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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

Cómo es ir a comer a un restaurante con mi hijo con autismo

Entrar en un restaurante con Jaime no es tan sencillo como con Julia. Jaime, por su autismo, hace que tengamos que valorar mucho en qué establecimientos entramos y que vayamos poco. Cuando estamos de vacaciones buscamos con frecuencia planes de alimentación alternativos o que si, en casa, surgen planes con amigos que incluyen restaurantes nuestra familia tenga que dividirse, buscar canguros para él, llegar tarde o irnos antes.

Y no nos podemos quejar. Conozco otras familias con hijos con autismo que jamás pisan un restaurante con ellos.

También hay personas dentro del espectro autista que están como peces en el agua servidos por camareros, la variedad de manifestaciones del autismo es enorme y cada individuo (con o sin autismo) es diferente, incluso extremadamente distinto.

Pero tenéis que tener presente que mi hijo, con once años, está muy afectado, que apenas tiene unas pocas aproximaciones a palabras y pocos intereses. Yo hablo sobre todo de lo que conozco, de nuestra experiencia y de la de otros en situaciones similares.

¿Por qué es más difícil ir con Jaime a un restaurante?

Un problema es que muchos de nuestros niños tienen poca paciencia y escasas formas de entretenimiento. No entienden que haya que esperar a la comida, a la cuenta… ellos están acostumbrados a comer rápido y pasar a otra cosa. Y carecen con frecuencia de modos para distraerse. De hecho es algo que se busca y trabaja con ellos.

Otro es que se comportan raro: pueden chillar, tal vez de puro contento, aletear las manos, querer jugar con los cubiertos, romper las servilletas, hacer ruidos extraños… comportamientos tal vez similares a los de un bebé, pero teniendo el aspecto de un niño (o un adolescente o un adulto) normal. Encontramos con frecuencia miradas de censura, de reproche, cuando es algo que se disculparía en un bebé o en un niño con una discapacidad visible. De hecho sé bien que en chavales con Down o parálisis cerebral lo que despiertan esos comportamientos disruptivos es miradas de lástima o se evita directamente mirarles de ninguna manera, aunque eso da para otro tema. Los padres de niños con algún tipo de discapacidad tenemos que aprender a bregar con ello. Igual que los mismos niños. Jaime no es consciente, pero muchos otros sí. Ojalá textos como este ayuden a que la gente se lo piense dos veces antes de juzgar a la ligera.

Uno más. Los ambientes con mucho ruido, con muchos estímulos, pueden saturarlos, provocar en ellos rechazo o sobreestimularlos. Jaime aquí tampoco tiene demasiado problema, mucho barullo tiene que haber para que le sature.

Sigamos con otro. Este es un problema que Jaime no tiene, porque come de todo y le gusta probar lo que ve en otros platos, pero hay niños que tienen dietas muy restrictivas, que comen muy pocas cosas y se niegan a probar cualquier otra.

En fin, que no es fácil, que mucha gente se queda en casa y no sale con sus hijos con autismo (o con otros tipos de discapacidad).

Nosotros intentamos hacer una vida de familia normal y acudimos en ocasiones a restaurantes, sobre todo en las vacaciones de verano, pero tienen que cumplirse una serie de condiciones.

Lo primero es elegir bien. Los sitios de comida rápida, hamburgueserías, pizzerías y demás lugares en los que tú te sirves rapidito, no hay que esperar por la cuenta y no son precisamente lugares de etiqueta en los que el grito de un niño haga que todo el mundo se gire a mirarte. Son los más fáciles. En nuestro caso basta con buscar un sitio en el que podamos encajonar a Jaime (entre nosotros y la pared por ejemplo), para que no decida levantarse y le podamos ayudar a comer y limpiarse.

Respecto al otro tipo de restaurantes, los de mantel y camarero, lo cierto es que no nos atrevemos a ir a los de alto o mediano postín. Tampoco a aquellos que notamos bucólicos y románticos. Somos los primeros que no queremos molestar y que no creemos que sean lugar para nosotros. Además de que comemos a la carrera con frecuencia y no es plan pagar más para hacer tocata y fuga.

