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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

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Doce consejos para hablar y escribir correctamente sobre el autismo y las personas con TEA

Confederación Autismo España ha hecho un esfuerzo que es de agradecer, elaborando un manual de estilo titulado Cómo abordar el Trastorno del Espectro del Autismo desde los medios de comunicación pensado para facilitar la vida a los profesionales de la comunicación y que afrontemos con propiedad y sensibilidad la elaboración de contenidos (noticias, reportajes, entrevistas, opiniones…) que impliquen el autismo.

Es un manual recomendable también para toda la sociedad, no solo los periodistas, porque explica muy clarito y resumido lo que es el autismo y lo que hay que tener en cuenta respecto a las personas con TEA. Interesante también porque mucho de lo que cuentan sobre el autismo es extrapolable a personas con otros trastornos, enfermedades o con discapacidad.

Pese a su buena factura e interés, me temo que no llegue a muchos colegas. Son demasiadas páginas tal vez, los periodistas recibimos demasiados textos a diario para leer: notas de empresa, resúmenes de estudios, informes sesudos, sugerencias de temas venidos de lectores, otros medios, lo publicado en el nuestro, teletipos, previsiones…

Nuestro oficio implica leer muchísimo. Tanto que es imposible leerlo todo, aunque nos interese. Lo sé de primera mano.

La situación actual en los medios, que arrastra de la crisis económica y de los cambios en el modelo de negocio vinculados a la llegada de Internet no ayuda precisamente a que dispongamos de los veinte minutos que requiere la lectura de este manual.

Por eso he querido traerlo hoy a mi blog. Ojalá así alcance y sensibilice a más gente.

Desde Autismo España recuerdan que “está de plena actualidad, ya que la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso acaba de aprobar por unanimidad una proposición no de ley por la que se insta al Gobierno a fomentar una mayor formación de los medios de comunicación a la hora de informar sobre discapacidad”.

Aquí lo podéis descargar, aunque os dejo una infografía que resume sus principales conceptos.

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: “el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches”.

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, “¡a ese niño no le pasa nada!”.

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

“Ser diferente” y no explicarlo a los compañeros de clase y a sus padres casi siempre es un error

(GTRES)

Voy a empezar recomendando desde aquí otro blog de maternidad, el de Marisa, conocida como MadresEstresadas y a la que podéis encontrar muy activa en redes sociales. Un blog veterano de la que es la decana de las madres blogueras, porque sus hijos ya son jóvenes adultos y ha recorrido mucho más camino que todas las demás.

Hace ya unos cuantos meses que escribió un post que quería compartir por aquí porque creo que nos puede ayudar a reflexionar. Se titula Ser diferente y recoge dos experiencias de dos niños, neurotípicos, con compañeros de clase que no lo eran. Uno de siete años y otro de quince.

Os resumo todo, aunque os animo a leer las conversaciones completas en el post de Marisa. El niño de Primaria tenía un compañero que no atendía en clase, que tenía comportamientos distintivos como romper hojas, levantarse para tirarlas, no atender… la profesora nunca le regañaba. En una ocasión empezó a darse cabezazos contra la puerta rompiendo el cristal y acabando en el hospital. El niño estuvo allí varios cursos sin aprobar jamás nada hasta que desapareció.

Y ahora la del chico de tercero la ESO. En este caso había un chaval que tocaba el culo a las chicas, que se le olvidan los tortazos que recibe y repite, que tenía comportamientos que habrían supuesto una expulsión para cualquier otro compañero. A este chico jamás le castigaban, sus compañeros tenían asumido que “es que es tonto”. Punto. Nadie les había explicado nada sobre él o sus dificultades y descartaban que los profesores lo hicieran aún preguntando.

Marisa terminaba con la siguiente reflexión:

No soy quien para juzgar, y menos con los datos que tengo, pero si fuesen mis hijos los que me cuentan algo así, iría a hablar con los tutores.

Tampoco sé dónde empieza el derecho de los compañeros a saber qué le pasa al “problemático” y dónde acaba el derecho de Pepito y de Toni a que nadie sepa lo que les ocurre.

