BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Entradas etiquetadas como ‘autismo’

‘Retrón’ de Raúl Gay, un recomendable ejercicio de empatía en forma de libro

Hace algunos años que conozco a Raúl Gay, y lo cierto es que lo que nos unió fue la discapacidad; más concretamente la visión que tenemos sobre la discapacidad, que es positiva pero también realista, que huye de considerar como ángeles o superhéroes a los retrones, el término que él usa y da título a su libro, y aún así aspira a la felicidad.

También nos unió el periodismo, él es colega y si no hubiera ejercido este oficio durante dos años en un blog en El Diario, De retrones y hombres, junto a Pablo Echenique, probablemente no hubiera dado con él, con su sentido común y con esa visión de la discapacidad que compartimos. Yo como madre de un niño de diez años con autismo y un alto grado de afectación, él de primera mano por haber nacido con el síndrome de (el pirata) Roberts, una enfermedad rara que le supuso nacer sin brazos, con unas manos diferentes pero más operativas de lo que pudiera parecer, y unas piernas sin rodillas ni tobillos que le sostienen brevemente y le permiten alcanzar una vertical de metro veinte gracias a unas ortesis y una decena de operaciones (¡ay el olor de la anestesia!, el reverso tenebroso de la magdalena de Proust).

Por lo demás, Raúl Gay es un tipo normal. Tan normal como lo pueda ser cualquiera (nadie es normal, todos somos normales, ya sabéis). Tan normal que alberga sus contradicciones y sabe que tiene que bregar con ellas y mirarlas de frente (nadie es consecuente en todo). Un treintañero recién casado, esperando su primer hijo, gran conversador, buen lector y con ganas de ser feliz.

Tras algunos correos, conversaciones en redes sociales y colaborar escribiendo y leyéndonos, le conocí un día soleado en Madrid, paseamos y charlamos por El Retiro y le dejé entrando a un concierto que le cambiaría la vida, para bien.

Ahora que he podido (bendito verano) leer su libro he encontrado esa misma perspectiva que nos unió hace ya unos cuantos años merced a su blog. Una visión que antepone al ser humano a la discapacidad que tenga. Pedro, Marta, Laura, Raul, Carlos, María o Jaime tendrán autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome de Rett, focomelia, una retinopatía severa o X-frágil (el universo de la discapacidad es enormemente variado y complejo), pero ante todo son Pedro, Marta, Laura, Raúl, Carlos, María o Jaime, con su personalidad, sus gustos, sus deseos y circunstancias. Podrán ser buenas o malas personas. Y esas circunstancias tal vez sean mas determinantes que la propia discapacidad.

Contar con recursos económicos y con una red familiar (los amigos también son familia) supone la noche y el día para una persona con discapacidad, sea la que sea. El dinero no da la felicidad, pero ayuda. Si eres un retrón más aún, porque no tenerlo puede conducirte a una vida de encierro domiciliario, de peor calidad de vida, de perdida de potencial, de peor estado de salud, de demasiadas renuncias innecesarias. Y esa es una reivindicación presente en todo el libro.

Os traslado una pregunta que Raúl Gay hace desde su libro. Si os dieran a elegir entre ir en silla de ruedas en España o ser bípedo en Somalia, ¿qué elegiríais?.

Raúl lo tiene claro. Yo también. Igual que tenemos claro que si la pregunta fuera: ¿eliminarías esa discapacidad que te afecta a ti o a los tuyos si pudieras? La respuesta sería que por supuesto.

Y no tendría que ver con no aceptarse, sino con ese realismo objetivo que os comentaba al principio y que salpica el libro.

El mismo realismo objetivo que rechaza esa engañifa potencialmente peligrosa de que querer es poder.

Yo, que no tengo la experiencia de tener una discapacidad sino de tener un hijo con autismo, no he podido evitar leerlo teniendo muy presentes a los padres del autor. Están en un segundo plano, pero aparecen con frecuencia: llevando en brazos a su hijo hasta el mar, soportando y aprendiendo a ignorar las miradas marcianas, peleando para conseguir la escolarización más adecuada para su hijo pese a la oposición de un animal de bellota con forma de director de colegio, fabricando un atril para que pudiera leer y escribir en el pupitre, tal vez equivocándose al elegir alguna terapia… Los imagino también recibiendo diagnósticos, inmersos en papeleos, peleando con la administración, superando el sentimiento de culpa…

Probablemente haya más en común entre mi camino y el de los padres de Raúl Gay que entre Raúl y mi hijo. Ya lo decía arriba y se recoge en Retrón, la discapacidad es un universo tremendamente diverso.

Un universo de seres humanos que no es ajeno al sexo. En Retrón de habla de eso, igual que de muchos otros asuntos (intervenciones, asistentes personales, miedos varios…) que dejan de manifiesto la valentía y la sinceridad de su autor. No hay paños calientes al adentrarnos en el recorrido vital de Raúl Gay, y se agradece.

