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Historias de la Esclerosis Múltiple

Volviendo a las andadas

Vuelvo a las andadas de insomnio y calambres por doquier, pero ¡qué cruz! Esa mezcla de dolor y cansancio es como un cóctel molotov para mi cuerpo y para mi moral. Esa sensación de levantarte cansada y pensar que todavía te queda todo un día por delante es agobiante y desmoralizante.fatiga

El pasado martes, cuando me levanté pensaba que iba a reventar del sueño y del cansancio que tenía. Fue como si durante varias noches no descansara, no recuperara toda mi energía y cada día que pasaba me iba quedando menos.

Por suerte era día de Tysabri. Según fueron pasando las horas, me encontraba más espabilada, como si me hubiese tomado un montón de cafés. Los días siguientes están siendo algo mejores porque Tysabri siempre ayuda, pero los calambres y ese agotamiento siguen ahí. Pensaba que este tratamiento me prevenía también del resto de síntomas, aunque ya me avisaron de que no, he mantenido la esperanza hasta ahora.

Mi neurólogo no está, así que hasta el lunes no puedo preguntarle qué puedo hacer, y lo de auto-medicarse como que no. He ido al fisioterapeuta, increíble, pero cierto (solo me falta el yoga como asignatura pendiente), espero que por lo menos, me alivie un poco el dolor de la espalda.

Es muy difícil lidiar con la fatiga y el dolor, a la vez, es difícil no venirse a bajo y mandarlo todo a la mierda. Pero no. Hay que mantener la cabeza fría y no dejar que las circunstancias me superen, el lunes con una llamada de teléfono al neurólogo todo se arreglará (o eso espero). Menos mal, que tengo una infusión de Tysabri reciente que me da un poco de energía extra.

1decada1000.

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  1. Dice ser Txema

    Esta claro y en esto mas, cada uno diferentes, lo mio es Betaferon, cuando me toca como un gripazo, bajón etc.. voy a la piscina todos los dias ya decidi que con bajon o no la piscina no la pierdo y no va mal la cosa buen finde ;))

    04 Octubre 2013 | 10:17

    • 1decada1000

      La verdad es que hubo una época en que también iba todos los días a la piscina y era cuando mejor estaba, pero no trabajaba y podía dedicar mucha energía a mi salud. Ahora trabajo y todo es muy diferente, porque gran parte de esa energía se me va trabajando. un beso!

      07 Octubre 2013 | 12:34

  2. Dice ser Juan

    Ya lo siento Paula menuda puñeta. A mi me ayuda mucho el Lorazepan (Orfidal) pero a bajas dosis y sólo cuando tengo problemas para dormir o excesiva ansiedad. Media pastilla e incluso en ocasiones con un cuarto, media hora antes de irme a la cama, me es suficiente. Eso si, lávate los dientes antes de tomarte la pasti que si no igual vas a la cama sarrosa y no te los lavas porque tienes demasiado sueño. Todo esto pautado por el médico de cabecera, aunque estuve tiempo con la automedicación pero a dosis tan bajas no hay problema.

    Mucha suerte
    Juan (Bibao)

    04 Octubre 2013 | 10:18

    • 1decada1000

      Con la pasti que tomo me entra un sueño de la leche, pero en cuanto llego a la cama es como si desapareciese y no hay manera. Además últimamente tengo el insomnio al revés, es decir me despierto a las cinco de la mañana y no me duermo. Veremos si puedo aumentar las dosis de las pastis que tomo, a mí esto de la medicación no me gusta, prefiero preguntar, no vaya a ser que la líe, no soy de tomar pastillas a la ligera. Ya te contaré cómo evoluciona mi insomnio y mis calambres.
      Un besazo!

      07 Octubre 2013 | 12:38

  3. Dice ser Juan

    Lo que voy a decir es sólo para los casos en los que el copaxone no ha sido utilizado con los pacientes. LLevo años escuchando a personas como Txema con Rebiff o Betaferon (Interferones a fin de cuentas) que se quejan de lo mismos efectos secundarios. Estados febriles y demás historias. Pienso que al escuchar esto los neuros deberían probar con el Copaxone que no da ningún efecto secundario de esa clase y los que tiene son comunes a las inyecciones subcutáneas. Siempre nos escudamos en que el Neuro seguro que sabe cual nos conviene por algún parámetro concreto. Ese parámetro no existe. En mi elección de tratamiento yo elegí y mi neuro me dijo que me leyera los prospectos y eligiera pues todos los tratamientos de primera línea son similares en cuanto a efectividad. Y tengo que decir que mi neuro no es del montón, es el jefe de la unidad de EM y Neurologia de Basurto de Bilba, Vicepresidente de la SEN y el que lleva un monton de ensayos clínicos para EM. En el caso de no funcionar por no frenar los brotes cambiaríamos a otro. ¿Por que no siempre empezar por copaxone que no tiene efectos secundarios y a partir de ahí ir cambiando según lo que ocurra?. Yo este mes de octubre cumplo 3 años con copaxone y si he sufrido la progresión negativa de secuelas antiguas pero ningún brote nuevo.