Nuestros favoritos son los establecimientos del tipo que tienen menú del día, sobre todo aquellos que son pequeños, negocios familiares. Si hay terraza y el tiempo lo permite, preferimos estar fuera. Buscamos de nuevo mesas apartadas, si podemos, y elegimos para Jaime un sitio en el que le podamos tener controlado y ayudarle. Hemos desarrollado buen ojo con el tiempo para escanear rápidamente las opciones y elegir la mejor.

Los momentos críticos son los tiempos de espera. La tablet con música puede ayudar, pero solo hasta cierto punto. También es verdad que con los años, como es un niño que disfruta con la comida, espera pacientemente que nos tomen nota y vayan llegando los platos. La paciencia se le acaba cuando ya ha comido. No existe para nosotros la sobremesa con el café. Es frecuente que uno de nosotros tenga que salir a la calle con él una vez ha terminado mientras el otro espera para pagar.

De hecho, Jaime come bien y disfruta con la comida, pero no suele tomar postre. El postre es algo que también uno de los dos se pierde con frecuencia. Normalmente su padre que es menos goloso.

Cuando nos sentamos bromeamos diciendo que venimos acompañados de una bomba de relojería. Una de la que desconocemos el tiempo que nos dará de margen para comer. Yo era de las que comía despacio, ahora soy como una bala por si acaso.

A veces explico a la persona que nos atiende, una vez que estamos en la mesa, que Jaime tiene autismo y puede tener comportamientos peculiares. No lo hago siempre, depende de si le veo más nervioso, de si me da la impresión de que camarero lo entenderá, de si tenemos muchos otros comensales cerca… mi experiencia es que hablar claro aumenta la comprensión de los demás y evita problemas.

No, no es especialmente fácil, pero como hace muchos años escuché a una madre que llevaba mucho más camino andado que yo, hay que intentarlo. Esos intentos no sólo mantienen unida a la familia, realizando actividades juntos, también son una terapia para ellos, un aprendizaje. Y también para nosotros, podemos llegar a alcanzar más dosis de paciencia, calma en situaciones difíciles y asertividad de la que creemos si nos ponemos a ello.

‘Retrón’ de Raúl Gay, un recomendable ejercicio de empatía en forma de libro

Hace algunos años que conozco a Raúl Gay, y lo cierto es que lo que nos unió fue la discapacidad; más concretamente la visión que tenemos sobre la discapacidad, que es positiva pero también realista, que huye de considerar como ángeles o superhéroes a los retrones, el término que él usa y da título a su libro, y aún así aspira a la felicidad.

También nos unió el periodismo, él es colega y si no hubiera ejercido este oficio durante dos años en un blog en El Diario, De retrones y hombres, junto a Pablo Echenique, probablemente no hubiera dado con él, con su sentido común y con esa visión de la discapacidad que compartimos. Yo como madre de un niño de diez años con autismo y un alto grado de afectación, él de primera mano por haber nacido con el síndrome de (el pirata) Roberts, una enfermedad rara que le supuso nacer sin brazos, con unas manos diferentes pero más operativas de lo que pudiera parecer, y unas piernas sin rodillas ni tobillos que le sostienen brevemente y le permiten alcanzar una vertical de metro veinte gracias a unas ortesis y una decena de operaciones (¡ay el olor de la anestesia!, el reverso tenebroso de la magdalena de Proust).

Por lo demás, Raúl Gay es un tipo normal. Tan normal como lo pueda ser cualquiera (nadie es normal, todos somos normales, ya sabéis). Tan normal que alberga sus contradicciones y sabe que tiene que bregar con ellas y mirarlas de frente (nadie es consecuente en todo). Un treintañero recién casado, esperando su primer hijo, gran conversador, buen lector y con ganas de ser feliz.

Tras algunos correos, conversaciones en redes sociales y colaborar escribiendo y leyéndonos, le conocí un día soleado en Madrid, paseamos y charlamos por El Retiro y le dejé entrando a un concierto que le cambiaría la vida, para bien.

