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Va siendo siglo de dejar de justificar que a los niños se les puede educar a bofetadas

Es una de las noticias del día. Una madre en Pontevedra ha sido condenada a dos meses de cárcel, que se van a traducir en dos meses de servicios sociales, y también a no aproximarse a menos de doscientos metros del menor durante seis meses. Sinceramente, a priori y desde el desconocimiento de las circunstancias de esta familia, la segunda pena sería para mí la más dolorosa con diferencia.

Por lo visto el niño, de diez años, no quería ducharse. De ahí se pasó a una discusión verbal que acabó con dos bofetadas que causaron al niño unos eritemas que precisaron asistencia facultativa. Es decir, que no fue el típico cachete que apenas sienten más que en el orgullo y los adultos solemos decir que nos duele más a nosotros que a ellos.

Muchos habrá que consideren exagerada la sentencia, pero me parece que sobra opinar sobre este caso del que poco más ha trascendido. Desconocemos las circunstancias que lo rodearon, la relación que tienen madre e hijo, pero el juez sí tiene esa información y hay que confiar en que haya obrado en proporción según lo percibido. Tal vez haya más que no sepamos.

“Nunca puede justificar el uso de la violencia que el acusado ejerció”, dice la sentencia. Igual que añade que la facultad de los padres de corregir a sus hijos “solo puede concebirse orientada al beneficio de los hijos y encaminada a lograr su formación integral. Tiene como límite infranqueable la integridad física y moral de estos“.

Me consta que hay magistrados de familia que imponen sentencias pequeñas, como ese par de meses, a modo de toque de atención a los padres. Es una manera de decirles “ponte las pilas, que así no se educa”, de hacerles ver que sus hijos no son de sus propiedad para hacer con ellos lo que quieran. Y esto último es algo que deberíamos tener todos más que claro.

Lo he dicho con frecuencia en este blog en el pasado. Nada, absolutamente nada, justifica que le pongamos la mano encima a un niño, da igual el poco o nulo daño que le hagamos. ¿Algo justificaría ponerle la mano encima a nuestra pareja o nuestro padre? Por supuesto que no. Imaginemos que la noticia en lugar de tener como protagonista a un niño tuviera a la madre anciana, que esa señora pegó a su madre de ochenta años por no querer ducharse. Muchos que justificarían la bofetada al niño se escandalizarían si fuera la abuela por el respeto debido a los mayores.

Pues los niños no son personas de segunda división, son seres humanos de pleno derecho que, además gozan de una especial protección. Son también merecedores de respeto.

Ni siquiera a los animales hay que enseñarles a golpes.

El castigo físico, en el mejor de los casos en el que un padre amantísimo ha perdido la paciencia y ha soltado un cachete sin consecuencias, es un fracaso como educadores. Simple y llanamente. No hay que hacer penitencia si hemos fallado en alguna ocasión. Es humano y entendible, pero sí deberíamos reflexionar al respecto y aprender a controlarnos, que para eso somos los adultos. Deberíamos armarnos de paciencia y también aprender otras estrategias: ser firmes en lo que decimos que va a pasar, cortar las conductas indeseadas siempre y de raíz, alabar sus buenos comportamientos, explicar el porqué de las cosas y sus consecuencias cuando aún tienen capacidad para escucharnos, reconsiderar nuestras expectativas o delegar en otra personas si nos vemos superados o esperar respirando hondo a que transcurra un poco de tiempo.

No podemos seguir justificando nuestros errores con aquello de que a nosotros nos soltaron alguna bofetada y bien que nos vino. No nos vino bien, nuestros padres no deberían haber obrado así y no deberíamos repetir sus equivocaciones educando. No les estamos atacando al asumirlo, probablemente lo hicieron más que bien y es lógico en todos los aspectos de la vida meter la pata a veces, pero es importante no perpetuar la creencia de que a un niño se le puede pegar.

Deberíamos también dejar de creer aquello de que no hay otra forma de controlar a veces a los niños, porque no razonan. Uno de mis hijos tiene doce años y un autismo severo que le ha privado de lenguaje. Razonar con él es imposible, pero hay otras técnicas para controlarle o calmarle. Jamás, nunca, estaría justificado pegarle. Ni a él ni a ningún otro niño con discapacidad. Por supuesto, tampoco a ningún adulto con discapacidad. A nadie en realidad. Los conflictos se resuelven de otras formas.

(GTRES)

El Ministerio de Educación asegura que no cerrará los colegios de educación especial

El ruido ha sido mucho dentro del universo de las familias con hijos que estudian en colegio de educación especial (oculto para muchos pero más numeroso de lo que parece). Ha sido mucho y lo sigue siendo.

