minutos participando con nosotros en la construcción de mundos medievales.

He recordado todo aquello al transcribir algunos fragmentos de la conversación que tuve sobre juegos de mesa con Núria Guzmán, psicóloga con un máster en Neuropsicología y Educación.

Nuria lleva desde 2012 trabajando con los juegos de mesa en la asociación Afim 21, que se creó “para dar respuesta a niños y adolescentes con necesidades educativas, con problemas emocionales o con muy pocas habilidades sociales”. El éxito fue rápido y claro y podéis leer más al respecto en Los juegos de mesa llegan a las aulas, para aprender divirtiéndose.

Durante la larga charla que mantuvimos para la elaboración de ese reportaje, además de quedarme clara su pasión por enseñar a los niños entendiendo cómo funciona su cerebro, que no se aprende sin recompensa, que es preciso el disfrute para fijar las enseñanzas, que hay que descartar el adiestramiento finalista… también me contó que está trabajando con juegos de mesa y chavales con autismo, un campo que coincido con ella en que habría que explorar más.

Aquí tenéis lo que me contó.

Niños con síndrome de Asperger, autismo de alto funcionamiento y juegos de mesa

En muchas asociaciones se trabaja exclusivamente con el colectivo y eso no permite incluirlos luego en sociedad. Si los niños con asperger tienen dificultades para hacer inferencias con el lenguaje, si tienen un lenguaje muy literal, si lo que quieres es desarrollar sus habilidades sociales, la pragmática del lenguaje o la prosodia, no puedes juntarlos con niños con las mismas dificultades. Tienes que trabajarlo en grupos heterogéneos. Hay muy pocas actividades inclusivas porque… ¿quién se presta a ello?

Nosotros tenemos niños con asperger, pero en ese mismo grupo hay niños que no tienen nada. En un grupo de diez niños hay dos o tres con asperger. ¿Cómo trabajamos? Si vemos que es necesario explicarlo, porque son niños con signos muy marcados que pueden provocar rechazo, hablamos con las familias para que nos den permiso para explicar a los niños lo que pasa, lo que tiene ese niño. En primer lugar para que lo comprendan, que nos parece esencial. No vamos a etiquetar a ese niño, pero sí explicar que “este niño hace eso por este motivo”. Y con que una vez al grupo se lo digas, ya lo comprenden. Sencillamente.

Son muy rígidos. Si dicen “a este juego no quiero jugar porque no me gusta”, le hacemos ver que “no te gusta, pero céntrate en cómo juegan los demás o en como fulanito disfruta tanto”. O le decimos “tu objetivo no va a ser ganar, sino aliarte con ese otro niño”. Dirigimos un poquito.

En Avalon, la resistencia hay identidades ocultas y se necesita habilidad para engañar. La primera vez que juegan les cuesta mucho. Les preguntan directamente “¿Tú eres espía?” y responden “Sí, No”. Pero primero te dicen el sí y se descubren. Pero quieren ganar y hay un potencial muy grande para trabajar la competencia social. Se fijan en lo que los demás están diciendo, imitan lo que hacen los demás.

También trabajas aspectos emocionales. En otro muy sencillito me encontré con un niño de 9 años que me decía “yo no puedo jugar a esto porque no sé engañar, soy asperger”. Lo tenía completamente asumido, le habían puesto límites, le habían metido en la cabeza que no podía hacer eso. Le dije “ya verás como sí puedes engañar”. Jugó, ganó la partida y se fue con el sentimiento de que era bueno.

Dime que juego no sirve para un niño con asperger. Incluso Catan que hay que establecer complicidades e intentar fastidiar al otro al mismo tiempo nos vale. También usamos mucho juego de rol que es muy potente, porque ahí puedes hacer lo que quieras.

También el autismo de alto funcionamiento lo tenemos integrado en los talleres normales.  Igual que con el síndrome de Asperger, van con niños de todo tipo. Uno está en un grupo en el que también está mi hija. Les explicas, le diriges un poco, y ya está.

Cuando el autismo es más severo

Con niños con autismo más afectados es diferente. Tuvimos una experiencia piloto en un colegio que aprobó que entrásemos a trabajar con niños con autismo. Fue hace un año con tres niños de unos diez años a doce años. Estábamos dos e incluso tres personas.

Aquí tienes que adaptarte al niño, no el niño a la actividad. Tienes que conocer al niño, sus intereses, y eso no es cosa de un día ni de tres, es una labor más larga.  A veces es una pasada, porque ha habido mucha comunicación, otras veces no tanto. Infirmamos mucho a los padres, hay que decir la verdad y reconocer si ese día ha ido fatal. El año siguiente los vamos a grabar para observar y sacar luego más detalle. Es mucho más lento, pero es muy interesante.

Son talleres en los que estamos experimentando. Realmente en psicología no se debe experimentar, tienes que seguir las directrices que te marcan los estudios, lo que se sabe que funciona. Yo no estoy tanto de acuerdo con esa filosofía. En un taller informal, en una actividad extraescolar, puedes experimentar tanto como quieras, lo único que tienes que tener en cuenta es que el niño tiene que sentirse tranquilo, a gusto, cómodo. Y luego le sacas el juego y ves su reacción. Tienes que observar mucho. Hay que explicar el juego con normas diferentes. Por ejemplo, hemos jugado al Dino Race. No incorporamos todas las reglas, pero el simple hecho de que pongan el tablero y avancen con el dinosaurio porque han sacado una carta y respeten el turno, ya es comunicación.

Hemos usado juegos donde hay piezas, que tengan que hacer composiciones, como el Chromino que es un dominó de colores. No hace falta explicar reglas, ellos hacen sus propios patrones, que muchas veces pueden ser válidos.

Creo que debería fomentarse desde que son muy pequeños.

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Nunca celebres alejarte de lo diferente (#estamosconvosotros, con los alumnos con autismo)

Estos días ha sido noticia la alegría y el alborozo, comprobadas mediante capturas filtradas de un grupo de Whatsapp, de varios padres que presionaron para lograr la expulsión de un chico con Asperger de un colegio argentino.

Lo contó este martes mi compañera Claudia Morán en el blog Goldman Sach is not an aftershave.

Que haya padres que hayan presionado para que se vaya un niño con autismo o con cualquier otro tipo afectación cuya conducta era disruptiva en clase no es ninguna novedad, sucede también en España y en algún caso incluso acaba llegando a los medios.

Tampoco lo es que esos padres se hayan alegrado cuando ese compañero de sus hijos que era diferente se haya marchado. Lo más novedoso del caso argentino y lo que ha propiciado que haya trascendido tanto son esos pantallazos de regocijo.

Siempre se trata de casos complejos que hay que tratar con prudencia porque no conocemos muchos detalles, pero alegrarse del fracaso de un niño es de miserables.

