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Historias de la Esclerosis Múltiple

En qué consiste la EM

conversacionesCuando alguien te pregunta cómo estás (refiriéndose a la esclerosis múltiple), a veces, sueles hacer un breve resumen de lo que te ha estado pasando últimamente. En esa conversación, sueles mencionar que ahora te duele esto, o que estás peor de lo otro, incluso tienes preparada una razón consistente de porqué estás así (por lo menos, para uno mismo). En tu yo más profundo, ya tienes prácticamente asimiladas las nuevas circunstancias. Pero, como si fuese un acto reflejo, te contestan que parece que estás estupendamente, que te ven con muy buen aspecto o que seguro que no estás tan mal como cuentas. En ese momento, en tu interior empieza a arder Troya.

No quiero ser mal pensada, pero no sé qué pretenden cuando te dicen algo así. No sé si es por quitar hierro al asunto y pasarse de positividad, por intentar dar ¿ánimo?, por hacerse los simpáticos o porque simplemente no saben qué decir mientras le vas enumerando tus últimos síntomas. Pero de todas las posibles respuestas, esa actitud es la peor sin ninguna duda. Automáticamente, la persona que tiene esclerosis múltiple, se pondrá a la defensiva porque interpretará algunas de estas opciones (aunque seguramente haya más):

a) Es una manera muy educada de decir que me lo estoy inventando.
b) No le interesa lo más mínimo lo que le estoy contando, ¿entonces para qué me pregunta?
c) ¿Me está llamando indirectamente quejica, pesada o algo similar?
d) Definitivamente, nadie me entiende.

Seguramente lo que no sepa esa persona, es que te ha costado tiempo y esfuerzo poder contar todos los síntomas con cierta entereza y normalidad. Y es muy probable, que nunca llegue a entender como te sientes. Así que, enseñemos al mundo en qué consiste, la esclerosis múltiple.

1decada1000.

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  1. Dice ser Sandra EM

    Hola guapa!! Sé como te sientes… la gente no nos entiende, o incluso algunos creen que mentimos.. . jamás he deseado nada malo a nadie, pero a veces sólo a veces, me gustaría que vivieran en mi cuerpo tan solo unas horas.. pero luego pienso que eso es injusto para ellos… así que me limito a sonreír… por que para que…somos unas incomprendidas por la sociedad…Así que animo y muchos besos desde Valencia

    23 Marzo 2015 | 12:33

    • Dice ser Carlos Aranda

      Es lo mejor que podemos hacer, pero en verdad de esta enfermedad, las cosas más complicadas que he pasado, es el como es la gente con uno, pues piensan que no nos pasa nada

      24 Marzo 2015 | 01:03

    • 1decada1000

      Hola Sandra! Me niego a pensar que no podemos cambiar esa incompresión, de alguna manera habrá que hacer que el resto del mundo nos entienda! Cambiar de cuerpo durante un día, no estaría mal, la verdad 😉
      Un besote!

      01 Abril 2015 | 18:30

  2. Dice ser Ángela Ortiz

    Querida Paula. Llevo 18 años con la enfermedad, en el 2008 la susodicha me dio un gran revés, quedé en silla de ruedas y con otros síntomas demoledores. Todo el que me veía me decía que tenía muy buen aspecto y que estaba muy guapa. Siete años después, me he recuperado bastante. Durante todo este tiempo en el que he pasado períodos muy duros y oros menos duros, la gente siempre me ha dicho lo mismo: buen aspecto, guapa… o sea, que he llegado a la conclusión de que la mayoría pregunta por norma y también hace esos comentarios automáticamente…Así que ya cuando me preguntan, siempre digo que estoy de maravilla. Eso me ahorra tiempo y saliva. A los que les interesas de verdad, normalmente se sientan frente a ti, te miran a los ojos y te escuchan atentamente. Así que con el resto aplico un refrán típico de Cádiz: “quien quiera saber, mentiras a él”. Muchos besitos pegajosos.

