BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Ignoras a la EM o convives con ella?

Cuando conoces a la esclerosis múltiple en persona, tienes dos opciones: ir contra ella o intentar convivir con ella. También existe una tercera, que puede ser ignorarla. En mayor o menor tiempo, he experimentado las tres formas de tratar a la EM. Sé cuál es la mejor para mí, incluso me atrevería a aventurar cuál es la mejor para todos. Pero cada persona tiene que encontrar la manera más conveniente de lidiar con ella. Os une el diagnóstico y cuanto antes te acostumbres, mejor.El-peor-enemigo-del-mundo

Ignorar la esclerosis múltiple es como no querer respirar el aire que está a tu alrededor. Ella siempre acaba haciéndose notar. Como si alguien estuviese llamando constantemente a tu puerta y te gritara “Hey que estoy aquí“. Lo malo, es que no va a ser tan educada, te percataras de que sigue ahí  por el dolor, el hormigueo, el cansancio o un brote.

Si la tratas como si fuese un enemigo, pierdes el tiempo, es invencible e inmortal, como el más grande de los superhéroes. Te puedes enfadar todo lo que quieras contigo mismo o con el mundo si hiciera falta, pero no se va a ir de tu lado. Puedes ganar pequeñas batallas, pero la guerra siempre va a estar de su parte. Por ejemplo, si hace calor o inviertes mucho esfuerzo en una actividad, protesta en forma de cansancio o calambres.

Lo mejor es un pacto de no-agresión y que cada uno vaya por su lado.  Te dedicas a cuidarte, a tener buen ánimo, llevar una alimentación sana, hacer deporte y seguir a rajatabla la medicación, pero sin perderla de vista. Sin duda, es la mejor manera de luchar contra la esclerosis múltiple.

1decada1000.

No hay comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Pipiyo

    Estoy totalmente de acuerdo contigo. La elección de la convivencia pactada con la EM es la que te permite estar más integrado con el mundo, sin culpables ni responsables de esta relación tan aleatoria como imprevista.

    01 Diciembre 2014 | 12:12

    • 1decada1000

      Así lo veo yo también, aceptar lo que te pasa y adaptarte a las circunstancias, es lo mejor que puedes hacer por ti 🙂

      03 Diciembre 2014 | 18:26

  2. Dice ser Lucia

    Hola. Yo llevo siete meses diagnosticada y pienso, al igual que tu, que la mejor actitud es vivir con ella. Aceptarla.
    No me vine abajo con el diagnóstico y, desde un primer momento e intentado normalizar la situación, tanto por mi como por los que me rodean.
    La vida nos pone a prueba en muchas ocasiones y hay que saber superarlas, o al menos intentarlo, y esta es una gran prueba que a largo plazo creo que nos va fortaleciendo.
    Besos y muchos ánimos.

    01 Diciembre 2014 | 12:44

    • 1decada1000

      Me alegro que hayas recibido con esa actitud el diagnóstico, sigue así y que no decaiga el ánimo! Cuídate y mucho ánimo!
      Un besazo!

      03 Diciembre 2014 | 18:28

    • Dice ser Ana67

      Yo voy a hacer cinco años en agosto, a pesar de estar diagnosticada como un ictus, cuando me dijeron que era EM, no me dio bajón, es más tuve q animar a los d mi alrededor, he aprendido a andar, a comer con cuchillo y tenedor (Q difícil fue) y no voy a tener bajón, hay q mentalizarse!!!!

      28 Abril 2015 | 02:07

  3. Dice ser IRUN

    Yo la ignoro…estoy en esa fase. No puedo pronunciar el nombre….no lo acepto y como llevo años sin ninguna consecuencia negativa pues la verdad es que me lo pone fácil.
    Solo lo saben mi familia…nadie mas y no pienso decirlo hasta que no tenga mas remedio.
    Me pongo enferma cuando la enfermera que me da la medicación y se dirige a mi como la enferma…lo odio. Yo no estoy enferma…tengo una enfermedad que es muy distinto.

    Llevo fatal ser centro de atención….me gusta pasar desapercibida y el día que la enfermedad no me deje pasar inadvertida…en ese momento tendré que hacer un trabajo importante de aceptación que creo no será agradable y nada fácil.