Bien es cierto que lo que mas nos encontramos los niños y las familias que intentamos la vía de la inclusión por parte de otras familias es la indiferencia, que estemos sin estar.

Jaime estuvo casi tres años en un aula TGD de un centro público, estuvo en la vía inclusiva casi tres años. Tres años en los que no hubo ningún problema de comportamiento, ninguna agresión, porque tiene un carácter muy dulce. Tres años en los que participé activamente en las actividades del colegio, me disfracé en Carnaval con los niños para que Jaime participara de mi mano, me ofrecí para llevar las cuentas de la cooperativa escolar un año, no me salté una reunión, iba a llevar y a recoger a Jaime al colegio con frecuencia (el primer año siempre)… En todo ese tiempo Jaime no recibió nunca una invitación a un cumpleaños. No sé si había un grupo de WhatsApp en el colegio, porque nunca me invitaron a uno.

Yo era la madre diferente del niño diferente. El niño que pasaba varias horas a diario con sus compañeros pero que era el niño con autismo, el que probablemente acabaría desapareciendo. Se asumía desde el principio, aunque fuera de manera inconsciente.

Solo recuerdo a dos madres, con las que me alegra seguir cruzándome por mi ciudad, que estuvieron genuinamente interesadas por entender lo que le pasaba a Jaime, que preguntaban sin miedo, que lo consideraban compañero de sus hijos igual que cualquier otro.

Cuando Julia entró en Infantil yo casi no pisé el colegio. Tenía a otro hijo en otro centro a treinta kilómetros de distancia y con los mismos horarios de entrada y salida. Al poco estábamos abrumados de invitaciones de cumpleaños, en un par de grupos de WhatsApp, quedando con otros padres y enviando postales en verano.

Muchos chavales con autismo y sus familias estamos sin estar del todo hasta que es el centro escolar el que invite a la marcha de ese niño, que se vaya a la vía especial o a otro colegio en el que pueda estar mejor atendido. Cuando la orientadora me dijo al final de Infantil que la evolución de Jaime no permitía que siguiera por la vía inclusiva y que era mejor que se fuera a Especial, que en ese colegio al que al año siguiente iría su hermana no podía seguir, no hubo ninguna despedida emotiva, simplemente nos fuimos y nadie nos echó de menos.

Y que queréis que os diga, me parece mucho más grave que sean profesionales de la enseñanza y del ámbito educativo de la Administración los que hagan fracasar la inclusión de un niño a que lo hagan los padres. Si no hay recursos en el centro, hay que pelear por tenerlos y no acostumbrarse a un desfile constante de niños a los que no se les ha podido dar una respuesta adecuada. La inclusión de un niño solo sucede si curricularmente es capaz de avanzar y si además no genera conflictos en casa. Capacidad y conducta. Si no se dan esos dos aspectos, la vía Especial y excluyente llegará tarde o temprano.

Si la culpa es la falta de recursos, me niego a entrar en el juego de crear guerras entre padres. Tampoco a presionar aún más a maestros que hacen lo que pueden sobrepasados por la carencia de medios.

No es la primera vez que os digo que al que hay que mirar es al que está arriba con la cartera.Hay demasiados niños con escasos apoyos dando bandazos, niños que pierden derechos para los que no hay marcha atrás, que perderán la oportunidad de mejorar, vivir integrados y felices. Un coste inaceptable. Y la culpa es del dinero, siempre es el maldito dinero que hay a carretadas para muchas otras cosas pero no para ofrecer educación de calidad a nuestros hijos, tengan necesidades especiales (los que están en una situación más vulnerable) o no. Y no tiene visos de mejorar.

Volviendo al caso de Argentina. Os dejo con la reflexión, que comparto, de Álvaro Girón Martín, maestro y licenciado en psicopedagogía, que se describe como “involucrado y cada día más sorprendido con el autismo y el Asperger”.

NUNCA CELEBRES ALEJARTE DE LO DIFERENTE

Todos queremos lo mejor para nuestros alumnos/as, todos queremos lo mejor para nuestros hijos/as y repito TODOS lo queremos, creo que eso está bastante claro. Quizá el problema esté en la realidad que cada uno tenemos sobre qué es lo mejor o qué es lo peor.

Hace unos días saltó una noticia en Argentina en la que un niño con Síndrome de Asperger había sido expulsado de su colegio como consecuencia de su comportamiento (no es relevante si buen o mal comportamiento). Nos enteramos de ello a través de unas capturas de pantalla, de uno de esos famosos grupos de Whatsapp de padres/madres en las que podíamos ver como el resto de familiares celebraba, festejaba o se alegraba de la noticia (en el fondo querían lo mejor para sus hijos/as)

Hemos encontrado a lo largo de estos días detractores y defensores de esas familias que se alegraban de la expulsión del chico, esto pasa siempre, opinamos de todo sin saber de casi nada y eso puede ser muy peligroso.

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‘Atípico’, las luces y sombras de la serie de Netflix protagonizada por el autismo

Varias personas me han preguntado a lo largo las últimas semanas mi opinión sobre Atípico, la serie de Netflix en la que seguimos las andanzas de un joven dentro del espectro autista, en lo más alto de espectro. No se menciona el síndrome de Asperger en ningún momento, pero probablemente ahí se encuadre.

No ha sido hasta ahora que he podido verla entera y que puedo dar respuesta a esa cuestión que me ha llegado formulada de dos maneras:  ¿representa bien el autismo? y ¿te ha gustado?.

Voy a contestar primero a la segunda pregunta, a la fácil. Sí que me ha gustado y más adelante expondré los principales motivos.

Respecto a si creo que representa bien el autismo: no, no me lo parece. Representa bien a Sam, que tiene autismo. Pero Sam no se parece en nada a mi hijo, que también lo tiene, absolutamente en nada. El autismo se manifiesta en Sam de una manera completamente distinta a como lo hace en Jaime (o en Laura, David, Pedro o Bruno).

Sam quiere tener una novia, va al instituto y saca buenas notas, también trabaja, habla con total corrección y un exceso de literalidad, se mueve con una autonomía envidiable, es muy rígido, adora todo lo relacionado con los polos y la fauna que en ella habita, casi carece de sonrisa social, le cuesta tolerar determinado tipo de contacto físico, los ambientes sobrecargados de estímulos le superan, es incapaz de comprender las complejidades sociales y ha tenido algunos comportamientos agresivos y autolesivos en el pasado.

Jaime no sabe lo que es una novia, es perverbal, apenas tiene unas pocas aproximaciones a palabras, va a un colegio específico con otros niños con autismo, tiene que ir de nuestra mano por la calle  y necesita nuestra ayuda para casi todo (vestirse, lavarse los dientes…), nunca ha perdido la sonrisa social, adora el contacto y el agua, no suele tener problemas para ir a sitios con mucho estímulos, es tan flexible como pueda serlo cualquiera, jamás se ha autolesionado y no ha tenido comportamientos agresivos.