    23 Marzo 2015 | 12:36

    • 1decada1000

      Ay Ángela, cuanto tengo que aprender de ti y de tu experiencia/sabiduría!!! Seguramente de esa manera te ahorres todos los malos ratos por los que una tiene que pasar cuando te contestan de esa manera. Probablemente sea la respuesta más sensata para esos comentarios automáticos. Lo intentaré, la próxima vez lo pondré en práctica, aunque se me da bastante mal mentir.
      Un besote gordo!

      01 Abril 2015 | 18:43

  3. Dice ser Ferguson Nohara

    La D.Pero de todas formas el “te veo bien” lo dicen por educación tampoco hace falta cabrearse, no es bueno para nadie.
    Ayer con un colega que hacía mucho tiempo que no quedaba con él, le hablé de lo que me estaba pasando y me dicho “pues yo te veo bien”
    Y UNA MIERDA! SABES CUANTO LLEVÓ CALIBRANDO MI FORMA DE ANDAR EN ESTOS ÚLTIMOS 15MINUTOS!!!
    Por eso, no vale la pena …. Pa’qué

    23 Marzo 2015 | 12:42

    • jejej deberíamos hacer un macromural o algo así lleno de esos pensamientos internos que nos brotan con ese humor tan negro tras esa frasecita de: “yo te veo bien”

      25 Marzo 2015 | 11:24

    • 1decada1000

      No vale la pena cabrearse, en eso estoy de acuerdo. Quizá a tu amigo, le pilló de sopetón y no supo que decir. Las circunstancias de la situación también influyen mucho. Seguramente yo se lo hubiese dicho… Me cuesta taaaanto morderme la lengua…
      Abrazotes!

      01 Abril 2015 | 18:46

  4. Dice ser Vicky

    D de Definitivamente nadie me entiende.
    Al final te acabas acostumbrando a todos los comentarios (aunque duelan) porque creo qe es complicado ponerse en nuestro lugar y llegar a entenderlo.

    23 Marzo 2015 | 12:48

    • 1decada1000

      Si no les enseñamos a entendernos, jamás lo harán. No sé cómo, pero no hay que desesperar con la empatía, algún día lo conseguiremos 😉
      Abrazos!

      01 Abril 2015 | 18:48

  5. Dice ser laura

    Hola Paula!
    Yo me identifico con la D
    No me molesto en contar nada,simplemente digo que estoy bien.
    En mi caso tengo que añadir : eso es la edad,nos pasa a todos;
    No lo soporto!!!

    23 Marzo 2015 | 13:02

    • 1decada1000

      No me extraña, a mi eso de “es la edad” no me ha llegado aún, pero vamoossss hombre! Veo que todos optáis por no decir nada, decís que estáis bien y punto 🙁

      01 Abril 2015 | 19:05

  6. Dice ser Silvia

    Hola Paula, te comprendo perfectamente, a mi me pasa habitualmente; a mi me ha afectado a la vista, no tengo (de momento) problemas de movilidad, con lo cual mi apariencia externa es la de siempre. Al principio dejé hasta de ir a la peluquería, para no mejorar mi aspecto, porque la gente me hacia ese tipo de comentarios que me fastidiaban un montón, al final decidí pasar, y hacer mi vida sin tener en cuenta ese tipo de comentarios.
    Un besazo

    23 Marzo 2015 | 13:18

    • Dice ser Enrique

      Me resulta extraño no coincidir con los comentarios que estoy leyendo. En mi caso es una buena noticia que la gente me diga que me ve muy bien, no así los médicos, de los que espero que me entiendan. Me da muy buen rollo no ver miradas o actitudes de compasión alrededor de mí. El que me comprendan es una batalla perdida de antemano.

      23 Marzo 2015 | 15:06

      • 1decada1000

        Las personas a las que no se nos nota nada, no nos suele gustar que nos digan que estamos bien cuando realmente no es cierto; y hay otras personas, que prefieren que les digan algo así, a que se compadezcan de ellas. Esa compasión solo la viví en el momento del diagnóstico, luego me trataban como antes. Pues a mí, me gustaría que la gente empatizase más, yo no lo quiero dar todavía por perdido!

