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Cómo es la mañana de Reyes Magos para mi hijo con autismo (su mejor regalo, un álbum de fotos)

La mañana de Reyes publiqué esta foto (nada buena, soy consciente) en mi muro de Facebook. Al poco me llegó este comentario de otra mamá de un niño con autismo: «A ti te pasara como a mí, uno que se levanta con ilusión y el otro que mira los regalos y pasa».

Bueno, un poco sí… Julia apenas durmió (y nos dejó a los demás dormir regular) por los nervios. Y una vez despierta, bien temprano, le faltó tiempo para salir corriendo al salón a abrir paquetes.

A Jaime le despertamos, vino al salón y se sentó en el sofá a desayunar. Contento de vernos contentos a los demás. Él no abre los paquetes. No le gusta rasgar el papel. Su hermana tiene asumido que ella los abre por él y se los lleva una vez están desenvueltos. Uno para uno, otro para otra. Sin atropellos.

Cuando recorremos luego las casas de los abuelos, la situación es similar. Él se sienta y Julia abre sus regalos. Si hay mucho gente y mucho follón, puede optar por esperar en otra habitación escuchando música. Nosotros vamos llevándole lo que le hayan traído los Reyes.

Diría que lo pasa bien, que es una alteración de la rutina que le gusta porque percibe alegría a su alrededor. Jaime es un niño sensible que lo pasa mal si ve que nosotros estamos tristes o enfadados, que a veces llora por simpatía. Es lógico también lo contrario.

A la mayoría de las cosas que recibe no les hace caso. Él no pide nada. No habla. Tiene unos intereses muy restringidos y apenas juega. Eso convierte los Reyes en un reto, porque queremos cosas que sean útiles, pero también nos gusta que reciba regalos que le gusten, que disfrute, más allá de su utilidad.

No os engaño, la mayoría de sus paquetes esconden cosas necesarias: ropa, calzado, un nuevo cuaderno de pecs (pictogramas), más cascos que insonoricen (que ahora le da por morder y destroza, llevamos tres en un mes), bañadores y gorros para la piscina que tanto disfruta tres veces por semana… El reto para nosotros es encontrar aquello que le gusta. Si salimos de una bolsita de chuches, que siempre agradece, nos cuesta mucho encontrar algo que le llame la atención.

Solemos buscar lo que llamamos ‘enredos’. Le gusta sacudir cosas alargadas tipo cuerdas, así que las serpientes de goma que reponen las rotas o extraviadas no faltan. Los tambores fueron hace un par de años un acierto, pero son resistentes y no procede coger más. También fue un éxito un oso de peluche gigante, para dormir abrazado a él en plan almohada (pero no os engaño, una buena almohada extra en la cama le gusta igual por mucho que este sea clavadito a Ted). Más allá de eso, hemos acumulado unos cuantos fracasos en forma de mordedores especiales para niños con discapacidad, instrumentos musicales más allá de los tambores o columpios de interior que luego hemos sido capaces de instalar.

Hoy Vanesa Pérez, otra madre de un niño con autismo y también autora de un blog Y de verdad tienes tres, comentaba en Twitter esta dificultad que muchos padres de niños con discapacidad (no solo autismo) tenemos: «A ver si algo motiva a Rodri. De momento con sus 10 añazos nada. Si grado de afectación cada vez más limitante».

Lo comentaba tras la recomendación exitosa de otra madre bloguera de un niño con autismo (somos legión).

Tras esa recomendación se montó una charla en la que me comprometí a recomendar aquí el mejor regalo para mi hijo, el que más repetimos y que nunca falla, lo que más le gusta siempre.

Se trata de algo tan sencillo como un álbum de fotos con imágenes de él, nuestras, de nuestra familia, amigos y animales. Fotos cotidianas y fotos de viajes. Imágenes de gente y lugares que conoce y recuerda. Le encanta sentarse con ellos, pasar sus páginas, verse y vernos. Es su mejor entretenimiento, el más funcional. Ha destrozado ya bastantes, y eso que nosotros empleamos los álbumes de Hofmann que son razonablemente resistentes.