Ahora que he podido (bendito verano) leer su libro he encontrado esa misma perspectiva que nos unió hace ya unos cuantos años merced a su blog. Una visión que antepone al ser humano a la discapacidad que tenga. Pedro, Marta, Laura, Raul, Carlos, María o Jaime tendrán autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, síndrome de Rett, focomelia, una retinopatía severa o X-frágil (el universo de la discapacidad es enormemente variado y complejo), pero ante todo son Pedro, Marta, Laura, Raúl, Carlos, María o Jaime, con su personalidad, sus gustos, sus deseos y circunstancias. Podrán ser buenas o malas personas. Y esas circunstancias tal vez sean mas determinantes que la propia discapacidad.

Contar con recursos económicos y con una red familiar (los amigos también son familia) supone la noche y el día para una persona con discapacidad, sea la que sea. El dinero no da la felicidad, pero ayuda. Si eres un retrón más aún, porque no tenerlo puede conducirte a una vida de encierro domiciliario, de peor calidad de vida, de perdida de potencial, de peor estado de salud, de demasiadas renuncias innecesarias. Y esa es una reivindicación presente en todo el libro.

Os traslado una pregunta que Raúl Gay hace desde su libro. Si os dieran a elegir entre ir en silla de ruedas en España o ser bípedo en Somalia, ¿qué elegiríais?.

Raúl lo tiene claro. Yo también. Igual que tenemos claro que si la pregunta fuera: ¿eliminarías esa discapacidad que te afecta a ti o a los tuyos si pudieras? La respuesta sería que por supuesto.

Y no tendría que ver con no aceptarse, sino con ese realismo objetivo que os comentaba al principio y que salpica el libro.

El mismo realismo objetivo que rechaza esa engañifa potencialmente peligrosa de que querer es poder.

Yo, que no tengo la experiencia de tener una discapacidad sino de tener un hijo con autismo, no he podido evitar leerlo teniendo muy presentes a los padres del autor. Están en un segundo plano, pero aparecen con frecuencia: llevando en brazos a su hijo hasta el mar, soportando y aprendiendo a ignorar las miradas marcianas, peleando para conseguir la escolarización más adecuada para su hijo pese a la oposición de un animal de bellota con forma de director de colegio, fabricando un atril para que pudiera leer y escribir en el pupitre, tal vez equivocándose al elegir alguna terapia… Los imagino también recibiendo diagnósticos, inmersos en papeleos, peleando con la administración, superando el sentimiento de culpa…

Probablemente haya más en común entre mi camino y el de los padres de Raúl Gay que entre Raúl y mi hijo. Ya lo decía arriba y se recoge en Retrón, la discapacidad es un universo tremendamente diverso.

Un universo de seres humanos que no es ajeno al sexo. En Retrón de habla de eso, igual que de muchos otros asuntos (intervenciones, asistentes personales, miedos varios…) que dejan de manifiesto la valentía y la sinceridad de su autor. No hay paños calientes al adentrarnos en el recorrido vital de Raúl Gay, y se agradece.

El libro que ha escrito Raúl Gay no es un canto a la esperanza o la alegría de vivir, no es un lugar en el que buscar ejemplo o inspiración (aunque tal vez se encuentre, por mucho que Raúl haya huido de la autoayuda), Retrón (Next Door Publishers) es un ejercicio de cordura por parte de su autor, un juego recomendable para cualquiera de ponerse en pellejo ajeno (entrenar la empatía siempre es buena idea) y ampliar nuestra visión del mundo.

La verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica

Carolina López Moya es madre de una hija con discapacidad motórica, psicóloga, presidenta de la Asociación Magnolia para la Resiliencia y autora del blog Mamá Resiliente a la que conozco porque las redes sociales a veces te ayudan a encontrar gente que merece la pena.

Hoy Carolina es firma invitada en este blog. Le cedo este espacio porque yo he hablado con frecuencia de lo que es tener un hijo con autismo, de cómo se asume el diagnóstico,  he recogido reivindicaciones, alegrías, anécdotas… pero hay muchas otras realidades de las que no he escrito porque no tengo esa experiencia de primera mano, realidades relacionadas con tener un hijo que se sale del carril establecido, con las dificultades que ello supone.