        01 Abril 2015 | 19:20

    • 1decada1000

      Hola Silvia, hombre no, tampoco hay que parecer que tienes una enfermedad. Creo que a los que no se nos nota nada, somos los que tenemos más problemas de incomprensión. Como si se tuviese que ver todo lo que te pasa! Hiciste bien en seguir con tu vida 😉
      Besotes

      01 Abril 2015 | 19:07

  7. Dice ser Cristina

    Hola!!! Yo tengo EMPP y a esos comentarios típicos de lo bien que me ven a pesar de necesitar ya silla de ruedas a los 37 años…, les tengo que añadir los típicos de… “Esa enfermedad ya pronto tendrá cura!!!” “Si hasta hay ya unas pastillas!!!”…, uffffff, que flaco favor la falta de información a la sociedad!!!!! Las formas progresivas NO TIENEN TRATAMIENTO!!!! Ningún farmaco, ni bueno ni malo!!!! Ninguno!!!!! Así que opto como los demás en poner buena cara y tratar de informar…, al menos lo que está en mi mano!!!!!

    23 Marzo 2015 | 13:38

    • 1decada1000

      Hola Cristina, a veces los titulares de algunas noticias nos hacen un flaco favor. Encima como si tomar pastillas, fuese algo bueno. No hay enfermedad buena, por muy leve que sea. Me parece estupendo que informes, es una manera muy buena de divulgar la esclerosis múltiple y de enseñar la enfermedad.
      Un abrazo fuerte!

      01 Abril 2015 | 19:23

  8. Dice ser Arantxa RF

    Uffff, cuantos sentimientos encontrados!!. Yo no podría decantarme por una opción, depende del momento del día, del día en sí y lo animada que me sienta.
    En conclusión, yo particularmente tomé estas “conversaciones” como mero desahogo para mi. Si estoy de humor charro sin parar, enumerando todos y cada uno de mis “problemillas”, y me limito a taparme las orejas porque prefiero no tener que preocurparme de respuestas incomodas, desagradables o que me puedan afectar emocionalmente, ¡¡bastante tengo yo!!, ¡leñe!. Y si no estoy moralmente preparada, me limito a “bien, gracias, lo estoy llevando bien….”. Y sólo, como bien ha dicho Angela Ortiz antes, me molesto en intentar comunicarme con quien merece mi confianza, esperando respuesta que me pueda reconfortar, al resto…. JE JE JE
    Ya nos planteamos bastantes incógnitas con nuestra situación como para que la sociedad, ya sea por educación o cotilleo, nos hagan plantearnos más.

    23 Marzo 2015 | 15:21

    • 1decada1000

      Pero también pienso que si no nos expresamos, el resto del mundo nunca llegará a entendernos. Pero entiendo perfectamente que solo le cuentes lo que te pasa a quien verdaderamente quiere oírlo. Desde luego, así nos ahorraríamos muchos disgustos.
      Un abrazo!

      02 Abril 2015 | 19:30

  9. Dice ser Javier U.

    La gente – a algunos bastantes lo de personas les queda muy grande – en general pasa, preguntan por compromiso, como una muletilla/coletilla, y no tienen ni el menor interés en escuchar la verdad ni una respuesta, preguntan por mal entendida educación, léase convencionalismo social, no vale la pena ni contestar. Ellos también se “cansan”, a ellos también les “duele” algo, ellos también “duermen” regular, insomnio y noches en blanco incluidas, ellos también pasan fines de semana, puentes, vacaciones etc., en casa sin “ganas” de salir. Y ya, para coronar la falta de interés, de sensibilidad, de humanidad en definitiva, encima te ven bien, de maravilla. E incluso te entienden, porque poco mas o menos a ellos les pasa “lo mismo”.

    23 Marzo 2015 | 15:26

    • 1decada1000

      De esos también hay sí, gente que solo se mira su ombligo, personas que siempre les pasa de todo, etc. Y además, como probablemente ambos tenéis el mismo aspecto, si te pasa a ti, por qué no a ella? Contra la deshumanización del ser humano, es difícil luchar, contra la empatía espero que todavía sí.

