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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Inteligencia interpersonal

La pierna me duele dos días, la semana siguiente la cara y el ojo, después viene la fatiga, luego la mano y todas las noches me visitan los calambres. Así es mi vida con esclerosis múltiple. Ojalá tuviera los mismos síntomas de una semana a otra, así podría acostumbrarme.

Resulta curioso que cuando le dices a una persona lo que te pasa, la primera vez te cree pero a la semana siguiente cuando le cuentas algo distinto, te mira con cara de eres una pesada, quejica y exagerada. Resulta mucho más curioso que aunque no te crea, sabes que es cierto, que encima no te quejas tanto para lo que realmente sientes y además, no hay manera de demostrárselo. Se lo tiene que creer y punto.

Empujando

En situaciones como la descrita, suelo sacar la borde que hay en mí y soltar un rapapolvo de estos que una vez dicho, sientes que te has quitado un peso de encima. No entiendo esa actitud de ciertas personas, no sé si es porque desconocen la enfermedad o porque aparentemente soy una persona sana, o por ambas.

Muchas veces pienso que no se valora lo que hacemos: ir a trabajar, hacer deporte, las labores de casa, etc, porque aparentemente estamos bien. Además, creo que es tan distinta la enfermedad de unos a otros, que hace que la comprensión por parte del resto de personas sea aún más complicada. ¿Es tan difícil tener un poco de empatía?

 1decada1000. 

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  1. Dice ser Rocío

    Hola Paula,
    como aparentemente estoy bien, a mis compañeros de trabajo se les olvida lo enferma de estoy.
    Estoy contigo en lo que la gente en general desconoce la enfermedad y que no valora el esfuerzo que hacemos a diario.
    Yo sinceramente, no digo en el trabajo me duele esto o lo otro o estoy cansada.
    Gracias por tu blog.

    04 Marzo 2013 | 12:51

    • 1decada1000

      Hola, a ver yo tampoco digo en el trabajo me duele esto o lo otro, pero me he encontrado con personas que me miraban raro cada vez que me oían alguno de mis síntomas. Además, siempre que me pregunta alguien cómo estoy, mi respuesta más habitual es estupendamente y así no tengo que dar ninguna explicación.
      Me alegro que estemos de acuerdo en este tema 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:26

  2. Dice ser Rocío

    Hola Paula,
    como aparentemente estoy bien, a mis compañeros de trabajo se les olvida lo enferma de estoy.
    Estoy contigo en lo que la gente en general desconoce la enfermedad y que no valora el esfuerzo que hacemos a diario.
    Yo sinceramente, no digo en el trabajo me duele esto o lo otro o estoy cansada.
    Gracias por tu blog.

    04 Marzo 2013 | 12:51

    • 1decada1000

      Hola, a ver yo tampoco digo en el trabajo me duele esto o lo otro, pero me he encontrado con personas que me miraban raro cada vez que me oían alguno de mis síntomas. Además, siempre que me pregunta alguien cómo estoy, mi respuesta más habitual es estupendamente y así no tengo que dar ninguna explicación.
      Me alegro que estemos de acuerdo en este tema 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:26

  3. Dice ser Lucía

    Trabajo de Sísifo, ¿verdad?
    Sólo hay que sufrir alguna limitación en algún momento de la vida, para desarrollar esa empatía que suele faltar en general.
    Tienes razón en que, al vernos de normal “tirando p’alante”, no creen que realmente las cosas estén como decimos.
    Habría que recordar que, por lo general, aguantamos muchísimo más que la media. Por cosas por las que las demás personas se ponen de baja, nosotros aguantamos estoicamente. ¡Pero si vivimos aún “estando bien” con cosas por las que los demás llorarían!
    No te sientas de menos por eso, las personas que realmente merecen la pena seguro que te entienden y valoran tus esfuerzos.
    Un abrazo.

