Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico, he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.
Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.
El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos «desconocidos» se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.
A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…
Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.
LAS AYUDAS:
En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.
Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.
En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.
Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.
La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.
LAS TERAPIAS:
Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.
¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?
Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.
Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.
Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?
Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.
LOS APARATOS ORTOPÉDICOS
Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.
Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.
Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.
En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que «andara» por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.
Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se «escapara». Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.
Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.
No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.
Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.
Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.
Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.
Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.
Fdo: Carolina López Moya.
Muchas veces somos los padres los primeros que no nos fiamos o que no queremos cargar con una responsabilidad excesiva a otros. A nosotros nos pasa con Jaime. A sus once años, tiene mucha fuerza y hace ya un par de años que no nos fiamos de que los abuelos puedan llevarle de la mano por la calle. Suele ser muy bueno, pero si le da por soltarse de la mano y correr hacia una carretera o si tiene una rabieta, puede suponer un peligro para él y para ellos. Y tenerle durante dos días enteros supone una dedicación excesiva, hay que estar muy encima de él, de lo que hace. Eso sin contar que no puede quedarse en cualquier otro hogar; nuestra casa está preparada, con rejas en las ventanas, entretenimientos varios y nada que nos preocupe que rompa.