Está claro que los niños como Jaime dan menos juego a los guionistas.

Ver la serie no va a ayudar a que los espectadores que desconocen por completo lo que es el autismo, entiendan lo que es. Van a entender únicamente a Sam, y tal vez así un poco lo que es tener Asperger o autismo de muy, muy alto funcionamiento (Sam parece un compendio de cómo se es si se tiene esos diagnósticos) de una forma muy estereotipada, pero no a Pedro, a Laura, a David, a Bruno o a Jaime.

La serie de Robia Rashid podría haber mostrado más rostros, más manifestaciones del autismo en diferentes chavales con personalidades, gustos y circunstancias familiares distintas, pero solo aparece Dam (y muy brevemente otro chico muy similar a él. Hay una mención de una madre de un grupo de apoyo a esa otra realidad: su hijo adolescente ha logrado decir por primer vez una frase con tres palabras. Nada más.

Es imposible acercarse a explicar lo que es el espectro del autismo si no se intenta algo muy coral. Atípico no es el caso. Sam es incluso demasiado típico si se miran los criterios diagnósticos y descripciones de los chicos con Asperger. Porque incluso si observamos solo a los diagnosticados de Asperger, también entre ellos llegan a ser tan distintos como la noche y el día. Eso no se ve. En la producción de Netflix

El espectro es tan diverso como un pequeño universo. Y luego está el hecho de que las personas son más que su diagnóstico.

El peligro de dar una visión estereotipada de algo tan complejo y variado como es el espectro autista, con tantas manifestaciones, es que se corre el riesgo de que una mayoría crean que el autismo es eso, que crean conocer cómo son todas las personas con autismo viendo a Sam.

Pero también hay muchas luces en Atípico (tal vez debería haber hecho una lista de pros y contras, como le gusta hacer a Sam en la serie) que quiero destacar y que hacen que su visionado merezca la pena.

Se nota que han querido hacer bien las cosas. No es un documental y no tiene que serlo, pero se ve que se han documentado, que han mimado el producto, que entienden y defienden la inclusión, que saben que las personas con autismo son empáticas.

Es valiente y de agradecer que tenga como protagonista, como hilo conductor, a una persona con autismo. No es algo que abunde en la televisión o en el cine. Ojalá hubiera más ficciones que incluyeran a un protagonista o un rol importante dentro del espectro con esas ganas de hacerlo bien.

Es también valiente y muy de agradecer que muestren a su protagonista como un adolescente que quiere una novia y sexo. Las personas con autismo no son seres asexuados. Las personas con una discapacidad, la que sea, no lo son. Uno de los tabúes modernos.

Apunta aspectos que invitan a la reflexión, como la necesidad de encontrar tiempo para la pareja y para uno mismo cuando se tiene un hijo con autismo,  que no se puede vivir para el autismo, que no hay que cargar a los hermanos con responsabilidades que les corten las alas, que decir la verdad sobre el diagnóstico facilita las cosas aunque se entienda que no se quiera ir con la etiqueta siempre por delante, hasta qué punto son importantes y en qué circunstancias  las palabras que usamos…

Y todo eso en una ficción amena, con dos veteranos más que solventes como Jennifer Jason Leigh y Michael Rapaport como padres que buscan su lugar en la familia, una carismática Brigette Lundy-Paine como madura hermana pequeña y estrella del atletismo descubriendo lo que es el primer amor, Jenna Boyd de peculiar novia caída del cielo, Amy Okuda de terapeuta voluntariosa e imperfecta, Nik Dodani de excéntrico amigo y colega y Keir Gilchrist defendiendo correctamente a Sam.


Una ficción que exagera, que busca ser didáctica entre toques de humor y que a veces caricaturiza , juraría que a conciencia (la madre sale muy mal parada en ese sentido). Una ficción que juega con las reglas del último año y baile del instituto, y que te lleva a lo largo de sus ocho capítulos de menos de media hora cada uno en un suspiro.

Para terminar os traslado las preguntas que me hicieron a mí: ¿La habéis visto? ¿Os ha gustado? ¿Creéis que representa bien el autismo?

Cómo es ir a comer a un restaurante con mi hijo con autismo

Entrar en un restaurante con Jaime no es tan sencillo como con Julia. Jaime, por su autismo, hace que tengamos que valorar mucho en qué establecimientos entramos y que vayamos poco. Cuando estamos de vacaciones buscamos con frecuencia planes de alimentación alternativos o que si, en casa, surgen planes con amigos que incluyen restaurantes nuestra familia tenga que dividirse, buscar canguros para él, llegar tarde o irnos antes.

Y no nos podemos quejar. Conozco otras familias con hijos con autismo que jamás pisan un restaurante con ellos.

También hay personas dentro del espectro autista que están como peces en el agua servidos por camareros, la variedad de manifestaciones del autismo es enorme y cada individuo (con o sin autismo) es diferente, incluso extremadamente distinto.

Pero tenéis que tener presente que mi hijo, con once años, está muy afectado, que apenas tiene unas pocas aproximaciones a palabras y pocos intereses. Yo hablo sobre todo de lo que conozco, de nuestra experiencia y de la de otros en situaciones similares.

¿Por qué es más difícil ir con Jaime a un restaurante?

Un problema es que muchos de nuestros niños tienen poca paciencia y escasas formas de entretenimiento. No entienden que haya que esperar a la comida, a la cuenta… ellos están acostumbrados a comer rápido y pasar a otra cosa. Y carecen con frecuencia de modos para distraerse. De hecho es algo que se busca y trabaja con ellos.

Otro es que se comportan raro: pueden chillar, tal vez de puro contento, aletear las manos, querer jugar con los cubiertos, romper las servilletas, hacer ruidos extraños… comportamientos tal vez similares a los de un bebé, pero teniendo el aspecto de un niño (o un adolescente o un adulto) normal. Encontramos con frecuencia miradas de censura, de reproche, cuando es algo que se disculparía en un bebé o en un niño con una discapacidad visible. De hecho sé bien que en chavales con Down o parálisis cerebral lo que despiertan esos comportamientos disruptivos es miradas de lástima o se evita directamente mirarles de ninguna manera, aunque eso da para otro tema. Los padres de niños con algún tipo de discapacidad tenemos que aprender a bregar con ello. Igual que los mismos niños. Jaime no es consciente, pero muchos otros sí. Ojalá textos como este ayuden a que la gente se lo piense dos veces antes de juzgar a la ligera.

Uno más. Los ambientes con mucho ruido, con muchos estímulos, pueden saturarlos, provocar en ellos rechazo o sobreestimularlos. Jaime aquí tampoco tiene demasiado problema, mucho barullo tiene que haber para que le sature.