El libro que ha escrito Raúl Gay no es un canto a la esperanza o la alegría de vivir, no es un lugar en el que buscar ejemplo o inspiración (aunque tal vez se encuentre, por mucho que Raúl haya huido de la autoayuda), Retrón (Next Door Publishers) es un ejercicio de cordura por parte de su autor, un juego recomendable para cualquiera de ponerse en pellejo ajeno (entrenar la empatía siempre es buena idea) y ampliar nuestra visión del mundo.

Arranca una nueva edición del certamen ‘Cuéntame el autismo’

Escribir para mí es un bálsamo, es algo que cura. Un diálogo conmigo misma, una manera de asumir mi realidad, de reflexionar, de pasar página… Tan necesario como el aire.

Cuando nos dijeron que mi hijo tenía autismo, escribir me ayudó. Empecé un blog cerrado, que nadie conocía, que no indexaba en buscadores, en el que volcaba nuestro día a día. Pero también me ayuda escribir ficción, imaginar otros mundos, soñar despierta ante un teclado.

Creo que era Hemingway el que decía que escribir le había ahorrado mucho dinero en terapias. Le entiendo perfectamente.

También es así para muchas otras personas. Somos muchos para los que es al tiempo una necesidad y un placer.

Si son conocedores del autismo, tienen la oportunidad de participar en la sexta edición del concurso de relatos que ha organizado Autismo Madrid, centrados este año en el Ocio y el Deporte en el tiempo libre.

Se puede participar hasta el próximo 3 de septiembre enviando los relatos y una fotografía que ilustre la historia. Aún queda mucho verano por delante para crear esa historia que visibilizar, que reivindique, que emocione…

La temática principal de este año va a ser el Ocio y el Deporte en el tiempo libre. Las dificultades en la inclusión de las personas con TEA son palpables en este ámbito, a veces por causas externas a ellos y otras por propias reticencias personales, pero precisamente, este ámbito representa una gran oportunidad relacional y de mejora de la salud (en coordinación, flexibilidad, disminución del estrés, etc). Desafortunadamente, sigue habiendo trabas para que puedan realizar la práctica de distintos deportes, al igual que en el número de plazas y apoyos que existen. Por todo ello, hemos creído oportuno reservar este espacio que representa el certamen para que se compartan las experiencias reales en este aspecto.

El contacto para recibir mas información o novias directamente foto y relato es info@autismomadrid.es
Los relatos que vayan recibiendo irán publicándolos en la web en la página de Autismo Madrid, ya está el primero disponible para leer.  De hecho los relatos participantes el año pasado también están en su página, empezando por el ganador del año pasado, de Carola Méndez.

Os dejo con él:

Recuerdo cuando estaba embarazada, recuerdo la enorme ilusión proyectando todo el futuro de mi hija…

Pensaba cómo sería físicamente, en su carácter, sus capacidades, sus gustos, incluso a veces pensaba: “ojalá le guste el ballet o la música clásica”; algo que a mi tanto me gustaba. También pensaba ¿qué le gustará estudiar?, ¿a qué colegio la llevaría?, ¿qué actividades extraescolares serían buenas para ella?

Cuando nació pensaba cómo iba a enseñarle todo lo que pudiese sobre la vida.

A los dieciocho meses le diagnosticaron autismo.

Dejé de pensar y empecé a sentir.

Empecé a sentir enormes contradicciones en el momento del diagnóstico: sentí como se centrifugaron todos mis pensamientos y proyecciones de tener una hija a mi imagen y semejanza. Comenzó una concatenación de sentimientos: primero negación. Después rabia en la medida que iba aceptando, seguido por tristeza, enorme tristeza. En la siguiente fase de aceptación en la que fui capaz de comprender su autismo sentí ¡una gran incomprensión del mundo!. Rabia con el mundo por no comprender…

Sentimientos que con el tiempo fueron cambiando, la tristeza se convirtió en alegría, en el momento que me di cuenta que sufría por mi y no por ella. Pues ella era muy feliz con las facilidades de integración que pudimos darle, a partir de aceptar su discapacidad en la comunicación e interacción social. El camino de la aceptación de la realidad es difícil, es difícil ni negar ni caer en el victimismo, en la autocompasión. Pero siento que pudiendo aceptar su discapacidad, podemos darle todos los elementos a nuestro alcance para que pueda desarrollar la cantidad de capacidades que la hacen feliz.

El pensamiento de poder enseñarle todo lo que pudiese en la vida, se tornó en aprendizaje…aprendiendo de ella….

Aprendizaje para vivir el momento sin proyectar el futuro en la medida de lo posible. Aprendí que se puede ser feliz siendo diferente. Aprendí a tener capacidad de felicidad. Aprendí de su capacidad de esfuerzo por conseguir comunicarse.

Se esfumó mi idea de que las personas con autismo están “en su mundo”: entendí que están en nuestro mundo con intensas ganas de interactuar, comunicar y superar su discapacidad. Capacidad de esfuerzo por conseguirlo. Nunca he vistoa nadie tan feliz de conseguir comunicarse, sonrisa que cala en el alma.

Todo ello me llevó un tiempo, no se aprende en un día a no ser rígida, cuadriculada y comprender que ella no tenía que ser a mi imagen y semejanza para vivir feliz. Se puede ser diferente y muy feliz.