Estos Reyes han caído dos. Habrá más. No son especialmente baratos, ni siquiera aunque esperes (es recomendable hacerlo) a las ofertas que nos llegan por correo cada cierto tiempo por ser clientes de la empresa de productos fotográficos. Y requieren dedicar unas cuantas horas ante el ordenador a seleccionar las fotos y montarlas, que no siempre es fácil. Y hay que asumir que se romperá, que acabaremos tirándolo. No es un álbum de fotos hecho para el recuerdo, sino para el disfrute. Pero precisamente por eso merece la pena.

Tal vez, si os encontráis en una situación similar a la mía (a la nuestra), os apetezca probar a crear este regalo.

No quiero terminar sin recordar que cada persona con autismo es un mundo, que el espectro es amplísimo, sus manifestaciones muy distintas y luego (lo primero, mejor dicho) está el hecho de que cada persona tiene su carácter y preferencias particulares. Pero como decía también en esa conversación de twitter Mamá en Bulgaria (ya os dije que somos legión), «supongo que cada niño es un mundo y no a todos les gustará lo mismo, pero la experiencia de unas madres es como una guía orientativa para otras».

Por tanto, estáis invitados a compartir vuestros éxitos. La legión lo agradecerá, porque los catálogos convencionales no nos sirven de nada.

Televisión Española debería hacer caso de las críticas y replantearse cómo realiza la cabalgata de los Reyes Magos

La carroza de Marie Curie. Todas las fotos son de @Madrid_Cultura

Normalmente vemos en la calle la cabalgata de nuestra localidad, pero la lluvia (y mi cansancio, tengo que reconocerlo), nos hizo sentarnos en el sofá de casa a ver la retransmisión de Televisión Española, que además iba de inventos, con los que nos gustan.

– ¡Ven Julia, vamos a ver la cabalgata! –

Y Julia vino, claro. Y empezamos todos a ver cómo… ¿circulaban las carrozas?. No. En absoluto. Bueno, la carroza de Clan sí que la vimos. Constantemente. Sin parar. Igual que una primo de ese canal, una cuña a Zowi, el robot de Clan, niños contando lo que les gusta de Clan, a los presentadores saliendo en exceso y hablando de Clan y de cualquier otra pequeñez pero sin dar apenas información sobre la cabalgata.

¿Qué pasó? Pues que Julia, a sus ocho años y creyendo en la magia de los Reyes Magos, se aburrió y se fue al poco tiempo a su cuarto.

No fue la única en claudicar.

Así que me fui a Twitter a ver qué contaban con el hashtag de turno. Y lo que encontré fue muchas críticas con las que me sentí identificada.

No creáis que me ha costado encontrar los tuits que abajo os pongo. Estaban ahí, en abundancia. Y no son de esos troles amargados que abundan en Twitter, son de gente que se sentó ilusionada, tal vez en compañía de niño, dispuestos a ver la cabalgata y que quedaron decepcionados, igual que nosotros, con la retransmisión de Televisión Española.

Por Twitter me dijeron un par de personas «vete a Telemadrid que lo están haciendo mucho mejor». Y, efectivamente, así era. No recuerdo la última vez que pusimos en casa ese canal, pero mereció la pena. En apenas tres minutos vi más de la cabalgata que en más de media hora tragándome la retramisisión de TVE. Así que probé a llamar de nuevo a Julia.

– ¡Vuelve Julia, que ahora sí se ven las carrozas!

Y volvió, y se quedó, y estuvimos viéndola en familia.

Creo sinceramente que en Televisión Española deberían tomar nota de las críticas, que son constructivas, y replantearse seriamente cómo afrontan la retransmisión el próximo año.

Dicho lo cual, agradezco desde aquí a mis colegas de todas las cadenas de televisión, radios y prensa el curro bajo el chaparrón. También a los de TVE, que no me guste nada el planteamiento con el que se muestra la cabalgata no implica que no sepa y valore el trabajazo que supone.

