El pasado jueves tuvimos el primer hangout (o videollamada múltiple), y aunque tuvimos varios problemas técnicos, nos lo pasamos requetebién. He grabado un resumen de lo que hablamos porque pensé que se grababa automáticamente pero no fue así, ¡la próxima vez saldrá mucho mejor!
1decada1000.
Muy interesante lo que has contado sobre la fatiga y muy cierto.
Gracias por compartirlo.
14 mayo 2015 | 10:04
Hola!! Me gustaría participar en el próximo Hangout, seria posible?
14 mayo 2015 | 10:29
Sí claro, ya avisaré la fecha y el horario del próximo!
20 mayo 2015 | 12:31
Acabo de ver tu video, tienes toda la razón. Hoy me he levantado súper cansada, el día después de la inyección suele ser así y, me levanto agotada. Así que como me queda una tarde de trabajo intensa ( desde las 15:00 a las 22:00) hago un poco las tareas de la casa a ratitos me siento, que luego paso toda la tarde en pie en mi trabajo. Y como tú dices, a veces hay que dar una patada a la fatiga y disfrutar de lo que te guste. Un saludo.
14 mayo 2015 | 10:41
Me gustó mucho el hangout (¡odio G+!) así que los que sean sobre síntomas comunes volveré a infiltrarme entre escleróticos 😛
14 mayo 2015 | 11:45
Hola! que pena que no pudiera unirme, agradezco mucho el video resumen 🙂 Para mi la fatiga es bastante molesta, la tengo practicamente continuamente, aun asi, intento realizar mi dia a dia con normalidad y apoyarme el el cafe (aun no he tenido la visita con el neurologo especialista y estoy sin medicacion, por lo que aun no se si me dira que lo deje o no, ya que he leido casos en los que el neurologo lo prohibe, que espero que no sea mi caso xD). Aun tengo pendiente el tema del deporte y el ejercicio, pero si me doy paseitos hasta q mi pierna me deja o se pone tontorrona o me veo extremadamente agotada y tengo q parar a descansar. Por lo demas, cuando estoy mentalmente en modo «zombi» paro todo, me tumbo, cierro los ojitos un ratejo y luego para adelante a continuar con mi vida 🙂 y si tengo que dar un dia esporadico una patadita como dices a la EM se la doy con gusto, salgo y me divierto, aunque sepa q al dia siguiente sere un zombie mayor y necesite mas reposo, pero q narices! estamos vivos y tenemos que disfrutar!
Un besico y espero poder ir a la siguiente «quedada» ^_^
14 mayo 2015 | 12:04
Hola Mariola,
¿Prohibir el café? Hombre no sé de cuánto café estamos hablando, pero hay varios estudios en marcha sobre su beneficio en la EM, en cantidades moderadas, eso sí. El tema del ejercicio es mejor empezar de menos a más, porque el cuerpo se tiene que ir acostumbrando al ejercicio.
Un beso!
20 mayo 2015 | 12:37
Se que puedo ser un poco pelma cuando me pongo en modo monotematico, pero recordad aquello de compartir … , se me ha olvidado el resto, cosas de la mala memoria. Suelo leer en la Red, esa gran ayuda algunas veces, otras fabrica de desinformacion, etc. Lo que tiene es que a menudo, en estudios varios, habla de Amantadina como farmaco de eleccion para la fatiga en EM. Y no es por hablar, de hecho no soporto a la gente que recomienda cosas que «he leido» o «le han dicho», ya que a mi me la recetaron en su dia. Y ahora, despues de tanto rodeo, viene la pregunta a todas, ¿Es habitual que se recete, os la han recetado alguna vez los neurologos, la habeis probado, que resultados os ha dado, que opinion teneis por tanto? Es que me da la impresion que aunque en tema investigacion se habla en muchos estudios de ella -Amantadina- como lo mas normal del mundo, habitual y recomendable para la fatiga EM, con ciertos buenos resultados practicos, llega la hora y no conozco a nadie, cercano, medio o lejano, con el que compartir experiencia, dudas, etc. Y eso que al parecer es uno de los escasos tratamientos que deberian probarse, no entiendo nada. ¿Hay alguien ahi fuera que sepa algo del tema, ya sabeis aquello de que hable ahora o que … ?