    Juan (Bilbao)

    04 Octubre 2013 | 10:38

    • 1decada1000

      Gran neurólogo el doctor Antigüedad. A mí Rebif no me dio guerra hasta el final de sus días, hasta entonces a base de ibuprofenos se pasaba. Personalmente, si me dan los prospectos para leer, no lo haría, porque como los lea no me pongo ninguno, supongo que también se tendrá en cuenta la personalidad del paciente, y por ejemplo yo, soy una cagona en este sentido. No sé por qué a unos ponen copaxone y a otros interferón, se me escapa de las manos esta cuestión o si simplemente es cuestión de gustos o de manías. En cualquier caso, esto es prueba y error, aunque todos están englobados en tratamientos de primera línea. En fin, un lío que no termino de entender.
      Feliz cumple-copaxone entonces! Una pregunta, entonces tu caso a pasa de RR a progresiva? Esto es algo que tampoco entiendo, el momento que se determina el paso de un tipo a otro.
      Un beso!

      07 Octubre 2013 | 12:47

  4. Dice ser Ángela Ortiz

    Hola soy Ángela y he participado más de una vez en tu blog. Como ya he dicho muchas veces, tengo EM desde el año 97. En Noviembre hago 5 años con Tysabri y estoy muy contenta. Pero no es este el tema que quiero comentarte, el tema es que el yoga, la meditación, el Tai chi…son fundamentales para nosotros. Nuestro cuerpo necesita relajación, dicha relajación se aprende y es muy muy beneficiosa, evitará o al menos paliará los espasmos y la falta de sueño. Yo practico Tai Chi y como ejercicio físico no sirve, pero como relajante es único. Lo digo en serio, con un buen monitor que te enseñe cómo practicarlo, los beneficios son brutales. Yo logré dormir de un tirón toda la noche, sin espasmos ni dolores (antes me levantaba hasta 3 y 4 veces) eso sí, no se aprende en un día, necesita dedicación, pero si queremos sentirnos bien, es necesario dedicarnos todo el tiempo que haga falta. “El que no quiere hacer algo, encuentra mil excusas. El que quiere hacerlo, encuentra mil razones.” No dejes que sea demasiado tarde.

    04 Octubre 2013 | 10:47

    • 1decada1000

      ¡¡¿¿5 años??!! Guau! Eso es genial!
      En cuanto a lo del yoga, el problema principal es que tampoco me queda mucho tiempo, entre trabajar, el blog, la piscina, andar, un poco de tiempo para mí y el descanso, se me consumen los días sin tener tiempo para más.Tampoco creo que me organice tan mal, y para ir, tendría que dejar algo de lo que hago ahora y como que no me apetece. Seguro que una vez que pruebe el yoga pensaré que es maravilloso, pero nunca encuentro el momento para empezar y esto se alarga, se alarga… y parece, que se seguirá alargando. Estoy de acuerdo en lo de las excusas, seguramente sea así mi caso también, porque para andar y nadar sí que encuentro tiempo, pero es algo que también puedo hacerlo más a mi ritmo y eso me ayuda a poder practicar ambos deportes.
      Un besazo y gracias por contarme tu experiencia!

      07 Octubre 2013 | 13:18

  5. Dice ser Sonny

    Paula, siento muchísimo lo de los malditos calambres y el insomnio… Ya veo que el Tysabri no es la panacea pero al menos me alegra que te provee de un extra de energía, que eso para nosotros es un lujo. Mil gracias por tu contestación en el tema anterior, no imaginas lo mucho que me ayudaste. No me encuentro nada bien así que creo que a mi neuro no le va a costar nada convencerme del paso a Tysabri, él lo vió clarísimo porque ya comenté que tengo mi EM muy activa y la verdad que no le voy a contariar porque confío en que me ayude y me permita tener una mayor calidad de vida. Espero que el lunes puedas contactar con tu neuro porque SEGURO que él va a orientarte y ayudarte. Un besazo enorme, Sx

    04 Octubre 2013 | 12:35

    • 1decada1000

      Tysabri milagroso no es, ayuda pero no es la solución a todos los problemas. No creo que se trate de convencerte para tomarla, si no que tu estés mentalizada de que vas a tomar una medicación con una serie de riesgos y estés dispuesta a ello. Dependiendo de la personalidad puede ser más fácil o más difícil y eso la que mejor puede responderte, eres tu misma. No dudo en que no sea lo mejor para ti, ni que no te vaya a ayudar, pero luego cómo lleva cada uno este tratamiento es diferente. No sé si me explico bien, a mí me costó mucho tirarme a la piscina con Tysabri porque soy muy cagona con los tratamientos, pero sentí que tenía que aprovechar ese negativo. En cualquier caso, hay que esperar al resultado del análisis danés y luego que te expliquen bien todas las posibilidades que tienes. Seguro que tu calidad de vida mejora pronto. Mucho ánimo! Un beso!

