La esclerosis múltiple, es una enfermedad que se caracteriza por la diversidad de sus síntomas y de sus tipos de pacientes. Nuestros síntomas suelen ser de lo más variopintos, incluso cada paciente los siente y vive de una manera diferente a otra persona. En muchas ocasiones resultan muy difíciles de explicar y de entender, porque la apariencia no concuerda con lo que el afectado está padeciendo.
IM Free/Sascha Kohlmann
Entiendo que si no conoces la enfermedad y comparas a dos pacientes, puede que sus diferencias sean significativas y salten a la vista. Hay muchos factores que influyen en el desarrollo de la progresión y de la discapacidad, no todos tenemos el mismo tipo de esclerosis múltiple, y no todos evolucionamos igual. Sé que es difícil de comprender, a mí a veces también me lo resulta, lo que no puedo soportar es la falta de empatía con la que muchas veces nos encontramos.
¿Quién podría pensar que con treinta años sea incapaz de trabajar una jornada de ocho horas? Pues ese es mi caso, y casi desde los primeros años de diagnóstico. Pero eso no significa que todos las personas con esclerosis múltiple con características parecidas a las mías (edad, años con EM, …), no puedan trabajar una jornada completa. Hay mucha gente que lo hace, y lo más curioso es que quizá en un futuro yo también pueda hacerlo. ¿Por qué no? Está enfermedad es imprevisible, y aunque sea degenerativa, quizá haya un tratamiento o un trabajo que se adecue a mis limitaciones, y que me vaya tan bien que consiga que mi calidad de vida mejore.
Y poniendo el ejemplo anterior, muchas veces me pregunto, ¿por qué hay gente que puede y yo no? Pues porque las características de mi esclerosis múltiple no me lo permiten, pero en un futuro, ¡quién sabe!
Un artículo muy acertado Paula. Yo tan sólo añadiría las mil y una explicaciones y justificaciones a las que nos vemos sometidos constantemente para dar respuesta a las desconfianzas ajenas. En el trabajo, entorno social y, en ocasiones, entorno familiar. Un abrazo, cuidate ¡¡¡
18 julio 2015 | 13:04
Gracias Paula, por ponernos voz. A mí hay días que el simple hecho de peinarme me supone un esfuerzo desgastaste, otros podría hacerme hasta trenzas sin el mayor problema. Es horrible que los demás no lo entiendan, pero es más horrible no entenderse ni a uno mismo. Aceptarse sería el camino, pero la sociedad nos niega ala aceptación de nuestra diversidad.
18 julio 2015 | 15:15
Estoy muy de acuerdo con lo que dices, pero desde los propios médicos tampoco está bien que se generalice y se hable de la enfermedad como si todos fuésemos a acabar en la silla de ruedas. Es que ya lo he dicho y en un año de diagnóstico he visto a 5 neurólogos y no tengo ninguna discapacidad y sólo llevo 9 meses de tratamiento y 7 años desde que tuve el primer brote. Lo pasé muy mal hace un año porque desde la resonancia magnética (que fue espantosa, me la hicieron sin contraste, con contraste dos veces y les costó pinchármelo unas tres veces, estuve como una hora y tres cuartos dentro de la máquina) dieron ya el veredicto. desde el propio informe de la resonancia. Creo que eso no era labor del técnico de la resonancia sino más bien del neurólogo, Y de verdad, a nivel emocional estaba muy deprimida. Hoy después de un año puedo decir que en septiembre y octubre comencé a hacer frente a mi diagnóstico y creo que he vivido un año bastante bueno. He hecho todo lo que he querido.
18 julio 2015 | 19:18
V,erdaderamante debe se tremendo que te miren como a un vago que finge una enfermedad imaginaria . A un tonto se le nota en la cara su defecto a un cojo en sus andares a un manco , a un ciego o a un asmático se les puede reconocer de inmediato como a cualquier enfermo , pero no a una persona que padezca de esclerosis, repito, debe ser terrible.
18 julio 2015 | 20:38
No sólo es difícil de lidiar con «si esto mismo lo hice ayer y hoy no puedo» sumado a que te miren con caras raras porque te cueste más enfocar la vista hoy, te encuentres cojeando ese día más o simplemente estés en un estado de «desmadejado» absoluto.
18 julio 2015 | 23:35
Creo que eso no era labor del técnico de la resonancia sino más bien del neurólogo, Y de verdad, a nivel emocional estaba muy deprimida. Hoy después de un año puedo decir que en septiembre y octubre comencé a hacer frente a mi diagnóstico y creo que he vivido un año bastante bueno.
19 julio 2015 | 05:13
Hola Paula, me ha encantado tu artículo. Es verdad que no hay dos esclerosis múltiples iguales, ni dos pacientes iguales. Y a lo largo de la enfermedad ésta va cambiando, a veces empeoramos pero otras muchas mejoramos. Y es genial que siempre tengamos eso presente, que es posible mejorar. Un abrazo y que sigas muy bien. 🙂
19 julio 2015 | 23:18
Hola! Paula, yo tuve una mala experiencia respecto a esto que comentas, claro que todos somos diferentes y nos ataña de diferente manera esta enfermedad, en mi ultima recaída me encontraba en mi trabajo, y comencé a sentirme mal .. Me envíaron al servicio médico, y resulta que el papa del doctor que me atendio sufre esta enfermedad, y cada síntoma que yo le manifestaba no era posible, porque como a su padre no le sucedia eso, no era factible sentirme mal, me dio la impresión de que creía que le estaba mintiendo , y mis síntomas no tenían nada que ver con lo que le sucedía a su padre, finalmente recibió la llamada de mi Neurologo, y sin pensarlo me hospitalizó de inmediato. A que voy con todo esto ..Sencillamente las personas que lo padecemos sabemos como nos sentimos, y la frase que me choca «YO TE VEO MUY BiEN» cuando a mi en lo particular la cabeza me va a explotar, tengo el brazo entumido etc, eso me sucede a mi. Saludos !!
20 julio 2015 | 06:56
Creo que por eso es tan importante que desde las asociaciones se haga saber que hay enfermedades en las que hay mucha variación de un paciente a otro, en todas sus manifestaciones, que se sepa que lo que uno puede hacer no significa que sea factible en otro.
21 julio 2015 | 10:49
#1 Paco Martínez: eso lo tengo pensado para otra entrada 😉
21 julio 2015 | 12:27
#3 Irene: Hay muchos médicos, que deberían recibir una formación adecuada para comunicarse con los pacientes, eso es un tema pendiente que intentaremos hacer algo al respecto. Me alegro que hayan pasado todos los malos rollos del diagnóstico y estés mejor 🙂
21 julio 2015 | 12:31
#9 Domando al lobo: Pues ya se podrían poner las pilas un poco…
21 julio 2015 | 12:33
#8 Liseth: como en todos las profesiones hay buenos y malos profesionales, probablemente ese médico no tenía mucha idea sobre esclerosis múltiple y esa era la manera que tenía de reaccionar ante el desconocimiento. Me alegro que tu neurólogo lo solucionase.
21 julio 2015 | 12:36