Abraxos
Javier
14 mayo 2015 | 12:46
Hola Javier, llevo con ese tratamiento diez días, con la Amantadina, y no se si será pronto pero aun no noto mejoría. La fatiga sigue ahí, y con este calor a veces es insoportable. Tengo que tomarla hasta septiembre. Espero que me vaya haciendo efecto a menudo que vaya pasando los días.
14 mayo 2015 | 13:53
Hola Javier
A mi me la han recetado y llevo tomándola dis semanas y si que noto menos fatiga, al menos de otra manera, te explico: antes la fatiga era un no poder moverme por falta de «pilas» y ahora eso no lo noto. Quizás lo que siento ahora es mas torpeza a la hora de caminar, pero por tener los músculos rígidos, pero no noto ese cansancio horrible que tenía
Imagino que sera la amantadina…
Espero que aunque breve, te haya servido.
Un saludo a todos.
ANA
14 mayo 2015 | 13:54
Ana , gracias. Llevo diez días tomándola y ya quería que me hiciera efecto…. Tendré que esperar un poquito más entonces.
Con esta medicación lleváis mejor los días de calor? Porque yo estos días lo estoy pasando muy mal
14 mayo 2015 | 14:03
Javier,
Hasta donde yo sé, parece que no da muy buenos resultados a pesar de los muchos estudios que hay ya que hay otros muchos que dicen que apenas quita la fatiga.
Saludos.
Cris
15 mayo 2015 | 17:30
Hola JAvier, en mi caso me recetaron Amantadine desde el primer momento. Padezo, por nuestra enfermedad, de una fatiga severa. El caso es que conseguí que me recetaran hasta tres unidades al día, 3 capsulas vamos. Como sabes se recetan y se recomiendan tomar por la mañana hasta el mediodía para evitar problemas de somnolencia. En aquel momento todavía estaba en activo y trabajaba. Cuando llegué a tomar 6/8 al día, sin considerar mañana o tarde, por que no llegaba, decidí dejar este medicamento Amantadine. De eso hace un par de años. Haqe tan solo unos meses, me quedaba un blister en mi botiquín, he vuelto a tomar una cápsula por la mañana al despertar y tengo que decirte que lo he «redescubierto». Me proporciona el empuje, muy pequeño eso si (cuatro café solos) que me hace falta para empezar el día. Créeme que he probado casi de todo, podría escribir un libro sobre el Ginseng y la jaela real. En este moemnto lo que que me hace superar la tremenda apatía que proporciona la fatiga es el Amantadine. Lo que lamento pues no deja de ser un fármaco.
Un saludo compañero de fatigas ¡¡¡¡¡¡¡¡
16 mayo 2015 | 14:21
Me pasa un poco lo mismo con el Amantadine. Soy tambien de los que lo tuvieron que dejar, un poco por incontrolable, comenzaba bien pero a los pocos dias tenia que dejarlo, extraño. El caso es que tambien tenia algunas de sobra de otras veces, y lo volvi a usar un poco a mi aire, dia si dia no, por ejemplo. Y como dices lo rescate tiempo despues un poco anarquicamente. Cuando estoy en pelna racha de absoluta fatiga -y aislamiento social- y veo que no se rompe el ciclo de ninguna manera (ni visos de hacerlo) llega una mañana que lo tomo y -milagros a Lourdes- parece que una chispilla se enciende en el cerebro, un pico mas de lucidez mental (al fin al cabo la fatiga es central/cerebral) no tanto fisica que sigue igual. Apatia, la palabra que usas, es la correcta, se cree un principio que ayuda a traves de la dopamina, el neurotransmisor de la atencion, la concentracion, el placer, la iniciativa, etc. Comparto un poco tu experiencia. Y si la cosa se tuerce un poco la dejo hasta nuevo aviso, como tratamiento de «rescate».