Sigamos con otro. Este es un problema que Jaime no tiene, porque come de todo y le gusta probar lo que ve en otros platos, pero hay niños que tienen dietas muy restrictivas, que comen muy pocas cosas y se niegan a probar cualquier otra.

En fin, que no es fácil, que mucha gente se queda en casa y no sale con sus hijos con autismo (o con otros tipos de discapacidad).

Nosotros intentamos hacer una vida de familia normal y acudimos en ocasiones a restaurantes, sobre todo en las vacaciones de verano, pero tienen que cumplirse una serie de condiciones.

Lo primero es elegir bien. Los sitios de comida rápida, hamburgueserías, pizzerías y demás lugares en los que tú te sirves rapidito, no hay que esperar por la cuenta y no son precisamente lugares de etiqueta en los que el grito de un niño haga que todo el mundo se gire a mirarte. Son los más fáciles. En nuestro caso basta con buscar un sitio en el que podamos encajonar a Jaime (entre nosotros y la pared por ejemplo), para que no decida levantarse y le podamos ayudar a comer y limpiarse.

Respecto al otro tipo de restaurantes, los de mantel y camarero, lo cierto es que no nos atrevemos a ir a los de alto o mediano postín. Tampoco a aquellos que notamos bucólicos y románticos. Somos los primeros que no queremos molestar y que no creemos que sean lugar para nosotros. Además de que comemos a la carrera con frecuencia y no es plan pagar más para hacer tocata y fuga.

Nuestros favoritos son los establecimientos del tipo que tienen menú del día, sobre todo aquellos que son pequeños, negocios familiares. Si hay terraza y el tiempo lo permite, preferimos estar fuera. Buscamos de nuevo mesas apartadas, si podemos, y elegimos para Jaime un sitio en el que le podamos tener controlado y ayudarle. Hemos desarrollado buen ojo con el tiempo para escanear rápidamente las opciones y elegir la mejor.

Los momentos críticos son los tiempos de espera. La tablet con música puede ayudar, pero solo hasta cierto punto. También es verdad que con los años, como es un niño que disfruta con la comida, espera pacientemente que nos tomen nota y vayan llegando los platos. La paciencia se le acaba cuando ya ha comido. No existe para nosotros la sobremesa con el café. Es frecuente que uno de nosotros tenga que salir a la calle con él una vez ha terminado mientras el otro espera para pagar.

De hecho, Jaime come bien y disfruta con la comida, pero no suele tomar postre. El postre es algo que también uno de los dos se pierde con frecuencia. Normalmente su padre que es menos goloso.

Cuando nos sentamos bromeamos diciendo que venimos acompañados de una bomba de relojería. Una de la que desconocemos el tiempo que nos dará de margen para comer. Yo era de las que comía despacio, ahora soy como una bala por si acaso.

A veces explico a la persona que nos atiende, una vez que estamos en la mesa, que Jaime tiene autismo y puede tener comportamientos peculiares. No lo hago siempre, depende de si le veo más nervioso, de si me da la impresión de que camarero lo entenderá, de si tenemos muchos otros comensales cerca… mi experiencia es que hablar claro aumenta la comprensión de los demás y evita problemas.

No, no es especialmente fácil, pero como hace muchos años escuché a una madre que llevaba mucho más camino andado que yo, hay que intentarlo. Esos intentos no sólo mantienen unida a la familia, realizando actividades juntos, también son una terapia para ellos, un aprendizaje. Y también para nosotros, podemos llegar a alcanzar más dosis de paciencia, calma en situaciones difíciles y asertividad de la que creemos si nos ponemos a ello.

‘Retrón’ de Raúl Gay, un recomendable ejercicio de empatía en forma de libro

Hace algunos años que conozco a Raúl Gay, y lo cierto es que lo que nos unió fue la discapacidad; más concretamente la visión que tenemos sobre la discapacidad, que es positiva pero también realista, que huye de considerar como ángeles o superhéroes a los retrones, el término que él usa y da título a su libro, y aún así aspira a la felicidad.

También nos unió el periodismo, él es colega y si no hubiera ejercido este oficio durante dos años en un blog en El Diario, De retrones y hombres, junto a Pablo Echenique, probablemente no hubiera dado con él, con su sentido común y con esa visión de la discapacidad que compartimos. Yo como madre de un niño de diez años con autismo y un alto grado de afectación, él de primera mano por haber nacido con el síndrome de (el pirata) Roberts, una enfermedad rara que le supuso nacer sin brazos, con unas manos diferentes pero más operativas de lo que pudiera parecer, y unas piernas sin rodillas ni tobillos que le sostienen brevemente y le permiten alcanzar una vertical de metro veinte gracias a unas ortesis y una decena de operaciones (¡ay el olor de la anestesia!, el reverso tenebroso de la magdalena de Proust).

Por lo demás, Raúl Gay es un tipo normal. Tan normal como lo pueda ser cualquiera (nadie es normal, todos somos normales, ya sabéis). Tan normal que alberga sus contradicciones y sabe que tiene que bregar con ellas y mirarlas de frente (nadie es consecuente en todo). Un treintañero recién casado, esperando su primer hijo, gran conversador, buen lector y con ganas de ser feliz.

Tras algunos correos, conversaciones en redes sociales y colaborar escribiendo y leyéndonos, le conocí un día soleado en Madrid, paseamos y charlamos por El Retiro y le dejé entrando a un concierto que le cambiaría la vida, para bien.

Ahora que he podido (bendito verano) leer su libro he encontrado esa misma perspectiva que nos unió hace ya unos cuantos años merced a su blog. Una visión que antepone al ser humano a la discapacidad que tenga. Pedro, Marta, Laura, Raul, Carlos, María o Jaime tendrán autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome de Rett, focomelia, una retinopatía severa o X-frágil (el universo de la discapacidad es enormemente variado y complejo), pero ante todo son Pedro, Marta, Laura, Raúl, Carlos, María o Jaime, con su personalidad, sus gustos, sus deseos y circunstancias. Podrán ser buenas o malas personas. Y esas circunstancias tal vez sean mas determinantes que la propia discapacidad.

Contar con recursos económicos y con una red familiar (los amigos también son familia) supone la noche y el día para una persona con discapacidad, sea la que sea. El dinero no da la felicidad, pero ayuda. Si eres un retrón más aún, porque no tenerlo puede conducirte a una vida de encierro domiciliario, de peor calidad de vida, de perdida de potencial, de peor estado de salud, de demasiadas renuncias innecesarias. Y esa es una reivindicación presente en todo el libro.

Os traslado una pregunta que Raúl Gay hace desde su libro. Si os dieran a elegir entre ir en silla de ruedas en España o ser bípedo en Somalia, ¿qué elegiríais?.

