Cuando aparecen unos síntomas que no sé cómo se llaman, tiendo a ponerles un nombre. Así puedo referirme a ellos de una manera coloquial, y la gente que vive conmigo de una manera más cercana, conoce lo que me esta pasando. Es el caso de los gremlins.
Se localizan exclusivamente en las rodillas, primero empezó la izquierda, y luego la derecha. Es como si mi rodilla fuese un muñeco anti-estres y alguien se dedicase a manosearlo, o como si tuviese un bicho viviente acomodado en mi rodilla. Son incómodos, dolorosos y te hacen sentir insegura porque no sabes, hasta qué punto influyen en la rodilla. Por esto último, decidí llamarlos gremlins, porque me recordaban a ellos (a los malos, como el de la foto).
Afortunadamente, no se quedan mucho tiempo en mi rodilla. Suelen ser bastante intermitentes, y su estancia no suele durar más que unos cuantos días. Solo una vez, han conseguido ser un brote. Se fueron con la correspondiente ración de corticoides.
Empezaron un día cualquiera en mi rodilla izquierda, según iban pasando los días, se volvían más intensos. Tenía la sensación de que mi rodilla iba haciéndose más delgada . Hasta que me parecía que en vez rodilla, fuese una cabeza de alfiler la que estuviese sujetando el peso del cuerpo.
Tenía la pierna como plastilina, no sabía andar, cojeaba y los gremlins seguían ahí, revoloteando sobre mi rodilla. Llamé al neurólogo, le expliqué todo y me recomendó que fuese al hospital.
Mis padres estaban de viaje, por lo que me acompañó mi tío. Todavía me acuerdo la charla que le dí para que dejase de fumar, lo guapa que era la enfermera que nos atendió y lo bien que se encargó él de todo… Al final me ingresaron, me pusieron el tratamiento de siempre y empecé a recuperar mi pierna.
Las secuelas de este brote fueron: una pierna esquelética que fue ganando masa muscular en los meses siguientes, un muslo dormido y una rodilla algo frágil.
Fue una situación algo curiosa. Mis padres de vacaciones en el extranjero, yo, ingresada, y mintiéndoles cada vez que me llamaban. Al final, un día antes de volver, mi tío les contó lo que había pasado. Después de esto, no se querían ir de vacaciones. Me costó convencerles de que mi vida iba a ser siempre así.
Por cierto, el peluche del gremlin «bueno» de la derecha, me lo regaló mi tío cuando me recuperé 🙂
1decada1000.
Bonito Gremlin «bueno» (los otros, no ;). Contactamos contigo desde Esclerosis Múltiple España, ¿nos puedes hacer llegar una dirección de correo electrónico para escribirte? ¡Un abrazo y mil gracias! (info@esclerosismultiple.com)
30 octubre 2012 | 12:51
El peluche es muy simpático. Ya os he enviado un email con mi dirección. Un placer contactar con vosotros 😉
30 octubre 2012 | 15:45
«Bonito» gremlin el tuyo… Si es que estas enfermedades son una auténtica faena, la verdad.¿Sabes que yo también tengo Gremlins? Hago lo mismo que tú y les pongo nombres a las cosas cuando no sé siquiera si son síntomas, jaja.Mis Gremlins son unas úlceras en la boca (muy típicas en el lupus, cuando estamos peor). Estas, en concreto, se parecen a los Gremlins cuando salen esas pompas tan asquerosas al caerles agua. Por eso yo los llamo así.Es un buen modo de que los que están contigo sepan lo que te pasa ;).Los padres, creo, nunca aceptan lo nuestro… Debe ser de las cosas más difíciles de hacer para ellos…Un beso!
31 octubre 2012 | 11:05
Estas enfermedades son un no parar de síntomas extraños. Es lo mejor, poner nombres a los síntomas, es que encima los nombres técnicos siempre son nombres extraños que se te olvidan según sales de la consulta. Además, soy muy propensa a poner motes a todo el mundo… así que me resulta hasta divertido! Mi madre creo que lo tiene más asumido, pero mi padre… es más reacio a pensar que estoy enferma tan joven. No soy madre, pero supongo que tiene que ser complicado… encima yo soy hija única! Un besito guapetona y recupérate!
01 noviembre 2012 | 12:04
Buenas!! pues me alegro que el gremlin pasara a ser de los buenos.. Hace un par de semanas (creo) que conocí tu blog y te sigo en twitter (allí soy @trasterin) . Hace poco más de un año que me diagnosticaron EM (aunque estuve un año y medio con pruebas pq no daban con lo que tenía..)Me ha parecido muy interesante esta entrada porque casualmente en estas semanas estoy peor y a veces en la pierna derecha tengo una sensación rara (a veces como más pesada aun y otras como si «alguien» sujetara mi rodilla para dificultarme más al caminar).. es curioso, al leerte he pensado que lo de gremlins le viene perfecto a lo que me ocurre, son gremlins invisibles que a veces me tiran de la pierna y otras se quedan colgando para que los arrastre XDD Estoy aprendiendo mucho con tu blog porque yo ni siquiera diferencio aun unos días peores (o semanas) de un mini-brote o un brote… en esta ocasión estoy empezando a creer que en mi caso esas semanas que estoy peor son brotes, aunque no son muy fuertes todos los síntomas que suelo tener están muy exagerados.. el día 6 veo a mi neuróloga por este motivo, necesito saber cuando tengo un brote y cuando no..Muchas gracias por escribir como escribes sobre la enfermedad porque me ayuda a aprender sobre ella y también me sacas más de una sonrisa 😉 Besines y mucho ánimo ^_^
31 octubre 2012 | 13:40
Cuando te diagnostican EM, parece que alguien ha pulsado un interruptor porque empiezas a experimentar una serie de síntomas que antes no tenías! Es muy desconcertante, pero te acabarás acostumbrado y empezarás a conocer cuando tienes un brote y cuando no. Al principio, yo iba cada dos por tres a urgencias, porque no sabía catalogar lo que me estaba pasando. Pero ahora ya he aprendido, y más o menos ya sé cuando tengo que llamar al neurólogo. Tu neuróloga es la que más te puede ayudar.El nombre de mini-brote es mío, es para poner un nombre a aquellos síntomas que permanecen unos días conmigo y su intensidad es media, es decir, no he perdido fuerza, puedo andar, etc.. Muchas gracias a ti por leer, tanto el blog como, seguirme en Twitter, tengo muchos temas en mente para escribir, así que espero seguir ayudándote y sobretodo sacarte más sonrisas :)))Ya me contarás que te dice tu neuróloga!Cuídate mucho y un besazo!
01 noviembre 2012 | 12:19