Soy madre y me parece estupendo que mis niños vean una carroza con tres reinas magas

En Vallecas habrá una carroza con reinas magas. dos mujeres y una ‘drag queen’ que van a lucir así de guapas si hacemos caso al cartel promocional.

No mata la magia, que nadie se llame a engaño.Los niños pueden creer, no creer o dudar sobre la existencia de los reyes magos, pero salvo los más pequeñitos, los que eran bebés antes de ayer, todos tienen clarísimo que esos que les visitan en los colegios, se encuentran en los centros comerciales o se encaraman en las carrozas de su pueblo no son los de verdad.

Los de verdad son magos y no tienen esas pintas ni se prestan a esos paripés, son cómo su imaginación infantil dicta.

Esos que saben que no son de verdad y aparecen en carrozas, en los centros comerciales y en los colegios les gustan porque son parte de la fiesta que rodea a la magia. Y la fiesta es diversión, caramelos, brillos y expectación.

Nada de ello choca con que haya una carroza como la de la asociación Orgullo Vallecano. De hecho, una carroza así, alegra y adorna la fiesta. Parecen tan reinas magas como hadas. Podrían perfectamente asomar en un episodio de Los Descendientes, esa serie de Disney que tanto gusta a mi sobrina y tantos otros niños.

 

¿Esta carroza es algo necesario? Pues hombre, no. Pero mientras no haya performances sexualizadas, a mí como madre me parece estupendo tener unas reinas magas glamurosas entre toda la comitiva real del cinco de enero.

Si convertimos en virales vídeos en los que padres comprensivos defienden que sus hijos varones vistan de princesas. ¿por qué no aplaudir también que haya una carroza como esta?. ¿Qué problema hay en que cualquier mujer, si le apetece, se vista de reina maga el cinco de enero dónde y cuándo le plazca?

Lo demás son polémicas fáciles que demuestran el largo camino que queda hasta la normalización.

Sobre la ‘mentira’ de los Reyes Magos

Hoy le cedo la palabra a María José Rodríguez, madre reciente, científica y autora de los cuentos Chiquitina, Galgui y Un amigo diferente.

Se trata de una reflexión que comparto. Igual que creo que la magia no está reñida con la cordura, también creo que no está peleada con ser sinceros y construir confianza.

Yo soy de las que explican a los niños sin paños calientes el ciclo de vida de una mosca o cómo funcionan los infrarrojos del mando a distancia, pero lo de hoy, lo de mañana es pura magia. Y cuando sepan la ‘verdad’, seguirá siendo una magia de la que formen parte, porque siempre habrá niños que seguirán creyendo en ella.

Os dejo con María José:

Hace unos días leía con sorpresa que había padres y madres que no querían participar en «la mentira» y «el montaje» de los Reyes Magos. Entre otras cosas porque no querían mentir a sus hijos, no querían perder su confianza, no querían ver rotas sus ilusiones cuando descubrieran la verdad. Esa manera de expresarse implica que los demás, los que sí hablamos de los Reyes Magos, estamos mintiéndoles a nuestros hijos, y participamos de un montaje cruel que eventualmente les romperá el corazón.

Voy a basarme en unas palabras de Chesterton para dar mi opinión: hoy nuestra tarea consiste en rescatar la festividad de la frivolidad. Es la única manera de que vuelva a ser festiva. Los niños todavía entienden la fiesta de Navidad: […] tampoco hay la más mínima frivolidad en su actitud con respecto al árbol de Navidad o a los Reyes Magos. Poseen el sentido serio y hasta solemne de la gran verdad: que la Navidad es un momento del año en el que pasan cosas de verdad, cosas que no pasan siempre.
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¿Os parece excesiva la cantidad de regalos que reciben los niños en Reyes?

No es un problema en todos los hogares con niños pequeños, pero sí en muchos. Con frecuencia la cantidad de regalos que reciben los niños parece excesiva a los padres e incluso abruma a los pequeños, incapaces de valorar e incluso de recordar todo aquello con lo que son agasajados.