17 mayo 2015 | 11:05
Que haces si la fatiga está siempre?
14 mayo 2015 | 13:17
Intentar hacer un poco de deporte un día, descansar al siguiente, hacer otro poquito otro día, y así… Moverse pero con descansos.
20 mayo 2015 | 12:39
Bufffff! Aunque suene «¡que no!» .Pues intentar hacer algo de ejercicio aunque casi ni podamos. Se dice que el ejercicio quita la fatiga con EM, que está más que comprobado, etc… Y eso era antes de los brotes de antes del verano, del pasado. Ahora me cuesta muchísimo, me cuesta levantarme pronto como hacia antes para ir a caminar, ahora es casi una broma, pesada, claro. Pero intento como sea, algo más, no estar sin hacer algo de ejercicio. Me imagino que algún día, en algún momento el cuerpo se despierte y soporte más deporte.
¡Animo para todos!
15 mayo 2015 | 17:39
Si al cuerpo le acostumbras a no moverse, va a acabar pensando que no se tiene que mover. Un poco deporte suave con descansos, pero algo hay que hacer.
20 mayo 2015 | 12:42
hola, di con tu magnífico blog hace un tiempo, buscando info sobre EM. Como esto lo leéis muchos que sabéis de que va esto voy al grano:
Tengo 49 años, hace 10 años sufrí en un gemelo de la pierna una extraña sensibilidad que me molestaba, y a la vez como acorchamiento. Se me paso poco a poco en unos meses, aunque no al 100 %.
9 años después, el verano pasado, noté que movía estúpidamente el pie derecho, no sé porqué. Y el punto de acojone empezó cuando un día tuve una especie de interferencia visual, que se me pasó en unos minutos. Ahí empecé a investigar la EM por internet.
Hace unos meses tuve una neutitis auditiva (creo) vértigos (3 días) e inestabilidad al caminar, que me duró unos dos semanas.
Desde primeros de mayo de este años, justo al empezar el calor, tengo hormigueo en piernas y brazos, como una sensación de quemazón, sobre todo en el brazo izquierdo, y la sensibilidad alterada en ciertas zonas del brazo y la mano. Rememorando estos 10 años también recuerdo a veces dolorcillos raros, así como posiciones raras en dos dedos de la mano derecha.
Pues este es mi resumen. Como es lógico estoy asustado, pues para colmo vivo en el extranjero y aquí no tengo seguro médico. Iré a España este verano. La pregunta que os hago es:
¿debo ir a un neurólogo?, la verdad es que siempre he sido un poco hipocondriaco, pero sé que todos los síntomas que os describo no me los estoy imaginando. No quiero hablar de esto con nadie de mi familia antes de saber a qué atenerme.
Muchas gracias si alguien puede aconsejarme algo.
Juan.
16 mayo 2015 | 20:03
Hola Juan
No lo dejes ni un minuto, sea o no lo que tu piensas, sales de dudas.
Vete a un neurólogo ya, no puedes vivir así y si es o no es, ya te lo dirán, pero en casi de que sea, estarás en tratamiento.
Un saludo
16 mayo 2015 | 21:03
Hola Juan,
En otra entrada, había una persona que pensaba que tenía EM, incluso le habían hecho una resonancia y parece que había lesiones desmielinizantes. Luego, en la consulta del neurólogo resultó que no.
Todas las enfermedades neurológicas compartimos síntomas, no digo que te lo estés inventando pero de la única manera de saber si tienes EM o no, es yendo a un médico.
Un saludo,
20 mayo 2015 | 12:48
gracias por vuestras respuestas, sí, antes o después tendré que ir al médico. Un saludo.
20 mayo 2015 | 13:31
Creo que debes estar todo lo tranquilo que puedas y no te imagines teniendo ninguna enfermedad. También te aconsejo que le comuniques todo esto a tus médicos que son los únicos capacitados para hacer un diagnóstico.
16 mayo 2015 | 20:53