El miedo es que el ministerio de Isabel Celaá, pretenda cerrar los centros de educación especial. Hay muchas asociaciones, familias y trabajadores de estos colegios preocupados; bastantes interpretando subjetivamente una ley con un recorrido completamente en el aire; también tertulianos y medios de comunicación contrarios al gobierno empleando la educación especial como munición para cargar contra el Gobierno pensando ya en las próximas elecciones. Algo que me cabrea mucho sinceramente, nuestros hijos no son balas para conseguir votos a lomos de fake news.

Tanto es el ruido, que su ministerio se vio obligado a publicar hace muy pocos días una breve nota de prensa en la que simplemente desmentía que vaya a suceder algo así ya desde su rotundo titular.

Es esta:

No dice nada que no haya dicho la ministra en el pasado y varias veces. Ya en septiembre en la entrevista que le hicimos en 20minutos, y creo que fue la primera vez que lo expresó públicamente, dejó claro que “nuestro objetivo es ir reconduciendo a las personas que están en esos centros a los centros ordinarios, por vías transitorias, itinerarios, con tiempo, con perspectiva. Y obviamente eso no significa cerrar los centros de educación especial, pero sí dejar que sean para lo más perentorio. Todo el que pueda transitará a centros ordinarios, porque es bueno para los niños y niñas de Educación Especial, pero es bueno también para los que los reciben”.

Resumo, su intención es que todo aquel alumno que pueda mantenerse en la vía ordinaria, siga ahí. Una vía con más posibilidades de titulación, laborales. Que facilita la conciliación de las familias.

Da igual, las noticias malintencionadas se siguen dando incluso después de ese desmentido.

Y más allá de lo que pueda hacer o no un gobierno tan en el aire como esa ley, hay que tener en cuenta que las competencias educativas están transferidas a las Comunidades Autónomas. Ya, a día de hoy, cómo se gestiona a estos alumnos, el porcentaje que hay en centros ordinarios y en centros especiales e incluso las denominaciones que reciben cambian mucho de Valencia a Madrid o a Galicia. Cómo se meta mano a la educación especial, que se irá metiendo de un modo u otro, antes o después, va a ser algo que se gestione de diecisiete maneras distintas.

De hecho este lío ha sido en gran medida muy madrileño. Y, con algunos matices, comparto y recomiendo la lectura del texto que está tras este enlace y lo explica:

Además del ministerio, también Plena Inclusión (la asociación más grande en este país en defensa de las personas con discapacidad junto a Cermi y la Once) lanzó un comunicado el 1 de marzo al respecto, aunque no con un titular tan claro como el ministerio:

Ante las manifestaciones públicas, mensajes y videos en redes sociales sobre la educación inclusiva que están generando confrontación, alarma o división en un movimiento que debería estar más unido que nunca, Plena inclusión desea afirmar que:

Rechazamos la simplificación de una realidad compleja y diversa. Se están escuchando mensajes faltos de rigor en los que se descalifica globalmente a la comunidad educativa, se ofrece una visión apocalíptica que no responde a la realidad y se genera miedo y alarma social de forma innecesaria, especialmente entre las familias.

Alertamos sobre la difusión de una imagen que atenta contra la dignidad de las personas con discapacidad y ofrece una visión asistencialista de sus necesidades, que no solo perjudica a las organizaciones que defendemos sus derechos, sino que además nos aleja de los objetivos por los que llevamos trabajando desde hace muchos años.

Plena inclusión reitera que ahora es el momento de generar espacios de diálogo desde la serenidad, el consenso y la escucha a todas las opiniones. Hace falta, más que nunca, una mirada compartida que construya propuestas que nos unan en vez de separarnos, porque las familias se merecen un futuro de esperanza en el que confiar.


Yo no quiero el cierre de los centros especiales ni creo que vaya a suceder.
Pero reconozco que todo es susceptible de mejorar y tal vez sí que haya que plantearse cómo modificar las cosas tal y como son ahora con ese objetivo. Aunque con dotar de recursos los procedimientos ya existentes, empezando por la atención temprana o las evaluaciones iniciales de los niños que se retrasan meses y meses, ya mejoraríamos bastante. Y esto también es un resumen, tras el tuit tenéis mi opinión ampliada:

No entiendo el empeño de CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) por querer acabar con estos centros, a los que considera discriminatorios. Ellos debieran conocer bien la realidad y margen de maniobra que hay en España y lo poco realista que una petición como la que hacen resulta. Así les pasó, que en febrero llegó una marcha hasta su puerta protestando. 

(EFE)

Dejo una entrevista de Jesús Martín, delegado del CERMI para los Derechos Humanos y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad con Laura Otón y Amparo Latre. La podéis escuchar a partir del minuto 25 y veréis que asume que el anuncio del ministerio es más de lo que es, un discurso en el que se perciben unas ambiciones legítimas pero, insisto, nada realistas y demasiado inmovilistas. Necesitamos posturas más flexibles de los que se denominan representantes de todo el colectivo si de verdad queremos mejorar la situación.