Recuerdo cuando me sorprendía cómo colocaba en fila sus patitos: la miraba sorprendida y seguía de largo. Hasta que un día sin darme cuenta al caminar destrocé su esmerada fila y dijo¡ ay ay ay!, con sentimiento. Desde ese momento empecé a felicitarla por sus esmeradas filas, como se felicita a un niño con su primer garabato ¿por qué no? y ella empezó a mirarme sorprendida; mostraba interés en mi alegría. Un día di un paso más allá y descoloqué su fila hacia otro sentido: le encantó y colocó todos los muñecos en la posición que yo había elegido, nos miramos y sonreímos, la abracé, fuimos tan felices con un gesto tan sencillo. Recuerdo que me daba miedo invadirla y su sentimiento era todo lo contrario, ¡felicidad porque jugase con ella en ese juego tan diferente para mi!. Al día siguiente vino ella mientras yo estaba absorta y de manera consciente en “mi mundo” frente al ordenador y me trajo dos muñequitos sacándome de mi ensimismamiento para ir a jugar con ella a colocar los muñequitos. ¿Quién no interactuaba?. Me di cuenta de que era yo quien no comprendía su juego y que era ella quien sí quería jugar conmigo.

También con el tiempo cambió mi sentimiento de rabia con el mundo por no comprender.

Empecé a entender que la gente no comprende no por desinterés sino por cierto miedo a no saber cómo reaccionar por falta de información: miedo a herir, a no decir lo adecuado. Aprendí a explicar y comencé a sentir comprensión, interés empatía.

Me di cuenta que todo es más sencillo cuando un día una madre cuyo hijo era compañero de clase de ella en la escuela infantil, me contó que para reyes había pedido una niña sentada en una trona: era como ella que comía a los tres años pues le costaba mucho sentarse en una sillita. Nos emocionó tanto a sus padres y a mi…¡todos sus compañeros la cuidaban tanto!, ¡ella tan feliz!

Tanto que aprender de los niños, tantos prejuicios que desaprender…

Era tan feliz como desde el curso pasado que entró en un colegio de educación especial específico en autismo con todas sus necesidades cubiertas. Pues en su caso necesita atención especial, al ser más mayor y muy dependiente, necesita atención específica y al recibirla es feliz.

¿Llegará el día que todo este despliegue de medios de los colegios específicos para personas con alto grado de dependencia puedan ser integrados en la educación habitual? Ojalá.

Ella tiene cinco años, me es inevitable preguntarme si su futuro como adulta, podrá continuar siendo tan bonito. Me es inevitable angustiarme en ciertos momentos sabiendo que ella tiene la capacidad para seguir avanzando y seguir desarrollando su preciosa felicidad. Me es inevitable pensar en ello porque la sociedad no está adaptada para darle todo lo que ella necesita para poder integrarse como adulta. Sólo oigo hablar deniños con autismo o de adultos con autismo y altas capacidades.

Pero existe otra realidad también: la de los adultos con autismo dependientes. La incertidumbre sobre si será o no independiente es un hecho: pues no depende sólo de nosotros y que le ofrezcamos todos los medios necesarios para su desarrollo, también depende del grado de autismo. Tal cual está ahora estructurada la sociedad cuando yo no esté ¿qué pasará con ella? ¿Qué pasa con los adultos con discapacidad que ahora no son independientes?

Ojalá el punto de inflexión de la sociedad esté en el corazón como la curva sinuosa que ella hizo y fotografié. Ojalá comencemos a tener la sensibilidad y capacidad de integración que tienen los niños para que todos puedan ser felices, para que se les de la infraestructura necesaria para seguir su camino, ojalá se les de la oportunidad…

 

¿Cómo es ir con mi hijo con autismo a la playa?

La pasada semana dimos en portada la noticia de que en Murcia no se iba a poder jugar con las palas al borde del mar. Por evitar molestar en playas de común tirando a atestadas. Lo leía y pensaba en lo poco que a nosotros nos afecta. Lo leía tras recorrer unas cuantas actualizaciones de redes sociales en las que padres y sobre todo madres, no voy a engañar a nadie, se quejaban entre bromas y veras de que la playa con niño es una experiencia muy distinta. Una experiencia en la que es difícil leer tranquilamente, se va cargado como un burro, se acaba rebozado de arena y con las marcas del tirante bien visibles, entre otras incomodidades.

Clásicos de estas fechas que me han hecho pensar en que podría contar aquí como es ir con mi hijo a la playa. Y adelanto ya que nuestras vivencias no son necesariamente extrapolables a otras familias que tienen hijos con autismo. Jaime es Jaime. El resto de niños con autismo son diferentes a él en muchas cosas, igual que todos somos individuos distintos independientemente ed ese haya autismo por medio o no. Y cada familia es un universo.