Raúl lo tiene claro. Yo también. Igual que tenemos claro que si la pregunta fuera: ¿eliminarías esa discapacidad que te afecta a ti o a los tuyos si pudieras? La respuesta sería que por supuesto.

Y no tendría que ver con no aceptarse, sino con ese realismo objetivo que os comentaba al principio y que salpica el libro.

El mismo realismo objetivo que rechaza esa engañifa potencialmente peligrosa de que querer es poder.

Yo, que no tengo la experiencia de tener una discapacidad sino de tener un hijo con autismo, no he podido evitar leerlo teniendo muy presentes a los padres del autor. Están en un segundo plano, pero aparecen con frecuencia: llevando en brazos a su hijo hasta el mar, soportando y aprendiendo a ignorar las miradas marcianas, peleando para conseguir la escolarización más adecuada para su hijo pese a la oposición de un animal de bellota con forma de director de colegio, fabricando un atril para que pudiera leer y escribir en el pupitre, tal vez equivocándose al elegir alguna terapia… Los imagino también recibiendo diagnósticos, inmersos en papeleos, peleando con la administración, superando el sentimiento de culpa…

Probablemente haya más en común entre mi camino y el de los padres de Raúl Gay que entre Raúl y mi hijo. Ya lo decía arriba y se recoge en Retrón, la discapacidad es un universo tremendamente diverso.

Un universo de seres humanos que no es ajeno al sexo. En Retrón de habla de eso, igual que de muchos otros asuntos (intervenciones, asistentes personales, miedos varios…) que dejan de manifiesto la valentía y la sinceridad de su autor. No hay paños calientes al adentrarnos en el recorrido vital de Raúl Gay, y se agradece.

El libro que ha escrito Raúl Gay no es un canto a la esperanza o la alegría de vivir, no es un lugar en el que buscar ejemplo o inspiración (aunque tal vez se encuentre, por mucho que Raúl haya huido de la autoayuda), Retrón (Next Door Publishers) es un ejercicio de cordura por parte de su autor, un juego recomendable para cualquiera de ponerse en pellejo ajeno (entrenar la empatía siempre es buena idea) y ampliar nuestra visión del mundo.

Arranca una nueva edición del certamen ‘Cuéntame el autismo’

Escribir para mí es un bálsamo, es algo que cura. Un diálogo conmigo misma, una manera de asumir mi realidad, de reflexionar, de pasar página… Tan necesario como el aire.

Cuando nos dijeron que mi hijo tenía autismo, escribir me ayudó. Empecé un blog cerrado, que nadie conocía, que no indexaba en buscadores, en el que volcaba nuestro día a día. Pero también me ayuda escribir ficción, imaginar otros mundos, soñar despierta ante un teclado.

Creo que era Hemingway el que decía que escribir le había ahorrado mucho dinero en terapias. Le entiendo perfectamente.

También es así para muchas otras personas. Somos muchos para los que es al tiempo una necesidad y un placer.

Si son conocedores del autismo, tienen la oportunidad de participar en la sexta edición del concurso de relatos que ha organizado Autismo Madrid, centrados este año en el Ocio y el Deporte en el tiempo libre.

Se puede participar hasta el próximo 3 de septiembre enviando los relatos y una fotografía que ilustre la historia. Aún queda mucho verano por delante para crear esa historia que visibilizar, que reivindique, que emocione…

La temática principal de este año va a ser el Ocio y el Deporte en el tiempo libre. Las dificultades en la inclusión de las personas con TEA son palpables en este ámbito, a veces por causas externas a ellos y otras por propias reticencias personales, pero precisamente, este ámbito representa una gran oportunidad relacional y de mejora de la salud (en coordinación, flexibilidad, disminución del estrés, etc). Desafortunadamente, sigue habiendo trabas para que puedan realizar la práctica de distintos deportes, al igual que en el número de plazas y apoyos que existen. Por todo ello, hemos creído oportuno reservar este espacio que representa el certamen para que se compartan las experiencias reales en este aspecto.

El contacto para recibir mas información o novias directamente foto y relato es info@autismomadrid.es
Los relatos que vayan recibiendo irán publicándolos en la web en la página de Autismo Madrid, ya está el primero disponible para leer.  De hecho los relatos participantes el año pasado también están en su página, empezando por el ganador del año pasado, de Carola Méndez.

Os dejo con él:

Recuerdo cuando estaba embarazada, recuerdo la enorme ilusión proyectando todo el futuro de mi hija…

Pensaba cómo sería físicamente, en su carácter, sus capacidades, sus gustos, incluso a veces pensaba: “ojalá le guste el ballet o la música clásica”; algo que a mi tanto me gustaba. También pensaba ¿qué le gustará estudiar?, ¿a qué colegio la llevaría?, ¿qué actividades extraescolares serían buenas para ella?

Cuando nació pensaba cómo iba a enseñarle todo lo que pudiese sobre la vida.

A los dieciocho meses le diagnosticaron autismo.

Dejé de pensar y empecé a sentir.

Empecé a sentir enormes contradicciones en el momento del diagnóstico: sentí como se centrifugaron todos mis pensamientos y proyecciones de tener una hija a mi imagen y semejanza. Comenzó una concatenación de sentimientos: primero negación. Después rabia en la medida que iba aceptando, seguido por tristeza, enorme tristeza. En la siguiente fase de aceptación en la que fui capaz de comprender su autismo sentí ¡una gran incomprensión del mundo!. Rabia con el mundo por no comprender…

Sentimientos que con el tiempo fueron cambiando, la tristeza se convirtió en alegría, en el momento que me di cuenta que sufría por mi y no por ella. Pues ella era muy feliz con las facilidades de integración que pudimos darle, a partir de aceptar su discapacidad en la comunicación e interacción social. El camino de la aceptación de la realidad es difícil, es difícil ni negar ni caer en el victimismo, en la autocompasión. Pero siento que pudiendo aceptar su discapacidad, podemos darle todos los elementos a nuestro alcance para que pueda desarrollar la cantidad de capacidades que la hacen feliz.

El pensamiento de poder enseñarle todo lo que pudiese en la vida, se tornó en aprendizaje…aprendiendo de ella….

Aprendizaje para vivir el momento sin proyectar el futuro en la medida de lo posible. Aprendí que se puede ser feliz siendo diferente. Aprendí a tener capacidad de felicidad. Aprendí de su capacidad de esfuerzo por conseguir comunicarse.

Se esfumó mi idea de que las personas con autismo están “en su mundo”: entendí que están en nuestro mundo con intensas ganas de interactuar, comunicar y superar su discapacidad. Capacidad de esfuerzo por conseguirlo. Nunca he vistoa nadie tan feliz de conseguir comunicarse, sonrisa que cala en el alma.

Todo ello me llevó un tiempo, no se aprende en un día a no ser rígida, cuadriculada y comprender que ella no tenía que ser a mi imagen y semejanza para vivir feliz. Se puede ser diferente y muy feliz.