Y es una pena que solo se presten a hablar en los medios cuando tienen el micrófono en exclusiva, pero si se plantea un debate con aquellos que defienden la inclusión se apeen del diálogo que sí pide Plena Inclusión. Para muestra, un ejemplo en forma de hilo.

Y nada mejor para terminar que este vídeo de la plataforma Inclusiva sí, Especial también, recomendable para entender la complejidad del tema aunque también habría en él cosas que matizar:

A esos hombres que queremos y que no entienden nuestro feminismo

Eres mi amigo, mi padre, mi hermano, mi compañero de trabajo. Te aprecio, te quiero, incluso te quiero mucho. Eres una buena persona, considerado, sensible. Procuras que tu paso por este mundo no dañe a nadie. Y no lo entiendes, no entiendes esto del feminismo, que salgamos tantas a la calle días como ayer, que se activen trending topics feministas.

¿Qué más queréis?, piensas o dices. Si ya somos iguales, lo dicen todas las leyes, si hay incluso leyes que nos benefician solo por ser mujeres. Recuerdas a tu pobre amigo Pepe su ex le hundió en la miseria, solo ve a los niños cada quince días y tuvo que volver a casa de sus padres primero para luego acabar en un alquiler de mierda y pasando pensión. Si es que ya da miedo decir algo bonito a una chica por la calle cuando lo estás haciendo para halagarla. Da miedo hasta echarse novia nueva, a ver si van a torcerse las cosas y le da por inventarse que la pegas o la agredes psicológicamente o vete tú a saber.

Además, dices, mira esta noticia sobre estas sonajas organizando una oración a los ovarios y una conferencia sobre la trascendencia mística de la menstruación. Menuda pamplina. Y lo hacen con el dinero del ayuntamiento, el dinero de todos. O esas otras que tienen un discurso de odio a los hombres, que no todos los hombres somos malos, leñes.

Tal vez en alguna ocasión te he contestado, por redes sociales o en persona, pero no hemos llegado a ningún entendimiento. Tal vez haya preferido callar e ignorar esa parte de ti, porque las otras me compensan tanto que soy capaz de gestionarlo y seguir queriéndote, queriendo estar a tu lado. Tal vez nuestra relación se haya resquebrajado un poquito. Tal vez incluso te haya mandado a tomar por saco, aunque me doliese hacerlo.

Yo sí que soy la que no entiende. Es tan obvio, que no sé como no eres capaz de entenderlo tú. Muchos hombres ya lo han hecho. Ya lo sé, ya sé que no todos los hombres sois seres despreciables. Por supuestísimo. Tú no lo eres. No te lo tomes tan a pecho, de manera tan personal. No es una crítica directa hacia ti. Es posible que te hayas reconocido en algunas críticas al colectivo masculino y eso te joda, haga que te sientas atacado. Tal vez eres (o eras) de esos de soltar piropos que nadie había pedido, puede que no contratases hace años a una mujer teniendo un hombre disponible con un cv semejante. Si es así, la reacción lógica no es sentirse agredido, sino reflexionar, evaluar con humildad y la mente abierta si efectivamente estabas equivocado, si obraste mal. Si fue así tampoco queremos que te fustigues, no hay que hacer ninguna penitencia, simplemente toma nota a partir de ahora.

Entiendo que haya actividades y mensajes relacionados con el feminismo que no compartas. Si te soy sincera, yo tampoco. Pero el feminismo, su base, su esencia, es buscar la igualdad entre hombres y mujeres. Nada mas. Nada menos. Es imposible estar en contra de eso, es imposible no ser feminista si eres una persona de bien, si apartas prejuicios y te detienes a pensarlo. Me consta que los hay que son feministas aun renegando del término. Tal vez tú seas uno de esos.

Si crees que la igualdad ya está aquí, que no hay batallas pendientes, es que no estas alzando la vista. Mira simplemente los números. Los números no mienten ni manipulan, como esas noticias o tertulias que escuchas a veces porque refuerzan lo que crees, porque sientes que te dan la razón. Mira las diferencias de salarios ejerciendo el mismo puesto de trabajo. Las violaciones. La prostitución. El paro femenino. Quien ejerce y en qué condiciones los oficios relacionados con los cuidados o la limpieza del hogar.

Y míralos con calma. Hablemos con calma, dialoguemos sin encendernos. Cuando nos encendemos cerramos las puertas al entendimiento, al aprendizaje.

Me conoces. Me quieres. ¿De verdad crees que apoyaría una causa que atacase a los hombres? ¿Que buscase la supremacia del género femenino sobre el masculino? Sabes que eso jamás casaría conmigo.

Ser feminista es querer lo mejor para todos, hombres y mujeres. Es querer que todos volemos con la misma fuerza en las alas en la dirección que queramos.