No me preocupa que haya niños diferentes, en absoluto, lo que sí me preocupa es que los niños no entiendan que esos compañeros lo son y que se les trata de otra forma, y que a lo mejor sabiendo que son diferentes, pueden evitar situaciones como estas.

Me parece una reflexión acertada, que nos debería hacer pensar mucho a las familias de chavales con discapacidad y a los profesionales de la educación.

No queremos estigmatizar. No queremos que sea desde el principio el señalado por diferente, aunque lo sea (y no me vale eso de que todos somos diferentes, que es cierto pero no aplica a esto). Tampoco queremos interrogatorios en la puerta del cole. Nos da miedo que la etiqueta diagnóstica, muchas veces sujeta a cambios, con frecuencia aún no del todo asumida por las familias, eclipse al niño. Miedo no solo a que eclipse, sino a que induzca al acoso escolar. Es un miedo comprensible, pero en la vida, en general, actuar movido por miedos no suele ser recomendable. El temor no es un buen consejero.

Yo creo que, salvo escasísimas excepciones, el resto de alumnos y sus familias deben saber lo que les pasa a esos compañeros. Se les debe explicar, adaptado a lo que son capaces de entender, las dificultades a las que se enfrenta ese niño que comparte tantas horas con ellos, lo que le pasa, para que pongan en valor sus logros, sepan interpretar mejor lo que dicen o hacen en ocasiones en las que chirría.

De hecho estoy convencida que hablar claro, ir con la verdad por delante, facilita que todos esos miedos no se materialicen.

A veces es incluso al propio niño no se le ha explicado su diagnóstico, algo que hay que afrontar cuanto antes mejor. También adaptado, por supuesto, a su edad y capacidad de comprensión.

Siempre recuerdo el caso de un adulto, que descubrió ya en la cuarentena que tenia síndrome de Asperger. Aquello fue para el una liberación. El diagnóstico le ayudó a entenderse a sí mismo, que lo que le pasaba era “normal” desde la perspectiva del diagnóstico. Más tarde, contarlo en su entorno de trabajo, ayudó a que sus compañeros también le entendieran, a que todo fuera más fácil. Dejó de ser el borde y raro. Todo tenía una explicación.

Sé que es un tema complejo. Es difícil hacer generalizaciones y hay que ver los detalles cada caso, tras cada chico con necesidades educativas especiales incrustados en un aula ordinaria, pero en general ocultar la verdad casi siempre es un error. Y casi siempre es lo que se hace. Incluso en centros en los que los profesionales no consideran al niño un marrón que les ha caído en clase (que aún se da demasiado), incluso en esos colegios que quieren hacer las cosas bien. En gran medida porque la decisión de los padres pesa mucho, con lógica. En parte también por falta de formación específica del profesorado de ordinaria.

A la inclusión se llega mediante la comprensión. No se puede comprender lo que no se explica. Esos niños que contaba Marisa no estaban incluidos, estaban incrustados.

Quiero terminar con un detalle muy importante. Es un error asociar a los alumnos con distintos tipos de necesidades especiales con los problemas de conducta o comportamientos disruptivos en clase. No siempre es así ni mucho menos. Podrá haberlos o no, como con alumnos neurotípicos.

(GTRES)

Muchos padres de niños con autismo o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen tiempo de pareja

Pasar unos días solos, sin niños, descansando o viajando, es algo que toda pareja bien avenida reconoce como recomendable, incluso como algo directamente necesario.

Antes de ser padre no es algo que te plantees demasiado. Viajas si te apetece y puedes, te quedas en casa si no hay planes y el cuerpo pide descanso, haces y deshaces contando con tu presupuesto, la disponibilidad en el trabajo y tus gustos.

Cuando tienes hijos, la cosa cambia. Pronto te das cuenta del gran cambio que supone no ser dueño de tu tiempo, ser cuidador permanente de uno o varios niños que no pueden quedarse en casa solos. En los momentos que tú no los puedes atender, tienes que asegurarte que otra persona de confianza pueda hacerlo. Entre semana hay que gestionar el llevarlos y traerlos del colegio, de las extraescolares, hacer deberes, preparar cenas, acostar, leer juntos… El fin de semana es similar, buscando actividades que hacer con ellos.