Recuerdo cuando me sorprendía cómo colocaba en fila sus patitos: la miraba sorprendida y seguía de largo. Hasta que un día sin darme cuenta al caminar destrocé su esmerada fila y dijo¡ ay ay ay!, con sentimiento. Desde ese momento empecé a felicitarla por sus esmeradas filas, como se felicita a un niño con su primer garabato ¿por qué no? y ella empezó a mirarme sorprendida; mostraba interés en mi alegría. Un día di un paso más allá y descoloqué su fila hacia otro sentido: le encantó y colocó todos los muñecos en la posición que yo había elegido, nos miramos y sonreímos, la abracé, fuimos tan felices con un gesto tan sencillo. Recuerdo que me daba miedo invadirla y su sentimiento era todo lo contrario, ¡felicidad porque jugase con ella en ese juego tan diferente para mi!. Al día siguiente vino ella mientras yo estaba absorta y de manera consciente en “mi mundo” frente al ordenador y me trajo dos muñequitos sacándome de mi ensimismamiento para ir a jugar con ella a colocar los muñequitos. ¿Quién no interactuaba?. Me di cuenta de que era yo quien no comprendía su juego y que era ella quien sí quería jugar conmigo.

También con el tiempo cambió mi sentimiento de rabia con el mundo por no comprender.

Empecé a entender que la gente no comprende no por desinterés sino por cierto miedo a no saber cómo reaccionar por falta de información: miedo a herir, a no decir lo adecuado. Aprendí a explicar y comencé a sentir comprensión, interés empatía.

Me di cuenta que todo es más sencillo cuando un día una madre cuyo hijo era compañero de clase de ella en la escuela infantil, me contó que para reyes había pedido una niña sentada en una trona: era como ella que comía a los tres años pues le costaba mucho sentarse en una sillita. Nos emocionó tanto a sus padres y a mi…¡todos sus compañeros la cuidaban tanto!, ¡ella tan feliz!

Tanto que aprender de los niños, tantos prejuicios que desaprender…

Era tan feliz como desde el curso pasado que entró en un colegio de educación especial específico en autismo con todas sus necesidades cubiertas. Pues en su caso necesita atención especial, al ser más mayor y muy dependiente, necesita atención específica y al recibirla es feliz.

¿Llegará el día que todo este despliegue de medios de los colegios específicos para personas con alto grado de dependencia puedan ser integrados en la educación habitual? Ojalá.

Ella tiene cinco años, me es inevitable preguntarme si su futuro como adulta, podrá continuar siendo tan bonito. Me es inevitable angustiarme en ciertos momentos sabiendo que ella tiene la capacidad para seguir avanzando y seguir desarrollando su preciosa felicidad. Me es inevitable pensar en ello porque la sociedad no está adaptada para darle todo lo que ella necesita para poder integrarse como adulta. Sólo oigo hablar deniños con autismo o de adultos con autismo y altas capacidades.

Pero existe otra realidad también: la de los adultos con autismo dependientes. La incertidumbre sobre si será o no independiente es un hecho: pues no depende sólo de nosotros y que le ofrezcamos todos los medios necesarios para su desarrollo, también depende del grado de autismo. Tal cual está ahora estructurada la sociedad cuando yo no esté ¿qué pasará con ella? ¿Qué pasa con los adultos con discapacidad que ahora no son independientes?

Ojalá el punto de inflexión de la sociedad esté en el corazón como la curva sinuosa que ella hizo y fotografié. Ojalá comencemos a tener la sensibilidad y capacidad de integración que tienen los niños para que todos puedan ser felices, para que se les de la infraestructura necesaria para seguir su camino, ojalá se les de la oportunidad…

 

¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa?

La pasada semana dimos en portada la noticia de que en Murcia no se iba a poder jugar con las palas al borde del mar. Por evitar molestar en playas de común tirando a atestadas. Lo leía y pensaba en lo poco que a nosotros nos afecta. Lo leía tras recorrer unas cuantas actualizaciones de redes sociales en las que padres y sobre todo madres, no voy a engañar a nadie, se quejaban entre bromas y veras de que la playa con niño es una experiencia muy distinta. Una experiencia en la que es difícil leer tranquilamente, se va cargado como un burro, se acaba rebozado de arena y con las marcas del tirante bien visibles, entre otras incomodidades.

Clásicos de estas fechas que me han hecho pensar en que podría contar aquí como es ir con mi hijo a la playa. Y adelanto ya que nuestras vivencias no son necesariamente extrapolables a otras familias que tienen hijos con autismo. Jaime es Jaime. El resto de niños con autismo son diferentes a él en muchas cosas, igual que todos somos individuos distintos independientemente ed ese haya autismo por medio o no. Y cada familia es un universo.

Cuando Jaime era pequeño, lo cierto es que no paramos mucho en las playas. Le tenía horror a la arena. Igual que otros bebés y niños pequeños son felices seres crocantes, Jaime se atrincheraba en la toalla con cara de disgusto a la espera de que saliéramos de allí lo antes posible. Hay muchos niños con autismo que tienen esa misma tirria a la arena (los desórdenes en la percepción sensorial son frecuentes en los afectados por el espectro autista), pero me consta que también hay niños sin autismo que pasan por ello. En cualquier caso, teniendo eso en cuenta, es lógico que buscaremos planes alternativos.

Eso ha cambiado. Ahora la arena no le supone el menor problema. La tolera perfectamente. Y ya os he contado con frecuencia que mi niño de oro es un ser de agua. En ningún sitio está tan feliz como nadando. Y nada o bucea como una nutria dorada, incansable, con fuerza y destreza, infinitamente mejor que yo.

Aun así. Quizás precisamente por eso. Para nosotros la mayoría de las playas son lugares a evitar. Es difícil, es peligroso, es complicado, estar con él en la playa.

Jaime llega a la playa, sin entender que no puede correr, pisar toallas ajenas o levantar arena, e inmediatamente quiere ir al agua. Quiere bañarse. No existe el tiempo de juego y espera en la toalla ni antes ni después del baño. Únicamente hay baño. Tenerle retenido unos pocos minutos para secarse supone agarrarle bien en todo momento. Quitarnos la ropa nosotros y quitársela a él para poder bañarnos supone pasárnoslo de mano en mano, no soltarle nunca.

Si le soltásemos se alejaría con toda seguridad rumbo al mar. Un niño de diez años entre la gente, en el agua. Un niño habituado a la piscina e incapaz de comprender los riesgos que entraña el mar, vivo e interminable. Un niño que de diez años, casi once ya, guapo y sonriente que podría avanzar sin que nadie sospechara que está perdido, que no habla, que necesita ayuda pero no la pedirá, que corre peligro.