Son, de todas formas, dificultades y reivindicaciones con muchos puntos en común para los que tenemos hijos con otro tipo de discapacidad. Incluso también para aquellos padres de niños con enfermedades crónicas.

Sin más, os dejo con Carolina y con Alicia:

El 27 de agosto de 2013 mi vida cambió para siempre. Fui madre, pero no una madre típica. A los 90 minutos de nacer mi hija, una parada cardio-respiratoria por motivos “desconocidos” se la llevó por delante, dejándole secuelas muy graves: parálisis cerebral severa.

A los 73 días, un 13 de noviembre, salimos del hospital con mi bebé y un pronóstico funesto: si sobrevivía al invierno, mi hija no podría nunca caminar, ni comer, ni hablar…

Hoy os quiero contar la verdad sobre tener un hijo con discapacidad motórica y denunciar las dificultades que tenemos los padres de estos niños.

LAS AYUDAS:

En aquellos momentos el impacto emocional fue tan duro que no nos podíamos ni imaginar que lo que vendría después sería un maltrato institucional. Para no aburriros, os diré que las ayudas para los niños motóricos están dispersas, muchos padres no se enteran de qué ayudas pueden pedir, cuáles les corresponde y si van a cumplir los criterios o no… Así que la peregrinación por las distintas administraciones se hace insoportable, llevando contigo un saco de papeles y contando una y otra vez lo que le pasa a tu hija mientras elaboras el duelo por la pérdida de su salud como puedes. Llorando entre cita y cita.

Las visitas a las distintas administraciones son numerosas y la mayoría son duplicidades: la solicitud de la valoración de minusvalía, la solicitud de la ayuda a la dependencia, la solicitud de la ayuda por hijo a cargo, la solicitud de las becas, la solicitud de las ayudas técnicas, la deducción por discapacidad en Hacienda… en todas hay que presentar LA MISMA DOCUMENTACIÓN.

En mi caso sólo tenemos acceso a dos ayudas, no porque sea rica, sino porque los umbrales son verdaderamente bajos. Alicia tiene derecho a cobrar su dependencia, que no llega a los 400 euros al mes y a 500 euros cada seis meses. Mi hija tardó 2 años y 8 meses en recibir su ayuda a la dependencia; durante ese tiempo gastamos entre 500 y 600 euros al mes en terapias. Un salario mínimo solo para ella en una familia normal. Afortunadamente la familia y los amigos nos ayudaron.

Lo que anhelo, y creo que estarán de acuerdo otros padres, es que haya una AYUDA ÚNICA DIGNA para nuestros hijos. Que no nos obliguen a peregrinar por las administraciones y por supuesto que la gestión sea PROACTIVA por parte de la administración, que no se dediquen a poner obstáculos pidiendo papeles a los que pueden acceder cuando realmente les interesa.

La solución a este problema sería una única prestación decente y una ventanilla única para la discapacidad.

LAS TERAPIAS:

Las terapias de Alicia son el 90% privadas. Tiene 8 sesiones mensuales de atención temprana en un centro concertado y el resto es privado: natación dos veces en semana, fisioterapia 2 veces, logopeda una vez, e integración del movimiento 1 vez en semana.

¿Es que la seguridad social no hace rehabilitación?

Para que una rehabilitación sea eficaz tiene que ser continua y muy frecuente en el tiempo. Los niños con problemas motóricos como mi hija van a una sesión a la seguridad social de 30 minutos cada 15 días (Andalucía). Algunos van semanalmente y los más afortunados dos veces en semana. A mi hija le pusieron sesión quincenal porque yo lo pedí, pero me dijo la fisioterapeuta que los niños que no son recuperables no tienen sesiones o se les da poco. Indignante.

Imaginad, 30 minutos. El tiempo de la sesión se pasaba volando: entrar, desvestir al bebé, la fisio se preparaba, un par de ejercicios y ya había que vestirla para que entrara otro niño. Ni que decir que las técnicas no eran las más eficaces, sino que consistían en estirar los miembros, algo que está obsoleto, ya que el mejor ejercicio es el que hace trabajar la musculatura.

Durante la semana, ¿cuántas sesiones de este tipo se podían pasar? ¿Cuánto dinero gasta la seguridad social en unas sesiones ineficaces y escasas?