Si bajas la guardia puedes encontrarte convertido en padre o madre trabajador y con la faceta de pareja arrinconada, casi descuidada. Y es algo que tenemos que evitar.

Hay muchas formas de hacerlo. Mantener vivo el deseo, no olvidar buscar momentos, por fugaces que sean, en medio de la vorágine diaria, para ser dos de nuevo. También intentar escapadas. Ir al cine y a cenar alguna noche en la que algún abuelo de buena voluntad ha aceptado quedarse con los niños, darles de cenar y acostarles. Y una o dos veces al año incluso pasar una o dos noches a solas.

No suena demasiado difícil, ¿verdad?. Incluso que esa escapada pueda llamarse viaje y se convierta en una semana entera sin niños, para aprovechar y recorrer Nueva York (por ejemplo) a ritmo de adulto. Tal vez contando, de nuevo, con los abuelos. Puede que dejando a los niños con los tíos o algunos amigos con niños de la edad de los nuestros. Hoy por ti y mañana por mí. A veces aprovechando algún campamento infantil.

Pues cuando uno de los niños tiene autismo, una enfermedad crónica que requiera de especial dedicación o alguna discapacidad, la cosa se complica bastante. Es relativamente sencillo encontrar alguien que se quede unos días con un niño ‘normal’, pero cuando hay dificultades añadidas no es nada sencillo.

Muchas veces somos los padres los primeros que no nos fiamos o que no queremos cargar con una responsabilidad excesiva a otros. A nosotros nos pasa con Jaime. A sus once años, tiene mucha fuerza y hace ya un par de años que no nos fiamos de que los abuelos puedan llevarle de la mano por la calle. Suele ser muy bueno, pero si le da por soltarse de la mano y correr hacia una carretera o si tiene una rabieta, puede suponer un peligro para él y para ellos. Y tenerle durante dos días enteros supone una dedicación excesiva, hay que estar muy encima de él, de lo que hace. Eso sin contar que no puede quedarse en cualquier otro hogar; nuestra casa está preparada, con rejas en las ventanas, entretenimientos varios y nada que nos preocupe que rompa.

Por eso muchos padres de niños con autismo, con una enfermedad que requiera atención o conocimientos especiales o con discapacidad jamás (o apenas nunca), tienen esos momentos para ellos solos.

En parte por eso, aunque no solo, la relación de pareja en estos casos tiende a resentirse. Y es algo a evitar. Se navega mejor por la tormenta (y más feliz en mar en calma) si se hace equipo, si ambos reman, si cuando a uno le faltan las fuerzas el otro afianza el ritmo.

Merece la pena dedicar tiempo y parte del presupuesto familiar a cuidar la pareja; aprender a pedir favores, a solicitar ayuda; a relajarse y entender que no se es peor padre por necesitar un tiempo sin niños; a encontrar los recursos que nos lo faciliten.

El problema es que es más fácil decirlo que hacerlo. Y que la solución muchas veces requiere de una inversión de dinero importante, que no está al alcance de todo el mundo.

Hace un par de semanas Jaime estuvo de campamento. En su anterior colegio tienen un servicio de ocio y respiro familiar (sí, así se llama), que ofrece pasar un fin de semana al mes en una granja-escuela o un albergue: “La Asociación ofrece un servicio de Respiro Familiar por la sobrecarga emocional y el esfuerzo diario que realizan las familias para sacar lo mejor de sus hijos con mucha paciencia y dedicación. Este servicio les permite disfrutar a las mismas de un tiempo de descanso, ocio y tiempo libre, así como una disponibilidad para afrontar situaciones inesperadas o de necesidad que puedan surgir”.

Es algo que le encanta, cuando le dejamos los viernes con su maleta se pone siempre muy contento. Suele ir un par de veces al año. Y nosotros aprovechamos para tener un fin de semana de pareja sin niños o con Julia organizando algo que a Jaime no le gustaría, como el viaje a Londres el año pasado en el que unificamos el cumpleaños de Julia y el mío y nuestro décimo aniversario.

