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Historias de la Esclerosis Múltiple

Vivir para trabajar

El trabajo, ese ente tan indispensable en nuestras vidas (¿realmente lo es?), pero que hace que cambie de opinión sobre él, según mi estado de ánimo. Como si fuera una veleta. Cuando me vengo arriba y tengo energía para dar y tomar, tengo ganas de trabajar. Cuando estoy trabajando y no puedo con el alma, no quiero trabajar. ¿Pero cuál es la opción que quiero? Sinceramente creo que no lo sé ni yo.

vuelta-trabajo¿Cambiaría algo si pudiese seguir las recomendaciones de los expertos? Volver a trabajar de forma gradual, tele-trabajo o acomodar el horario a nuestras circunstancias, por ejemplo. ¿Alguien ha conseguido algo con estos cambios? ¿Alguien ha conseguido llevar a cabo algún cambio? ¿O es una utopía? Hace años, intenté adaptar mis circunstancias al trabajo y no sirvió de mucho, más bien de nada. Pero por lo menos lo intenté.

He dedicado muchas entradas al trabajo, pero es que consigue estropearlo todo en una semana. El cansancio se instala en mí y con él, la tristeza. He abandonado el deporte por falta de energía y la pierna me duele horrores. No puedo mantener el blog como quisiera. Y seguramente podría ser peor, pero Tysabri me da un plus de energía, como siempre.

Seguramente hayáis notado un tono derrotista, triste y sin soluciones a la vista. El trabajo me consume y me amarga terriblemente. Lo hace delante de mis narices, encima soy testigo de cómo ocurre y sin saber qué tengo que hacer para superar este bache. ¿Qué hago? ¿Dejo de trabajar? No puedo. ¿O sigo como hasta ahora hasta que el cuerpo aguante? De momento es mi única opción. Tampoco tengo más.

1decada1000.

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  1. Dice ser Claudia Quiroga

    En un sistema laboral como el colombiano es imposible que eso pase mi Pau. En mi experiencia el primer brote me tuvo 6 días en el hospital y 6 días más en casa, al regresar a la oficina me estaba esperando el trabajo represado de las dos semanas. Aquí el sistema de salud es pésimo y a pesar de las recomendaciones médicas a las personas con este tipo de enfermedades no se les tiene ninguna considereción, es más si te enfermas constantemente te despiden. Tristemente eso pasa a este lado del mundo, así que con cansancio o sin cansancio debemos trabajar.

    21 Octubre 2014 | 18:33

    • 1decada1000

      Aquí también pasa lo mismo. A veces suelen tomar consideraciones algunas empresas y otras no, pero depende de tu jefe dártelas o no. Por eso, hay mucha gente que prefiere no decir nada en su puesto de trabajo. A mí en la empresa privada me trataron muy bien, me dieron todo tipo de facilidades, que debería ser lo normal. Ahora trabajo como profesora para la administración pública y es muy distinto. Siempre he dicho que hay que trabajar hasta que uno pueda 😉
      Un abrazo!

      29 Octubre 2014 | 19:04

  2. Sería ideal que en casos como el tuyo y el de muchos de nosotros, se nos pudiera adaptar el trabajo a nuestras necesidades, o más que a las necesidades a lo que podemos dar de sí, porque en nuestra mente queremos seguir adelante, pero nuestro cuerpo no sólo no nos sigue, sino que se revela…
    Un abrazo y mucho ánimo, ya verás que te recuperarás y volverás a estar pronto en el trabajo y pensando en las vacaciones!!

    21 Octubre 2014 | 18:48

    • 1decada1000

      Sí, no sé de qué manera, habría que ir probando, pero no se nos puede apartar del mercado laboral solo, porque no tenemos la misma resistencia (por llamarlo de alguna manera) que una persona sana. Y debería estar legislado. Si juntas todo este tipo de enfermedades, formamos un mucho de unos pocos.
      Muchas gracias por los ánimos!
      Besotes!

      29 Octubre 2014 | 19:13

  3. Dice ser Antonio Ciclo Cycle

    El trabajo dignifica y bla bla bla y tal y tal, pero yo que tu solicitaria la incapacidad para poder marcarte tus tiempos y tus ritmos.