Sería más lógico tener centros de rehabilitación integrales, con más sesiones y más largas. La parálisis cerebral es un trastorno psicomotor que afecta a las áreas sensoriales, motóricas y cognitivas. Así que las terapias tienen que cubrir esas áreas.

LOS APARATOS ORTOPÉDICOS

Uno de los grandes negocios que hay alrededor de la discapacidad motórica es la ortopedia. La primera vez que tuve contacto con ellas fue cuando su médico rehabilitadora me recetó su primer carro. Ilusa de mí, fui a la primera ortopedia que vi al salir del hospital y entregué la receta. A los varios días me llamaron para recoger el carro recetado: un armatoste de más de 20 kilos que para meter en el coche había que desmontar, una parte en el maletero y otra suelta en el asiento de atrás. ¡Me tendría que haber recetado una furgoneta también! Así que el carro terminó en el trastero y mi hija hasta los tres años y medio ha ido en carro de paseo normal. Afortunadamente ella no necesitaba control postural. La receta tenía un límite de unos 1.500 euros.

Después vinieron las férulas. ¡Ay las férulas!. Muchos de los padres con hijos con discapacidad motórica sabrán que hay varias guardadas por ahí que no han servido de nada. O hacen daño o los pies de nuestros hijos se escapan. El caso de Alicia es que tiene bastante fuerza en las piernas y aunque no las controla, cuando tiene la férula más fuerza hace, y termina el pie en equino, precisamente lo que se pretende corregir. Así que su función se ha limitado a ponerlas de noche mientras duerme.

Más tarde llegó el bipedestardor. La médico rehabilitadora vio bien recetárselo, aunque ella en ese momento estaba aprendiendo a gatear y a agarrarse a la espaldera (que construí yo misma por 10€) para hacer el intento. Un bipedestador no tenía sentido en ese momento. Aun así, lo recetó, otros 1.500 euros. La ortopedia trajo de nuevo el armatoste y se lo probamos. Los llantos de Alicia llegaron al cielo. Eso sencillamente era una máquina de tortura, y lo siento, mi hija es paralítica, pero no por eso la voy a someter a llantos desconsolados. Tendrá discapacidad psíquica, pero es un ser sintiente. El aparato terminó también en el trastero de la abuela.

En un momento dado, yo le propongo a la médico rehabilitadora que me recete un andador, mi hija estaba haciendo muy satisfactoriamente los ejercicios en la natación (terapia privada) que indicaban que estaba dispuesta a mover las piernas. La respuesta fue que no. Costaba 2.000 euros dicho andador. Nos tuvimos que apañar con un tacatá y un correpasillos de juguete para que mi hija ejercitara las piernas. Con esto conseguimos que “andara” por los pasillos de casa, hasta que se cayó un par de veces porque ella ya era muy grande y dejamos de hacerlo.

Ahora con cuatro años, vuelven a recetarle un nuevo carro. Esta vez, yo, más pendiente, miré muy bien el carro que necesitaba: ligero, plegable y con un par de accesorios para que mi hija no se “escapara”. Cuando fui con la receta a la ortopedia lo dejé bien claro: si no tenía estos accesorios, no quería carro ninguno. Pues bien, al final consigo un carro con estas características que cuesta casi 2.000 euros. Y os digo que el carro no es de acero valirio, no. Es algo más grande que una silla de paseo normal. Nada en sus materiales ni diseño justifica el importe, salvo que está destinado a niños motóricos; es como la tasa rosa pero a lo bestia. ¿Sabéis cuánto vale la burbuja para la lluvia de este carro? 200 euros. ¿Y la capota para el sol? 300. ¿Y el cesto inferior? 75€… son precios abusivos, no deja de ser plástico y tela.

Si echáis cuentas, ¿cuántos miles de euros llevamos? Esto es lo que yo llamo una estafa institucionalizada, invisible porque las recetas no las pagamos directamente de nuestros bolsillos, sino mediante la Seguridad Social.

No estoy defendiendo que se eliminen estas subvenciones, sino que SE ESCUCHE A LAS FAMILIAS sus verdaderas necesidades tanto en aparatos ortopédicos como en terapias.

