«Estoy muy cansada«. Es una de las frases más habituales en un enfermo de esclerosis múltiple. La maldita fatiga que provoca esta enfermedad. Para mí, es el peor síntoma, el más incómodo y el que más incapacita.
A veces, si estás demasiado tiempo de pie, haces mucho deporte, etc., te cansas. Después de realizar una actividad es normal que te encuentres cansado, todo el mundo lo está. Además, tienes una enfermedad, por lo que tu estado físico es peor, y eso se nota a la hora de hacer una actividad con otra persona. Tu tiempo de recuperación de fuerzas también es mayor. Pero hay situaciones, en la que estás cansado y no sabes por qué. Por ejemplo, hay días que me levanto cansada después de dormir plácidamente. ¿Y qué hago? Tirarme en el sofá todo el día.
Es fundamental descansar. Si estás cansado, descansa. Lo normal, es que te apetezca tirarte un rato en el sofá, pero después de estar todo el día o de llevar varios días, la situación comienza a ser desesperante. Seguro que te apetece levantarte y hacer cualquier otra cosa, pero tienes, que descansar y recuperarte. A ninguno nos gusta estar así, y eso que al final el cuerpo te lo agradece. Es la maldita fatiga la que no nos permite hacer muchas de las cosas que queremos hacer.
A medida que vas cogiendo años de experiencia, vas conociendo tu cuerpo, y vas tomando medidas al respecto. Sabes lo que tienes que descansar si quieres hacer algo o sabes cómo te vas a encontrar horas después si haces lo otro.
Nunca he sabido definir muy bien la fatiga, porque si no la sufres, no sabes lo que es. He utilizado frases como: «Es como si corrieses una maratón sin haber comido durante tres días» ó «Es como si no durmieses ni comieses durante una semana, te pesa todo el cuerpo«.
Una vez mi padre, estuvo vomitando toda la noche, le sentó mal algo que comió en la cena. Al día siguiente fue a trabajar bien prontito, y cuando llegó me dijo «Ay, que cansado estoy, creo que ya sé lo que quieres decir cuando te quejas de que estás cansada«. Seguro que él estaba muy cansado, pero creo que todavía no llega al nivel de fatiga de la enfermedad. Él se echó una siesta y se levantó como una rosa. Yo no hubiese podido ir a trabajar, me hubiera quedado todo el día en la cama, y ya veríamos al día siguiente como me levanto.
En Twitter, conocí a tu @TuLupus, una bloguera que tiene Lupus. En su blog tiene un apartado que se llama «Teoría de la Cuchara«. Es un excelente ejemplo para explicar la fatiga en este tipo de enfermedades. Os recomiendo que lo leáis, para entender la fatiga un poco mejor.
Desde mi experiencia os propongo dos formas de combatir el cansancio. La primera es descansando y no poner tu cuerpo al límite, ya que de esa forma, saldrás perdiendo. La segunda es, haciendo deporte. Así tus músculos se fortalecen y eso hace, que a su vez, tu te sientas más fuerte.
Hola!Hace poco q estoy diagnosticada y para mi es una alegría leer tu blog, porque a pesar de que a veces hables de aspectos difíciles de la enfermedad, siempre propones una manera de mejorarlos… O al menos yo intuyo algo positivo que me ayuda a pensar que se puede vivir con em y ser feliz…Gracias!