    01 Diciembre 2014 | 13:03

    • 1decada1000

      Puedes convivir con la EM y que lo sepa solo tu familia, creo que son circunstancias que no son excluyentes entre sí. Si no te da guerra eso que llevas por delante! Cada uno tiene que encontrar la manera de sobre llevarla lo mejor que puede. Tampoco tienes por qué ser el centro de atención, no te entiendo. Eres la misma persona que antes, con o sin EM. Hay que adaptarse a lo que venga!
      Mucho ánimo!!! 🙂

      03 Diciembre 2014 | 18:41

      • Dice ser IRUN

        la gente sin querer te mira distinto…..y eso duele. Me refiero a eso cuando hablo de ser el centro de atención. No sé……es difícil para mi….

        04 Diciembre 2014 | 20:20

        • 1decada1000

          A todos lo que me han mirado distinto, por una razón o por otra han terminado fuera de mi vida. Entiendo que sea difícil, no te preocupes, ya encontrarás la manera de que sea más fácil 🙂
          Un besote!

          05 Diciembre 2014 | 10:39

        • A mí me quedó en el último brote una debilidad tremenda en las piernas y con 51 años tuve que coger un bastón para caminar y dos años después sigo con él, y no pasa nada. Al principio mucha gente me preguntó, pero se contesta y ya está. Esto fue después de 16 años perfecta, no se me notaba nada del primer brote, me recuperé totalmente y sabía poca gente que tenía EM, pero si salía el tema yo no lo ocultaba a pesar de no notarseme nada, después del segundo, casi nadie se enteró, pero no intenté ocultarlo y ya el tercero es el que me dejó como estoy. y te aseguro que nadie me mira distinto y si lo hace, le pongo una sonrisa. Es mejor ser su amiga, te tienes que acostumbrar.

          15 Diciembre 2014 | 21:32

          • Dice ser Ana67

            Tengo 47 años y llevo bastón desde hace 4, me encanta y no lo pienso dejar. El corte me duró dos días, pero la confianza y estabilidad q te da es lo q vale

            28 Abril 2015 | 02:11

  4. Dice ser Cristina

    Yo paso por etapas, a ratos la ignoro y hago como si jamás me hubiesen diagnosticado, otras veces trato de hacerla mi amiga para que sea más llevadero.
    Es bien complicado vivir con esta enfermedad, especialmente con el calor, la fatiga, pero la fuerza que te dan tus seres queridos te empuja a no dejarte vencer.

    01 Diciembre 2014 | 13:50

    • 1decada1000

      Yo también he pasado por muchas fases, hasta que decidí que como mejor me encontraba era conviviendo con ella. Ignorarla solo me trajo problemas. Nadie dijo que fuese fácil, pero no imposible!
      Mucho ánimo!

      03 Diciembre 2014 | 18:46

  5. Dice ser isabel

    A mi al principio me costó aceptarlo, pero poco a poco me he adaptado a esta situación y procuro llevarme bien con ella. Pienso que no hay más remedio.

    01 Diciembre 2014 | 18:04

    • 1decada1000

      A mí también! Tuve muy malos momentos, pero ya están superadísimos! Haces bien, la adaptación es fundamental!

      03 Diciembre 2014 | 18:48

  6. Dice ser txema

    https://www.youtube.com/watch?v=QYUSwgWv5AM
    igual ya lo viste estuvo el otro día en Pamplona un saludo

    01 Diciembre 2014 | 20:06

    • 1decada1000

      Vi que iba a Pamplona y seguí su pericia en su momento, pero no le conozco personalmente. Espero que te gustase!
      Saludos!

      03 Diciembre 2014 | 18:50

  7. Dice ser jacinta levit siri

    ¿Ignorarla? Imposible, en mi caso por lo menos. Cuando te administras el tratamiento yo no me pregunto ¿por que me pongo esto? Se porque es y es algo que yo no puedo ignorar. Cada persona somos un mundo y cada uno la tratará como mejor crea, pero cuanto antes sepamos que esta ahí…

    02 Diciembre 2014 | 10:30

    • 1decada1000

      Ahora mismo tampoco puedo, pero al principio sí lo hice y me di cuenta de lo equivocada que estaba cuando empezó a dominar un poco mi vida a su antojo. Hasta que cogí el toro por los cuernos y me empezó a ir mejor. Yo también creo que es la mejor opción, pero quién sabe!
      Un besote!