    04 Marzo 2013 | 13:17

    • 1decada1000

      Estoy completamente de acuerdo, basta con una limitación o alguna enfermedad y la empatía sale por los poros de la gente.
      A raíz de lo que dices, siempre he creído que nuestro umbral de dolor es muy amplio y que si no has vivido esta enfermedad de cerca no sabes lo que puede acarrear.
      Antes tenía más en mente, todos estos pensamientos, ahora de vez en cuando aparecen. Hace poco aparecieron otra vez por una situación que viví y dije, “voy a escribirlo en el blog”.
      Gracias por el comentario 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:33

  4. Dice ser Lucía

    Trabajo de Sísifo, ¿verdad?
    Sólo hay que sufrir alguna limitación en algún momento de la vida, para desarrollar esa empatía que suele faltar en general.
    Tienes razón en que, al vernos de normal “tirando p’alante”, no creen que realmente las cosas estén como decimos.
    Habría que recordar que, por lo general, aguantamos muchísimo más que la media. Por cosas por las que las demás personas se ponen de baja, nosotros aguantamos estoicamente. ¡Pero si vivimos aún “estando bien” con cosas por las que los demás llorarían!
    No te sientas de menos por eso, las personas que realmente merecen la pena seguro que te entienden y valoran tus esfuerzos.
    Un abrazo.

    04 Marzo 2013 | 13:17

    • 1decada1000

      Estoy completamente de acuerdo, basta con una limitación o alguna enfermedad y la empatía sale por los poros de la gente.
      A raíz de lo que dices, siempre he creído que nuestro umbral de dolor es muy amplio y que si no has vivido esta enfermedad de cerca no sabes lo que puede acarrear.
      Antes tenía más en mente, todos estos pensamientos, ahora de vez en cuando aparecen. Hace poco aparecieron otra vez por una situación que viví y dije, “voy a escribirlo en el blog”.
      Gracias por el comentario 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:33

  5. Dice ser Carmen

    Hola Paula!
    Yo creo que es el desconocimiento de la enfermedad, porque por fuera te ven bien y no se pueden ni llegar a imaginar todo lo que está pasando en tu cuerpo. A mi ùltimamente las amigas que hace tiempo que no veo me dicen “pués se te ve muy bien, estás más guapa….” Y pienso, si tu supieras….. claro que tengo mejor aspecto, he reducido a más de la mitad mi horario laboral, duermo más horas, llevo una alimentación sana, hago pilates….. Al menos se nota por fuera (que ya es algo), porque por dentro….. jejjejej
    No has mejorado los calambres con Lyrica? A mi me han disminuido los calambres, aunque hay días que según la actividad, sobre todo si camino mucho o estoy mucho rato sentada (esto para mi es lo peor para los calambres) me siguen acompañando también, lo que si que me ha disminuido con Lyrica bastante son los hormigueos, pero las fasciculaciones de las piernas no hay manera, llevo casi tres años con ellas……. sin parar un solo día, pero parece que cada vez son un poco más suaves.
    Ánimo que eres una campeona!!! El otro día tuve el placer de oir tu entrevista de la radio, felicidades!!!!!
    Un beso guapa!
    Carmen

    04 Marzo 2013 | 15:52

    • 1decada1000

      Hola! En la situación que cuentas con tus amigas, hubiera sacado la borde que hay en mí seguro!!! Jajajajaja. En mi caso, poco he cambiado físicamente con respecto a antes del diagnóstico, igual estoy un poco más delgada pero apenas se nota, estoy igual que siempre!! Espero, que en cierta medida, este blog y otros, y las campañas de sensibilización de las asociaciones sirvan para dar a conocer nuestro día a día.
      Con respecto a la Lyrica, pues sinceramente creo que es un parche a un problema que no tiene de momento solución. Me quita muchos calambres, pero los fuertes no, antes dormía mejor, ahora me estoy empezando a despertar otra vez por las noches, las fasciculaciones algunas me las quita y otras no, con los hormigueos lo mismo, y lo que tengo con poca sensibilidad es como si estuviese bien, solo que luego te das cuenta de que no. No sé, seguiré tomándola pero porque me lo dice el neurólogo.
      Me alegro que te gustara la entrevista en la radio 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:45

      • Dice ser Carmen

        Yo también me veo igual que siempre, bueno con alguna arruguilla más, pero por la edad ya toca, jejjee
        Tienes razón este tipo de medicamentos son un parche, no solucionan el problema, pero si ayudan un poco y cuando estás mal te agarras a un clavo ardiendo.
        Vendrán días mejores seguro!!!!