Y entonces vamos al mar con él. El agua, su elemento. Al principio le disgustaba el sabor salado, no poder abrir los ojos y bucear con la misma facilidad que en la piscina. Ahora ya no le preocupa, termina el baño feliz y con los ojos rojos. Imposible que aguante las gafas. Buscamos el lugar más tranquilo, con menos gente, preferiblemente frente a la torre de salvamento marítimo. Y avanzamos con él mar adentro, sin soltarle, la mano hecha una garra sobre su muñeca. Él querría nadar, al fondo, sin miedo. Saltar las olas o bucear dejándose llevar sin miedo alguno. No es posible y los juegos, las cosquillas, se turnan con el forcejeo de él queriendo liberarse y nosotros no permitiéndolo.

Dentro de poco será más fuerte que yo. Ya es mejor nadador que yo. No aflojo mi presa por nada.

Una ola logró soltar el vínculo entre Jaime y mi marido el pasado verano. Los pocos segundos que lo perdió, que no supo dónde estaba, os aseguro que fueron muy largos.

Agotador y estresante. Tanto que vamos poco, muy poco, pese a que al abrir las ventanas del piso de mis padres en Gijón se puede casi oler el Cantábrico que embellece la playa de San Lorenzo.

Solo hemos estado en paz hasta cierto punto con él en las playas del norte de Francia, en Normandía. Playas inmensas, casi desiertas, en las que la vista alcanza lejos y el riesgo a perderse entre la multitud desaparece, playas bañadas por un mar frío y andurrero que va y viene largamente dejando lenguas de agua por las que correr riendo y salpicando junto a su hermana y en las que las profundidades quedan largas.


Pero incluso allí no hay palas, no hay libros, no hay tiempo de rélax mirando al infinito o a unos niños jugando a tus pies.

Gracias Jessica, por saber vernos desde la toalla de al lado. Gracias por saber ver que, pese a todo lo que he contado, la compasión sobra. Pocas personas son capaces de ello.

“Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad”

Hace casi dos años, coincidiendo con el arranque de curso, la famosa vuelta al cole, escribí un post recordando la labor de los maestros de educación especial, esos de los que pocos se acuerdan entre mucho reportaje del peso de la mochila, el coste de los libros de texto, el uniforme sí o el uniforme no o los chavales que no han logrado plaza en los colegios de su elección.

Entre todos los comentarios que tuvo esa entrada, muchos muy críticos con el trabajo de esos profesionales pero sobre todo por esos lugares comunes que son sus supuestos buenos sueldos y largas vacaciones, un comentario brilló con luz propia.

Era el de un chaval de 17 años con asperger, que espero que en estos momentos se encuentre ya en la universidad, avanzando feliz. Un comentario lleno de agradecimiento de un chico con suerte, (sí, con suerte, porque ni mucho menos es siempre así y también hay maestros que restan) que ha sido capaz de reconocer lo que le han servido las manos tendidas de unos buenos profesores.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves-moderados pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco. Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también.

Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor.

Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel , mi profesor de lengua , sin ti no habría llegado a dónde estoy.

A ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas.

Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas.

Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo.

Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento, como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz.

Casi me siento como todo el mundo. Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido . Como el que aún recibo.

Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Que tus hijos  encuentren un buen maestro es maravilloso, que tus hijos con autismo encuentren un buen profesional que se vuelque en ellos, es sencillamente un tesoro de un valor incalculable, algo que puede marcar la diferencia para bien en muchas vidas.

Muchas veces somos los padres los que lanzamos piedras contra la labor de estos profesionales, que hacen más de lo que pueden o están obligados pese al poco tiempo, los pocos medios, las trabas administrativas… Pocas se lo agradecemos como merecen.

Así que hoy, con el curso casi recién terminado, gracias de todo corazón a los buenos maestros, a los de Especial o a los que simplemente son especiales, a los que se dejan la piel con nuestros chicos, con o sin autismo.

No creáis nunca que vuestros desvelos no merecen la pena.

GTRES

Las vacunas no causan autismo, Javier Cárdenas, las vacunas salvan vidas y tenemos la responsabilidad de transmitirlo así

No escucho a Javier Cárdenas. No por nada. Simplemente no lo hago. Pero sí que he estado oyendo la conclusión de su programa diario después del aviso de Estela Jisela por Twitter.

Así que he buscado su programa y me he puesto los últimos minutos, en los que reflexiona lo siguiente (la transcripción, literal, es mía):

“Una reflexión más que interesante, sobre todo a los que nos toca de cerca. Ya lo dijo incluso Obama, el autismo se ha convertido en una epidemia. Para que veas hasta qué punto algo se está haciendo mal. Seguro. Desde un punto de vista de vacunas, como muchos sostienen esta teoría y es una teoría apoyada en hechos importantes; que tienen metales pesados que los niños no saben absorber, que sus cuerpos no saben absorber. O por la razón que sea. Pero en Estados Unidos han aumentado un 78% en los últimos diez años.  ¡Un casi 80% de los casos de autismo! Y obviamente no han aumentado de casualidad”.

A continuación se escucha un corte con audio latino que da el dato del incremento, especialmente en las comunidades afroamericana y latina. Incremento no necesariamente en el número de casos, sino en su localización y diagnóstico. Y sigue hablando.

“¿Hay que esperar mucho más para actuar? ¿Para investigar y para comparar? Por mucho que sean lobbies enormes, ¿qué pasa con las vacunas por ejemplo? Porque a la mayor parte de niños les ocurre siendo muy pequeñitos.  Es decir, nacen, son como otros niños, totalmente normal, y cuando pasa el tiempo, sobre todo una gran parte de ellos a raíz de las primeras vacunas, comienza ese calvario para tantas familias. Te lo dice alguien que le ha tocado muy de cerca, muy, muy de cerca. Así que algo está ocurriendo  pero que no es casualidad. No entiendo  como no se investiga de forma realmente… Es decir se sabe el dato, pero se está como dejando, como dejando. Y no se puede permitir. Es una epidemia lo que está ocurriendo. Ya no en Estados Unidos. En nuestro país. Como aumenta de una forma tremenda. Hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con autismo. Tremendo, de verdad”.

Vayan por delante todos mis ánimos Javier (permite que te tutee, es lo que he visto que tú sueles hacer y lo hago con respeto). Es complicado cabalgar a lomos del dragón azul del autismo, es cierto. Aunque también se puede ser feliz y disfrutar de la vida durante el viaje. Cuentas con mi respeto dado que amas a alguien con autismo, dado que te preocupas por él. Parece que eso lo tenemos en común.

Es cierto que hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con TEA. Es también cierto que toda investigación es poca, que todo lo que se pueda avanzar es bienvenido. Es un camino lleno de oscuridad, en el que nadie te lleva de la mano, en el que se sientes huérfano de ayuda médica. Y en el que corres el riesgo por tanto de equivocarte de antorcha, aferrándote a una que ilumina  y te hace avanzar por terrenos peligrosos que en nada van a  ayudar a las personas con autismo y pueden perjudicarnos a todos.