Cuando Jaime era pequeño, lo cierto es que no paramos mucho en las playas. Le tenía horror a la arena. Igual que otros bebés y niños pequeños son felices seres crocantes, Jaime se atrincheraba en la toalla con cara de disgusto a la espera de que saliéramos de allí lo antes posible. Hay muchos niños con autismo que tienen esa misma tirria a la arena (los desórdenes en la percepción sensorial son frecuentes en los afectados por el espectro autista), pero me consta que también hay niños sin autismo que pasan por ello. En cualquier caso, teniendo eso en cuenta, es lógico que buscaremos planes alternativos.

Eso ha cambiado. Ahora la arena no le supone el menor problema. La tolera perfectamente. Y ya os he contado con frecuencia que mi niño de oro es un ser de agua. En ningún sitio está tan feliz como nadando. Y nada o bucea como una nutria dorada, incansable, con fuerza y destreza, infinitamente mejor que yo.

Aun así. Quizás precisamente por eso. Para nosotros la mayoría de las playas son lugares a evitar. Es difícil, es peligroso, es complicado, estar con él en la playa.

Jaime llega a la playa, sin entender que no puede correr, pisar toallas ajenas o levantar arena, e inmediatamente quiere ir al agua. Quiere bañarse. No existe el tiempo de juego y espera en la toalla ni antes ni después del baño. Únicamente hay baño. Tenerle retenido unos pocos minutos para secarse supone agarrarle bien en todo momento. Quitarnos la ropa nosotros y quitársela a él para poder bañarnos supone pasárnoslo de mano en mano, no soltarle nunca.

Si le soltásemos se alejaría con toda seguridad rumbo al mar. Un niño de diez años entre la gente, en el agua. Un niño habituado a la piscina e incapaz de comprender los riesgos que entraña el mar, vivo e interminable. Un niño que de diez años, casi once ya, guapo y sonriente que podría avanzar sin que nadie sospechara que está perdido, que no habla, que necesita ayuda pero no la pedirá, que corre peligro.

Y entonces vamos al mar con él. El agua, su elemento. Al principio le disgustaba el sabor salado, no poder abrir los ojos y bucear con la misma facilidad que en la piscina. Ahora ya no le preocupa, termina el baño feliz y con los ojos rojos. Imposible que aguante las gafas. Buscamos el lugar más tranquilo, con menos gente, preferiblemente frente a la torre de salvamento marítimo. Y avanzamos con él mar adentro, sin soltarle, la mano hecha una garra sobre su muñeca. Él querría nadar, al fondo, sin miedo. Saltar las olas o bucear dejándose llevar sin miedo alguno. No es posible y los juegos, las cosquillas, se turnan con el forcejeo de él queriendo liberarse y nosotros no permitiéndolo.

Dentro de poco será más fuerte que yo. Ya es mejor nadador que yo. No aflojo mi presa por nada.

Una ola logró soltar el vínculo entre Jaime y mi marido el pasado verano. Los pocos segundos que lo perdió, que no supo dónde estaba, os aseguro que fueron muy largos.

Agotador y estresante. Tanto que vamos poco, muy poco, pese a que al abrir las ventanas del piso de mis padres en Gijón se puede casi oler el Cantábrico que embellece la playa de San Lorenzo.

Solo hemos estado en paz hasta cierto punto con él en las playas del norte de Francia, en Normandía. Playas inmensas, casi desiertas, en las que la vista alcanza lejos y el riesgo a perderse entre la multitud desaparece, playas bañadas por un mar frío y andurrero que va y viene largamente dejando lenguas de agua por las que correr riendo y salpicando junto a su hermana y en las que las profundidades quedan largas.


Pero incluso allí no hay palas, no hay libros, no hay tiempo de rélax mirando al infinito o a unos niños jugando a tus pies.

Gracias Jessica, por saber vernos desde la toalla de al lado. Gracias por saber ver que, pese a todo lo que he contado, la compasión sobra. Pocas personas son capaces de ello.

“Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad”

Hace casi dos años, coincidiendo con el arranque de curso, la famosa vuelta al cole, escribí un post recordando la labor de los maestros de educación especial, esos de los que pocos se acuerdan entre mucho reportaje del peso de la mochila, el coste de los libros de texto, el uniforme sí o el uniforme no o los chavales que no han logrado plaza en los colegios de su elección.

Entre todos los comentarios que tuvo esa entrada, muchos muy críticos con el trabajo de esos profesionales pero sobre todo por esos lugares comunes que son sus supuestos buenos sueldos y largas vacaciones, un comentario brilló con luz propia.

Era el de un chaval de 17 años con asperger, que espero que en estos momentos se encuentre ya en la universidad, avanzando feliz. Un comentario lleno de agradecimiento de un chico con suerte, (sí, con suerte, porque ni mucho menos es siempre así y también hay maestros que restan) que ha sido capaz de reconocer lo que le han servido las manos tendidas de unos buenos profesores.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves-moderados pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco. Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también.

Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor.

Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel , mi profesor de lengua , sin ti no habría llegado a dónde estoy.

A ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas.

Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas.

Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo.

Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento, como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz.

Casi me siento como todo el mundo. Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido . Como el que aún recibo.

Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Que tus hijos  encuentren un buen maestro es maravilloso, que tus hijos con autismo encuentren un buen profesional que se vuelque en ellos, es sencillamente un tesoro de un valor incalculable, algo que puede marcar la diferencia para bien en muchas vidas.

Muchas veces somos los padres los que lanzamos piedras contra la labor de estos profesionales, que hacen más de lo que pueden o están obligados pese al poco tiempo, los pocos medios, las trabas administrativas… Pocas se lo agradecemos como merecen.

Así que hoy, con el curso casi recién terminado, gracias de todo corazón a los buenos maestros, a los de Especial o a los que simplemente son especiales, a los que se dejan la piel con nuestros chicos, con o sin autismo.

No creáis nunca que vuestros desvelos no merecen la pena.

GTRES

Las vacunas no causan autismo, Javier Cárdenas, las vacunas salvan vidas y tenemos la responsabilidad de transmitirlo así

No escucho a Javier Cárdenas. No por nada. Simplemente no lo hago. Pero sí que he estado oyendo la conclusión de su programa diario después del aviso de Estela Jisela por Twitter.

Así que he buscado su programa y me he puesto los últimos minutos, en los que reflexiona lo siguiente (la transcripción, literal, es mía):

“Una reflexión más que interesante, sobre todo a los que nos toca de cerca. Ya lo dijo incluso Obama, el autismo se ha convertido en una epidemia. Para que veas hasta qué punto algo se está haciendo mal. Seguro. Desde un punto de vista de vacunas, como muchos sostienen esta teoría y es una teoría apoyada en hechos importantes; que tienen metales pesados que los niños no saben absorber, que sus cuerpos no saben absorber. O por la razón que sea. Pero en Estados Unidos han aumentado un 78% en los últimos diez años.  ¡Un casi 80% de los casos de autismo! Y obviamente no han aumentado de casualidad”.

A continuación se escucha un corte con audio latino que da el dato del incremento, especialmente en las comunidades afroamericana y latina. Incremento no necesariamente en el número de casos, sino en su localización y diagnóstico. Y sigue hablando.

“¿Hay que esperar mucho más para actuar? ¿Para investigar y para comparar? Por mucho que sean lobbies enormes, ¿qué pasa con las vacunas por ejemplo? Porque a la mayor parte de niños les ocurre siendo muy pequeñitos.  Es decir, nacen, son como otros niños, totalmente normal, y cuando pasa el tiempo, sobre todo una gran parte de ellos a raíz de las primeras vacunas, comienza ese calvario para tantas familias. Te lo dice alguien que le ha tocado muy de cerca, muy, muy de cerca. Así que algo está ocurriendo  pero que no es casualidad. No entiendo  como no se investiga de forma realmente… Es decir se sabe el dato, pero se está como dejando, como dejando. Y no se puede permitir. Es una epidemia lo que está ocurriendo. Ya no en Estados Unidos. En nuestro país. Como aumenta de una forma tremenda. Hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con autismo. Tremendo, de verdad”.

Vayan por delante todos mis ánimos Javier (permite que te tutee, es lo que he visto que tú sueles hacer y lo hago con respeto). Es complicado cabalgar a lomos del dragón azul del autismo, es cierto. Aunque también se puede ser feliz y disfrutar de la vida durante el viaje. Cuentas con mi respeto dado que amas a alguien con autismo, dado que te preocupas por él. Parece que eso lo tenemos en común.

Es cierto que hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con TEA. Es también cierto que toda investigación es poca, que todo lo que se pueda avanzar es bienvenido. Es un camino lleno de oscuridad, en el que nadie te lleva de la mano, en el que se sientes huérfano de ayuda médica. Y en el que corres el riesgo por tanto de equivocarte de antorcha, aferrándote a una que ilumina  y te hace avanzar por terrenos peligrosos que en nada van a  ayudar a las personas con autismo y pueden perjudicarnos a todos.

Las vacunas no causan el autismo. Es un falso mito descartado hace muchos años. Te invito a que te informes, a que tus reflexiones en un medio con tanta audiencia se apoyen en evidencias científicas reales y actuales, por la responsabilidad que tienes, que tenemos. En tu caso la responsabilidad es mucha, tanta como el número de tus oyentes. Y se agradecería sobremanera escuchar en tu programa la historia de Wakefield y una defensa de la necesidad de vacunar a nuestros niños.

Las vacunas salvan vidas. Estamos aún lejos de conocer los desencadenantes del autismo, pero sabemos que las vacunas no lo son.  Y no es algo que diga yo.

 Así de bien lo explica (y enlaza) el periodista especializado en ciencia y biólogo Javier Yanes:

(iStock)

La idea de que existe un rápido crecimiento de los casos de TEA puede ser tan solo una interpretación simplista de los datos. La biblia del diagnóstico psiquiátrico, el DSM, incluyó por primera vez el autismo en 1980; hasta entonces no existía una separación de la esquizofrenia. Desde aquella definición a la actual de TEA se han ampliado enormemente los criterios, de modo que hoy entran en el diagnóstico de TEA muchos casos que no encajaban en el de “autismo infantil” de 1980. Ante los gráficos presentados por ciertas fuentes, en los que parece reflejarse un crecimiento brutal de los casos de TEA en el último par de décadas, algunos investigadores han dejado de lado el titular sensacionalista y han entrado a analizar los datos. Y entonces, la cosa cambia: aunque podría existir un pequeño aumento en el número de casos, la mayor parte de lo que algunos presentan como una explosión de casos se debe realmente al cambio de los criterios diagnósticos.