Está bien atendido, por gente que conoce, en algún lugar tranquilo y al aire libre, desde la tarde del viernes hasta las 17 o las 18 del domingo que hay que recogerle. ¿Cuánto cuesta? Pues 210 euros si eres perteneces a la asociación y 270 euros si no eres socio. Un precio razonable teniendo en cuenta la responsabilidad y el número de monitores necesarios.

No, no todo el mundo puede aunque lo necesiten.

¿Imagináis lo que puede costar querer irse una semana entera? Y aunque se quisiera y pudiera pagar, no es un algo que se encuentre con facilidad. Menos aún si no vives en una gran ciudad, con más recursos.

De nuevo el dinero como puerta abierta a la desigualdad. De nuevo tu lugar de residencia marcando las diferentes oportunidades a tu alcance.

Es preciso tomarse en serio de una vez la atención temprana, los niños necesitan una respuesta pública rápida y de calidad

(GTRES)

Hay situaciones en las que no se puede esperar. Hay situaciones en las que hay que reaccionar rápido, sin perder el tiempo.

Ofrecer una atención temprana pública y de calidad a los niños que tienen autismo, parálisis cerebral, X-Frágil, retraso madurativo, síndrome de Down, espina bífida o trastornos específicos del lenguaje, por poner unos pocos ejemplos relativamente más frecuentes entre un inmenso abanico posible, no es algo que pueda demorarse por meses, incluso por más de un año.

Pero está pasando. Los niños de entre cero y seis años que precisan de sesiones de logopedia, estimulación, fisioterapia.. en los centros de atención temprana están perdiendo un tiempo precioso. Lo pierden con frecuencia por distintos motivos antes de ser derivados, normalmente por la lógica negación de los padres a creer que a su niño le pasa algo malo y la poca vista de algunos pediatras.

Pero lo peor es que una vez que el pediatra o el especialista efectivamente derivan a un niño para que reciba esas necesarias terapias, también se están acumulando tiempo de espera incomprensibles.

Para un bebé o un niño pocos meses marcan una gran diferencia; la ductilidad del cerebro, las distintas etapas el desarrollo, la necesidad de escolarizarse con garantías… hacen necesario que estas intervenciones terapéuticas no se prolonguen en el tiempo.

Es algo que está siendo noticia estos días con el foco puesto en la Comunidad de Madrid, donde se habla de una espera media de un año y de plazas insuficientes:

Hay una campaña de firmas en marcha, por los Derechos de los niños con Diversidad Funcional de la Comunidad de Madrid, en la que se afirma lo siguiente:

Por si los padres de un niño con discapacidad no tenemos suficiente con las intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y revisiones médicas a las que son sometidos, la Comunidad de Madrid y otras administraciones públicas se encargan de poner todo tipo de trabas y obstáculos en el camino para conseguir la igualdad de nuestros hijos.

Nosotros y otros muchos padres madrileños sentimos que con el actual modelo de gestión en materia de Discapacidad y Dependencia, nuestros hijos son los menos beneficiados por las “Políticas Sociales y de Familia”. Entre otras dificultades nos encontramos ante:

  • La lentitud en Valoración Infantil (Atención Temprana, Discapacidad…).
  • Un grado de Dependencia no ajustado a la situación, además de la lentitud e impago de la prestación para Cuidados en el Entorno Familiar.
  • La falta de pago del Reintegro de Gastos por Desplazamiento y de Material Ortoprotésico.
  • La falta de recursos en las Escuelas Infantiles (Enfermera y material adaptado).
  • La necesidad de parques infantiles e instalaciones accesibles.

Estos obstáculos podrían ser salvados si desde el momento en que nacen nuestros hijos, el aparato burocrático trabajara con mayor celeridad ante estos casos y concediera a estos niños las ayudas que les corresponden. Así, desde el primer momento, todos contribuiríamos a que no crezcan en desigualdad de condiciones.

