Archivo de febrero, 2021

Vacunas para los terapeutas

Justo hace una semana subí una foto en la que esperaba con Jaime esperando para entrar a su sesión de todos los martes de integración sensorial, una terapia que le encanta, mantenemos desde hace varios años y le viene fenomenal.

Por suerte acude a un colegio de Educación Especial, especializado en autismo, en el que saben cómo trabajar con él y estimularle, porque desde que la Covid-19 irrumpiera en nuestras vidas con la fuerza de un tsunami, es la única terapia que sigue recibiendo.

Lo que más lamento es que ya no pueda ir la piscina, a la que acudía dos veces por semana y que disfruta mucho. Jaime es un niño de agua, feliz cuando está ese elemento. Pero nadar se vio interrumpido hace casi un año por la pandemia y no ha podido volver a retomarlo. E incluso la terapia de integración sensorial ha tenido una continuidad relativa entre coronavirus, cierres perimetrales, confinamientos autoimpuestos y Filomena.

Demasiados niños y adultos con discapacidad, con necesidades especiales, están viendo comprometido el alcanzar todo su todo su potencial por culpa de la actual situación, a la que ojalá nos esforzásemos todos por poner remedio.

También es verdad que hay muchos otros que han podido retomarlas, en gran medida gracias al empeño de los profesionales que las imparten, que se han arremangado, se han puesto las pilas (y las mascarillas) y hecho de tripas corazón, para poder seguir ofertándolas.

A mi parecer, todas esas personas que se dedican a este tipo de intervenciones (psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas…) deberían ser vacunados de forma prioritaria.

Cuando hacía esta reflexión en redes sociales, pedía otras experiencias respecto a estas intervenciones, tan necesarias. Os comparto algunas:

ydeverdadtienestres. Rodri está ahora mismo sin nada más allá del cole. Una pena

zwu1978.  excepto la piscina sigue con todo.

Cris. Mi hijo no ha podido seguir con la de habilidades sociales ,que tanta falta me hace y tan bien me hacía…

unamamaarquitecta. La emperatriz va a integración sensorial los jueves a una sesión de 50 minutos y las sesiones de estimulación que hacía en otro centro las hacemos on-line porque son más de “trabajar jugando”, esas son miércoles y viernes..La natación también queremos retomarla cuando vuelva todo a la normalidad..

yolanblue. Sigue sus terapias con normalidad. Psicóloga y logopeda. Deporte este año hemos descubierto el atletismo

consultamgh. Alonso no está recibiendo ninguna… también la piscina es lo que más echa de menos del mundo

Miriam. Erika tiene terapia ocupacional y fisio en la asociación. Ha dado un bajón tremendo en todo, especialmente en movilidad y lenguaje. También echa mucho de menos la piscina

dahadi2017. Nosotros seguimos con terapia pero todas las interrupciones que hemos tenido están pasando factura. Mucho ánimo!

Mercedes. Justo hoy he estado hablando con una amiga que también tiene un niño con autismo de los problemas de comportamiento que tiene mi hijo últimamente y me ha recomendado la integración sensorial ;-). Creo que la probaremos… Nosotros, salvo la piscina, que no tenemos desde marzo, seguimos en atención temprana tres días a la semana. Los meses que estuvimos sin terapia, y el mes y pico que hemos estado ahora entre la navidad, la nieve y una cuarentena lo hemos notado muchísimo para mal. A veces parece que se estancan, que las terapias no son todo lo efectivas que deberían… y luego llega una pandemia y te das cuenta de lo necesarias que son…

jessypebel. Nosotros empezamos con las terapias justo después del confinamiento y por suerte de momento las tiene todas tanto por privado como la sesión de la Junta,y que duren!!

Maripaz. Igual que mi Jaime.. lo que más lamentamos su piscina adaptada. Mantenemos las terapias de Logopeda…Talleres cognitivos..y audición y lenguaje. También teníamos Multideporte..pero ahora ya no.