    21 Octubre 2014 | 19:08

    • 1decada1000

      Trabajar tiene muchas ventajas, pero está llegando un punto que compromete demasiado mi salud, y eso no lo voy a permitir. Gracias por el consejo, el neurólogo me ha dicho algo parecido 😉

      29 Octubre 2014 | 19:14

  4. Dice ser Gustavo

    Me pasa justo hoy. Aquí en Argentina llego la primavera pero hoy tenemos 29/30 grados y el cuerpo esta pidiendo parar, pero estoy trabajando y no puedo dejar de hacerlo ya que se complicaría vivir sin dinero.
    El pronostico habla de aca al viernes días de calor con 30 / 32 grados promedio. Ya me veo arrastrando mi pierna para llegar al sábado. Hoy me toca rehabilitación y tratare de hacer lo que pueda.
    A pesar de tomar Fampyra mi pierna se entorpece y si gano energía, pero el clima me consume mas energía y pierdo mucha demasiado rápido.
    Es cuestión de no aflojar y seguir avanzando. Dios nos puso estas piedras en el camino y supongo será porque sabe que podemos esquivarlas.
    No debemos aflojar y debemos buscarle la vuelta para seguir nuestro camino.
    Fuerza para todos y no dejemos que estas piedras nos desvien del camino.
    Un gran abrazo desde el sur del planeta.

    21 Octubre 2014 | 19:15

    • Dice ser Andrea

      Te entiendo también soy de Argentina, si esto comienza así en diciembre me quedo bajo el aire acondicionado.

      22 Octubre 2014 | 00:52

    • 1decada1000

      En España se supone que estamos en Otoño y hoy hacía 28º, no sé dónde se ha quedado el otoño, pero no veo fin al verano y a su calor. Aquí el estado concede incapacidades laborales a personas que considera que no pueden ejercer su profesión (está es una definición a grandes rasgos). Me han aconsejado que lo solicite y que luche por ello. Es bueno trabajar, aporta muchas cosas, pero ahora mismo me estoy viendo casi incapaz de hacerlo. Todavía estoy pensando y rumiando que es lo que voy a hacer, soy de seguir hacia delante, ahora solo me falta elegir un camino!
      Ten paciencia con el calor y el verano!
      Un abrazo desde el norte 🙂

      29 Octubre 2014 | 19:28

  5. Dice ser Lorena

    Es muy complicado buscar soluciones y te lo digo desde mi posición como incapacitada absoluta!!! Casi me da un mal cuando recibí la notificación y a partir de ese momento de desesperación empece a analizar la situación. El trabajo o la salud ? Por que esa es la decisión final que tenemos que tomar. Mientras tenía trabajo sólo podía tener eso, trabajo. Por qué esa es la realidad descanso y trabajo; descanso y trabajo. Para nosotros es necesario el ejercicio, la relajación, fisioterapia y otros tipos de rehabilitación imposibles de hacer. Sin contar, claro ni familia ni hijos como además es mi caso. Sí no cumples tu enfermedad empeora y sí intentas cumplir fracasas y tu enfermedad empeora.
    Hay semanas que pienso que podría, luego tengo que pedir auxilio a mi madre sin ni siquiera trabajar y entonces me doy cuenta que no podría. Pero eso es muy difícil de asumir, ya sabes lo que nos cuesta pero “yo no puedo”.
    Ánimo, descansa lo que puedas y cuando estés preparada trabaja y cuando no pues prueba: yo no puedo. No pasa nada.

    21 Octubre 2014 | 19:21

    • 1decada1000

      Siempre me he dicho a mí misma, que trabajaré mientras pueda. Sé que a corto plazo es una decisión difícil de tomar, pero que a la larga lo agradeceré porque mi salud es lo primero de todo.
      Hay días que también pienso que podré trabajar como una persona más, pero luego llego allí y me doy cuenta que no, y cuando acaba el día me arrepiento de haber trabajado.
      Lo único que ahora mismo sé es que no puedo seguir así, y que tengo que empezar a pensar en algo.
      Me alegro mucho encontrar a personas que me entienden tan bien 🙂
      Muchas gracias por contar tu experiencia!
      Un beso!

      30 Octubre 2014 | 19:31

  6. Dice ser Bea

    Ánimo, Paula. Estos días para mí están siendo muy cansado también, supongo que por las temperaturas tan agradables que hay pero sé que tampoco durarán mucho. Tampoco le des muchas vueltas y procura que no te amargue tanto porque entonces tendrás otra cosa que solucionar, el cansancio y el cabreo. Mucha fuerza y buen humor para llevar estos días tan cansados.