      02 Abril 2015 | 19:33

  10. Dice ser Javier U.

    Que no te vean por la calle, de noche, de día, de paseo, dando una vuelta, haciendo algún deporte o actividad ligera, simplemente de pie, que no puedas conducir -por la razón que sea física-comitiva, que nunca participes en las actividades sociales de tu edad y grupo, que prácticamente te has convertido en socialmente invisible por las largas, larguísimas temporadas que te has pasado, te sigues y te seguirás pasando, incapaz completamente de hacer “absolutamente nada” hasta nueva fecha -sabe dios y el diablo cuando- todo eso y mucho mas que no se puede explicar con palabras, todo ello, no parece ser suficiente para que muchos, la inmensa mayoría, se den ni por enterados, así vivan en tu mismo pueblo/ciudad, sean, mas bien hayan sido o fueran algún día, amigos, así pasen años y décadas. No lo ven, no lo notan, no lo entienden, no les importa lo mas mínimo. Es lo que hay, salvo quizá y solo eso hasta cierto punto, si ya tienes que desplazarte en silla.

    23 Marzo 2015 | 15:40

    • 1decada1000

      Con las personas que necesiten alguna ayuda para andar, sentirán lástima, con las que no se nos nota, sentirán indiferencia. La sociedad va de un extremo a otro, pero creo que no necesitamos ni lo uno, ni lo otro. Pero me resisto a pensar que esa falta de empatía, nunca llegará.

      02 Abril 2015 | 19:38

  11. Dice ser Jacinta levit Siri

    Siempre suelo responder lo mismo a estos comentarios, la procesión va por dentro o ven tras de mí y observa. Como hemos dicho en otras ocasiones por más que expliques, o la gente no lo entiende, o la gente no presta atención. La EM es muy complicada pero creo que cada uno de nosotros vamos a enseñar un poquito lo que es.
    Por eso es muy importante lo que tu estas haciendo Paula, hacerla visible. Gracias

    23 Marzo 2015 | 18:31

    • 1decada1000

      Esoooooo!! Hay que enseñar al mundo qué es la esclerosis múltiple o jamás nos entenderán. Cada uno, en la medida de lo que pueda, puede aportar su granito de arena.
      Un beso Jacinta!

      02 Abril 2015 | 19:39

  12. Dice ser karina

    Creo Que Es Un LatGuillo Habitualmente Utilizado, Esas Cosas Culturales Dificiles De Correr.
    cada Uno De Nostros ANtes Del Diagnostico Seguro A Dicho Lo Mismo A Personas Con Quizas Otras Enfermedades O Hasta Problemas Momentaneos. No Siempre Uno Dice Lo Mas Adecuado. Claro Q También Está El Necio Negador Que Puede Estar Viendo Un Momento Muy Dificil Y Pese A Eso Continuar Con El «Se Te Ve Bien» Ahí Si Da Mas Para Golpe Que Otra cosa.
    No Es Fácil, No.

    23 Marzo 2015 | 19:32

    • 1decada1000

      Uy antes del diagnóstico, ya ni me acuerdo!
      Es una situación que es difícil acertar con la respuesta, pero hay que intentar hacer ver a esas personas que esa respuesta no es la más adecuada, si queremos que no vuelva a pasar, claro.

      02 Abril 2015 | 19:45

  13. Dice ser Cristina

    Todos tienen razón. Y molesta mucho después de esforzarse por hacer una vida lo mas normal posible. Cada vez intento no decir nada: “¿cómo te encuentras? Bién, gracias”. Salvo a los más íntimos que intentan por ponerse en nuestro lugar y a la familia y, aún así, a veces les cuesta. Yo, por ejemplo, por muy derrumbada que esté intento trabajar, salir, hacer deporte. Pero hay excepciones. De muchos días en que no se puede y no se entiende ¿por qué ayer sí podías y hoy no?. En fin me cuesta no expresar mis sentimientos a quien me pregunta porque soy muy espontánea pero lo voy consiguiendo porque ¿para qué?. Además tenemos un rinconcito como éste para expresarnos cómo nos sentimos realmente.
    Besos a todos,
    Cris

    23 Marzo 2015 | 20:29

    • 1decada1000

      Yo también soy un poco así como tu, pero a mi me cuesta más no expresar mis sentimientos. Soy muy transparente y si te estoy diciendo algo, que realmente no es así, se me nota a la legua. No sé mentir, ni siquiera jugando a un juego. Pero sí, a veces es mejor quedarse callada y salirse por la tangente.
      Un beso gordo!