 Como no podía ser de otra manera; en general, los defensores de la “explosión” de casos suelen estar guiados por el interés de colocar a continuación su idea de que el autismo está causado por su obsesión favorita.

 Claro que esa obsesión favorita puede traducirse en el motivo más viejo de la humanidad. La idea del vínculo entre vacunas y autismo fue un “fraude elaborado” creado por un tipo llamado Andrew Wakefield, exmédico. Su licencia fue revocada después de descubrirse que su estudio era falso. Posteriormente, una investigación de la revista British Medical Journal reveló (artículos originales aquíaquí y aquí) que Wakefield había recibido para su estudio una suma de 674.000 dólares de una oficina de abogados que estaba preparando un litigio contra los fabricantes de vacunas. Al mismo tiempo se descubrió que Wakefield preparaba un test diagnóstico de su nuevo síndrome con el que planeaba facturar 43 millones de dólares.

Habrá que repetirlo las veces que sea necesario: no existe ni ha existido jamás ningún vínculo entre vacunas y autismo. La idea procede en su totalidad de un estudio falso fabricado por un médico corrupto. Más de 100 estudios y metaestudios han concluido que no existe absolutamente ninguna relación entre vacunas y autismo.

Esto es lo que no es. En cuanto a lo que es: hoy no hay pruebas para sostener otra hipótesis diferente a que los TEA tienen un origen genético complejo debido a variantes génicas no necesariamente presentes en los genomas parentales, y que el riesgo podría aumentar con la edad del padre y tal vez de la madre (lo cual no es diferente a lo que tradicionalmente se ha asociado con otros trastornos, como el síndrome de Down). No se puede negar una posible modulación del nivel de riesgo genético por causas externas ambientales, pero hasta ahora no hay pruebas sólidas de la influencia de ninguno de estos factores. Esto es lo que hay, y lo demás es propaganda.

 

Y aquí tienes un vídeo divulgativo en la misma línea de la divulgadora, farmacéutica, nutricionista y óptica Marián García, Boticaria García.

Lee el resto de la entrada »

Miguel tiene 18 años y autismo y no hay posibilidad de que se forme para tener una profesión en toda Valencia

Hace ocho años supe que Jaime tenía autismo. Una de las primeras personas que encontré y que me ayudó fue Inma Cardona, y es algo que jamás olvidaré. Por aquel entonces su hijo Miguel tenía la edad que ahora tiene el mío, y ella tuvo la amabilidad de intercambiar largos correos conmigo y darme unas cuantas pistas para arrancar en esta maratón que es la maternidad de un niño con TEA con buen pie. Ella, además de madre de una chica y dos chicos, uno de ellos con autismo, es logopeda de un colegio de Educación Especial.

No he dejado de leerla. No he dejado de alegrarme viendo a Miguel crecer feliz, convertido en un atleta.

Y recuerdo la mañana que vi por sus redes sociales que la habían diagnosticado cáncer y cómo se me encogió el corazón como si me lo hubieran dicho de alguien muy cercano. Porque no os lo he dicho, pero Inma y yo jamás nos hemos visto en persona. Ella vive en Valencia y no sabe no luchar, como debe ser. Por eso es probable que, si tenéis relación con el autismo, la conozcáis.

La última publicación en su blog, Miguel, autismo y Lenguaje ha vuelto a encogerme el corazón, pero por la indignación.

¿Recordáis que hace poco os contaba que si hay pocos recursos para los niños con autismo, según crecen es peor?. Ese post se titulaba “Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. No he podido evitar recordarlo cuando he leído Excluidos.

Igual que he recordado la lucha que tienen desde hace tiempo por salvar en Madrid el IES Pérez Galdós de Madrid. Solo cuatro institutos con aula TEA en Madrid y resulta que quieren cerrar uno de ellos.

Miguel tiene 18 años y autismo, ha logrado terminar de estudiar en la vía ordinaria e inclusiva. Un logro mayúsculo que pocos chicos con TEA (exceptuando Asperger) logran, y ahora encuentra que no hay en toda la Comunidad de Valencia forma de formarse profesionalmente en el sistema público para poder avanzar hacia su independencia e integración plena.

Os dejo con el texto de Inma, porque es importante que sepamos el panorama que tenemos, no solo en Valencia:

Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.

Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.

Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años, o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura dos años y que se puede repetir una vez cada curso.

La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.

Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.

O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.

Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen “pase usted por la siguiente ventanilla”

Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.

Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.

No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!