      03 Diciembre 2014 | 18:52

  8. Dice ser Arantxa RF

    Uuuffff. Yo no se por cuantos estados habré pasado.. Ponerme las inyecciones es un suplicio, me arde el liquido cuando se introduce y luego unos picores tremendos. Me fastidia que se compadezcan de mi, pero también que le quiten importancia a mis quejas de dolor, vértigos, cansancio… Pero recorrerá mi vida conmigo, y lo mejor es llevarnos bien.

    02 Diciembre 2014 | 23:02

    • 1decada1000

      ¿Qué medicación estás tomando? Quizá haya alguien que te pueda ayudar…
      Por lo menos, no hay que ignorarla, hay que adaptarse a ella y seguir viviendo, aunque sea de manera distinta a antes del diagnóstico. Con un poco de empatía estamos encantados 😉
      Un beso!

      03 Diciembre 2014 | 18:56

      • Dice ser Arantxa RF

        Muchas gracias por tus ánimos. La medicación me la han cambiado ya tres veces, cuando el cuerpo dice no… He pasado por Avonex (una a la semana), Betaferón (cada 48 horas) y ahora Extavia (48 hora igual). Me gusta probar…. 😉 je.

        04 Diciembre 2014 | 15:15

        • 1decada1000

          La medicación que está en frigorífico? Bueno, suele pasar, a veces no aciertan a la primera! 🙂

          05 Diciembre 2014 | 11:23

  9. Dice ser vane sanchez

    Hola. Mi nombre es Vanessa, tengo 35 años, y estoy recien diagnosticada…en agosto me dio visión doble, empezaron las pruebas y pruebas y pruebas y aquí estoy.
    Estuve dos meses bien, asimilando la situación y bastante positiva. Pero el martes me acaba de dar otro brote, esta vez una neuritis óptica, acompañado de unos calambres también en la pierna derecha…y ahora me dan todos los males habidos y por haber. Me he desmoronado por completo.
    Encontrar esta página ha sido como un oasis. No conocía nada de esta enfermedad y darme de bruces con ella ha sido lo peor. No se como salir adelante. Imagino que estos pensamientos os han dado a todos cuanto todo está tan reciente. Y yo solo llevo 3 meses!!! horror!!!

    03 Diciembre 2014 | 15:48

  10. 1decada1000

    Hola Vanessa, un placer! El principio es un poco complicado y la incertidumbre, en ocasiones, te supera. Para seguir adelante, solo tienes que levantarte cada mañana e intentar hacer lo que hacías antes, y el día que no puedas, intentar cambiar las circunstancias o hacer otra cosa. Tener EM, significa estar adaptándote continuamente a las circunstancias nuevas que vayan surgiendo. Es normal, que te sientas así, no te preocupes! Todos pasamos en menor o mayor medida casi por lo mismo.
    Me alegro que te haya gustado el blog y si necesitas cualquier cosa, no dudes en decírmelo!
    Mucho ánimo! Besotes 🙂

    03 Diciembre 2014 | 19:02

  11. Dice ser María

    Hola. Yo la tengo hace 18 años. Pasas por muchas fases pero es básico que la aceptes, que te hagas fuerte y hables de la Esclerosis Múltiple como otra cosa cualquiera. No la escondáis, que no pasa nada.
    Me medico con Avonex, tengo efectos secundarios molestos. Me canso mucho pero procuro cuidarme, sin dejar de hacer mi vida normal.
    ¡Animo para todos!

    04 Diciembre 2014 | 23:33

  12. Dice ser Mayte Riera

    Hola Paula.

    ¿Como vas?, espero que todo haya vuelto a su normalidad. Me sorprendio mucho tu brote y tb el accidente. Notas que ha sido mas suave, o algo diferente a otras veces? lo digo por el brotelo y por el tysabri, no se, yo tb estoy con él. En febrero voy para un añito y aunque se que no es milagroso mi idea es que no azote tan fuerte la bestia.
    Despúes de 14 años con EM he pasado por muchas fases pero ahora mismo puedo hablar abiertamente de ella como una cosa normal que me ocurre y que debo adaptar mi vida a ella de la mejor manera posible.Aunque claro es que me considero una privilegiada porque emocional y económicamente hablando, no necesito nada más.