      02 Abril 2015 | 19:50

  14. Dice ser maryaje

    Cuanto tiempo que no te veia, me alegro que estes muy bien como dice la gente, jajaja, que facil es hablar ¿verdad?, y no soy indicda para decirlo, porque no me debo de quejar tengo EM pero ahora mismo lo unico que pudo andar eso no es poco, pero no tengo dolores tenia picores y me remitieron ya no tengo tratamiento porque la EM esta dormida desde el 2000 asi que estoy contenta entre comillas
    Pero es la enfermedad de las mil caras y no te preocupes en decir como estas porque nadie te entendera, somos incomprendidas ademas
    Un abrazo

    23 Marzo 2015 | 21:49

    • 1decada1000

      Pero yo quiero conseguir que la gente me comprenda, o por lo menos, lo intente. A mí, aparentemente tampoco se me nota, mis principales problemas son de visión y fatiga. Por eso, estoy empeñada en que las personas tengan un poquitín más de empatía. Algo se podrá hacer, digo yo!
      Un abrazoteeee

      02 Abril 2015 | 19:58

  15. Dice ser Freddy

    Tengo 12 años con la enfermedad. La gente me considera muy positivo, siempre ayudando a los demás y casi nunca preocupándome por mi mismo; efecto colateral: todos, incluso mis padres piensan que todo es un cuento, “una conspiración” para no hacer mucho, sin tomar en cuenta que todo el tiempo me duele el cuerpo, mi cabeza, que me cuesta inyectarme tan seguido, y lo peor, que cada vez siento mis piernas más débiles. Pero no me doblegan, no pienso en todo lo anterior y sólo quiero vivir mi vida intensamente o lo que mi cuerpo me permita. Puedo decir que soy feliz!

    23 Marzo 2015 | 21:50

    • 1decada1000

      Hombre, pero la gente de tu alrededor, las personas más directas o que son de tu círculo más cercano, deberían entenderte y apoyarte. Siempre nos tienen que apoyar. De todas formas, eso me pasaba antes del diagnóstico, después muchas situaciones empezaron a tener sentido. Me alegro mucho que estés feliz 🙂

      02 Abril 2015 | 20:13

  16. Exactamente lo mismo que me pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Lupus y Sjögren. “PUES/PERO tienes buena cara” (¿me lo estás rebatiendo?), “YA estás bien ¿no?” (¿crónico?), etc… me siento en la D. Y a veces quiero pensar la E) Se sienten tan mal con lo que oyen que intentan protegerse a sí mismos (sin darse cuenta el daño que hacen)

    23 Marzo 2015 | 22:17

    • 1decada1000

      Por supuesto, podríamos llamarnos las enfermedades incomprendidas por las sociedad. Nos parecemos en taaaaaantas cosas, que deberíamos juntar nuestras fuerzas e ir todos a una, como en Fuenteovejuna!

      02 Abril 2015 | 20:16

  17. Dice ser Maricela Miranda

    Hola Paula!
    Identificada totalmente… y todos esos comentarios me han creado un fastidio espantoso. Mi solución fue, ya no contar nada, si me preguntan respondo con un “estoy bien” “de maravilla”, aunque haya tenido el peor de los dias, y me cueste levantar el vaso con agua que quiero tomar… a veces solo quiero que me escuchen, no quiero opiniones, no sonrisas, ni lamentaciones… porque será que a las personas les cuesta tanto poner atencion, escuchar y callarse la boca… 😀 no es pelea contra nadie, sino lo defino en “no estoy para estar contando ni dandole explicaciones a nadie de nada” al principio me costó pero ahora hasta me lo disfruto jejeje
    Un abrazo desde Guatemala!!

    23 Marzo 2015 | 22:21

    • 1decada1000

      Hay días, que por alguna razón necesitas que te escuchen más que otros. Para ahorrarse disgustos probablemente sea lo mejor, decir que estás bien, aunque no lo estés. Pero no me gusta esa falta de empatía que abunda con respecto a esta enfermedad.
      Un abrazo desde España!