Muchos padres ponemos nuestras normas. Nosotros elaboramos una carta en la que solo hay una petición para cada casa. Dado que yo no tengo hermanos y mi santo solo uno, la cosa es más o menos controlable. Pero siempre hay alguna cosa más que cae en nuestra casa por sorpresa y son, sin duda, muchas cosas en una misma mañana.

Difícil resistirse a vivir esa ilusión por poderes, aunque tal vez deberíamos empezar a hacerlo. Aunque en nuestro caso no sentimos abrumados a los niños ni a nosotros desesperados por achicar espacio. Tal vez porque Jaime con su autismo hace que lo que se recibe esté muy medido y Julia nunca ha sido niña de pedir muchos juguetes. Este año ha pasado todas las páginas del catálogo de El corte inglés sin que nada llamas su atención hasta llegar a los videojuegos del final.

Me siento tentada, no obstante, a aplicar los consejos que distintos expertos dan hoy en un reportaje titulado en web «Si Jesús recibió tres regalos de los Reyes Magos, probablemente es que con tres sea suficiente»  y en la edición impresa como Cuando los juguetes son un alud abrumador que os invito a leer.

Que siempre haya algún libro y algo útil entre sus regalos, también una experiencia en familia y algo que transmita valores. Esperar y dedicar tiempo a cada regalo que se abre y no abrir sin parar y sin saborear, donar alguno de esos juguetes nuevos que ha recibido, guardar alguno para más adelante, pedir cosas que pueda disfrutar en verano y tener reservadas hasta entonces…

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¿Y si nos fabricamos nuestros propios catálogos de juguetes?

15301160_10210323500318115_1251379588_nLa pasada semana estuvimos hablando de los juguetes que los niños piden en estas fechas, de la mala calidad, la escasa jugabilidad y el alto precio que un alto porcentaje muy elevado de los que aparecen seleccionados en los catálogos tienen. También de cómo los que aparecen en los espacios publicitarios de los contenidos audiovisuales infantiles pecan de lo mismo.

Y al final muchas veces nuestros hijos acaban pidiendo cosas que apenas aprovechan influenciados por la publicidad o la selección del catálogo.

Como consecuencia de esos posts, una amiga me mostró lo que ella hace como una manera de contrarrestar todo aquello. Y me ha parecido una idea estupenda, tanto que le pedí que me hiciera unas cuantas fotos para compartir esa iniciativa desde aquí con todos vosotros (gracias Ana).

Ella elabora su propio catálogo, con su selección de juguetes, libros, juegos de mesa… Comenzó a hacerlo «harta de que pidiese doscientos juguetes con los que luego ni jugaba». 

15284078_10210306841901665_1027547329247141765_nRequiere mas dedicación, tiempo y planificación que plantarse en un establecimiento y agarrar el catalogo que ofrecen. Toca hacer una selección suficientemente amplia y variada que tenga siempré en cuenta los intereses y gustos del niño y pensando en su idoneidad, pero creo que hay muchos casos en los que puede merecer la pena el esfuerzo.

«Los hago con Hoffman, al ser libros pequeñitos mandan dos, así que se puede aprovechar y hacerse con algún primo», me cuenta. Pero hay muchas maneras de hacerlo, incluso puede valer una tan sencilla como recortar o imprimir aquello que queremos incluir y pegarlo en unos folios organizados a modo de revista, ni siquiera es preciso emplear ningún sistema de impresión. Incluso se puede elaborar junto al niño. 

¿Qué os parece la idea?

Los días antes de la llegada de los Reyes, los días de jugar al escondite

Los dos primeros años porque son bebés y no se enteran, pero a partir de ese momento llega el momento de que los padres juguemos al escondite los días antes de la noche de Reyes. Cada año que pasa hay que extremar más las precauciones para que nuestros niños no nos cacen comprando regalos (bendito comercio electrónico), escondiéndolos, envolviéndolos…

Un padre comprobando si ya puede ir al trastero a por los paquetes.

Un padre comprobando si ya puede ir al trastero a por los paquetes.