    05 Diciembre 2014 | 21:34

    • 1decada1000

      Hola Mayte! Pues ahí ando 🙂
      El accidente fue un accidente de tráfico normal, la EM no ha tenido nada que ver, el coche hizo un aquaplaning y perdí el control. Pero en comparación con lo que podía haber sido, tuve muchísima suerte.
      Tysabri es un buen medicamento, pero no es milagroso. Mi neurólogo y yo estamos muy contentos con él, pero eso no quiere decir que vaya a ser la panacea. No sabría decirte tampoco si ha resultado más leve o no, ni si me he recuperado antes o no. Cada brote te viene en una época distinta y son muchos factores los que están implicados (deporte, temperatura, estado emocional, …).
      Pues me alegro que ahora estés así y que no necesites nada más! Qué bien 🙂
      Un beso!

      09 Diciembre 2014 | 18:31

  13. Dice ser Maricela Miranda

    Hola! Soy de Guatemala, hace 3 meses y medio me diagnosticaron. La EM es algo que ya acepté, y estoy aprendiendo a vivir con ella, tratando de pactar una tregua para llevarnos bien… no ha sido facil, para nada, la vida me cambio mucho… aun estoy saliendo del brote, pues tengo todavia un adormecimiento leve del lado derecho e hipersensibilidad. Esto de la hipersensibilidad es lo que me fastidia, más al momento de inyectarme el medicamento. Me estoy poniendo Interferon Beta 1a tres veces por semana y cuando me pincho del lado derecho, siento que me atraviesa un cuchillo… es espantoso, sin mencionar los moretes que tengo y las partes hinchadas… no se que tanto aguantaré las inyecciones. Quisiera algo tomado… que no me fastidie tanto… Por lo demás, he hecho publico que tengo el diagnostico, me siento mejor asi, no me siento “enferma” ni “bicho raro”… vivo un día a la vez… me preocupa un poco la incertidumbre de no saber que es lo que vendrá… como serán los proximos brotes… que tanta actividad fisica puedo hacer… en fin, un monton de dudas que seguramente en su momento iré descubriendo…
    Este blog me encanta, me ha servido de mucha ayuda! Les deseo a todas lo mejor, mucho animo y fuerza… pues esto me ha enseñado que la fuerza viene de uno mismo, y hay que sacarla…

    15 Diciembre 2014 | 18:15

    • 1decada1000

      Hola Marciela, me alegro que lo hayas aceptado tan pronto, eso que ganas por delante! Ya me contarás si consigues hacer un pacto con ella, ojalá lo consigas pronto y que ese pacto sea muy duradero. Nuestra vida es una adaptación constante a las nuevas circunstancias, cuando no es una cosa es la otra y así estamos. Pero cuando lo consigues, te sientes genial!
      A mí me pasaba lo mismo cuando estaba con Rebif y la pierna izquierda (está acorchada), a veces notaba como si me clavasen un cuchillo y otras no sentía nada. A base de probar, ya tenía más o menos localizadas las zonas donde me dolía menos y cuando me tenía que pinchar iba a esas zonas de cabeza. Si tienes el tratamiento en el frigorífico, sácalo antes para que se enfríe un poco. Me acabé acostumbrando a los pinchazos, lo importante es que el tratamiento funcione!
      Esa sensación de incertidumbre, creo que siempre está con nosotros, no vamos a saber qué va a pasar en un futuro, pero ya me he acostumbrado a vivir con ella. Lo mejor es disfrutar del presente y lo que tenga que venir, pues ya vendrá!!
      Un beso desde España 🙂

      21 Diciembre 2014 | 17:51

  14. Dice ser JoseEnrique

    Hola Me llamo Jose Enrique, y os voy a explicar la EM que padezco a nivel anímico.
    Para los que lo padeceis ya entenderéis como es, pero para la gente mas cercana es como no entender que es lo que me pasa “si te veo bien ” “deja de decir tonterias” mi exmujer ne deja porque se cansa de verne quejándome, en mi trabajo, me hacen la vida imposible, ya que ellos me ven igual, y tampoco lo entienden, y para colmo mi socia se hace con el poder lelegislativo en la empresa y se auto proclama administradora única y me excluye de mi puesto de trabajo (estoy luchando en los tribunales ) todo me va un poquito mal, y necesito vuestra ayuda, que moralmente me hace mucha falta.
    os puedo ampliar, pero no quiero aburrir a nadie, ya es bastante jodidito esto como para enterderlo, pero si podeis empatizar conmigo, esto si lo agradezco, y si me dais ideas más, la EM la tengo hace 15 años, y aunque tengo cambios de humor, me rio de mi todos los dias un poco.