Queremos ver que los derechos reconocidos a nuestra hija y a los demás niños con capacidades diferentes sean llevados a la práctica y que no se queden solo en el papel. Es nuestro deber como padres velar para que se apliquen el principio de igualdad y la Ley para facilitar su integración.

No estamos solicitando un trato de favor, sino lo que en derecho corresponde a nuestros hijos.

(GTRES)

Es algo común a toda España. Ojalá fuera un problema solo en Madrid.  Además, en determinados lugares, tiene la dificultad añadida de que los centros de atención temprana están a una gran distancia y que no es tan sencillo encontrar buenas terapias por la vía privada.

Lo de buscar una solución por tu cuenta y riesgo es algo que sucede muchísimo. Dada la demora que hay por la vía pública, las familias que pueden permitírselo inician la estimulación de sus hijos pagando. En ocasiones las terapias de atención temprana y las privadas acaban teniendo lugar al mismo tiempo, incluso empleando aproximaciones diferentes y sin coordinarse.

Entraña el riesgo de acabar perdiendo tiempo y dinero  en lugares no demasiado recomendables. Los padres no siempre estamos capacitados para discernir los buenos abordajes terapéuticos de aquello que son inútiles o incluso desaconsejables.

Más allá de las demoras, también hay que tomarse en serio que la estimulación temprana pública a la que todos los niños que la necesiten deberían tener pronto acceso, sea de calidad. Y es algo que no siempre está pasando. Hay centros con profesionales estupendos, pero no es raro encontrar poca especialización, personal saturado que no deja de recibir un niño tras otro, sin tiempo para formarse, para actualizarse, para profundizar… La gestión de estos centros que prestan un servicio público varía muchísimo. De hecho es normal que sean competencias delegadas a distintos tipos de asociaciones con aproximaciones dispares.

Por eso también sucede que muchos padres recomiendan la vía privada no solo por la rapidez (aunque ojo, ahí también hay saturación y tiempos de espera), sino por la especialización, profesionalidad y eficacia. Pero sobra decir que no todas las familias pueden permitirse la vía privada.

¿Imagináis que ese panorama se lo encontrase un niño al que se le ha diagnosticado un cáncer? Inconcebible, ¿verdad?. Pues en estos casos también debería serlo.

No puede ser.  Es una situación insostenible.  Todos los niños tienen derecho a terapias públicas prontas y eficaces y no las están recibiendo.

Es imperativo tomarse en serio de una vez la atención temprana.

“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

Cómo es ir a comer a un restaurante con mi hijo con autismo

Entrar en un restaurante con Jaime no es tan sencillo como con Julia. Jaime, por su autismo, hace que tengamos que valorar mucho en qué establecimientos entramos y que vayamos poco. Cuando estamos de vacaciones buscamos con frecuencia planes de alimentación alternativos o que si, en casa, surgen planes con amigos que incluyen restaurantes nuestra familia tenga que dividirse, buscar canguros para él, llegar tarde o irnos antes.

Y no nos podemos quejar. Conozco otras familias con hijos con autismo que jamás pisan un restaurante con ellos.

También hay personas dentro del espectro autista que están como peces en el agua servidos por camareros, la variedad de manifestaciones del autismo es enorme y cada individuo (con o sin autismo) es diferente, incluso extremadamente distinto.

Pero tenéis que tener presente que mi hijo, con once años, está muy afectado, que apenas tiene unas pocas aproximaciones a palabras y pocos intereses. Yo hablo sobre todo de lo que conozco, de nuestra experiencia y de la de otros en situaciones similares.

¿Por qué es más difícil ir con Jaime a un restaurante?

Un problema es que muchos de nuestros niños tienen poca paciencia y escasas formas de entretenimiento. No entienden que haya que esperar a la comida, a la cuenta… ellos están acostumbrados a comer rápido y pasar a otra cosa. Y carecen con frecuencia de modos para distraerse. De hecho es algo que se busca y trabaja con ellos.