Cuando diagnosticaron a Alicia con parálisis cerebral, fue como tener una gran losa de piedra sobre mi cabeza. En aquellos momentos creí que ese era mi fin como persona feliz. El tiempo y la dedicación a elaborar el duelo a la vez que he luchado por ella me ha devuelto a la vida.

Alicia sobrevivió al invierno, actualmente tiene 3 años y 11 meses. No habla y se alimenta a través de un botón gástrico; una sonda que va directamente a su barriga. No camina, está aprendiendo a gatear en este mismo momento y ahora tiene interés por ponerse de pie, con mucha dificultad y con soporte. Todo esto ha sido gracias al duro trabajo y dedicación de la familia, a todo el dinero invertido y a hacer oídos sordos a los terapeutas de las instituciones que nos decían que estábamos locos haciéndole terapia desde tan pequeña.

Mi hija, a pesar de su parálisis, es feliz. Sonríe con la música que le gusta, le encanta que le hagan perrerías en la piscina y hacer el cafre, le gusta trabajar en su espaldera casera y recibir muchos besos.

Un abrazo a todos los padres y madres que están en este momento en lucha.

Fdo: Carolina López Moya.

Otros enlaces de interés:

Una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual, en los presupuestos participativos de Madrid

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. Así se titulaba uno de los primeros posts que publiqué este mes. Y es cierto. Cuando las personas con autismo, con discapacidad intelectual en general, crecen los recursos que tienen a su alcance van mermando dramáticamente.

Desde el pasado lunes y hasta el 30 de junio, todos los empadronados en la ciudad de Madrid pueden votar por distintos proyectos para que formen parte de los presupuestos del Ayuntamiento. Proyectos para los que hay destinados 100 millones de euros de las cuentas municipales.

De los 3.200 propuestos inicialmente fueron declarados inviables 915. Ahora hay 729 proyectos finalistas que suman más de 1.200 millones de euros. Uno de esos proyectos es la puesta en marcha de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Es una propuesta de la organización Plena Inclusión Madrid, que estos días está pidiendo el voto de la siguiente manera:

Como como todos recordaréis, el Ayuntamiento de Madrid reserva una parte de sus presupuestos de 2018 para llevar a cabo acciones que cuenten con el apoyo de los ciudadanos. Hasta ahora hemos hecho varias cosas: primero realizamos un proceso abierto entre nuestras entidades en el que se acordó la presentación de una propuesta para crear un Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual. Dicha propuesta obtuvo un amplio respaldo de los ciudadanos y ahora ha superado un tercer filtro del propio Ayuntamiento de Madrid que lo considera una propuesta viable.

Ahora se está abierto un nuevo y definitivo proceso de votación en Internet. Si logramos los apoyos necesarios, la Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad será una realidad en el municipio de Madrid.
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Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Virgin está planeando lanzar paquetes de vacaciones familiares ‘autismo-friendly’. Ojalá cuaje y cunda el ejemplo

(Wikimedia Commons)

Una amiga que vive en el Reino Unido (gracias Marina) me pasa una noticia que me parece tan buena idea que he querido asomarla aquí. A falta de saber precios, disponibilidad, frecuencias… de entrada resulta una iniciativa fantástica.

Según ha adelantado The Independent, el carismático mandamás de Virgin, Richard Branson, está trabajando con familias de personas con autismo y expertos en este trastorno para desarrollar unos paquetes de vacaciones (me vais a perdonar el palabro inglés) “autism-friendly”. Es decir, paquetes pensados para facilitar las vacaciones, con personal formado, localizaciones seleccionadas, que incluyan todo tipo de información para que las familias y los niños sepan qué van a encontrarse y cómo anticiparlo y vuelos preparados.

No hay mucho más detalles de momento y se está moviendo para dar servicio en otro país, pero sigue siendo de aplaudir. Ojalá cuaje y ojalá cunda el ejemplo, porque la realidad es que muchas familias de niños con autismo (con discapacidad se podría generalizar) apenas salen con ellos de casa. Y conozco bastantes (demasiados) padres y hermanos que ya no van de vacaciones por miedo a lo que puedan encontrarse, a que su hijo no encaje en el destino planificado.