Este ocho de marzo no estuviste a mi lado, pero tengo paciencia. Habrá otros muchos ochos de marzo y te estaré esperando. Guardo una camiseta morada para ti.

(Jorge París)

Los números enormes y las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día para concienciar, y hay muchas vertientes en las que poder hacerlo. Una es la reivindicación de Maribel Sáez, cuya columna os recomiendo de corazón. Necesitamos mejorar los diagnósticos genéticos tempranos para evitar un calvario de pruebas, esperas e incertidumbre a muchas familias. El 80% de las enfermedades poco frecuentes tienen un origen genético, aunque solo se conocen los genes responsables en un 50% de esos casos.

Yo voy a transitar otro camino con este post, y es el de intentar hacer ver que eso de que sean enfermedades raras, no significa que sean algo que es infrecuente de ver, una problemática minoritaria y por tanto felizmente ignorable. En absoluto.

Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes estamos hablando en realidad de números enormes. Y nadie está libre de acabar formando parta de esos números, ya sea por verse directamente afectado o porque lo esté alguien a quien quiere.

La Sociedad Española de Neurología ha recopilado algunos de esos números, aquí os los traigo al tiempo que os pido, como ejercicio de empatía, que os imaginéis en la situación que esos dígitos reflejan:

  • Más de un 90% de los pacientes con enfermedades raras no cuentan con tratamientos específicos para su enfermedad.
  • Unos 3 millones de personas parecen alguna enfermedad rara en España.
  • Más del 50% de las enfermedades raras se manifiestan en menores de dos años.
  • Hay unas 7.000 enfermedades catalogadas como raras.
  • Cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo.
  • El tiempo medio para el diagnóstico de una enfermedad rara es de aproximadamente cinco años pero para un 20% puede superar los diez años.
  • Hasta un 50% de los pacientes reciben al menos un diagnóstico incorrecto.
  • El 85% de las enfermedades raras son crónicas, que el 65% son graves e invalidantes y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital del paciente>/li>

Termino con las palabras del Coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, Jorge Matías-Guiu, que están en línea con el texto de Maribel Saéz que comenzaba recomendándoos:

“Actualmente y a la espera de que la investigación en enfermedades raras consiga impulsarse, para conseguir reducir la discapacidad asociada a las enfermedades raras se ha de profundizar en dos aspectos esenciales: la detención precoz de estas enfermedades, para que los pacientes puedan acceder a las opciones terapéuticas oportunas y tratar de evitar posibles secuelas; y con la prevención, facilitando el acceso a pruebas de diagnóstico genético y consejo genético.”

Veo esos números, esas declaraciones, y no puedo evitar acordarme de los investigadores que luchan por erradicar enfermedades, por descubrir su origen, por encontrar mejores tratamientosM con frecuencia peleándose al mismo tiempo contra gigantes y molinos, contra la falta de medios, de voluntad política, de interés global, de zancadillas, sistemas farragosos y trabas administrativas.

A veces me pregunto si soy la única que considera a los investigadores como la fuerza de choque más valiosa que la humanidad tiene. Un ejército sin armas, el más valioso de todos, el que más condecoraciones merecería.

(GTRES)

“Participar de forma activa en la vida pública de este país no debería ser una puerta cerrada para las personas con discapacidad intelectual”

Ya votaron en las elecciones andaluzas. Podrán hacerlo de nuevo en esta primavera electoral tan movidita que se nos viene encima. Hablo de las personas con discapacidad intelectual

Ayer estuve en el simulacro electoral que organizó Plena Inclusión en un instituto madrileño. Tuve la oportunidad de poder hablar con muchas personas con discapacidad que habían acudido a ensayar un proceso que puede resultar bastante complejo. Todas ellas, mucho más capaces que mi hijo, que a sus doce años apenas dice aproximaciones a unas pocas palabras. Su grado de afectación es mucho mayor que el de los hombres y mujeres que pude ver este domingo.

(ELENA BUENAVISTA)

Mi hijo, cuando cumpla dieciocho años, también podrá votar. Ya antes habremos gestionado su incapacitación (que ya no se llama así, sino modificar su capacidad de obrar para protegerle), pero gracias a la modificación de la ley electoral que el Congreso aprobó por unanimidad el pasado mes de octubre, eso no le impedirá ejercer su derecho a voto.

Si quisiera, claro.

Es extremadamente poco probable que mejore tanto como para querer votar, así que no creo que llegue jamás a depositar un voto en una urna.

Y uso el verbo querer, porque el matiz es importante.