Tengo a unos amigos que todo lo que compran lo llevan a casa de los abuelos, y tienen que buscarse las mañas para encontrar un par de horas libres cuando ya está todo comprado e ir allí a envolverlo y recuperarlo a última hora para que el día seis aparezca bajo el árbol. Otros lo tienen en el trastero y aprovechan cuando están dormidos para salir sigilosamente y envolverlos, cruzando los dedos para que no se despierten en plena noche queriendo agua o pis y los pillen.

La misma noche de Reyes, cuando ya hemos dejado el refrigerio a sus majestades y convencido a los niños de que deben estar pronto en la cama y hemos comprobado que están dormidos, comienza el baile de colocar paquetes bajo el árbol sin despertarlos. Esa noche es frecuente ver a padres por la calle jugando a ser los camellos que traen los regalos.

Nosotros los tenemos en lo alto de un armario, hoy la abuela se encargará de Julia un rato para que podamos envolver y organizar todo. Jaime estará con nosotros. Él no entiende el concepto de los Reyes Magos. Con él, por desgracia, no tenemos que complicarnos la vida.

Porque sí, nos la complicamos y mucho. Pero merece la pena. Lo merece incluso cuando ya saben quiénes son los Reyes Magos. La ilusión perdura, si la cuidamos. Nos lo pasamos tan bien como ellos, y lo sabéis.

Y, por favor, en los casos en los que esa creencia aún existe, ayudadnos a que así siga. Abundan los comentarios descuidados (quiero creer que no malintencionados) de aquellos que tienen ya niños mayores, o de aquellos que son niños mayores y lo han descubierto, de los que nunca tuvieron esta costumbre.

Feliz noche de Reyes y aún más feliz mañana.

Los animales no son juguetes, pero la mitad de los niños reconoce haber pedido un perro o un gato a los Reyes

Hoy, diez de diciembre, es el Día Internacional de los Derechos de los Animales, así que vamos a hablar de animales y también de niños.
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En casa tenemos dos gatos y un perro. Formaban parte nuestra familia antes de que llegaran nuestros hijos, son ya animales mayores, con menos necesidad de actividad y mayores gastos veterinarios. Parte de nuestra familia como os contaba. A mis hijos jamás se les ocurriría pedir un animal a los Reyes Magos. Jaime porque por su autismo está lejos de entender ese concepto. Julia porque desde hace bastante sabe bien que los animales no son juguetes y que no se compran, que se adoptan. Hemos estado con ellos con frecuencia en protectoras y eventos relacionados con la adopción (que os recomiendo si tenéis niños).

Pero según un estudio de la Fundación Affinity, la mitad de los niños reconoce haber pedido un perro o un gato en navidades. Afortunadamente el 98% de los niños tiene claro que los animales no son juguetes.

¿Por qué los niños piden perros y gatos? Según el II Análisis Científico de esta fundación sobre el vínculo entre personas y animales de compañía, en un 60% de los casos los niños asocian al perro o gato con un ‘compañero de actividades y juegos’ e incluso, 8 de cada 10 niños de entre 9 y 12 años prefieren jugar con su gato o su perro antes que con videojuegos. Además, para uno de cada dos niños el animal, después de sus padres, representa la principal fuente de apoyo emocional.

Ahora os voy a dar otro dato: un tercio de los perros que hoy están en un centro de acogida llegaron a su casa en forma de regalo. En España se calcula que se abandonan 150.000 perros y gatos al año.

¿Qué es lo que está fallando entonces? Está claro. Somos, nosotros, los adultos, que tal vez en un plano teórico también sabemos de sobra que los animales no son juguetes, que son una responsabilidad para toda la vida y un miembro más de la familia por muchos años y que implica gastos y tiempo. Pero aun sabiendo de sobra todo eso con lo que nos han machacado, a veces tendemos a lanzarnos a la piscina sin reflexionar sobre la profundidad del agua cuando al otro lado de la balanza esta la ilusión de nuestros hijos.

