Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

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Sí, también podemos tener problemas urinarios

Por si fuera poco lo que nos pasa, pues sí, también nuestra querida esclerosis múltiple nos puede provocar este tipo de problemas que van desde la urgencia, incontinencia, etc. y su correspondiente derivación al urólogo. Sé que nos suele dar bastante vergüenza hablar de este tema, pero no solo a nosotros, más bien al ser humano en general. No he hablado de este asunto antes, porque personalmente apenas me ha afectado, pero creo que ha llegado el momento de despojarnos de toda timidez y hablar claro.

WC PlaymobilFue en mis comienzos, cuando tuve más problemas de este tipo. Empecé a notar que tenía una impetuosa necesidad por ir al baño cada dos por tres, pero después, me daba cuenta que la mitad de las veces eran para nada. Después de mi visitar a mi médico de cabecera y con un negativo para infección, se lo dije a mi neurólogo. Me hicieron todas las pruebas pertinentes (salieron todas bien) y con el paso del tiempo esas ganas tan exageradas se me fueron pasando.

No puedo decir que se me hayan quitado del todo, pero digamos que se ha quedado en algo anecdótico que no va más allá de tener controlado siempre donde hay un baño. También es cierto que va por temporadas, siendo más habitual en el cambio de estación a primavera/verano. ¿Qué casualidad, eh? Y bueno, ahora con el embarazo vuelvo a las andadas, aunque por una vez la esclerosis múltiple no tiene la culpa (increíble pero cierto).

Afortunadamente, creo que es de los pocos síntomas que padecemos que tienen una solución, gracias a que es común a otras dolencias. Así que aunque mi experiencia es bastante limitada, os animo a quitaros ese tabú y tratar este tema con total normalidad.

 

Durante mayo, corre el lobo y el verano

Sé que todos los años por estas fechas acabo hablando del tiempo, pero es que siempre aparece en circunstancias diferentes y es un aspecto muy importante que hay que tener en cuenta a partir de ahora, ya que repercute de manera terrible en nuestra salud. Así que, otra vez más voy a hablar del calor. Lee el resto de la entrada »

¿Cómo gestionas la fatiga?

El pasado jueves tuvimos el primer hangout (o videollamada múltiple), y aunque tuvimos varios problemas técnicos, nos lo pasamos requetebién. He grabado un resumen de lo que hablamos porque pensé que se grababa automáticamente pero no fue así, ¡la próxima vez saldrá mucho mejor!

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De Madrid al cielo

Me faltan palabras para describir lo que siento. Feliz, entusiasmada, agradecida o emocionada, podrían ser algunas de ellas, pero se quedan bastante lejos de lo que ahora mismo está pasando por mi cabeza. Mi estado de ánimo ha cambiado de un extremo al otro en apenas una semana. Los síntomas siguen ahí, con sus respectivas consecuencias, pero no quiero que me condicionen más, de lo que ya lo hace la propia enfermedad.Gala Premios20blogs

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Pauli, ¿pero qué te pasa?

Lo que debería ser una entrada, se ha convertido un vídeo dadas las circunstancias. Tengo muchos comentarios por responder, tened paciencia, que los contestaré todos cuando mis síntomas me lo permitan (o me acostumbre a ellos).

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Contenta, feliz, exhausta

adc0e00498383e814fef676819fa7f92No está siendo nada fácil esta etapa, estoy contenta y feliz, pero exhausta. No hay día que no me recuerde a mí misma, por qué estoy así. Tendrá un final feliz, y es lo quiero, pero creí que me iba a resultar más sencillo aguantar la fatiga o los innumerables síntomas que han vuelto a aparecer. Tampoco pensé que me iba a encontrar tan mal, creí que el efecto del anterior tratamiento iba a ser más duradero y que mi cuerpo sabría capear el temporal. Lee el resto de la entrada »

Ideas para gestionar la fatiga

¡Vuelvo con los vídeos y con la fatiga! Cinco ideas para administrar mi energía en el día a día.

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Andar por primera vez con una muleta

Este verano utilicé por primera vez una muleta para andar. Tenía la rodilla tan inestable, andaba de una manera tan forzada, que me recomendaron utilizar una muleta para caminar. Tampoco soy muy experta en brotes en las piernas. En toda mi historia de múltiple, es el segundo brote motor en esa zona, y aunque han sido muy parecidos, me siento una novata con este tipo de brotes.

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De vuelta

¡Ya estoy de vuelta! Me fui de vacaciones con la pierna fastidiada,  por delante tenía mi luna de miel al oeste de Canadá y Alaska. Una muleta me ayudaba a caminar. Tenía muy claro que no me iba a perder un viaje que llevaba preparando diez meses. La esclerosis múltiple forma parte de mí, pero intento que condicione lo menos posible mi vida. Si cada vez que planeo algo, pensase en la “remota” posibilidad que tiene la esclerosis múltiple de fastidiármelo, probablemente no haría nada de lo que realmente me gustaría hacer. Lee el resto de la entrada »