La diferencia fundamental es que mi hijo no va a querer votar. No va a pedirlo. Y, por tanto, no acudirá a ejercer ese derecho. Exactamente igual que tu amigo Paco o mi vecino del segundo, que no tienen intención de ir a votar por el motivo que sea. Pero es un derecho que tiene (igual que Paco y que mi vecino), que no debería quitarle nadie por el hecho de querer incapacitarle al cumplir la mayoría de edad para proteger su patrimonio y que no debería estar en manos de un juez devolverlo o no en función de las preguntas que se le ocurra hacerle para comprobar si está preparado, en caso de haberlo perdido.

Como me contaba Javier Luengo, director de Plena Inclusión Madrid, “no es cuestión de discapacidades, sino de derechos”.

(ELENA BUENAVISTA)

Es responsabilidad de los padres y tutores legales de personas con discapacidad intelectual informarles sobre lo que es el derecho a voto y ayudarles a ejercerlo si ellos quieren. La pasada semana Plena Inclusión preparó una guía práctica sobre el derecho a voto que nos puede resultar muy útil en ese sentido. Es un PDF que se puede descargar libremente.

Y ayudarles a ejercerlo no supone influir. Hay que informar y dejarles que ellos piensen por si mismos, que reflexionen, que lean, que pregunten y que voten en conciencia sin dar nuestra opinión. ¿O acaso nosotros pedimos que nos opinen nuestros familiares sobre lo que vamos a votar?.

También tenemos la responsabilidad de animarles a dar un paso más, si así lo desean. Participar de forma activa en la vida pública de este país tampoco debería ser una puerta cerrada para ellos.

(ELENA BUENAVISTA)

Como me dijo el senador y diputado en Madrid por Ciudadanos Tomás Marcos, que tiene un hijo con discapacidad, “no tenemos que fomentar que haya ciudadanos de segunda o de tercera. Poner en cuestión que estas personas puedan votar en función de sus capacidades cognitivas me parece, como poco, discriminatorio. Y está muy bien votar y participar, pero también estaría muy bien dar el paso de participar activamente en las organizaciones políticas para que la voz de las personas con discapacidad fueran ellos mismos. Hay un déficit de personas con discapacidad intelectual, psicosocial o del desarrollo en los partidos”.

Por último, para los que defienden que son personas sin capacidad para votar. Nuestro sistema es el sufragio universal. Es imperfecto, todos lo sabemos, y por distintos motivos. Pero es el mejor de los que conocemos. Si abogan por un sistema de sufragio meritocrático en el que haya que demostrar las capacidades que tenemos para poder votar, que sea así también para todos.

Lo mismo se llevan una sorpresa y se quedan sin votar.

En 2021 al fin habrá permisos de maternidad y paternidad (y lactancia) iguales e intransferibles

Este viernes acabó con una buena noticia, con un decreto ley que traerá de manera progresiva lo que tantos hemos pedido tanto tiempo: que los permisos tras tener un hijo sean iguales para el padre y la madre y que, además, sean intransferibles.

Una noticia que es el canto del cisne de un gobierno con la vista puesta en crear impacto electoral, pero buena es a fin de cuentas.

Dieciséis semanas para ambos dentro de tres años, las seis primeras de obligado disfrute a jornada completa. Si los permisos se disfrutan de manera equitativa, habrá además una semana extra para ambos. Y también se equipará el permiso de lactancia, hasta que el niño cumpla nueve meses.

Así será si nadie tiene la capacidad y decide boicotear la medida antes de tiempo, claro está. Es lo que tienen los decretos leyes, que no están escritos precisamente en piedras bíblicas.

A la igualdad es a lo que hay que aspirar porque los padres tienen y por suerte cada vez más quieren involucrarse activamente en la crianza. Laboralmente también coloca a padre y madre en la misma situación. Las implicaciones son muchas.

Que sean permisos intransferibles es de vital importancia. España no es Suecia. Las jóvenes parejas de nuestro país que quieren ser padres, salvo en unos pocos y afortunados casos, están lejos de poder permitirse un reparto equitativo si es algo opcional.

Si el permiso no es intransferible, los hombres no lo tomarán en gran medida, aunque quisieran, y seguiremos siendo las mujeres las que nos ocuparemos de nuestra prole, con todo lo que eso implica en términos de desigualdad laboral y renuncias personales.

Ahora necesitamos que los padres ejerzan su derecho a estar junto a sus hijos, apoyando a la madre. De poco servirá si los hombres no hacen uso de ello.

¿Qué son unas pocas semanas en toda una vida laboral? Apenas nada. O eso debería ser. Sobre todo si la razón es traer un niño al mundo.

bebé

(GTRES)

¿Qué necesitan los niños con cáncer? ¿Qué necesitan sus familias?

Tras el día del amor llega el de la pesadilla. No se me ocurre nada más aterrador que encontrarte con que uno de tus hijos tiene cáncer. En torno a 1.100 familias cada año en España se encuentran con un diagnóstico así, que les cambia la vida para siempre. Más de mil niños menores de catorce años se ven inmersos cada año en esa pelea que, como bien insisten muchos, ni se gana ni se pierde, simplemente te toca en (mala) suerte.