        05 Marzo 2013 | 12:53

  6. Dice ser Carmen

    Hola Paula!
    Yo creo que es el desconocimiento de la enfermedad, porque por fuera te ven bien y no se pueden ni llegar a imaginar todo lo que está pasando en tu cuerpo. A mi ùltimamente las amigas que hace tiempo que no veo me dicen “pués se te ve muy bien, estás más guapa….” Y pienso, si tu supieras….. claro que tengo mejor aspecto, he reducido a más de la mitad mi horario laboral, duermo más horas, llevo una alimentación sana, hago pilates….. Al menos se nota por fuera (que ya es algo), porque por dentro….. jejjejej
    No has mejorado los calambres con Lyrica? A mi me han disminuido los calambres, aunque hay días que según la actividad, sobre todo si camino mucho o estoy mucho rato sentada (esto para mi es lo peor para los calambres) me siguen acompañando también, lo que si que me ha disminuido con Lyrica bastante son los hormigueos, pero las fasciculaciones de las piernas no hay manera, llevo casi tres años con ellas……. sin parar un solo día, pero parece que cada vez son un poco más suaves.
    Ánimo que eres una campeona!!! El otro día tuve el placer de oir tu entrevista de la radio, felicidades!!!!!
    Un beso guapa!
    Carmen

    04 Marzo 2013 | 15:52

    • 1decada1000

      Hola! En la situación que cuentas con tus amigas, hubiera sacado la borde que hay en mí seguro!!! Jajajajaja. En mi caso, poco he cambiado físicamente con respecto a antes del diagnóstico, igual estoy un poco más delgada pero apenas se nota, estoy igual que siempre!! Espero, que en cierta medida, este blog y otros, y las campañas de sensibilización de las asociaciones sirvan para dar a conocer nuestro día a día.
      Con respecto a la Lyrica, pues sinceramente creo que es un parche a un problema que no tiene de momento solución. Me quita muchos calambres, pero los fuertes no, antes dormía mejor, ahora me estoy empezando a despertar otra vez por las noches, las fasciculaciones algunas me las quita y otras no, con los hormigueos lo mismo, y lo que tengo con poca sensibilidad es como si estuviese bien, solo que luego te das cuenta de que no. No sé, seguiré tomándola pero porque me lo dice el neurólogo.
      Me alegro que te gustara la entrevista en la radio 🙂
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:45

      • Dice ser Carmen

        Yo también me veo igual que siempre, bueno con alguna arruguilla más, pero por la edad ya toca, jejjee
        Tienes razón este tipo de medicamentos son un parche, no solucionan el problema, pero si ayudan un poco y cuando estás mal te agarras a un clavo ardiendo.
        Vendrán días mejores seguro!!!!

        05 Marzo 2013 | 12:53

  7. Dice ser Cristina

    Creo que hay un alto porcentaje de personas muy luchadoras en
    pacientes con Esclerosis Multiple: tú eres una de ellas, y de la
    aprendo todos los días y sí, a mí también se ve bién. Cierto que
    a mí también me desconcertaban esos comentarios pero después
    de 10 años con la enfermedad me he a acostumbrado a… PASAR,
    ya sabes. Ánimo!!!

    04 Marzo 2013 | 18:55

    • 1decada1000

      Muchas gracias, yo también aprendo mucho de vosotros!
      Aunque debería pasar, me sienta tan bien cuando me pongo borde en esas situaciones… que no sé si podré hacerlo algún día! Confío en que el tiempo ponga a cada uno en su sitio.
      Ánimo para ti también!
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:57

  8. Dice ser Cristina

    Creo que hay un alto porcentaje de personas muy luchadoras en
    pacientes con Esclerosis Multiple: tú eres una de ellas, y de la
    aprendo todos los días y sí, a mí también se ve bién. Cierto que
    a mí también me desconcertaban esos comentarios pero después
    de 10 años con la enfermedad me he a acostumbrado a… PASAR,
    ya sabes. Ánimo!!!