No hace muchas generaciones, eso era lo normal. Si en una familia había alguien con discapacidad, raro era que esa familia viajase o que lo hiciese con ese hijo o hermano con discapacidad. Sigue pasando demasiado pero, por suerte, las cosas van cambiando y cada vez somos más los que queremos ir de vacaciones con ellos. Buscando lugares en los que vayan a estar bien, adaptándonos a su ritmo, en los que todos disfrutemos. Todos juntos, porque todos somos parte de la misma familia. No siempre es posible, pero queremos que sea posible casi siempre.

No queremos quedarnos en casa, no queremos dejarlos en casa, necesitamos salir y hacer planes juntos como cualquier otra familia, y para ello necesitamos que se nos tenga en cuenta.

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Juguetes diferentes para niños (no solo) con discapacidad

Jaime tiene diez años y sigue sin entender la magia de los Reyes Magos, esa que disfrutamos con frecuencia más los padres que los niños. Pero eso es lo de menos, se trata de un par de días al año en el que contrasta su asunción de que es un día como cualquier otro comparado con la ilusión de su hermana o sus primas. A él ni siquiera le gusta abrir los paquetes a su nombre.

Lo de más es que se trata de un niño con muy pocos intereses, algo habitual cuando se tiene autismo. Los juguetes no llaman su atención, le gustan los juegos motores con nosotros, la música, columpiarse, la piscina… Poco más. Y tener pocos intereses dificulta el aprendizaje. Como le gusta tener cosas en las manos con forma alargada, las serpientes de goma son habituales en su carta a los Reyes. También tambores y bongos. Lo demás son pijamas, zapatos… Cosas útiles. Sobre todo los primeros años intentamos distintos juguetes que creíamos que le encajarían sin éxito, recorríamos las jugueterías de los pasillos rosas, de las zonas de puzzles y muñecos de acción, con poco rédito.

Lo de que los juguetes no llamen la atención y en Reyes le regalen un abrigo o un albornoz para ir con el cole a la piscina y se quede tan contento (es decir, igual que estaba) puede parecer un chollo para muchos padres agobiados por él aluvión de juguetes y peticiones más o menos imposibles de estas fechas.

Ojalá yo tuviera a Jaime pidiéndoselo todo del catálogo de turno y a mí planeando el siguiente reciclaje de juguetes.

En fin… Bien sé después de tantos años que los ‘ojalás’ no llevan a ningún sitio. O sí que llevan mejor dicho, pero a ninguno bueno.
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A las personas con discapacidad intelectual se les examina para poder votar. ¿Por qué no a todos?

Las imágenes que veis corresponden a la prueba de actualidad que pasan los estudiantes de periodismo que quieren entrar en el periódico como becarios. Probablemente son las peores que he visto en los cuatro años largos que llevo haciéndola, son de 2013 y 2014. Contestaron chavales con más de veinte años y la mitad de la carrera de periodismo aprobada. Chicos que pueden votar sin que nadie lo cuestione. Por supuesto, personas sin discapacidad intelectual.



Me acordaba de esas pruebas cuando me he desayunado hoy con la noticia de que Mara G.C., una chica gallega de más o menos la misma edad que esos estudiantes de periodismo que tiene discapacidad intelectual y no puede votar. No puede porque se le hizo una prueba sobre su capacitación y actualidad política que suspendió.

Este miércoles el Tribunal Constitucional ha rechazado admitir a trámite su recurso de amparo, avalando al Supremo.

Procede la privación del derecho de sufragio activo a la demandada al constatarse de manera indubitada en las dos exploraciones efectuadas las notables deficiencias que presenta la demandada en tal particular faceta electora, no solo por su sustancial desconocimiento de aspectos básicos y fundamentales del sistema político y del mismo régimen electoral, sino por la constatada influeciabilidad manifiesta de la misma.

