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Historias de la Esclerosis Múltiple

La fatiga de las noches en vela

Si no dormimos lo suficiente por la noche, si no descansamos todo lo que nuestro cuerpo necesita, es muy probable que al día siguiente nos encontremos mal. Todo el mundo está hecho polvo, después de una noche de insomnio, pero en nuestro caso, el descanso es algo imprescindible.

Flickr/Brandon Atkinson

Flickr/Brandon Atkinson

Una mala noche, nos lleva a un mal día, pero si en la noche siguiente conseguimos dormir, se queda ahí. El problema llega cuando después de varias noches, no conseguimos dormir, ni descansar, y vamos arrastrando un cansancio que cada día que pasa se hace más pesado y más evidente. La fatiga siempre trae consecuencias, ella sola es capaz de empeorar todo: tus síntomas, tu estado de ánimo, tu humor, … arrasa con todo. Y entonces, nos adentramos en un círculo vicioso en el que, es muy fácil entrar y más complicado recuperarse.

En numerosas ocasiones, he pasado por épocas de no descanso. Ahora vuelvo a pasar por otra, aunque por motivos diferentes a los habituales (y lo que me queda, sí), pero las consecuencias siguen siendo desastrosas. Necesito dormir, para poder descansar y encontrarme medianamente bien.

Recomiendan cenar ligero, no hacer deporte en las horas previas, ducharse, beber un vaso de leche, poner las sábanas limpias,… y demás historias. Pero todos sabemos que cuando nos tumbamos en la cama, se desatan una serie de mecanismos en nuestro cuerpo, que suelen provocar dolor y nos impiden conciliar el sueño, aunque hayamos hecho nuestro ritual de todas las noches, creyendo que a veces, funciona. Llega un momento, que ya no sabes ni qué hacer, si levantarte o intentar dormir; ni cómo ponerte, si de un lado o de otro. Solo te salva, detectar el problema (calambres, espasmos, …) y hablarlo con el neurólogo.

¿Alguien más que tenga problemas para dormir?

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Lety

    A mí me pasaba y la mejor solución era leerme un libro en inglés, porque tenía que pensar tanto que se me cerraban los ojos y al intentar traducirlo en mi cabeza no me daba cuenta que se me olvidaba que no podía dormir!

    24 Septiembre 2015 | 11:49

  2. Dice ser Beatriz

    Hola Paula

    A mí también me pasó durante una época por cambio en la medicación. Y me aconsejaron que no mirara el réloj. Al principio me costaba mucho pero es verdad que funciona. Yo también me ponía a leer un libro tipo tratado (nunca una novela que enganche) y olvidándome del tiempo conciliaba el sueño o lo reconciliaba en mis múltiples despertares nocturnos. ¡Suerte!

    24 Septiembre 2015 | 13:36

  3. Dice ser Irene

    Hola Paula, si algo me ha molestado mucho ha sido el tener que inyectarme antes de dormir. Me encanta dormir y si no tuviese que pincharme, iria desde el sofa a la cama medio sonambula. La medicacion en ese momento ha hecho que me desvele (si tengo que inyectarme en el brazo con ayuda, la cosa se complica), tambien ha sido una lata el acostumbrarme a ella, el sindrome gripal, etc. Lo que todavia no he podido evitar son las pesadillas y sueños agitados tras la medicacion. A veces tambien me duele alguno de los nervios ciaticos bajando hasta por detras de la rodilla y haciendo imposible el conciliar el sueño. Aunque al final siempre caigo.

    Y si, podria inyectarme antes de cenar, pero no lo tengo como habito.

    un abrazo

    24 Septiembre 2015 | 15:28

  4. Dice ser Enrique

    Los problemas que tengo relacionados con el sueño, tienen que ver con un síntoma que me está limitando bastante en muchos momentos del día y también cuando voy a acostarme. Se trata de un hormigueo,” escozor”interno, en las piernas, no sé cómo explicarlo. Cuando estoy sentado me hace cambiar de postura de las piernas, cruzarlas…..conduciendo también se manifiesta, en fin, un rollo tremendo. Aunque desde hace años, llevo diez diagnosticado de EMRR, tengo molestias de este tipo, llevo como ocho meses que resulta, a veces, inaguantable.
    Me gustaría que si alguien ha tenido este síntoma y conoce algún remedio, me lo comentara.