Me pide Inma que destaque que el nivel curricular de Miguel corresponde a un primero o segundo de primaria, “pero tiene buenas capacidades adaptativas, y creo que no solo deben formarse los chicos con altas capacidades, los demás deben tener acceso también”. Efectivamente, la inclusión no debería responder a la capacidad que se tenga. Yo también lo creo.  Y la mayoría de los centros que presumen de inclusivos en realidad no lo son, en realidad despiden pronto a aquellos que suponen un mayor reto.

Corre Miguel, corre. Corre que nosotros te alentaremos.

Una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual, en los presupuestos participativos de Madrid

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. Así se titulaba uno de los primeros posts que publiqué este mes. Y es cierto. Cuando las personas con autismo, con discapacidad intelectual en general, crecen los recursos que tienen a su alcance van mermando dramáticamente.

Desde el pasado lunes y hasta el 30 de junio, todos los empadronados en la ciudad de Madrid pueden votar por distintos proyectos para que formen parte de los presupuestos del Ayuntamiento. Proyectos para los que hay destinados 100 millones de euros de las cuentas municipales.

De los 3.200 propuestos inicialmente fueron declarados inviables 915. Ahora hay 729 proyectos finalistas que suman más de 1.200 millones de euros. Uno de esos proyectos es la puesta en marcha de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Es una propuesta de la organización Plena Inclusión Madrid, que estos días está pidiendo el voto de la siguiente manera:

Como como todos recordaréis, el Ayuntamiento de Madrid reserva una parte de sus presupuestos de 2018 para llevar a cabo acciones que cuenten con el apoyo de los ciudadanos. Hasta ahora hemos hecho varias cosas: primero realizamos un proceso abierto entre nuestras entidades en el que se acordó la presentación de una propuesta para crear un Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual. Dicha propuesta obtuvo un amplio respaldo de los ciudadanos y ahora ha superado un tercer filtro del propio Ayuntamiento de Madrid que lo considera una propuesta viable.

Ahora se está abierto un nuevo y definitivo proceso de votación en Internet. Si logramos los apoyos necesarios, la Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad será una realidad en el municipio de Madrid.
Lee el resto de la entrada »

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”

Así habló el mes pasado una persona que conoce bien la realidad existente en torno a las personas con autismo y sus familias. Y todos los que estábamos allí presentes asentimos. La mayoría éramos padres de niños o adolescentes y aún estábamos lejos de toparnos con ello, pero ya éramos conscientes de que será una travesía por el desierto. De hecho, no es que nos pille tan lejos. A mí al menos los primeros once años de Jaime se me han pasado en un suspiro.

“Es un erial”, recuerdo que dijo otro profesional de otra asociación diferente hace un par de años, en otra charla diferente. Cuando acaba el periodo de escolarización, acaban en gran medida los recursos existentes. “Tienen derecho a trabajar, a vivir con el mayor grado de autonomía posible, pero es raro que pase. Lo que es frecuente es que acaben en casa con sus padres o internados”.

No hay una adaptación en módulos profesionales, no hay apenas plazas adaptadas que les faciliten el desempeño de un oficio y hay menos recursos aun para que puedan trabajar.

Atención a los daros que facilita la asociación Autismo España:

Según datos de Autismo Europa, entre el 80 y 90% de personas con TEA en edad de trabajar no disponen de un empleo.

Según los datos de la Encuesta de Población Activa (2015) revelan que la tasa de actividad de las personas con discapacidad en España es del 38%, frente al 77% que existe en el caso de las personas sin discapacidad. Asimismo, según esta misma fuente, la tasa de desempleo de las personas con discapacidad se sitúa en el 31%.

En el caso concreto de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en España no se dispone de datos oficiales sobre su situación laboral. Estudios realizados a nivel internacional específicamente sobre empleo y personas con TEA (National Autistic Society, 2016) ponen de manifiesto un lento avance en relación al empleo en este colectivo. En el año 2007, en el Reino Unido sólo el 15% disponían de un empleo a tiempo completo. Casi diez años más tarde (2016) este porcentaje se mantenía prácticamente invariable, situándose en el 16%. Asimismo, el 77% de las personas con TEA que fueron consultadas se encontraban en situación de desempleo, aunque el 53% manifestaba el deseo de trabajar.

No obstante, este colectivo es uno de los que manifiesta mayores dificultades de acceso al empleo en comparación con las que experimentan personas con otro tipo de discapacidades (Dudley, Nicholas, y Zwicker, 2015).

En cualquier caso, diferentes programas especializados han demostrado que las personas con TEA son excelentes trabajadoras con los apoyos y recursos necesarios, y que el empleo con apoyo es una fórmula eficaz y exitosa para favorecer la incorporación de la población adulta con TEA al mercado ordinario de trabajo (Howlin, 2013).

Se habla mucho de los niños con autismo y no tanto de los adultos con autismo, de aquellos que son mis contemporáneos (tengo 41 años) y se encontraron en su infancia con una falta atroz de profesionales formados, sin diagnósticos claros, sin recursos educativos (la EGB tan añorada por algunos era un infierno para todos los alumnos con necesidades especiales) incluso con aquella teoría terrible y trasnochada de las madres nevera imperando, que decía que la frialdad de las madres causaba el autismo (lo decían los psiquiatras y se quedaban tan panchos soltando culpas sin contrastar y olvidando el papel del padre en sus teorías de doctor chiflado).