Tenemos una ley electoral vetusta que choca con la Constitución y con la Convención de Naciones Unidas sobre Discapacidad al impedir el voto a unas 100.000 personas en una situación similar a la joven gallega y que tendrá que acabar cambiando por lo civil o por lo criminal, pero es que lo de pasar un examen ya es de traca. Hacer una prueba para que las personas con discapacidad intelectual puedan votar es discriminatorio se mire por el lado que se mire. Ninguno de los otros votantes tienen que hacerlo.Asociaciones como Plena Inclusión (el antiguo CERMI) y Federación Down España  ya pusieron el grito en el cielo con razón tras el fallo del Supremo la pasada primavera.

Pues nada, hagamos ese mismo examen por el que pasó Mara a todos aquellos que quieran votar. Preguntemos a todos por quién es el alcalde de su ciudad, pidamos que nos digan tres partidos con representación en el Congreso, preguntemos el nombre de unos cuantos ministros.

Lo mismo nos llevamos una sorpresa y vemos que acaban votando cuatro gatos, lo mismo es que estamos exigiendo de nuevo  a las personas con discapacidad intelectual más que al resto.

Lo mismo es que, también en este caso, les estamos privando de uno de sus derechos fundamentales sin motivo.

‘La princesa sin palabras’, un cuento para visibilizar el síndrome de Rett y lograr fondos para su investigación

La de hoy es la historia de un cuento nacido por amor. La princesa sin palabras no ha llegado al mundo tras una cuidada planificación editorial, vinculada a un plan de marketing que tiene en cuenta huecos de mercado y cuyo único objetivo es hacer caja.

Ojo, que no hay nada en contra de las estrategias editoriales, los planes de marketing y generar ingresos, sobre todo si el producto es bueno. Pero no, La princesa sin palabras no tiene nada que ver con todo eso.

Este cuento nace del amor de Laura por su hija Marta, nace del amor de Marta por la vida, y nace del amor de Cruz por su amiga de la infancia y por la niña que tuvo, de la misma edad que la suya y afectada por el síndrome de Rett, la verdadera princesa sin palabras.

“Laura y yo somos amigas desde pequeñas. He tratado estar a su lado  desde sus primeras sospechas y apoyarla en todo lo que fueran necesario. Además, inculcando a mi hija Olivia (que es de la misma edad que Marta) que Marta es una niña como las demás y también quieren jugar con ella, dentro de sus limitaciones. De ahí, la idea de escribir un cuento para los niños como Olivia, para que entiendan lo que le pasa a Marta”, me explica Cruz Cantalapiedra, periodista.

Es un amor peleón además. Un amor traducido en cuento que persigue visibilizar el síndrome de Rett, que se conozcan las necesidades de las personas (niñas en su mayoría) que lO tienen y conseguir fondos para que se investigue.

Y yo, que tengo a mi propio príncipe sin palabras, aunque no por una enfermedad sino por una condición, que es el autismo, quiero ayudar un poco recomendándolo desde este blog.

Es un cuento muy sencillo, de pequeño formato, que presenta a Marta, pone en valor sus fortalezas y explica lo que es el síndrome de Rett. Es apto para niños muy pequeños, que lo entenderán sin problemas, y es un libro luminoso, de los que abren los ojos y el corazón.

Marta es una princesa a la que el malvado brujo Rett le robó, entre otras cosas, las palabras. Pero ella sigue siendo una niña como las demás, a la que le gusta que le lean cuentos, bañarse en la piscina y montar a caballo. Sin embargo, hay una cosa que le hace inmensamente feliz: que los demás niños le hagan caso.

Os dejo un fragmento en el que Cruz habla del cuento en su blog Entre Madres.

Como amiga, siempre he intentado estar allí donde pudiera aportar mi granito de arena, comprando calendarios, pulseras o entradas para conciertos solidarios… pero quería ir más allá. De mis muchas conversaciones con Laura sobre Marta y el Rett, se me había quedado grabado su deseo: que se conozca la enfermedad y que los niños comprendan qué es lo que le pasa a Marta, no se asusten y tengan un ratito para dedicarle y sacarle una sonrisa. Así lo he hecho con mi hija, que la considera como una amiga más (el otro día me preguntaba que si Marta ya hablaba y a mí se me desgarraba el corazón, pero le contesté que todavía no, pero lo hará. Por eso estamos luchando todos contra el malvado brujo Rett).
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