Hoy es 15 de febrero y se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Un día simbolizado por el color dorado y cuyo objetivo es concienciar sobre esta enfermedad.

Este año quiero centrarme en lo que esos niños y sus familias necesitan, en lo que necesitamos todos. Necesidades que deberían ser cubiertas en todos los aspectos. Nuestros niños son nuestro mayor tesoro.

Necesitan sostén psicológico tras el diagnóstico y durante todo el proceso. Hay momentos muy difíciles y aunque unos lo sepan gestionar mejor que otros, todos precisas esa ayuda de manera accesible e inmediata. De forma proactiva y sin esperar necesariamente a que ellos levanten la mano.

De la misma forma hay que proporcionarles información y orientación sobre los recursos sociales y las ayudas económicas disponibles. Todo claro y fácil desde el principio, sin que se pierdan recursos. Adaptarse a una situación así también requiere que las empresas se impliquen, que faciliten todo lo que esté en su mano a esos padres.

Necesitan y tienen derecho a los mejores tratamientos individualizados, da igual dónde estén. Este año la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer reivindica un protocolo específico de seguimiento para los supervivientes de esta enfermedad que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.

Esos niños, aunque estén enfermos, necesitan y tienen derecho a tener lo que cualquier otro niño: jugar, ir al colegio, desarrollarse en definitiva. Pueden ser precisas adaptaciones curriculares, atención sanitaria en el centro escolar, horarios adaptados. Lo que haga falta, debe estar a su alcance. No solo durante la enfermedad, también después.

Necesitan que donemos médula, que donemos sangre, que colaboremos hasta dónde podamos en los proyectos e iniciativas que impulsen para recabar fondos para la investigación y también que les aplaudamos, como pide Juegaterapia.

Más allá de esfuerzos privados, necesitan que la investigación sea una verdadera prioridad institucional. Los investigadores son aquí los verdaderos superhéroes y los que manejan los fondos tienen que tomarse en serio estar a la altura.

El director científico del Campus Clínic-UB del Insituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, el doctor Pablo Menéndez (3i), junto a su equipo médico, y la niña Inés, que superó una leucemia. Científicos de la Fundación Josep Carreras y de la Universidad de Cantabria han descubierto, en un estudio pionero, que el genoma de un tipo de leucemia infantil de diagnóstico letal es el más estable de cualquier cáncer pediátrico secuenciado hasta ahora y han hallado un biomarcador para predecir su pronóstico. (EFE/Marta Pérez)

La mayoría de los niños logran curarse, pero son precisos también más y mejores cuidados paliativos, porque a veces la muerte llega y los niños y sus familias tienen que estar perfectamente acompañados si eso sucede.

Todo lo que necesiten, deben tenerlo.

* Este texto lo he escrito pensando en Lucía, que nos dejó este pasado verano. En ella y en sus padres y su hermana. Tu cerezo, el que este otoño plantaron en el cole, está a punto de florecer para que todos tus compañeros y muchos otros niños te recuerden siempre.

Fumar ante sus hijos le cuesta a un padre perder la custodia compartida

La noticia es clara. Un padre ha perdido la custodia compartida porque exponía a sus hijos de diez y trece años constantemente y sin cortarse al humo de sus cigarrillos.

La sentencia de la Sección Primera de la Audiencia Provincial de Córdoba aprecia negativamente “el poco interés que su padre tiene en preservarlos del riesgo objetivo que supone estar los menores en un ambiente cargado de humo”.

En la radio se sucedían los oyentes (tal vez fumadores) opinando que era un motivo excesivo para tomar una decisión así. Yo no voy a entrar a valorarlo. Quiero creer que el magistrado no ha actuado a la ligera, porque me consta que es muy difícil que den marcha atrás a una custodia compartida. Tiene que haber motivos de peso y tal vez el tabaco sólo sea la causa más llamativa, pero no la única.

Más allá de este caso, lo cierto es que no entiendo que un adulto exponga sin preocupación a sus hijos al humo del tabaco. Si hay niños en una casa (propios o ajenos) y se desea fumar, pues a la terraza o la calle. Y si estamos conduciendo y hay niños dentro, pues o te aguantas o haces una parada en el camino.

Si os parezco exagerada, pensad que son las recomendaciones de todas las instituciones que buscan nuestra salud:

– No fumes en presencia de niños.
– Si tienes hijos y eres fumador, convierte tu CASA y tu COCHE en espacios sin humos. Aplica la misma norma a las visitas.
– Fuma sólo al aire libre (terraza, balcón, en la calle…). Fumar asomado por una ventana no tiene sentido, ya que siempre entra humo en la casa.