En esa generación de personas con autismo y sus familias hay muchos luchadores, que abrieron caminos que otros ahora nos ahorramos tener que desbrozar. Pioneros reivindicando, creando asociaciones, levantando colegios específicos, pegándose con las administraciones… Gente a la que hay mucho que agradecer.

En nuestra generación somos muchos más los que estamos en esa pelea, en diferentes direcciones y con distinto grado de intensidad. Y no tengo duda de que no nos quedaremos quietos cuando nuestros hijos vayan creciendo.

A veces pienso que tal vez nuestros niños tengan que crecer, los de la generación de padres que a día de hoy tenemos blogs, sacamos libros, hablamos con los medios, nos asociamos, exigimos, visibilizamos… para que esa visibilización, esas reivindicaciones, lleguen a los adultos con autismo.

Y contando con las personas con autismo. Es importante escuchar y atender a lo que ellos expresen que necesitan o desean. No son mochilas que llevemos a cuestas, son los protagonistas y tienen voz, incluso aunque no hablen.

El problema es que el tiempo que transcurra se va a medir en oportunidades perdidas. Hay muchas personas que no se pueden permitir esperar.

Para terminar os dejo con las reivindicaciones de Autismo España a los diferentes agentes implicados, enmarcadas con el cercano Día del Trabajo. Autismo España está realizando una investigación social sobre el empleo de las personas con TEA en el contexto español, con el objetivo de conocer la realidad actual del empleo para las personas con TEA y aportar propuestas sobre cómo promover oportunidades laborales y mantener el empleo de las personas con TEA.

• Promover la adecuación y adaptación de la normativa que regula el empleo con apoyo
• Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situación de las personas con TEA en edad laboral.
• Fomentar medidas que faciliten el acceso al empleo de personas con TEA, favoreciendo los apoyos dirigidos al trabajador, a la empresa y a las entidades promotoras de los programas, así como a los propios servicios públicos de empleo.
• Facilitar el acceso de las personas con TEA al empleo público, desarrollando alternativas flexibles para conseguirlo.
• Facilitar a las personas con TEA el acceso a una variedad de experiencias laborales, oportunidades de empleo y formación continuada contando con los apoyos necesarios accediendo a una variedad de alternativas, a través de itinerarios personalizados coordinados por las diferentes administraciones implicadas.

La mitad de los niños con autismo ha sufrido acoso escolar #StopBullying

Casi la mitad de los niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sufre acoso escolar, una proporción cuatro veces mayor que en la población general; un 46,3% frente al 10,6% de la población sin este trastorno o sin discapacidad.

No son datos nuevos. Se conocen hace tiempo y proceden de Estados Unidos, pero no cuesta pensar que son extrapolables a España. El diferente suele ser objetivo.

Los recordé el sábado, en las jornadas que Autismo Diario llevó a cabo en Aleph TEA cuando Daniel Comín decía lo siguiente:

Me acordaba de ellos gracias a la (tan necesaria) campaña que ha lanzado estos días la Federación Autismo Madrid. Con el nombre #StopBullying No cuentes conmigo. Por el respeto de los talentos diferentes, quiere poner el foco “en hacer visible la lacra del acoso escolar” y también “en los testigos del acoso escolar, compañeros y amigos que no denuncian la situación”.

Esta campaña tendrá presencia en centros escolares, donde la Federación Autismo Madrid impartirá charlas-coloquio con estudiantes para concienciar y sensibilizar sobre una realidad, que según los últimos datos afecta a más del 52% de las personas con TEA. A falta de estudios concluyentes, (se está realizando en la actualidad el primer estudio sociodemográfico nacional para poder dar datos más certeros, a la vez que en Europa trabajan para tener un censo real), se estima que aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos tiene TEA. Este dato, ya de por sí perturbador, choca con una realidad aún más llamativa: la inexistencia de una sociedad concienciada.


Lee el resto de la entrada »

Pinceladas de las jornadas sobre autismo y familia organizadas por Autismo Diario

Como ya os adelanté, hoy he estado en las jornadas formativas que la Fundación Autismo Diario ha organizado, una jornadas solidarias con familias de Bolivia, que recibirán un programa de formación sobre autismo en Bolivia, diseñado y dirigido por el Dr. Luis Simarro.

La jornada ha estado dedicada al reto que el autismo implica en los aspectos emocionales y familiares, bajo el lema Autismo, emociones y apoyo familiar.

Durante todo el día he estado tuiteando desde allí. He decidido recopilar esos tuits en orden cronológico en un post; crónica a vuelapluma de un día plagado de reflexiones interesantes.

 

Carmen Márquez, Directora Técnica de los servicios de menores de BATA (Pontevedra) y Vicepresidenta de AETAPI.

Luis Simarro. Director de Desarrollo Profesional y Familias Asociación ALEPH-TEA (Madrid)

Daniel Comín. Director de la Fundación Autismo Diario (Tenerife).