      02 Abril 2015 | 20:24

  18. Dice ser IRENE

    Yo soy más de la opción C. De verdad, sólo mi marido que lo ve diariamente es el que me comprende. Siento que cuando lo cuento mi familia me mir como la opción c. Ahora me encuentro bien y para mí lo peor ha sido comenzar con la medicación. Menudas nochecitas…mi día a día es normal y no tengo secuelas.

    23 Marzo 2015 | 23:30

    • 1decada1000

      Qué te pasa con la medicación? Quizá haya alguien que te pueda ayudar… Nuestras parejas, lo viven tan de cerca, que acaban entiendo lo que nos pasa con solo una mirada <3

      02 Abril 2015 | 20:25

  19. Dice ser Shivitamalla

    La cara de la gente cuando explicó: siento como si tuviera piedras en las zapatillas y me cuesta caminar,piedras que no existen y hormigas que me suben por la pierna derecha sin contar la falta de sensibilidad en el pie izquierdo eso son las secuelas de la mielitis.Respuesta:¿ pero no tiene cura? ¿y si te ponen células madre o algo de eso?. Si vamos voy ahora mismo a comprar un paquete de células madre a la farmacia. Definitivamente la opción d.

    23 Marzo 2015 | 23:53

    • 1decada1000

      Muchas veces, la culpa la tienen las noticias, que ponen titulares como si hubiesen encontrado algo que está disponible para ya, y probablemente esa investigación esté todavía probándose en ratones. Madre mía, como si hacerse un transplante de células madre fuese algo sin riesgos!

      02 Abril 2015 | 20:27

  20. Dice ser Salvador

    Hola amig@s, creo que no se les tiene que guardar ningún rencor a nadie por tener ese tipo de respuestas, es normal, “NO ESTÁN PREPARADOS”. EL GRAN CAUSANTE es “LA EDUCACIÓN”.
    Tenemos que estar preparados porque nadie está exento a que le ocurra algo así o parecido.
    Yo voy llevando la Esclerosis lo mejor que puedo, pero tengo un sobrino de 16 años que es afectado de Epilépsia, aveces se hace pipí en clase, entre otras cosas, y lo pasa muy mal. Creo que hay que hacer un trabajo de consciencia en los colegios para que con el tiempo seamos más normales para el resto del mundo.
    Un saludico para todos

    24 Marzo 2015 | 16:18

    • 1decada1000

      Es una buena idea, sé que hay asociaciones que van a los colegios a enseñar a los niños qué es la esclerosis múltiple, e incluso así, los propios niños se lo puedan también contar a los padres. Quizá tengas razón, y haya que hacer más campañas de ese tipo.
      Un abrazo!

      02 Abril 2015 | 20:48

  21. Dice ser Sonny

    Yo creo que además de la cortesía malísimamente entendida que comentáis con toda la razón, hay otra opción que esconde, bajo ese “te veo muy bien” una cierta decepción causada por el morbo.

    Muchas personas a las que en algún momento de tu vida llegaste incluso a apreciar (ex compis de trabajo, “amigos” a los que hace tiempo que no ves o antiguos vecinos, etc) parecen esperar verte en silla de ruedas cada vez que te ven. Si aún te ven de pie (aunque estés haciendo un esfuerzo enorme por mantener la mínima estabilidad que puedas aún tener o vayas agarrada del brazo de tu hermana o de tu mejor amiga) entonces consideran que estás “de maravilla” y así te lo saltan.

    Y se van, estoy segura, un tanto contrariados e incluso decepcionados, pensando que a estas alturas ya daban por sentado que estarías sentadita en una silla. Supongo que así de perra es la naturaleza humana y poco se puede hacer. Eso sí, lo importante (y difícil) es hacernos impermeables a todo ésto, aunque muchas veces duela, y mucho.