Me parece tan de sentido común para preservar nuestra salud y la salud de nuestros niños que no entiendo como hay gente que no se atiene a ello.

Los españoles son los europeos que más fuman en casa en presencia de niños. Un 52% de los fumadores españoles, aproximadamente 5,8 millones de personas, lo hacen”, según la Asociación Española Contra el Cáncer. Eso se traduce en que más del 10% de nuestros niños están expuestos al humo del tabaco que incrementa el riesgo de muerte súbita del lactante en los bebés más pequeños, las otitis, las crisis asmáticas y todo tipo de problemas e infecciones respiratorias, incluyendo neumonía, bronquitis y bronquiolitis.

Pero es más, es que me cuesta también entender que una madre o un padre fume, aunque no lo haga ante sus hijos. Si esos niños le ven tirar de cigarrillos, aunque sea a distancia y a salvo del humo, no les está dando precisamente un buen ejemplo. Y con el ejemplo es como mejor se enseña. ¿Es que no le importa que sus hijos acaben fumando en un futuro? ¿Con qué autoridad puedes hablarles de lo malo que es cuando tú fumas?.

Y claro que es malo. Lo es porque supone un gasto absurdo, porque es un mal hábito que te controla, pero sobre todo por todas las implicaciones que tiene para la salud. Tantas, desde el cáncer a los problemas cardiovasculares pasando por que estropea la piel o estropea los dientes, que no me cabe en la cabeza que alguien se meta en esa estupidez voluntariamente o no haga todo lo posible por salir si ha caído en esa adicción. Por ellos mismos, pero aún más si hay niños por medio.

(GTRES)

Los adolescentes no sienten que familia y docentes les estemos ayudando a moverse por Internet

Nuestros hijos emplean redes sociales y lo hacen la práctica totalidad de ellos: el 92% de los chavales entre 14 y 16 años tiene perfil propio en una o varias redes sociales. La mayoría asegura tenerlos desde hace al menos dos años, así que se confirma que es en torno a los doce años cuando se zambullen en la internet móvil.

Emplean WhatsApp para comunicarse, Instagram para compartir experiencias y YouTube y Twitter para seguir a sus ídolos. Defienden los beneficios de las redes sociales, pero también parecen conscientes de que en las redes la gente miente y las relaciones que se entablan son distintas.

Son datos de un estudio, refrendado por el Ministerio de Educación y elaborado a partir de una encuesta a 2.000 adolescentes, que ahonda en muchos más aspectos, como el tipo y número de dispositivos electrónicos que emplean, que casi todos (un 83,6%) reconoce un uso muy habitual e intensivo del móvil o que la mayoría usan sus dispositivos propios para escuchar música.

(No sé vosotros, yo echo en falta buscar contenidos subidos de tono, lo mismo está incluido en los puntos tercero y quinto. Y que aparezcan las apuestas online también me preocupa).

Pero yo voy pasar por encima de muchos de los datos que aportan y a obviar bastantes de ellos, para centrarme en una parte concreta que creo que requiere que padres y educadores hagamos un ejercicio de autocrítica sumado a un propósito de enmienda.

Nuestros adolescentes nos han dado un suspenso en la ayuda que les prestamos para navegar por Internet. La nota va del 1 al 10 y ahí nos tenéis, como mucho rozando el aprobado. Las madres y padres salen ligeramente mejor parados que los profesores, pero hay suspensos para todos.

Comparativa principales diferencias en el grado percibido de asistencia/acompañamiento de los progenitores y profesores para actividades tecnológicas. Medias en una escala del 0 (nada) a 10 (totalmente)

No perciben que les estemos apoyando y es lo que más me preocupa del estudio presentado este martes. Da igual el experto con el que hables respecto al acceso de niños y tecnología, todos coinciden en que los adultos debemos asesorar y supervisar lo que hacen en las redes, por mucho que discrepen en otros aspectos como en si hay que darles el móvil lo más tarde posible o antes, cuando aún están dispuestos a escucharnos.

Es más, el 83% de nuestros hijos también creen que tienen bastante o mucha más habilidad tecnológica que sus padres y madres y el 59,8% que sus docentes. Y probablemente tengan razón.

Tenemos que ponernos las pilas. Tenemos que conocer y estar en las redes sociales en las que ellos se mueven, observarlas con mirada de adulto no tecnófobo pero sí alerta, prudente y atenta. También estar atentos de aplicaciones populares entre ellos que aparentemente no son redes sociales pero permiten que se relacionen o entrañan riesgos potenciales, hablo de juegos como Fortnite o plataformas como Tik Tok.

No podemos dejarles solos y a merced de las corrientes que encuentren en ese mar lleno de oportunidades pero tmabien de peligros que es Internet en general y las redes sociales en particular. Nuestros propios hijos son los que nos están dando un toque de atención.