Las vacunas no causan el autismo. Es un falso mito descartado hace muchos años. Te invito a que te informes, a que tus reflexiones en un medio con tanta audiencia se apoyen en evidencias científicas reales y actuales, por la responsabilidad que tienes, que tenemos. En tu caso la responsabilidad es mucha, tanta como el número de tus oyentes. Y se agradecería sobremanera escuchar en tu programa la historia de Wakefield y una defensa de la necesidad de vacunar a nuestros niños.

Las vacunas salvan vidas. Estamos aún lejos de conocer los desencadenantes del autismo, pero sabemos que las vacunas no lo son.  Y no es algo que diga yo.

 Así de bien lo explica (y enlaza) el periodista especializado en ciencia y biólogo Javier Yanes:

(iStock)

La idea de que existe un rápido crecimiento de los casos de TEA puede ser tan solo una interpretación simplista de los datos. La biblia del diagnóstico psiquiátrico, el DSM, incluyó por primera vez el autismo en 1980; hasta entonces no existía una separación de la esquizofrenia. Desde aquella definición a la actual de TEA se han ampliado enormemente los criterios, de modo que hoy entran en el diagnóstico de TEA muchos casos que no encajaban en el de “autismo infantil” de 1980. Ante los gráficos presentados por ciertas fuentes, en los que parece reflejarse un crecimiento brutal de los casos de TEA en el último par de décadas, algunos investigadores han dejado de lado el titular sensacionalista y han entrado a analizar los datos. Y entonces, la cosa cambia: aunque podría existir un pequeño aumento en el número de casos, la mayor parte de lo que algunos presentan como una explosión de casos se debe realmente al cambio de los criterios diagnósticos.

 Como no podía ser de otra manera; en general, los defensores de la “explosión” de casos suelen estar guiados por el interés de colocar a continuación su idea de que el autismo está causado por su obsesión favorita.

 Claro que esa obsesión favorita puede traducirse en el motivo más viejo de la humanidad. La idea del vínculo entre vacunas y autismo fue un “fraude elaborado” creado por un tipo llamado Andrew Wakefield, exmédico. Su licencia fue revocada después de descubrirse que su estudio era falso. Posteriormente, una investigación de la revista British Medical Journal reveló (artículos originales aquíaquí y aquí) que Wakefield había recibido para su estudio una suma de 674.000 dólares de una oficina de abogados que estaba preparando un litigio contra los fabricantes de vacunas. Al mismo tiempo se descubrió que Wakefield preparaba un test diagnóstico de su nuevo síndrome con el que planeaba facturar 43 millones de dólares.

Habrá que repetirlo las veces que sea necesario: no existe ni ha existido jamás ningún vínculo entre vacunas y autismo. La idea procede en su totalidad de un estudio falso fabricado por un médico corrupto. Más de 100 estudios y metaestudios han concluido que no existe absolutamente ninguna relación entre vacunas y autismo.

Esto es lo que no es. En cuanto a lo que es: hoy no hay pruebas para sostener otra hipótesis diferente a que los TEA tienen un origen genético complejo debido a variantes génicas no necesariamente presentes en los genomas parentales, y que el riesgo podría aumentar con la edad del padre y tal vez de la madre (lo cual no es diferente a lo que tradicionalmente se ha asociado con otros trastornos, como el síndrome de Down). No se puede negar una posible modulación del nivel de riesgo genético por causas externas ambientales, pero hasta ahora no hay pruebas sólidas de la influencia de ninguno de estos factores. Esto es lo que hay, y lo demás es propaganda.

 

Y aquí tienes un vídeo divulgativo en la misma línea de la divulgadora, farmacéutica, nutricionista y óptica Marián García, Boticaria García.

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Miguel tiene 18 años y autismo y no hay posibilidad de que se forme para tener una profesión en toda Valencia

Hace ocho años supe que Jaime tenía autismo. Una de las primeras personas que encontré y que me ayudó fue Inma Cardona, y es algo que jamás olvidaré. Por aquel entonces su hijo Miguel tenía la edad que ahora tiene el mío, y ella tuvo la amabilidad de intercambiar largos correos conmigo y darme unas cuantas pistas para arrancar en esta maratón que es la maternidad de un niño con TEA con buen pie. Ella, además de madre de una chica y dos chicos, uno de ellos con autismo, es logopeda de un colegio de Educación Especial.

No he dejado de leerla. No he dejado de alegrarme viendo a Miguel crecer feliz, convertido en un atleta.

Y recuerdo la mañana que vi por sus redes sociales que la habían diagnosticado cáncer y cómo se me encogió el corazón como si me lo hubieran dicho de alguien muy cercano. Porque no os lo he dicho, pero Inma y yo jamás nos hemos visto en persona. Ella vive en Valencia y no sabe no luchar, como debe ser. Por eso es probable que, si tenéis relación con el autismo, la conozcáis.

La última publicación en su blog, Miguel, autismo y Lenguaje ha vuelto a encogerme el corazón, pero por la indignación.

¿Recordáis que hace poco os contaba que si hay pocos recursos para los niños con autismo, según crecen es peor?. Ese post se titulaba “Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. No he podido evitar recordarlo cuando he leído Excluidos.

Igual que he recordado la lucha que tienen desde hace tiempo por salvar en Madrid el IES Pérez Galdós de Madrid. Solo cuatro institutos con aula TEA en Madrid y resulta que quieren cerrar uno de ellos.

Miguel tiene 18 años y autismo, ha logrado terminar de estudiar en la vía ordinaria e inclusiva. Un logro mayúsculo que pocos chicos con TEA (exceptuando Asperger) logran, y ahora encuentra que no hay en toda la Comunidad de Valencia forma de formarse profesionalmente en el sistema público para poder avanzar hacia su independencia e integración plena.

Os dejo con el texto de Inma, porque es importante que sepamos el panorama que tenemos, no solo en Valencia:

Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.

Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.

Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años, o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura dos años y que se puede repetir una vez cada curso.

La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.

Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.

O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.

Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen “pase usted por la siguiente ventanilla”

Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.

Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.

No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!

Me pide Inma que destaque que el nivel curricular de Miguel corresponde a un primero o segundo de primaria, “pero tiene buenas capacidades adaptativas, y creo que no solo deben formarse los chicos con altas capacidades, los demás deben tener acceso también”. Efectivamente, la inclusión no debería responder a la capacidad que se tenga. Yo también lo creo.  Y la mayoría de los centros que presumen de inclusivos en realidad no lo son, en realidad despiden pronto a aquellos que suponen un mayor reto.

Corre Miguel, corre. Corre que nosotros te alentaremos.