    19 Diciembre 2014 | 00:06

    • 1decada1000

      Hola José Enrique! Vaya, parece que estás pasando por una mala época o en la que piensas que todo te sale mal. Mucho ánimo, piensa que una vez que se está mal, solo puedes ir a mejor, poco a poco, pero seguro que empiezas a remontar. En el tema del trabajo, no te puedo ayudar nada, no tengo ni la más remota idea pero hay que luchar y no darse por vencido, tienes que ir a por todas!
      Claro que te entendemos, todos pasamos por ese cansancio y ese “pero si no te pasa nada, se te ve estupenda”, problemas en el trabajo, la verdad, es que todos tenemos problemas muy parecidos… Pero hay que seguir hacia delante y no perder la sonrisa 🙂
      Abrazos!

      21 Diciembre 2014 | 17:38

  15. Dice ser MARIA

    ESTOY INDIGNADA CON LA GENTE QUE PREFIERE IGNORAR SU ENFERMEDAD Y SE PREOCUPAN MAS POR LO QUE PIENSEN LOS DEMÁS..
    EN MI CASO ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR DE ESCLEROSIS SOY DIABÉTICA TIPO 1 PADEZCO RETINOPATIA DIABÉTICA ESTOY CASI CIEGA Y TENGO LA COLUMNA MAL HE PERDIDO MI TRABAJO PORQUE SEGUN MI JEFA SIEMPRE ESTABA ENFERMA ME DIÓ UN BROTE QUE ME DEJÓ MEDIA PARALIZADA Y AÚN ASI SEGUI TRABAJANDO PERO AL FINAL ME INVITARON A IRME .
    ENTRE LO ENFERMA QUE ESTABA Y LA DEPRESIÓN QUE TENIA POR TODO LO QUE ME ESTABA PASANDO QUISE QUITARME LA VIDA PERO SABEIS QUÉ? NO LO VOY A HACER PORQUE SE PUEDE Y NO HAY QUE DEJAR DE LUCHAR Y DEMOSTRAR A ESA GENTE QUE TE HAN APARTADO QUE TÚ ERES MÁS FUERTE QUE ELLOS Y QUE A VECES VALE LA PENA DESPERTARSE CADA MAÑANA Y VER SALIR EL SOL Y SOBRETODO DEJAR DE COMPADECERTE,CON LA PENA NO SE LLEGA NINGÚN SITIO.
    QUIÉN DIJO QUE VIVIR ES FÁCIL?

    30 Enero 2015 | 16:05

    • 1decada1000

      Así me gusta! Me encanta esa fuerza que desprenden tus palabras, y me gusta mucho que hayas pasado de una actitud a otra. No se puede dejar de luchar ni un segundo! Si tu jefa no ha sabido ver lo bueno que tienes, ella se lo pierdes, seguro que algo mejor te estará esperando. Hay que seguir adelante, pese a todo!
      Un abrazo!

      30 Enero 2015 | 20:31

      • Dice ser Enrique.

        Fuerza, para ti con mis mejores deseos.

        Mala gente no falta, pero también existen buena gente, que o bien te puede ayudar o bien te entiende y comprende.

        No dejes de luchar cada día, aunque la solución sea difícil o que lo veas imposible, cada día es un nuevo regalo.

        Mucha Fuerza a todos.

        02 Febrero 2015 | 11:46

        • 1decada1000

          Hay mala gente, como en la vida misma. Es lo que hay. Es mejor alejarse de la gente tóxica y tener cerca a la que te quiere de verdad. No hay que dejar de luchar, eso nunca!
          Un abrazo!

          03 Febrero 2015 | 19:12

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.