Otro es que se comportan raro: pueden chillar, tal vez de puro contento, aletear las manos, querer jugar con los cubiertos, romper las servilletas, hacer ruidos extraños… comportamientos tal vez similares a los de un bebé, pero teniendo el aspecto de un niño (o un adolescente o un adulto) normal. Encontramos con frecuencia miradas de censura, de reproche, cuando es algo que se disculparía en un bebé o en un niño con una discapacidad visible. De hecho sé bien que en chavales con Down o parálisis cerebral lo que despiertan esos comportamientos disruptivos es miradas de lástima o se evita directamente mirarles de ninguna manera, aunque eso da para otro tema. Los padres de niños con algún tipo de discapacidad tenemos que aprender a bregar con ello. Igual que los mismos niños. Jaime no es consciente, pero muchos otros sí. Ojalá textos como este ayuden a que la gente se lo piense dos veces antes de juzgar a la ligera.

Uno más. Los ambientes con mucho ruido, con muchos estímulos, pueden saturarlos, provocar en ellos rechazo o sobreestimularlos. Jaime aquí tampoco tiene demasiado problema, mucho barullo tiene que haber para que le sature.

Sigamos con otro. Este es un problema que Jaime no tiene, porque come de todo y le gusta probar lo que ve en otros platos, pero hay niños que tienen dietas muy restrictivas, que comen muy pocas cosas y se niegan a probar cualquier otra.

En fin, que no es fácil, que mucha gente se queda en casa y no sale con sus hijos con autismo (o con otros tipos de discapacidad).

Nosotros intentamos hacer una vida de familia normal y acudimos en ocasiones a restaurantes, sobre todo en las vacaciones de verano, pero tienen que cumplirse una serie de condiciones.

Lo primero es elegir bien. Los sitios de comida rápida, hamburgueserías, pizzerías y demás lugares en los que tú te sirves rapidito, no hay que esperar por la cuenta y no son precisamente lugares de etiqueta en los que el grito de un niño haga que todo el mundo se gire a mirarte. Son los más fáciles. En nuestro caso basta con buscar un sitio en el que podamos encajonar a Jaime (entre nosotros y la pared por ejemplo), para que no decida levantarse y le podamos ayudar a comer y limpiarse.

Respecto al otro tipo de restaurantes, los de mantel y camarero, lo cierto es que no nos atrevemos a ir a los de alto o mediano postín. Tampoco a aquellos que notamos bucólicos y románticos. Somos los primeros que no queremos molestar y que no creemos que sean lugar para nosotros. Además de que comemos a la carrera con frecuencia y no es plan pagar más para hacer tocata y fuga.

Nuestros favoritos son los establecimientos del tipo que tienen menú del día, sobre todo aquellos que son pequeños, negocios familiares. Si hay terraza y el tiempo lo permite, preferimos estar fuera. Buscamos de nuevo mesas apartadas, si podemos, y elegimos para Jaime un sitio en el que le podamos tener controlado y ayudarle. Hemos desarrollado buen ojo con el tiempo para escanear rápidamente las opciones y elegir la mejor.

Los momentos críticos son los tiempos de espera. La tablet con música puede ayudar, pero solo hasta cierto punto. También es verdad que con los años, como es un niño que disfruta con la comida, espera pacientemente que nos tomen nota y vayan llegando los platos. La paciencia se le acaba cuando ya ha comido. No existe para nosotros la sobremesa con el café. Es frecuente que uno de nosotros tenga que salir a la calle con él una vez ha terminado mientras el otro espera para pagar.

De hecho, Jaime come bien y disfruta con la comida, pero no suele tomar postre. El postre es algo que también uno de los dos se pierde con frecuencia. Normalmente su padre que es menos goloso.

Cuando nos sentamos bromeamos diciendo que venimos acompañados de una bomba de relojería. Una de la que desconocemos el tiempo que nos dará de margen para comer. Yo era de las que comía despacio, ahora soy como una bala por si acaso.

A veces explico a la persona que nos atiende, una vez que estamos en la mesa, que Jaime tiene autismo y puede tener comportamientos peculiares. No lo hago siempre, depende de si le veo más nervioso, de si me da la impresión de que camarero lo entenderá, de si tenemos muchos otros comensales cerca… mi experiencia es que hablar claro aumenta la comprensión de los demás y evita problemas.