Rosa. Nosotros seguimos también solamente con al terapia de integración sensorial. Aquí pararon solo al principio en el confinamiento total, luego se ha considerado actividad de primera necesidad. La piscina, también interrumpida. Logopedia en el cole, desde Marzo a final de curso nada. Se retomó el primer trimestre de este curso, pero el CREDA la dio de alta en Navidad

patriciacanavate. En Andalucía solo se interrumpieron las terapias durante el confinamiento domiciliario de Marzo, pero después han continuado con normalidad. Con sus medidas de seguridad por supuesto pero siguen yendo a logopedia y psicología.

see_o_lee. Mi niño me lo han diagnosticado con TEA (por privado) en Irlanda. No lo ha visto un solo profesional por publico, no me lo han querido ni pesar ni medir porque no están pasando consulta. Me llegó una carta de intervención temprana diciendo que la lista de espera es de 3 años. Lo poquito que hemos hecho con el fueron 3 sesiones de speech therapy y unas cuantas de ABA por privado … y yo, su mamá, me hice un curso de sensory play y me lo monté en casa porque está claro que las personas con discapacidad quedaron completamente olvidadas aquí …

Sara. terapias por web. excepto piscina, claro. Van bien. Dejadez total desde centro escolar ni palabras por mail de acompañamiento. Lo mas frio el silencio de sus profesionales de aula tea. No enviaron un email o llamada de cortesía o interés por su alumno desde marzo . El vacío por su parte , resulta francamente muy duro. Muestra un total desinterés y afecto.

Carolina. Al final este aislamiento por la covid es un obstáculo para seguir avanzando con todo lo que se ha trabajado con ellos

Anna. Aquí somos de agua. La piscina municipal – cerrada. Nos queda el mar i el surf…però el postoperatorio no le permite aun jugar con las olas. Así que…ni esto ni nada mas

Liliana. Mi hijo 1ero tenia terapia en casa lenguaje y ocupacional luego de varios meses empezo de manera presencial fisica, lenguaje y ocupacional en el centro pero solo duro un mes ya que se molesto tanto salir a las terapias qe retrocedió mucho y la calle y sus ruidos lo afectan demasiado…ahora estamos nuevamente en cuarentena por la 2da ola y tiene solo terapia fisica en casa y esta feliz denuevo… parece qe se acostumbró a no ir tan lejos de casa.

Ana María. A mi por suerte sigue teniedo audicion y lenguaje, y reeducacion conductual, la piscina es lo que ha dejado de ir, pero esperemos que pase la pandemia y pueda volver.

No era un número más

No era un número más entre los muchos muertos notificados a diario por Covid. Era mi tío Eduardo. Hoy nos ha dejado, tras muchas semanas en la UCI, en las que cada día que estaba un poquito mejor nos agarrábamos a la esperanza y los días que los médicos no daban buenas noticias queríamos creer que estaban equivocados.

No era un número más. Era un hombre de risa fácil, que disfrutaba del buen vino, la buena comida y la buena compañía, cuya voz profunda resonaba con cantares asturianos. Siempre te recordaré en aquellas interminables sobremesas familiares, compitiendo a canciones con mi abuelo.

No era un número más. Era un hombre con curiosidad, que coleccionaba ediciones de El Quijote, que pintaba (mi mejor retrato siempre será en el que me dibujaste de niña), al que le gustaban la zarzuela y los perros, mis perros, pero era lo suficientemente coherente como para no tenerlos porque sabía la dedicación que exigían.

Retrato de mi tío estudiando, cuando era joven.

No era un número más. Era un hombre guapo a sus muchos años, que parecían menos. Cuando de niña miraba su foto de bodas, tanto él como mi tía Begoña me parecían tan deslumbrantes como estrellas de cine.

