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En varias ocasiones me he encontrado con que la respuesta de otras personas hacia mis síntomas es de total normalidad. Es decir, si yo estoy cansada, ellos también, es un estado en el que más tarde o más temprano estamos todos a lo largo del día, aunque en mi caso sea mucho más temprano que el resto. Si a mi se me duerme una pierna, ¿a quién no se le ha dormido alguna vez esa pierna después de estar sentado?, ¿quién no se ha levantado alguna vez con el dedo meñique y el dedo anular medio dormido? ¡Eso le pasa a todo el mundo, pero si es algo de lo más normal!
Hombre sí, y no. Todos hemos pasado por alguna de las circunstancias descritas en el párrafo anterior, pero con diferentes matices para los que tenemos una enfermedad neurológica. Y cuando aparece ese matiz pasa de ser algo habitual a un síntoma más extraño. Porque hay que reconocer que los síntomas neurológicos son raros, raros, además incluso entre enfermedades se parecen tanto que a veces, es difícil determinar su procedencia. La diferencia está en otro matiz. No es lo mismo que se te duerma la punta de la lengua, a que se te haya dormido la lengua entera. No es lo mismo que veas borroso de manera puntual, a que veas borroso varias veces en un mismo día.
Así que por mucho que te digan, los síntomas que provoca la esclerosis múltiple no son normales, ni comunes, ni le pasan a todo el mundo, los matices siempre serán diferentes. Otra cosa muy diferente, es que prefieras normalizarlos para habituarte a ellos, y hables de lo que te pasa con total naturalidad o incluso, restándoles cierta importancia porque son tan frecuentes que así la convivencia se te hace más llevadera. Pero este comportamiento es algo que decides tú, no el resto.
No voy a hacer en la originalidad, pero tu blog es tan bueno que no puedes decir que no sea GRACIAS nada!
07 septiembre 2015 | 12:35
En el fondo ni le restamos importancia ni los demás creen que sea normal. Yo creo que somos ya tantos, y los que quedan, que van a encontrar sí o sí la cura. Y además creo que me tocará verlo y vivirlo. Hay veces que imagino cómo sería ese momento en el que vuelvo a estar sano y ¿sabes cómo lo veo? Como si hubieses podido ver por un agujerito quién ha ido a tu velatorio y de qué han hablado y después, sólo en el tanatorio, te despertaras a la mañana siguiente y salieses caminando y te dieran los primeros rayos de sol en la cara. Yo me quedaría sentado en el suelo hasta sentir cómo quema el sol de las 12:00. Después correría a casa, haciendo footing, tranquilo, cogiendo el camino más largo. Al llegar llamaría al timbre y abrazaría a mi familia (dos de ellos llorarían tanto que me harían llorar a mares, así que lloraría yo también, lloraría mucho mientras los levanto del suelo en un abrazo). Comería algo NORMAL para celebrar que vuelvo a ser normal y me compraría un móvil nuevo (tampoco vayas a pensar … Uno normal eh?). Guardaría algo menos de 5 números, buscaría un trabajo normal con un sueldo normal y volvería a hacer una vida normal. Pero algo sería distinto, la gente que tanta decepción y daño me ha causado, gente muy cercana, gente de la que esperabas una profesionalidad a la altura del dolor y de las circunstancias, buitres sacando provecho de mi sufrimiento … Esa gente no estaría más en mi vida, mi nueva vida, mi vida normal.
Un abrazo compañera!
07 septiembre 2015 | 17:49
Cada persona tiene síntomas distintos, aquí en mi pueblo, de unas 5 000 personas, hay tres casos incluido el mio,los otros dos parecen que no tienen nada, de verdad nada y yo llevo 5 años luchando con ella solo para que se pare y no hay manera, ahora hace tres meses probaron con alemtuzumanb y hasta ahora noto algún pequeño avance pero no es una cosa para decir, que bien, pero me han dicho que voy por el buen camino que poco a poco se va parando, lo que siento es que las secuelas que tengo ahora persistan después de parar esta»amiga»que se ha acoplado a mi vida sin yo invitarla, pero hay que vivir con ella y seguír adelante como se pueda.
07 septiembre 2015 | 18:51
Normal? Ya no sé qué quiere decir esa palabra.
Después de más de 20 años volviese a estar como antes. ..empezaría a andar, correr, saltar…
Iría sóla de viaje, sin miedo.
Recuperaría mi seguridad y quizás me dejase ver por tanta gente que me despreció, ignoró y verían que no pasaba nada.
07 septiembre 2015 | 20:27
Hola Paula cada vez que veo te sigo, me gulsta tu blog porque eres autentica, hemos cambiado impresiones por email
¿Que es normal en la esclerosis?, nada y todo, es unica en cada persona, es caprichosa
Yo personalmente la llevo con misma naturalidad que ponerse unos zapatos, acabo de escribi un libro COMO SER ESCLEROTICA Y NO MORIR EN EL INTENTO si te apetece ñp tienes en amazon
animo
07 septiembre 2015 | 22:08
Hola.