(GTRES)

Padres superhéroes, niños con poderes

Grupo Cerrado Unirte al grupo

Hemos creado este exclusivo grupo de Facebook para recoger noticias de educación, salud, maternidad… todo lo que tenga que ver con la familia y más …

¿Dejar de trabajar, dedicar tu vida para cuidar a otros, es renunciar a tus sueños?

Este lunes desayunamos con un emotivo discurso de Glenn Close, al recibir su tercer Globo de oro por The wife. Unas pocas palabras de agradecimiento con las que recordaba a su madre entre lágrimas y reivindicaba el derecho de las mujeres a cumplir sus sueños.

Estoy pensando en mi madre, que toda su vida dependió de mi padre y a los ochenta años me dijo que pensaba que no había conseguido nada. Eso no está bien, y lo que siento que he aprendido con esta película es que las mujeres somos las que cuidamos y criamos y eso es lo que se espera de nosotras. Tenemos a nuestros hijos, tenemos a nuestro marido si somos lo suficientemente afortunadas, tenemos a nuestras parejas, lo que sea… pero necesitamos sentirnos realizadas. Tenemos que seguir nuestros sueños. Tenemos que decir “yo puedo hacer eso y debería estarme permitido hacer eso”.

Imposible no aplaudir. Por supuesto que debemos tener derecho a perseguir nuestros sueños. Y es preciso seguir peleándolo. Ayer también era noticia cómo una chica saudí de dieciocho años había huido de un matrimonio concertado saliendo del país y temía por su vida. Un pequeño ejemplo entre muchos que tenemos a diario en portada de cualquier periódico, también en nuestras calles.

No obstante, volviendo al discurso de Glenn Close, no sé qué contestaría a su madre cuando le dijo que tenía la sensación de no haber logrado nada en su vida. Debe ser muy triste llegar al final de tus días inmersa en esa convicción, también escucharlo, por mucho que sea imposible que su existencia haya sido tan baldía. Yo, al menos, no lo creo. A veces esas emociones responden a una cuestión de perspectiva.

Escuchándola sobre ese papel de la mujer que abandona el camino que había empezado a recorrer, que renuncia a sus sueños para atender a otros, reflexionaba sobre lo mucho que lo he visto a mi alrededor y me hacía la preguntaba si dejar de trabajar, si dedicar tu vida a cuidar a otros, es renunciar a tus sueños. Lo ha sido y lo es en demasiados casos. Pero no, no siempre es así.

Tengo un hijo con discapacidad, que fue a Atención Temprana, que ahora va a un colegio especial. Me muevo en círculos en los que es habitual que uno de los progenitores deje de trabajar y pase a ser cuidador. Y suelen ser las madres.

Puede que tuvieran un trabajo que no les motivase demasiado o uno que tenía que ver con sus estudios y sí les gustaba. Da igual, tuvieron que dejarlo. Los horarios eran incompatibles con atender a ese hijo con especiales necesidades, no se fiaban de otros o no podían ser otros, no salían las cuentas.

El trabajo pasó a ser muy distinto: llevar y traer de colegios, actividades, revisiones y pruebas médicas y terapias; hacer papeleos; consolar, limpiar, alimentar, estimular…

Que uno de los padres deje de trabajar puede implicar muchas renuncias personales y profesionales que a veces pasan factura. También familiares. Lo he visto. Puede traducirse en menos capacidad para afrontar terapias; menos (liberadoras y necesarias) posibilidades de ocio y descanso en familia o pareja; la dependencia económica, con las distintas implicaciones que tiene, de uno de los miembros de la pareja hacia el otro; también en el estrés mental que supone tener una vida que no has elegido sino en la que te sientes obligada a estar.

Pero tampoco es así siempre. A veces no es preciso apretarse tanto el cinturón porque uno de los sueldos es suficiente. A veces, incluso con más carencias materiales el volantazo compensa. En ocasiones el trabajo tampoco era algo especialmente motivador y volcarte en tu familia es motivo de felicidad, de liberación pese a los posibles inconvenientes.

He visto de todo. Asumir la nueva situación con resignación, con alegría, con amargura, con sana aceptación… He visto el “no quedaba más remedio”, el “volvería a trabajar si pudiera”, y también el “este es mi camino y estoy feliz recorriéndolo”. Prejuzgar, suponer sin conocer cuando vemos a una mujer entregada a los cuidados de otros, puede conducir a error.

Cuidar pude realizar. Por supuesto que sí. Al final de una vida, haber sido el sostén de otros puede haberte llenado de buenos recuerdos y aportado plenitud. Cuidar no es sinónimo de renunciar a tus sueños. Cuidar no debería suponer dejar de cuidarte. Cuidar no implica renunciar a la corresponsabilidad. Y cuidar no debería ser sinónimo de renunciar a tus sueños.

Fotos: GTRES