    04 Marzo 2013 | 18:55

    • 1decada1000

      Muchas gracias, yo también aprendo mucho de vosotros!
      Aunque debería pasar, me sienta tan bien cuando me pongo borde en esas situaciones… que no sé si podré hacerlo algún día! Confío en que el tiempo ponga a cada uno en su sitio.
      Ánimo para ti también!
      Un besazo!

      05 Marzo 2013 | 10:57

  9. Dice ser isabel

    Hola Paula,
    Es verdad todo lo que dices, la gente desconoce la enfermedad y nosotros intentamos aparentar que todo va bien. Yo no soy quejica, y si alguna vez me quejo, hasta me siento mal porque pienso que como no saben los dolores que tengo y no me ven sufrir, se pueden pensar que es comedia lo que me pasa. Que es esto de la Lyrica?, no lo habia oido nunca. Va bien para los dolores?. Ya me lo explicaràs Paula. Todos fuertes y a seguir adelante. Un berso muy grande.

    06 Marzo 2013 | 10:49

    • 1decada1000

      La Lyrica es un medicamento contra el dolor neuropático, en mi caso para los calambres y el acorchamiento. Pero pregunta mejor a tu médico y él te orientará.
      Es una enfermedad que en la mayoría de los casos es invisible, fíjate que todas mis secuelas están concentradas en un ojo y nadie puede saber lo que yo veo. En fin, es con lo que nos toca también luchar.
      Mucho ánimo y un besazo!

      06 Marzo 2013 | 12:34

      • Dice ser isabel

        Hola Paula. El mes de mayo voy al neurólo y le comentaré la Lyrica. Muchas gracias y a ser todos muy fuertes. Un beso muy grande.

        07 Marzo 2013 | 11:39

  10. Dice ser isabel

    Hola Paula,
    Es verdad todo lo que dices, la gente desconoce la enfermedad y nosotros intentamos aparentar que todo va bien. Yo no soy quejica, y si alguna vez me quejo, hasta me siento mal porque pienso que como no saben los dolores que tengo y no me ven sufrir, se pueden pensar que es comedia lo que me pasa. Que es esto de la Lyrica?, no lo habia oido nunca. Va bien para los dolores?. Ya me lo explicaràs Paula. Todos fuertes y a seguir adelante. Un berso muy grande.

    06 Marzo 2013 | 10:49

    • 1decada1000

      La Lyrica es un medicamento contra el dolor neuropático, en mi caso para los calambres y el acorchamiento. Pero pregunta mejor a tu médico y él te orientará.
      Es una enfermedad que en la mayoría de los casos es invisible, fíjate que todas mis secuelas están concentradas en un ojo y nadie puede saber lo que yo veo. En fin, es con lo que nos toca también luchar.
      Mucho ánimo y un besazo!

      06 Marzo 2013 | 12:34

      • Dice ser isabel

        Hola Paula. El mes de mayo voy al neurólo y le comentaré la Lyrica. Muchas gracias y a ser todos muy fuertes. Un beso muy grande.

        07 Marzo 2013 | 11:39

  11. Dice ser Cristina

    Que cierto madre mía !!!!! Tendremos que acostumbrarnos a la falta de empatía también…
    Un abrazo

    07 Marzo 2013 | 09:08

    • 1decada1000

      No sé si me llegaré a acostumbrar a la falta de empatía… pero intentaré que me afecte lo menos posible 🙂
      Un besazo!

      07 Marzo 2013 | 11:48

  12. Dice ser Cristina

    Que cierto madre mía !!!!! Tendremos que acostumbrarnos a la falta de empatía también…
    Un abrazo

    07 Marzo 2013 | 09:08

    • 1decada1000

      No sé si me llegaré a acostumbrar a la falta de empatía… pero intentaré que me afecte lo menos posible 🙂
      Un besazo!

      07 Marzo 2013 | 11:48

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