    24 Septiembre 2015 | 22:28

  5. Dice ser Sara

    Enrique a mí me pasa lgo parecido. Los hormigueos los tengo casi constantemente y hago lo que tú, mover las piernas. El problema es que si mantengo mucho una postura se me duermen. Y luego están los pinchazos internos, son como picores intensos pero internos. Yo lo que he notado es que si duermo bien y muchas horas (del orden de 10, que no son pocas) me encuentro bastante mejor. Y luego no estresarte, que lo consigo manteniendo la concentración en algo por períodos cortos (40-50 min máximo). Cuando empiezo a notar fatiga mental descanso y procuro distraerme con otra cosa que requiera menos atención. Porque lo tengo comprobado, si me sigo forzando mentalmente luego tengo sensaciones físicas desagradables (se me ha llegado a dormir hasta la lengua si estoy muy estresada).
    Lo de las pesadillas que comenta Irene, yo creo que es de tanta medicación. Yo intento que no me polimediquen. También lo he comprobado, cuanta menos medicación tomo mejor. Hay que priorizar. No puedo tomar medicación para la esclerósis y para los efectos físicos de la propia enfermedad (como la fatiga, la falta de concentración, la depresión, los espasmos, …), para los brotes y para los efectos secundarios de las medicaciones.
    Como dice Paula. Descansar, hacer el deporte que puedas (mejor natación que la temperatura del cuerpo no sube tanto y se aguanta mejor la fatiga), no estresarte, conocer nuestras limitaciones, aceptarlas y llevarlo lo mejor posible. Ah! Y no exigirnos tanto (que va muy de la mano cn conocernos y aceptar nuestras limitaciones).
    Ánimo.

    25 Septiembre 2015 | 10:54

  6. Dice ser Enrique

    Gracias Sara. Intento hacer lo que me dices, pero no puedo dormir diez horas, ya me gustaría que fueran siete pero ni eso, como no trabajo tengo poco estrés.Ando todos los días treinta minutos y llevo una vida relajada, me cuido en la alimentación, mejor no puedo hacerlo, estaría peor si no hiciera todo esto y aún así no aguanto más de media hora tocando el piano por el maldito hormigueo de las piernas.

    25 Septiembre 2015 | 11:35

  7. Dice ser Sara

    Enrique, si el hormigueo es tan desagradable entonces a lo mejor deberías hablar con el médico. Yo convivo con los hormigueos, de hecho como digo, posturas prolongadas (40 min sentada ya es demasiado, pero de pié es peor por la fatiga :-/ ) hace que se me duerman las piernas (cuando sólo es una doy gracias, porque me levanto caminando que me río de mí misma porque es un espectáculo). Pero intento concentrarme en lo que estoy haciendo. Me ha costado años de esfuerzo eso de no concentrarme en los hormigueos, de esfuerzo y de costumbre.
    Yo no soy partidaria de la vida contemplativa, quizás porque dentro de mis limitaciones soy muy activa y también porque el sueño se lo pide a todo el mundo el cuerpo tras en cansancio de la actividad diaria. Intenta lo siguiente: levantarte temprano (no más tarde de las 8 de la mañana), desayunar bien, gastar energía (busca ocupaciones y adáptalas a tu condición física, pero no seas demasiado bueno contigo mismo, todos tenemos límites, pero hay que forzarnos un poco por encima de esos límites para superarlos), házte una rutina (como las tablas de actividades escolares y extraescolares de los niños) y valora tu adaptación y problemas. Ve ajustando tu rutina a tus posibilidades y sigue superando el límite.
    Es importante mantenerse activos para potenciar la plasticidad neuronal. El deterioro no nos lo va a quitar nadie de momento, pero podemos ralentizarlo y las terapias ocupacionales son fundamentales para ello. A mí una terapia que me parece buenísima es la pintura.
    Hay por la red unos vídeos de una chica que tuvo un accidente medular que le generó cuadriplejia. Al ser adolescente una de las cosas que le hacían estar peor psicológicamente era no poder maquillarse como las otras chicas. Así que lo intentó una y otra vez y logró mover los brazos y maquillarse con el mismo resultado que cualquier otra. Cierto es que tenía poco juego de movimiento en las manos, pero cuando empezó a intentarlo no podía ni levantar mínimamente los brazos.
    Tú limitación es otra, pero la vas a superar seguro. Esto me lo repito constantemente y a mí me funciona. Inténtalo y espero leer que duermes todo lo que te apetece 🙂

