Sucedió en Twitter. Una persona a la que sigo preguntó, empleando una encuesta, lo siguiente: “si pudierais pedir SOLO tres deseos sin ningún tipo de trampa para que fueran más, ¿los pediríais para vosotros o para mejorar el mundo?”. Había cuatro posibles respuestas: los tres para mí, los tres para el mundo, dos para mí y uno para el mundo, todos para otra persona.
Yo lo tuve claro al instante. “Al pedirlos para el mundo serían también para mí. Adiós cáncer, adiós autismo, adiós alzhéimer”, contesté.
Esa contestación desató un debate que a mí particularmente me suena a viejo, que he presenciado en foros previos a la llegada de redes sociales en los que padres de personas con autismo no eran capaces de ponerse de acuerdo sobre si querrían la erradicación del autismo como condición.
Entiendo perfectamente a aquellos que aseguraban entonces -y siguen haciéndolo ahora- que no querrían que desapareciera el autismo porque es una condición intrínseca de la persona, que quererles y aceptarles como son implica también aceptar su autismo. Lo entiendo porque tienen toda la razón. El autismo es eso, es como son, es algo indiscutible. Y respeto por completo su opinión.
Aún así, yo preferiría que algo como el autismo no existiera y que lo que nos quedaran fueran individuos libres de él.
Normalmente, según mi experiencia en aquellos foros, lo que no querían decir adiós al autismo eran los familiares de las personas menos afectadas, de aquellas en lo más alto del espectro autista, para los que era menos limitante.
A día de hoy me alegra que al debate se sumen personas con TEA, defendiéndose y no queriendo ‘curas’. Ellos son los verdaderos protagonistas del debate y su opinión debe tener más peso que la de cualquier otro. Y si cura va entre cuernos es porque nunca sobra recordar que el autismo no es una enfermedad. Es imprescindible que se expresen, les escuchemos y su voz tenga especial valor.
El problema es que mi hijo, y otros muchos como él, no pueden expresar lo que desean en este sentido. No tienen esa capacidad de hacerse oír. El autismo se la ha arrebatado. Yo tengo que hablar por mi hijo, porque él no puede. Igual que tengo que lavarle los dientes, llevarle al baño o ayudarle a alimentarse.
El autismo suele venir asociado a discapacidad intelectual y, a veces, a otras comorbilidades que entrañan mucho sufrimiento a muchas personas con TEA y a sus familias.
Mi hijo no es de los que sufre, tampoco nosotros. Somos una familia feliz y Jaime el que más. Hay aceptación.
Jaime, que tiene autismo, Julia y su prima en la cama de los abuelos. Besos y cosquillas. Tenéis que verlo con el sonido puesto.#autismoymuchomas #autismom #Autism #TEA pic.twitter.com/4jgdfVBMb1
— madrereciente (@madrereciente) April 14, 2019
Pero no voy a romantizar algo que entraña tantas limitaciones y una discapacidad que lo hace tan dependiente y para toda su vida.
Pero mi hijo necesita ayuda constante para todo. Para asearse, para vestirse, para caminar con seguridad por la calle. En ese debate en twitter me decían que probablemente lo que necesitaría es, no cambiar a mi hijo, sino lograr una accesibilidad perfecta, que hubiera suficientes apoyos tecnológicos y personales como para tener una total inclusión.
Por supuesto que eso es algo también deseable y, probablemente, mucho más realista aunque se vea lejano. Algo que hay que perseguir, por lo que estamos trabajando.
Pero puestos a soñar, insisto en que seguiría queriendo ese adiós al autismo.
Al desear ese adiós, deseo lo que muchos que investigan: lograr identificarlo y contrarrestarlo. Eso es también lo que se busca con las terapias, minimizar sus efectos y limitaciones, hasta la mínima expresión si es posible.
Terminó con un fragmento de un texto que publique en este mismo blog hace unos años:
Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.
Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.
Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.
Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.
No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.
Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma.