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La verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica

Carolina López Moya es madre de una hija con discapacidad motórica, psicóloga, presidenta de la Asociación Magnolia para la Resiliencia y autora del blog Mamá Resiliente a la que conozco porque las redes sociales a veces te ayudan a encontrar gente que merece la pena.

Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico,  he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.

Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.

Sin más, os dejo con Carolina y con Alicia:

El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos “desconocidos” se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.

A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…

Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.

LAS AYUDAS:

En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.

Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.

En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.

Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.

La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.

LAS TERAPIAS:

Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.

¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?

Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.

Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.

Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?

Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.

LOS APARATOS ORTOPÉDICOS

Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.

Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.

Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.

En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que “andara” por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.

Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se “escapara”. Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.

Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.

No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.

Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.

Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.

Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.

Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.

Fdo: Carolina López Moya.

Otros enlaces de interés:

Una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual, en los presupuestos participativos de Madrid

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. Así se titulaba uno de los primeros posts que publiqué este mes. Y es cierto. Cuando las personas con autismo, con discapacidad intelectual en general, crecen los recursos que tienen a su alcance van mermando dramáticamente.

Desde el pasado lunes y hasta el 30 de junio, todos los empadronados en la ciudad de Madrid pueden votar por distintos proyectos para que formen parte de los presupuestos del Ayuntamiento. Proyectos para los que hay destinados 100 millones de euros de las cuentas municipales.

De los 3.200 propuestos inicialmente fueron declarados inviables 915. Ahora hay 729 proyectos finalistas que suman más de 1.200 millones de euros. Uno de esos proyectos es la puesta en marcha de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Es una propuesta de la organización Plena Inclusión Madrid, que estos días está pidiendo el voto de la siguiente manera:

Como como todos recordaréis, el Ayuntamiento de Madrid reserva una parte de sus presupuestos de 2018 para llevar a cabo acciones que cuenten con el apoyo de los ciudadanos. Hasta ahora hemos hecho varias cosas: primero realizamos un proceso abierto entre nuestras entidades en el que se acordó la presentación de una propuesta para crear un Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual. Dicha propuesta obtuvo un amplio respaldo de los ciudadanos y ahora ha superado un tercer filtro del propio Ayuntamiento de Madrid que lo considera una propuesta viable.

Ahora se está abierto un nuevo y definitivo proceso de votación en Internet. Si logramos los apoyos necesarios, la Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad será una realidad en el municipio de Madrid.
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Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Virgin está planeando lanzar paquetes de vacaciones familiares ‘autismo-friendly’. Ojalá cuaje y cunda el ejemplo

(Wikimedia Commons)

Una amiga que vive en el Reino Unido (gracias Marina) me pasa una noticia que me parece tan buena idea que he querido asomarla aquí. A falta de saber precios, disponibilidad, frecuencias… de entrada resulta una iniciativa fantástica.

Según ha adelantado The Independent, el carismático mandamás de Virgin, Richard Branson, está trabajando con familias de personas con autismo y expertos en este trastorno para desarrollar unos paquetes de vacaciones (me vais a perdonar el palabro inglés) “autism-friendly”. Es decir, paquetes pensados para facilitar las vacaciones, con personal formado, localizaciones seleccionadas, que incluyan todo tipo de información para que las familias y los niños sepan qué van a encontrarse y cómo anticiparlo y vuelos preparados.

No hay mucho más detalles de momento y se está moviendo para dar servicio en otro país, pero sigue siendo de aplaudir. Ojalá cuaje y ojalá cunda el ejemplo, porque la realidad es que muchas familias de niños con autismo (con discapacidad se podría generalizar) apenas salen con ellos de casa. Y conozco bastantes (demasiados) padres y hermanos que ya no van de vacaciones por miedo a lo que puedan encontrarse, a que su hijo no encaje en el destino planificado.

No hace muchas generaciones, eso era lo normal. Si en una familia había alguien con discapacidad, raro era que esa familia viajase o que lo hiciese con ese hijo o hermano con discapacidad. Sigue pasando demasiado pero, por suerte, las cosas van cambiando y cada vez somos más los que queremos ir de vacaciones con ellos. Buscando lugares en los que vayan a estar bien, adaptándonos a su ritmo, en los que todos disfrutemos. Todos juntos, porque todos somos parte de la misma familia. No siempre es posible, pero queremos que sea posible casi siempre.

No queremos quedarnos en casa, no queremos dejarlos en casa, necesitamos salir y hacer planes juntos como cualquier otra familia, y para ello necesitamos que se nos tenga en cuenta.

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Juguetes diferentes para niños (no solo) con discapacidad

Jaime tiene diez años y sigue sin entender la magia de los Reyes Magos, esa que disfrutamos con frecuencia más los padres que los niños. Pero eso es lo de menos, se trata de un par de días al año en el que contrasta su asunción de que es un día como cualquier otro comparado con la ilusión de su hermana o sus primas. A él ni siquiera le gusta abrir los paquetes a su nombre.

Lo de más es que se trata de un niño con muy pocos intereses, algo habitual cuando se tiene autismo. Los juguetes no llaman su atención, le gustan los juegos motores con nosotros, la música, columpiarse, la piscina… Poco más. Y tener pocos intereses dificulta el aprendizaje. Como le gusta tener cosas en las manos con forma alargada, las serpientes de goma son habituales en su carta a los Reyes. También tambores y bongos. Lo demás son pijamas, zapatos… Cosas útiles. Sobre todo los primeros años intentamos distintos juguetes que creíamos que le encajarían sin éxito, recorríamos las jugueterías de los pasillos rosas, de las zonas de puzzles y muñecos de acción, con poco rédito.

Lo de que los juguetes no llamen la atención y en Reyes le regalen un abrigo o un albornoz para ir con el cole a la piscina y se quede tan contento (es decir, igual que estaba) puede parecer un chollo para muchos padres agobiados por él aluvión de juguetes y peticiones más o menos imposibles de estas fechas.

Ojalá yo tuviera a Jaime pidiéndoselo todo del catálogo de turno y a mí planeando el siguiente reciclaje de juguetes.

En fin… Bien sé después de tantos años que los ‘ojalás’ no llevan a ningún sitio. O sí que llevan mejor dicho, pero a ninguno bueno.
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A las personas con discapacidad intelectual se les examina para poder votar. ¿Por qué no a todos?

Las imágenes que veis corresponden a la prueba de actualidad que pasan los estudiantes de periodismo que quieren entrar en el periódico como becarios. Probablemente son las peores que he visto en los cuatro años largos que llevo haciéndola, son de 2013 y 2014. Contestaron chavales con más de veinte años y la mitad de la carrera de periodismo aprobada. Chicos que pueden votar sin que nadie lo cuestione. Por supuesto, personas sin discapacidad intelectual.



Me acordaba de esas pruebas cuando me he desayunado hoy con la noticia de que Mara G.C., una chica gallega de más o menos la misma edad que esos estudiantes de periodismo que tiene discapacidad intelectual y no puede votar. No puede porque se le hizo una prueba sobre su capacitación y actualidad política que suspendió.

Este miércoles el Tribunal Constitucional ha rechazado admitir a trámite su recurso de amparo, avalando al Supremo.

Procede la privación del derecho de sufragio activo a la demandada al constatarse de manera indubitada en las dos exploraciones efectuadas las notables deficiencias que presenta la demandada en tal particular faceta electora, no solo por su sustancial desconocimiento de aspectos básicos y fundamentales del sistema político y del mismo régimen electoral, sino por la constatada influeciabilidad manifiesta de la misma.

Tenemos una ley electoral vetusta que choca con la Constitución y con la Convención de Naciones Unidas sobre Discapacidad al impedir el voto a unas 100.000 personas en una situación similar a la joven gallega y que tendrá que acabar cambiando por lo civil o por lo criminal, pero es que lo de pasar un examen ya es de traca. Hacer una prueba para que las personas con discapacidad intelectual puedan votar es discriminatorio se mire por el lado que se mire. Ninguno de los otros votantes tienen que hacerlo.Asociaciones como Plena Inclusión (el antiguo CERMI) y Federación Down España  ya pusieron el grito en el cielo con razón tras el fallo del Supremo la pasada primavera.

Pues nada, hagamos ese mismo examen por el que pasó Mara a todos aquellos que quieran votar. Preguntemos a todos por quién es el alcalde de su ciudad, pidamos que nos digan tres partidos con representación en el Congreso, preguntemos el nombre de unos cuantos ministros.

Lo mismo nos llevamos una sorpresa y vemos que acaban votando cuatro gatos, lo mismo es que estamos exigiendo de nuevo  a las personas con discapacidad intelectual más que al resto.

Lo mismo es que, también en este caso, les estamos privando de uno de sus derechos fundamentales sin motivo.

‘La princesa sin palabras’, un cuento para visibilizar el síndrome de Rett y lograr fondos para su investigación

La de hoy es la historia de un cuento nacido por amor. La princesa sin palabras no ha llegado al mundo tras una cuidada planificación editorial, vinculada a un plan de marketing que tiene en cuenta huecos de mercado y cuyo único objetivo es hacer caja.

Ojo, que no hay nada en contra de las estrategias editoriales, los planes de marketing y generar ingresos, sobre todo si el producto es bueno. Pero no, La princesa sin palabras no tiene nada que ver con todo eso.

Este cuento nace del amor de Laura por su hija Marta, nace del amor de Marta por la vida, y nace del amor de Cruz por su amiga de la infancia y por la niña que tuvo, de la misma edad que la suya y afectada por el síndrome de Rett, la verdadera princesa sin palabras.

“Laura y yo somos amigas desde pequeñas. He tratado estar a su lado  desde sus primeras sospechas y apoyarla en todo lo que fueran necesario. Además, inculcando a mi hija Olivia (que es de la misma edad que Marta) que Marta es una niña como las demás y también quieren jugar con ella, dentro de sus limitaciones. De ahí, la idea de escribir un cuento para los niños como Olivia, para que entiendan lo que le pasa a Marta”, me explica Cruz Cantalapiedra, periodista.

Es un amor peleón además. Un amor traducido en cuento que persigue visibilizar el síndrome de Rett, que se conozcan las necesidades de las personas (niñas en su mayoría) que lO tienen y conseguir fondos para que se investigue.

Y yo, que tengo a mi propio príncipe sin palabras, aunque no por una enfermedad sino por una condición, que es el autismo, quiero ayudar un poco recomendándolo desde este blog.

Es un cuento muy sencillo, de pequeño formato, que presenta a Marta, pone en valor sus fortalezas y explica lo que es el síndrome de Rett. Es apto para niños muy pequeños, que lo entenderán sin problemas, y es un libro luminoso, de los que abren los ojos y el corazón.

Marta es una princesa a la que el malvado brujo Rett le robó, entre otras cosas, las palabras. Pero ella sigue siendo una niña como las demás, a la que le gusta que le lean cuentos, bañarse en la piscina y montar a caballo. Sin embargo, hay una cosa que le hace inmensamente feliz: que los demás niños le hagan caso.

Os dejo un fragmento en el que Cruz habla del cuento en su blog Entre Madres.

Como amiga, siempre he intentado estar allí donde pudiera aportar mi granito de arena, comprando calendarios, pulseras o entradas para conciertos solidarios… pero quería ir más allá. De mis muchas conversaciones con Laura sobre Marta y el Rett, se me había quedado grabado su deseo: que se conozca la enfermedad y que los niños comprendan qué es lo que le pasa a Marta, no se asusten y tengan un ratito para dedicarle y sacarle una sonrisa. Así lo he hecho con mi hija, que la considera como una amiga más (el otro día me preguntaba que si Marta ya hablaba y a mí se me desgarraba el corazón, pero le contesté que todavía no, pero lo hará. Por eso estamos luchando todos contra el malvado brujo Rett).
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La inclusión no la podemos conseguir solos, necesitamos ayuda #LaRedMásSocial

plenaEste miércoles asistí a la entrega de los premios Plena Inclusión Madrid, unos reconocimientos a la labor de aquellos que han puesto algún granito de arena por la inclusión.

¿Quiénes han sido los premiados? Pues la Compañía Nacional de Danza, la Asamblea de Madrid, a la Fundación del Español Urgente (Fundéu BBVA) por su diccionario adaptado y a la Fundación Rural Caja Castilla La Mancha.

De la gala, presentada por la actriz Leticia Dolera y por Javier Osorio y amenizada por el mago Iván Santacruz, me quedo con las siguientes pinceladas que dejé por Twitter mientras transcurría, una de ellas reconvertida en el título de este post.


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‘¿Qué le pasa a tu hermano?’, un libro para el control de daños emocional de los hermanos de personas con discapacidad

imageHace ya unas tres semanas que llegó a mis manos ¿Qué le pasa a tu hermano?, un libro impulsado por Plena Inclusión y la Fundación MRW para ayudar los hermanos de niños con discapacidad. Sus autores son Àngels Ponce, terapeuta familiar, coach y especialista en procesos de duelo que lleva más de 30 años acompañando y apoyando a familias con hijos con discapacidad, y Miguel Gallardo, ilustrador conocido por todas las obras nacidas de sus vivencias y relación con su hija María.

No penséis que se trata de un cuento o de un manual dirigido a padres o tutores, solo el último capítulo se dirige directamente a ellos. Está escrito para los hermanos de niños con discapacidad, la discapacidad que sea: autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, enfermedades raras… Con un lenguaje muy directo y adaptado, el primer capítulo habla a estos niños sobre la discapacidad y luego, la parte principal del libro está dividida por emociones.

En todas esas emociones: tristeza, orgullo, vergüenza, celos, angustia… la estructura es similar. Hay una pequeña explicación, una breve historieta que ejemplifica esa emoción dibujada por  Gallardo en la que los protagonistas son un niño con discapacidad y su hermano, unas actividades y unos cuantos consejos para manejar situaciones similares o esas emociones.

La mayoría de las emociones que recoge son negativas. No hay que engañarse, claro que pueden estar ahí y conviene no enterrarlas, encararlas con recursos, pero no creo que todas estén en todos los niños. Mi hija, por ejemplo, apenas necesitaría trabajar un par de ellas, al menos de momento. Por eso es buena idea mirar con detenimiento el manual y decidir qué sentarse a ver juntos según el momento y el niño. Y lo de estar juntos ante sus páginas me parece imprescindible, para contestar preguntas que surjan en el mismo tono que emplea el libro y para personalizar las vivencias.

Si estáis interesados en el manual podéis descargarlo de manera gratuita en PDF o encargar una copia desde esta página web.

Arriba tenéis mi primer vídeo y soy consciente de que resulta un tanto precario, que lo he grabado con el móvil sin edición ninguna porque mi intención no es meterme a youtuber sino que podáis ver bien su contenido si estáis interesados. Sed benévolos, por favor.

Para terminar, el booktrailer. Un vídeo mucho más profesional que el mío:

Los libros sobre autismo/discapacidad que me llevaría a una isla desierta

lucas_cubiertaEste sábado, Día Europeo de la Discapacidad, no solo quería recomendar el cuento que hoy se presenta María, la alegría de la diferencia y del que también os he hablado. He pensado que sería buena idea recomendar aquí un puñado de libros que he leído relacionados con la discapacidad, no necesariamente con el autismo que mi hijo tiene.

Son pocos. No quiero abrumar con un gran listado de libros recomendados. Es un pequeño listado breve, imperfecto y ecléctico, pero que a mí me aportó y me resultó interesante. Serían mis libros de cabecera, los que me llevaría a una isla desierta, los que recomendaría sin dudarlo. De algunos os he hablado ya en este blog, de otros tomo nota de hacerlo.

Al menos así es hoy, mañana lo mismo añadiría alguno más. Y agradezco cualquier recomendación de otros títulos que queráis hacerme (hacernos) en los comentarios.

CUENTOS Y NOVELAS

  • El cazo de Lorenzo. Isabelle Carrier (Juventud 2010). Un clásico para los más pequeños que emociona a los adultos. Yo lo he leído infinidad de veces y me sigue llegando. Imprescindible.
  • Por cuatro esquinitas de nada. Jerome Ruilllier (Juventud 2014). Otro cuento que es una maravilla a cualquier edad para comprender lo que es la inclusión.
  • Lucas tiene súperpoderes. Ana Luego (Defábula 2016). Para niños algo más mayores, aquí los más chiquitines tal vez se pierdan, y protagonizado por el autismo. Pasaremos una tarde con Lucas, aprendiendo a ser flexibles y no emitir juicios apresurados.
  • Flores para Algernon. Daniel Keyes (Ediciones SM 2006). Una novela para adultos, un clásico de la ciencia ficción cuya lectura no es fácil pero resulta magistral. Las reflexiones lo acompañan se quiera o no.
  • María y yo. Miguel Gallardo. (Astiberri 2007). La conocida y premiada novela gráfica que se convirtió en película sobre la cotidianidad de María, de 14 años.

MANUALES

  • Manual del juego para niños con autismo. Del cucutrás al juego simbólico.Anabel Cornago (Psylicom 2013)
  • Manuel de Teoría dela Mente para niños con autismo: ejercicio, materiales y estrategias. Maite Navarro y Anabel Cornago (Promolibro 2012)
  • Hablando nos entendemos los dos. Elaine Weitzman y Jan Pepper (The Hanen Centre 2007)
  • Habla signada para alumnos no verbales. Schaeffer, B. Raphael, A. y Kollinzas, G. (Alianza 2005)
  • Pensar con imágenes: mi vida con el autismo. Temple Grandin (Alba 2006)
  • El cerebro autista. Temple Grandin (RBA 2014)
  • Investigaciones recientes sobre el autismo. José Ramón Alonso (Psylicom 2014)

También os dejo una pequeña selección de páginas web que tienen información de utilidad.

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