    25 Septiembre 2015 | 14:03

  8. Dice ser Enrique

    Gracias, Sara, no creas que no me acerco bastante a lo que dices, pero voy a ser, todavía, más disciplinado y exigente, a ver si mejoran estos síntomas un poco. Ya te contaré.

    25 Septiembre 2015 | 14:49

  9. Dice ser Sara

    mpo, esfuerzo, frustración, apatía y vuelta a empezar hasta que se consigue. Pero tampoco te obsesiones con que tienes que poder y si no puedes es tu culpa porque otro pudo. Ya sabes que con esto cada uno tiene unas limitaciones, adaptación y evolución distintos. Descansar es importantísimo para todo el mundo. Y es como todo, primero lo intenta uno con ganas y fórmulas naturales, si ve que ni con esas, pues habrá que buscar medicación. Pero cuantas más cosas podamos superar sin medicación,en mi opinión, mejor. Y te sorprende de cuantas cosas puedes superar con autoconocimiento y autogestión. Pero yo cuando llego al convencimiento de que no puedo porque sé que no está en mi mano y además me impide hacer vida “normal” (todo lo normal que podamos cada uno), tiro de médico, no porque quiera sino porque me he convencido después de intentos fallidos de que no puedo.
    Por cierto, cenar ligero y recoger los platos, nada de sentarse en el sofá (yo tengo un taburete en la cocina porque hay veces que por más que me obligue a hacer cosas el cuerpo no aguanta, y ahí sentada a ratos voy recogiendo, tardo más que hace unos años cuando no necesitaba taburete, pero son los tiempos que yo necesito).

    Paula, mira este enlace:
    http://www.guiadelnino.com/alimentacion/trucos-para-alimentar-al-nino/alimentos-que-ayudan-a-dormir
    Yo me he hecho experta en cremas de calabaza. Están riquísimas 🙂

    25 Septiembre 2015 | 18:07

  10. Dice ser Cristina

    Paula,
    Casi desde el principio tuve insomnio. Al principio sería el diagnóstico pero ahora es la medicación (Tecfidera). Es peor que nunca. Pero intenta tomarme una tila doble, intentar estar fresquita, no cenar mucho, leer y hacer ejercicicio. La verdad es que caigo rendida en la cama. Lo que pasa es que el calor no nos deja dormir mucho.
    Besos,

    25 Septiembre 2015 | 22:08

  11. Dice ser Rosa

    Hola!
    Yo también tomo Tecfidera y tengo unos sueños horribles, siempre malos. Que tal te va a ti con esta medicación? Yo llevó con ella desde mayo y creo que hasta ahora no me esta haciendo efecto, tuve un brote a finales de agosto, llevo el mes de septiembre que estoy mejor, pero hasta esta fecha ni he levantado cabeza.
    Besos a todos

    04 Octubre 2015 | 13:33

  12. Dice ser Carmen

    Hola! Yo también tomo Tecfidera y los hormigueos, los calambres y los espasmos no me dejan ni dormir ni descansar. No lo asociaba al Tecfidera pero todos los síntomas empeoraron cuando empecé a tomarlo. El estomago con el tratamiento de momento bien. Pero necesito dormir y descansar. Lo malo es que no puedo hablar con mi neurólogo, puedo sólo con la enfermera y ella no me soluciona nada. Por favor decirme q esto mejora o q llegará un momento q podré dormir…necesito oír algo de esperanza, por favor.

    25 Mayo 2016 | 05:57

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