No era un número más. Era un hombre loco de amor por mi tía, por sus hijas, por sus nietos, por los suyos, demasiados de los cuales nos veremos obligados a despedirle como mejor sepamos en la distancia. Yo escribiendo ahora, que es lo que siempre me ayuda a curarme.

No era un número más. Era Eduardo, el discutidor, el divertido, generoso y amable.

Me cuesta mucho hablar de él en pasado, la herida está abierta y sangra.

Hasta ayer aún me decía a mí misma que este verano volveríamos a jugar a las cartas, volvería a verte con un orujo de hierbas en la mano disfrutando de la vida, que es algo que siempre se te dio bien.

Este verano, cuando esa herida haya cauterizado, te prometo que volveré al prao y beberé ese orujo a tu salud; yo que nunca lo probaba por mucho que me insistieras.

Te prometo que siempre vivirás dentro de nosotros.

El cáncer y las palabras

Luchar, pelear, vencer… Llevo muchos años en este blog usando esos términos cuando he querido hablar del cáncer. Del cáncer y los niños con demasiada frecuencia, dos sustantivos que jamás deberíamos ver juntos. Del cáncer en general, que no respeta a nada ni a nadie. No creo que haya un solo ser humano pisando este planeta que no haya sufrido por el cáncer, por haberlo tenido, por haber visto sufrir a alguien que amaba por su culpa.

Ganar al cáncer, combatirlo, derrotarlo. Hace ya tiempo que no uso esos términos. Es cierto que hay que enfrentarse al cáncer. No deja de ser verdad que esta otra vieja pandemia tiene algo de guerra, de incesantes batallas en las que la ciencia es la esperanza de la victoria. Pero no quiero usar términos bélicos, no quiero que parezca que los que se han ido perdieron, no lo consiguieron, fueron vencidos, se rindieron.

Nos lo piden los más afectados. También los trabajan a diario por su cura. Los pacientes de cáncer no son culpables de nada, no podemos hacer que se sientan responsables de no superar la enfermedad.

El cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad de 1 a 14 años, aunque apenas suponga un 2% del cáncer de adultos. El cáncer infantil se llevó la vida de Lucía, una amiga y compañera de mi hija, el verano de 2018, cuando apenas tenía nueve años.  Ni Lucía ni ninguno de los niños o adultos que han muerto por cáncer fueron derrotados. En absoluto. Ya no están con nosotros y siempre los recordaremos, que es algo muy distinto.

Muchos de los enfermos de cáncer tampoco quieren ser tratados de héroes, luchadores o campeones. Simplemente manejan lo mejor que pueden la enfermedad, quieren sobrevivir como cualquiera que se viera en su situación. Lo que nos están pidiendo es normalizar en lo posible la manera en la que hablamos del cáncer, evitar eufemismos, también grandilocuencias. Es una enfermedad, que puede ser muy grave, sí. Ya está.

Stan Goldberg, especialista en comunicación y profesor emérito de trastornos de la comunicación en la Universidad Estatal de San Francisco, tuvo cáncer a los 57 años y escribió un libro titulado Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient (Amar, apoyar y cuidar al paciente con cáncer) en el que hacía varias recomendaciones sobre qué no decir a una persona con cáncer. Hay más, pero creo que las más importantes se podrían resumir en:

  • No destacar los cambios físicos que puede estar experimentando.
  • No sugerir que sus hábitos le han conducido a tener cáncer.
  • No forzarle a mantener una actitud positiva.
  • No hablarle de productos o tratamientos no refrendados por la ciencia.
  • No indagar sobre el pronóstico ni compartir otras experiencias de enfermos de cáncer que conocemos.

Hablar con naturalidad, ofrecer nuestro apoyo, mostrar un interés sano, reconocer que no sabemos qué decir cuando es así sería la actitud correcta.

Son recomendaciones extrapolables a las personas más cercanas a ese enfermo y afectadas por tanto también en mayor medida por el cáncer.  A los padres de niños con cáncer.

Poco a poco y entre todos…

(GTRES)