No, no es especialmente fácil, pero como hace muchos años escuché a una madre que llevaba mucho más camino andado que yo, hay que intentarlo. Esos intentos no sólo mantienen unida a la familia, realizando actividades juntos, también son una terapia para ellos, un aprendizaje. Y también para nosotros, podemos llegar a alcanzar más dosis de paciencia, calma en situaciones difíciles y asertividad de la que creemos si nos ponemos a ello.

‘Retrón’ de Raúl Gay, un recomendable ejercicio de empatía en forma de libro

Hace algunos años que conozco a Raúl Gay, y lo cierto es que lo que nos unió fue la discapacidad; más concretamente la visión que tenemos sobre la discapacidad, que es positiva pero también realista, que huye de considerar como ángeles o superhéroes a los retrones, el término que él usa y da título a su libro, y aún así aspira a la felicidad.

También nos unió el periodismo, él es colega y si no hubiera ejercido este oficio durante dos años en un blog en El Diario, De retrones y hombres, junto a Pablo Echenique, probablemente no hubiera dado con él, con su sentido común y con esa visión de la discapacidad que compartimos. Yo como madre de un niño de diez años con autismo y un alto grado de afectación, él de primera mano por haber nacido con el síndrome de (el pirata) Roberts, una enfermedad rara que le supuso nacer sin brazos, con unas manos diferentes pero más operativas de lo que pudiera parecer, y unas piernas sin rodillas ni tobillos que le sostienen brevemente y le permiten alcanzar una vertical de metro veinte gracias a unas ortesis y una decena de operaciones (¡ay el olor de la anestesia!, el reverso tenebroso de la magdalena de Proust).

Por lo demás, Raúl Gay es un tipo normal. Tan normal como lo pueda ser cualquiera (nadie es normal, todos somos normales, ya sabéis). Tan normal que alberga sus contradicciones y sabe que tiene que bregar con ellas y mirarlas de frente (nadie es consecuente en todo). Un treintañero recién casado, esperando su primer hijo, gran conversador, buen lector y con ganas de ser feliz.

Tras algunos correos, conversaciones en redes sociales y colaborar escribiendo y leyéndonos, le conocí un día soleado en Madrid, paseamos y charlamos por El Retiro y le dejé entrando a un concierto que le cambiaría la vida, para bien.

Ahora que he podido (bendito verano) leer su libro he encontrado esa misma perspectiva que nos unió hace ya unos cuantos años merced a su blog. Una visión que antepone al ser humano a la discapacidad que tenga. Pedro, Marta, Laura, Raul, Carlos, María o Jaime tendrán autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome de Rett, focomelia, una retinopatía severa o X-frágil (el universo de la discapacidad es enormemente variado y complejo), pero ante todo son Pedro, Marta, Laura, Raúl, Carlos, María o Jaime, con su personalidad, sus gustos, sus deseos y circunstancias. Podrán ser buenas o malas personas. Y esas circunstancias tal vez sean mas determinantes que la propia discapacidad.

Contar con recursos económicos y con una red familiar (los amigos también son familia) supone la noche y el día para una persona con discapacidad, sea la que sea. El dinero no da la felicidad, pero ayuda. Si eres un retrón más aún, porque no tenerlo puede conducirte a una vida de encierro domiciliario, de peor calidad de vida, de perdida de potencial, de peor estado de salud, de demasiadas renuncias innecesarias. Y esa es una reivindicación presente en todo el libro.

Os traslado una pregunta que Raúl Gay hace desde su libro. Si os dieran a elegir entre ir en silla de ruedas en España o ser bípedo en Somalia, ¿qué elegiríais?.

Raúl lo tiene claro. Yo también. Igual que tenemos claro que si la pregunta fuera: ¿eliminarías esa discapacidad que te afecta a ti o a los tuyos si pudieras? La respuesta sería que por supuesto.

Y no tendría que ver con no aceptarse, sino con ese realismo objetivo que os comentaba al principio y que salpica el libro.

El mismo realismo objetivo que rechaza esa engañifa potencialmente peligrosa de que querer es poder.

Yo, que no tengo la experiencia de tener una discapacidad sino de tener un hijo con autismo, no he podido evitar leerlo teniendo muy presentes a los padres del autor. Están en un segundo plano, pero aparecen con frecuencia: llevando en brazos a su hijo hasta el mar, soportando y aprendiendo a ignorar las miradas marcianas, peleando para conseguir la escolarización más adecuada para su hijo pese a la oposición de un animal de bellota con forma de director de colegio, fabricando un atril para que pudiera leer y escribir en el pupitre, tal vez equivocándose al elegir alguna terapia… Los imagino también recibiendo diagnósticos, inmersos en papeleos, peleando con la administración, superando el sentimiento de culpa…

Probablemente haya más en común entre mi camino y el de los padres de Raúl Gay que entre Raúl y mi hijo. Ya lo decía arriba y se recoge en Retrón, la discapacidad es un universo tremendamente diverso.

Un universo de seres humanos que no es ajeno al sexo. En Retrón de habla de eso, igual que de muchos otros asuntos (intervenciones, asistentes personales, miedos varios…) que dejan de manifiesto la valentía y la sinceridad de su autor. No hay paños calientes al adentrarnos en el recorrido vital de Raúl Gay, y se agradece.

El libro que ha escrito Raúl Gay no es un canto a la esperanza o la alegría de vivir, no es un lugar en el que buscar ejemplo o inspiración (aunque tal vez se encuentre, por mucho que Raúl haya huido de la autoayuda), Retrón (Next Door Publishers) es un ejercicio de cordura por parte de su autor, un juego recomendable para cualquiera de ponerse en pellejo ajeno (entrenar la empatía siempre es buena idea) y ampliar nuestra visión del mundo.

La verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica

Carolina López Moya es madre de una hija con discapacidad motórica, psicóloga, presidenta de la Asociación Magnolia para la Resiliencia y autora del blog Mamá Resiliente a la que conozco porque las redes sociales a veces te ayudan a encontrar gente que merece la pena.

Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico,  he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.

Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.

Sin más, os dejo con Carolina y con Alicia:

El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos “desconocidos” se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.

A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…

Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.

LAS AYUDAS:

En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.

Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.

En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.

Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.

La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.

LAS TERAPIAS:

Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.

¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?

Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.

Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.

Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?

Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.

LOS APARATOS ORTOPÉDICOS

Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.

Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.

Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.

En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que “andara” por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.

Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se “escapara”. Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.

Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.

No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.

Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.

Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.

Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.

Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.

Fdo: Carolina López Moya.

Otros enlaces de interés:

Una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual, en los presupuestos participativos de Madrid

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. Así se titulaba uno de los primeros posts que publiqué este mes. Y es cierto. Cuando las personas con autismo, con discapacidad intelectual en general, crecen los recursos que tienen a su alcance van mermando dramáticamente.

Desde el pasado lunes y hasta el 30 de junio, todos los empadronados en la ciudad de Madrid pueden votar por distintos proyectos para que formen parte de los presupuestos del Ayuntamiento. Proyectos para los que hay destinados 100 millones de euros de las cuentas municipales.

De los 3.200 propuestos inicialmente fueron declarados inviables 915. Ahora hay 729 proyectos finalistas que suman más de 1.200 millones de euros. Uno de esos proyectos es la puesta en marcha de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Es una propuesta de la organización Plena Inclusión Madrid, que estos días está pidiendo el voto de la siguiente manera:

Como como todos recordaréis, el Ayuntamiento de Madrid reserva una parte de sus presupuestos de 2018 para llevar a cabo acciones que cuenten con el apoyo de los ciudadanos. Hasta ahora hemos hecho varias cosas: primero realizamos un proceso abierto entre nuestras entidades en el que se acordó la presentación de una propuesta para crear un Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual. Dicha propuesta obtuvo un amplio respaldo de los ciudadanos y ahora ha superado un tercer filtro del propio Ayuntamiento de Madrid que lo considera una propuesta viable.

Ahora se está abierto un nuevo y definitivo proceso de votación en Internet. Si logramos los apoyos necesarios, la Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad será una realidad en el municipio de Madrid.
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