    24 Marzo 2015 | 16:34

    • 1decada1000

      Creo que desde fuera, si conoces bien la EM, es difícil interpretarla. Es decir, es una enfermedad que va de un extremo a otro, lo mismo no se te nota, como tienes que utilizar una silla de ruedas. A la sociedad le resulta extraño hacerse una idea de lo que es la esclerosis múltiple con dos situaciones, aparentemente contrarias. Por lo menos, esta es mi opinión.
      No sé, a mí me gustaría poder hacer algo, enseñar a la gente y así quizás, conseguir un poco más de empatía.
      Un abrazo!!!!

      02 Abril 2015 | 20:54

  22. Dice ser JoseEnrique

    No he tenido nada mas que inconprension.
    Mi expareja se divorcia de mi despues de 25 años y todavia suelta la perla y dice: “pues estas muy bien, eso es que siempre te quejas de algo, hasta que no estes como Stephen Hawking, y fijate no se queja” como si viviera con el.
    animo a todos.

    06 Abril 2015 | 11:05

    • 1decada1000

      Pues he leído la biografía de la primera mujer de Hawking, el libro en el que está basada la película de “La Teoría del todo” y como suele pasar, la película es muy amable con él. En cambio, en el libro, explica una vida con una persona a la que creo que tenemos muy idealizada.
      Un abrazo!

      06 Abril 2015 | 19:33

  23. Dice ser Patry

    Primero gracias. Gracias por transmitir lo que uno piensa tantas veces.
    Es muy cierto que la gente nunca va entender lo que uno trabaja en “simular” normalidad. El levantarte rota y llegar a trabajar, el levantarte desde la silla del curro para el baño estando mareada como un pato, apretando los dientes “que ya es una sonrisa practicada” y guiarte por el rodapiés o la pared para llegar sin hacer S o recta… Ducharte apoyando un brazo para cuando te enjabonas la cabeza y poder quitárte el jabón sin “matarte”… La memoria que ejercitas para las cosas que no te da tiempo a ver claramente ( no por dioptrías, ni astigmatismo… Por dios): azulejos sueltos, grietas, baches…
    Desmerecen tu trabajo diario con un ” si se te ve genial” sobre todo cuando aún caminas por tí misma, es muy siniestra la gente.

    19 Abril 2015 | 10:37

    • Dice ser Javier U.

      “Simular normalidad”, tienes toda la razon Patry, y nos dejamos 1/2, 3/4 de vida NO preocupando al Mundo, a los alrededores que no sean nuestra pareja, los que viven bajo el mismo techo, ni siquiera la familia, con algo asi como un sentimiento de culpa por no haber (podido) cumplir no-se-que expectativas, no-se-que plan divino o humano, consistente sobre todo en producir, en ser productivos, en trabajar hasta caernos redondos, en ganar dinero, asuntos todos ellos en los que NI podemos, Ni debemos competir, porque simplemente nos matan, fisica y animicamente. Necesitamos el 1000% para hacer el 10% habitual de los demas, que nadie nunca nos va a reconocer ni mucho menos agradecer. Y es que contar, esperar este apoyo, esta complicidad, es desesperar porque nunca llega, y nada nunca sera suficiente. Para normalizar tan triste panorama no hay mas que escuchar, observar, comentarios de personas? referidos incluso a personas con Alzheimer; pues que bien esta, pues tiene buen aspectos, pues lo vi paseando, pues come solo, pues iba con tal o cual persona y dijo o no dijo tal cosa … Siempre y cuando no sea su propio padre o madre, su propia familia directa, la que se come el marron hora tras hora, minuto tras minuto, durante años. Pues si, como bien decis varios, asi es la puta especie humana, o al menos, en eso nos hemos convertido. Se supone, y ya es suponer, que para todo eso esta la medicina, el estado de bienestar, las pensiones, la seguridad social, asi de facil es todo cuando les toca a otros.

      19 Abril 2015 | 12:32

      • Dice ser Patry

        Gracias Javier. La gente equivoca el no hacer un drama de todo con que no se preocupe. Lo llegan a simplificar en si no se muestra afectada es que “se ve y está bien”.
        Sin más implicación, palabras y preguntas vanales por preguntarte cómo estás y ya está.
        Yo al menos sé que es lo que me está ocurriendo, que nombre tiene, que no me estoy volviendo loca (no del todo

        21 Abril 2015 | 10:23

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