Mi novio tiene esclerosis múltiple diagnosticada desde hace 1 año. Hace varios meses visito a un medico que le recomendó quitar de su dieta gluten y lácteos (aunque el no es intolerante) y se encuentra mucho mejor, tiene menos síntomas. Lo digo por si quereis buscar informacion en internet sobre como el gluten y los lacteos influyen en las enfermedades autoinmunes.
Espero que os ayude y mucho ánimo
07 septiembre 2015 | 23:01
Hola Paula,
Estamos de acuerdo. Probablemente sea por una falta de empatía o por desconocer el tema. Lo cierto es que muchas personas se atreven a dar un «diagnostico» y no es para nada fácil. De la misma manera que nadie se atrevería a lanzar una teoría sobre la energía termonuclear o la física cuántica, requiere de conocimientos y mucha ciencia.
Seguimos y seguiremos leyendo tu blog, que nos tiene muy enganchados 😉
Saludos y ánimos
08 septiembre 2015 | 12:38
Hola a tod@s!
Pues si, qué razón tienes Paula, yo ya muchas veces paso de contar nada a nadie de cómo estoy por lo que tu misma has relatado.
Cualquier cosa que digo que me pasa, como el cansancio, la rodilla dormida, pie frío, temblores…lo que sea, siempre me encuentro con un «a mi también me pasa», «eso es normal, a mi una vez…» ,etc etc
O lo que es peor, encontrarme con la incomprensión como «no te pasa nada o no es para tanto, pero claro! si estás todo el día pensándolo…», eso lo llevo fatal, porque yo no estoy todo el rato pensando en si estoy bien o mal, en si tengo algo dormido, si estoy cansado o si tengo algún dolor pero si lo tenemos pues lo tenemos, qué le vamos a hacer.
Sólo nosotros mismos sabemos cómo nos sentimos, que no siempre es igual, que depende del día o incluso del momento del día, esto no es a,b y c.
Un abrazo a tod@s! 🙂
08 septiembre 2015 | 21:43
Y aquí hay gente que la conoce muy bien (desafortunadamente). Estoy feliz, porque sólo es una pierna. Si sigue empeorando iré a por corticoides en vena. Todo muy normal. Como la vida de cualquiera. Somos tan normales que hay veces que me digo: j***er, pero que vida tan normal tienes, ya podría pasarte algo que haga tus días un poco menos normales, para variar un poco nada más. Y por pedir pues pido, no sé, poder caminar normalmente, ver normalmente, estresarme por cosas normales, decir las gili****ces que dice la gente cuando simula empatía por un enfermo de una enfermedad de mi**da que yo no estaría sufriendo …
Gracias por tu blog Paula. Estamos en la misma lucha.
08 septiembre 2015 | 21:50
yo suelo decirle a mi familia y a aquellos que les importo de verdad , » dentro de mi normal». Sin entraren detalles. Mi normal son entre otras cosas dolores en piernas, dificultad para pararme y hablar, que las manos no respndan como lo hacian antes, que… etc, etc, etc. ‘Mi’ normal
09 septiembre 2015 | 19:47
Jo. Cuánta razón tenéis. Yo he llegado a ver todos los síntomas q tengo tan normales q ya ni me acuerdo q es estar bien…jeje. Me ha encantado tu comentario Hugo. Yo sueño un montón q bajo las escaleras deprisa sin apoyarme. Y casi siempre corro. Ya ves. Q siempre he sido más vaga q vaga…jeje. Siempre se echa de menos lo q no se puede tener. Las personas a las q queremos les cuesta entendernos. Noto q ahora es cuando enpiezan a hacerlo. Y lo q estoy aprendiendo es q aunq a veces nos hagan daño son con las q quiero seguir compartiendo mi vida. Al fin y al cabo eso es lo q importa.
20 septiembre 2015 | 19:06
Tengo 69 años y trece de diagnostico de EM.Empece con dolor en los ojos pero me recupere totalmente. Luego problemas en la pierna izquierda de adormecimiento y dificultad para caminar. He tenido muchas recaidas y muchos tratamientos a lo largo de estos años. Discapacidad que ha pasado por uso de baston, luego andadera y actualmente para casi todo silla de ruedas; solo me puedo parar con dificultad para ir al baño o bañarme con dificultad. Ya asi tengo mas de dos años y como dicen ustedes nadie te entiende lo que sientes o lo minimizan y no puedes vivir la vida quejándote. Trato de ser lo mas positiva posible y pensar mas en lo que si puedo hacer y menos en mi discapacidad. Pero hay días de desesperacion por el dolor y los calambres y entumecimiento que es mucho y continuo. Gracias a Dios tengo seguro de gastos medicos y familia que me apoya, pero ni ellos mismos pueden tener idea de lo que siento.
Ojala alguno de ustedes sepa de algo que ayude al dolor y al entumecimiento de pie.
Gracias
18 octubre 2016 | 20:11
Hola saludos desde República Dominicana. Me encantaron tus palabras , me gustaría poder comunicarme con otras personas con mi situación, a veces encontrar a alguien que te entienda es un verdadero placer … mi Facebook es JRosheyi Espinal Abreu . Dios los bendiga 🙂
22 noviembre 2017 | 20:50
Es muy importante hacerse chekeos anuales porque la salud es lo más importante que tenemos
08 agosto 2018 | 11:18