16 octubre 2012 | 16:16
Hola, Me alegro que te guste el blog, y si sirve para ayudarte entonces es genial! Con el blog pretendo reflejar cómo es la vida de un enfermo con EM, con sus luces y sus sombras; y cómo se puede vivir de una manera positiva y ser feliz 🙂 Ánimo con esos primeros meses que son algo desconcertantes, ten paciencia y no te desanimes! Gracias a ti por leerme 😉
16 octubre 2012 | 17:15
Hola mi niña!!!Quería darte las gracias por enlazar mi blog al tuyo :-). Para mí es todo un honor, que lo sepas!!!Me he reído con lo de tu padre… Porque yo me pillo unos mosqueos con el mío… Puff!!! Cada vez que me dice «bueno, eso cansa a todo el mundo»…. Que no es lo mismo, papá!!!!! Jajaja a que te suena? :pEn fin…A mí el cansancio es lo que más me molesta también… Los dolores y demás lo soporto, pero el cansancio no… Es horroroso que tu mente siga tan activa como antes, pero que tu cuerpo no funcione… No te permita hacer lo que tu mente quiere hacer…Un beso y sigue así!!! 😀
20 octubre 2012 | 08:44
Se ve que los padres son más duros de mollera, mi madre es más comprensiva. Otra de las joyitas que me dice mi padre es, que tengo que estar todo el rato haciendo cosas porque soy muy joven, no entiende que no me apetezca hacer nada! La fatiga es horrible, todavía me cuesta admitir que a veces es mejor estar todo el día en el sofá. Siempre he sido muy activa, y me costó hacerme a la idea.Tu post de la fatiga es excelente, yo lo uso para explicar la fatiga a mis amigos y familiares y por fin creo que me han entendido!!! Un beso muy grande!
21 octubre 2012 | 16:59
Muy buenas,
acabo de encontrar tu blog, me parece que es una buena iniciativa para compartir con todo el mundo, ya sean enfermos de em o no. Transmites positividad y optimismo.
Yo tengo esclerosis concentrica de baló, una rara variante de la em. También fuí diagnosticada en 2008, con 28 añitos. Han pasado 6 años y no he vuelto a tener brotes ni recaídas, pero el que me dió fue » bestial «. El mes pasado me hicieron una resonancia, y » sorpresa » han visto cuatro manchas nuevas !! a sí que otra vez vuelta a empezar con revisiones más periódicas, etc.
Tengo miedo, obviamente como todos. Mi esclerosis, me dijeron que era monofásica, es decir, una vez en la vida. En la última revisión a pesar de que hay cuatro nuevas, no están alarmados y tienen que ver su evolución.
Mi miedo, es porque tengo un niño pequeño de casi tres años. Y me pasa como te pasó a tí, que tienes miedo, de no poder con todo, de no tener fuerzas y que los demás se tengan que ocupar de el, y de ti.
Espero reunir suficiente fuerza para seguir adelante y sobre todo, con positividad.
Un saludo
17 mayo 2014 | 10:03
Yo llevo 10 años diagnosticada, no trabajo y el sofá es mi mejor amigo cuando aparece la fatiga. Al principio me daba mucha rabia tener que estar allí tirada mucho tiempo, mientras mis hijos llamaban mi atención para compartir juegos… Los niños han crecido (8 y 11 años) aprendiendo de la esclerosis, ayudan en todo lo que pueden y entre mi marido y ellos, me acoplan en el sofá y me rodean de atenciones… jajaja… Todo tiene su lado positivo 😉
16 mayo 2015 | 22:22
Acabo de llegar del hospital de mi primera tanda de corticoles en vena. 2º brote, o eso parece. Neuritis óptica , diplopia… blablabla… En fin… El caso es que he leído lo de la fatiga y casi lloro de emoción. Cuántos días aguantando cosas del estilo de «joer tía, igual tienes anemia, has ido al médico?», «cuando llegues a mi edad ya verás!!» «Tú lo que tienes es un cuento…» etecé. Y por fin: Un post que retrata mi vida sin mi!! sin mi-s ganas de moverme. Gracias por dedicar un tiempo de tu vida a hacernos ver que no estamos solas!! Besos y ánimos!!
21 julio 2015 | 19:10
#5 Iria: Me alegro que te sientas identificada, tienes un montón de entradas dedicadas a la fatiga con que pongas esa palabra en el buscador encontrarás todas. Espero que vaya mejor el brote y que te recuperes pronto! Un besote y mucho ánimo 🙂
23 julio 2015 | 20:06