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Dejadnos mantener el ‘engaño’ de los Reyes Magos

Recuerdo que hace casi un año, en enero tras pasar por todo el periplo de festividades que ahora tenemos por delante, tuve una breve charla con tres padres recientes, una madre futura y otra amiga sin hijos sobre los Reyes Magos. Más concretamente, sobre si decirles o no desde el principio que los Reyes Magos son los padres. Lo mismo para Papá Noel.

Ya adelanto que yo soy de las que mantienen ese ‘engaño’. De hecho, y apoyada solo en lo que me rodea, me da la impresión de que es la opción mayoritaria.

No sé a vosotros, pero a mí me resulta bonito ver a tantos adultos, con frecuencia completos desconocidos, compinchados para prolongar ese creencia mágica únicamente buscando la ilusión de los niños. También saber de tantos adultos comprando a escondidas los regalos (¡qué gran invento el comercio electrónico!), envolviéndolos aún más escondidos con papeles que el niño no pueda reconocer de algún cumpleaños, guardándolos en trasteros y casas ajenas, saliendo de noche cerrada para recuperarlos y colocarlos bajo el árbol.

Pero sobre todo estoy de acuerdo en mantener esa ilusión por los niños. Puede que los regalos de los Reyes Magos vayan a venir igual, pero la ilusión (valga repetir la palabra) no es la misma si un niño sabe que lo compran sus padres que cuando colocamos el algo de comer y beber para los reyes y sus camellos (o para Santa y sus renos) la noche antes, cuando la mañana de reyes o de Navidad salen despedidos de la cama para ver qué les han traído.

Una magia que dura muy pocos años. Por mi experiencia, hasta los tres añitos mas o menos no lo entienden y disfrutan plenamente. Y no dura muchos años más. Tal vez hasta los siete u ocho, con suerte.

Yo fui uno de esos niños que, cuando ya supieron que los Reyes no existían, mantuvieron el tipo al menos un año más. No quería despedirme de la magia. Por algo sería… Jaime está lejos de poder entender el concepto de los Reyes Magos. Julia tiene seis años y aun cree en la magia de estos días. Me consta que en su colegio hay niños que ya saben que son los padres, otros que han indagado desconfiados sobre cómo era posible que tres señores recorrieran tantas casas en una noche y algunos que nunca han creído en ello.

Yo veo muchas razones por las que mantener la magia, pero en aquella charla también salían algunas por las que decirles la verdad desde el principio. Y alguna era precisamente que había niños muy pequeños, de tres y cuatro años, reventando la creencia en el colegio.

Que cada cual haga lo que considere, pero sería de agradecer que sean respetuosos con aquellos que participamos en esa ilusión y que intenten que sus hijos también lo sean.

Dejadnos mantener el ‘engaño’ de los reyes magos.

Un momento de la Cabalgata de los Reyes Magos que ha recorrido las calles de Bilbao. (EFE)

Un momento de la Cabalgata de los Reyes Magos por las calles de Bilbao. (EFE)

Quiero bomberas y enfermeros en los catálogos de juguetes, quiero niños con discapacidad

Este fin de semana, por vez primera, hemos estado revisando en casa con Julia los catálogos de juguetes. Es algo que hacemos en muchos hogares con niños pequeños para saber qué pedir en la inminentes navidades. Nosotros vamos recortando lo que a Julia le gusta y lo que creemos que le puede gustar a su hermano, que con su autismo es feliz sin pedir nada, ajeno al barullo consumista que se nos viene encima.

Con el primer catálogo que vimos, el de Imaginarium, me apenó ver que las páginas estaban llenas de clichés, perpetuando viejos roles sexistas. Quiero bomberas y enfermeros, quiero ver en esas páginas que tantos niños devoran por estas fechas a niños peinando y a niñas construyendo. Y como creo que tal vez si los padres se lo hacemos saber con ánimo constructivo y educación lo tendrán en cuenta, aquí lo dejo.


Por suerte los hay que se van dando cuenta, los otros dos catálogos que vimos, el de El corte inglés y el de Eureka Kids parece que van siendo conscientes y cuidando cada vez más esos aspectos.

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