      07 Octubre 2013 | 12:20

  6. Felicidades, por lo de la fisioterapia, cada vez te falta menos para conseguir todo lo que te propones.

    04 Octubre 2013 | 13:28

  7. Dice ser Maite

    A por el yoga Paula!!!Estas 2 semanas de Pilates,estoy durmiendo tan bien que no me lo creo!! Será el pilates??No sé, quiero pensar que sí!!A pesar de las agujetas y todo!!! Dice la monitora que mi cuerpo se tiene que acostumbrar poco a poco.Animate!!Besazos.

    04 Octubre 2013 | 15:01

    • 1decada1000

      No tengo tiempo, es materialmente imposible que pueda hacer yoga. Quizá cuando no trabaje, me pueda dedicar completamente a mi cuerpo, pero ahora… es casi imposible!
      Uy me acuerdo de los primeros meses que iba a nadar, salía que me dolía todo, cansadísima y con mucha hambre. Ahora ya es pan comido hacer unos cuantos largos 😉
      Un besazo!

      07 Octubre 2013 | 12:24

  8. Dice ser Vanessa

    Eso Paula, a por el Yoga!!! Ayer tuve mi primera clase y me encantó!!!!! Hice posiciones que pensé imposibles y hoy tengo agujetas en músculos que ni sabía que existían Jejejejj… Pero te lo recomiendo, si yo puedo que soy la más vaga y sin fuerza de voluntad, tú también puedes!!!
    Bss 😉

    04 Octubre 2013 | 19:54

    • 1decada1000

      Entre ir a nadar o hacer yoga, me quedo con nadar que por lo menos me gusta! No me da tiempo a apuntarme a yoga, entre trabajar, el blog, nadar, andar, es que me queda un poco de tiempo para mí y el resto para descansar! Ya me imagino, que tienes que mover todos los músculos del cuerpo pero es que no cambio unos largos en la piscina por nada del mundo! 😀
      Un beso!

      07 Octubre 2013 | 12:29

  9. Dice ser raul

    poco a poco =)

    05 Octubre 2013 | 11:21

  10. Dice ser Ana

    Hola Paula,

    siento que no te encuentres en tu mejor momento pero me alegra que hayas abierto una puerta más en tu camino. En mi caso, cuando me iba a dar un brote !!lo sabía!! me empezaba a contracturar, primero el cuello, luego el hombro derecho, y al cabo de unos días o un par de semanas de contracturas superdolorosas….zas… ahí empezaba, falta de sensibilidad en la mano derecha y suma y sigue. No sé si va unido una cosa a la otra pero desde que voy al fisio regularmente y hago yoga, apenas he tenido síntomas aparentes, aparte de írseme la pinza aunque no sé si por la EM o por la medicación. Cuando veo que me empiezo a enganchar voy al fisio y aunque me hagan falta 4 o 5 sesiones continuadas vale la pena. Seguro que te vendrá bien una buena puesta a punto. A veces no somos conscientes de que necesitamos un mantenimiento constante………Otras veces no nos damos cuenta de que los nervios nos juegan una mala pasada, cuanto más cansado estás, más ganas tienes de descansar, y como no lo consigues por que estás intranquilo, te pones más nervioso y no eres capaz ni de cerrar un ojo. El yoga te puede ayudar a relajarte además de mantenerte en forma. Espero que tu próximo post hable de lo bien que te encuentras y de todas las cosas buenas que están por llegar, ánimo y un abrazo muy fuerte!!!

    06 Octubre 2013 | 00:02

    • 1decada1000

      Hola Ana,
      La última vez que hablé contigo, todavía no estaba convencida del fisioterapeuta y mira, ya he ido! Eso sí, porque pensaba que o iba o me daba algo, bueno, y porque me han medio obligado. Pero qué tonta he sido de no haber ido antes! Tanto sufrimiento que he pasado y se podía arreglar en un plis plas.
      Pues aprovecha tu buena racha, que nunca se sabe lo que puede venir. A todos de vez en cuando se nos va la pinza, yo creo que la culpa la tiene la EM.
      Con el insomnio llega un momento que no sabes que hacer y te empiezas a poner nervioso, en esos casos me suelo levantar y hacer algo porque en ese estado si que no te duermes. A mí me gusta contar ovejitas, he debido contar más ovejitas que ovejas reales en el mundo. Ahora me estoy despertando a las cinco la mañana, me empieza a entrar hambre y me resulta mucho más difícil dormirme que por la noche.
      El volver a trabajar cuesta, y trabajar por la tarde hace que me active más y cuando llega la noche estoy como si fueran las doce de la mañana, pese al cansancio que suelo tener. Me tendré que acostumbrar. También noto mucha diferencia entre los primeros días de Tysabri y los últimos, las dos primeras semanas estoy de subidón y luego empiezo a decaer.
      Espero que me quedan muchas cosas buenas por llegar!
      A ver si nos vemos y tomamos otro cafecito!
      Un besazo

      07 Octubre 2013 | 13:33

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