    21 Octubre 2014 | 20:35

    • 1decada1000

      Gracias Bea. Hombre, el calor este otoñal no está ayudando mucho a que mi estado físico sea el mejor. No le doy muchas vueltas, en realidad solo tiene una, y es que no puedo con el trabajo. Ni siquiera me da para pensar más allá, estoy bastante bloqueada y algo alicaída, por la maldita fatiga.
      Muchas gracias por los consejos 😉

      30 Octubre 2014 | 19:38

  7. Dice ser M

    Ánimo Paula! Yo creo que tod@s los que pasamos por ello sabemos como te sientes Yo conseguí hacer cambios y sigo trabajando. Lo mas importante es la salud y las decisiones que tomes tienen que ir encaminadas a minimizar el estrés. Un abrazo muy fuerte.

    21 Octubre 2014 | 21:22

    • 1decada1000

      Gracias, es un alivio porque resulta difícil de explicar! Hace años hice algunos cambios, quizá ahora tenga que seguir haciendo alguno más. Lo pensaré. Muchas gracias por el consejo, un abrazo!

      30 Octubre 2014 | 19:42

  8. Dice ser Cristina

    Vivo en Las Palmas. Seguimos con mucho calor. Organizo mis vacaciones cada 3 ó 4 meses o dejo algún día para recuperar fuerzas. En cualquier caso, la fatiga es la fatiga. Y todos tenemos nuestras épocas. Yo, cuando estoy peor, intento descansar más, levantarme más tarde. En el trabajo intento descansar un poco. Me levanto, me voy al baño cada 2 horas. (¡Cómo se enteren mis jefes!) pero no lo digo. Cada uno tenemos nuestros truquitos. Pero siempre intento hacer ejercicio. Intento no dejarlo. Aunque estemos más cansados da mucha vitalidad. En la medida en que pueda cada uno y según la época, la fatiga, y el estado de la múltiple. Estoy de baja por brote pero intento hacer todos los días un poquito, por poco que sea. Por lo menos a mí me da vitalidad. Ahora no mucho pero en cuanto me recupere del todo

    21 Octubre 2014 | 21:47

    • 1decada1000

      Ahora mismo, estoy cubriendo una sustitución (soy profesora), con un buen horario y descanso entre horas, pero aún así, no es suficiente, por lo menos, para mí. He puesto de mi parte todos los truquitos para gestionar mi energía, me han cambiado la medicación sintomática, pero no hay manera. La verdad, es que se me han acabado las ideas.
      Debería hacer ejercicio, pero estoy tan cansada que sería contraproducente. Lo dejaré estar unos días más y observaré como se sigue comportando mi cuerpo.
      Mucho ánimo con el brote y mil gracias por los consejos!
      Besotes!

      30 Octubre 2014 | 19:57

  9. Dice ser Ana

    Hola Paula, de verdad que se me pone un nudo en la garganta al leer tus palabras. Siempre hay una salida, aunque en principio no la veamos. Se me ocurre que igual podrías pedir reducción de jornada, no creo que te pongan pegas al ser trabajo público y disponer de una minusvalía reconocida. Si esto no es posible, tú a tu ritmo y no te agobies, que es peor. Si puedes ir a trabajar, vas, sino, pues no. Creo que todos los consejos que han aportado los compañeros de batalla son un buen punto de partida. De todos modos, nadie mejor que tú conoce como responde tu cuerpo y tu mente….escuchate! Y mucha fuerza!!! En el próximo post seguro que tienes alguna novedad positiva que contarnos.

    Un besazo.

    22 Octubre 2014 | 00:14

    • 1decada1000

      Hola Ana, es curioso porque en Cantabria no está legislado la reducción de jornada por enfermedad crónica (en otras comunidades sí lo está), dependo de la buena voluntad del jefe de personal de turno y no sé si se podría dar en todos los casos, porque ahora mismo estoy en una sustitución (soy interina y la cosa se complica bastante). La verdad es que agradezco todos los consejos, los leo y reflexiono sobre todos.
      No me siento bien estando de bajón, pero ante todo, quiero ser sincera y contar en todo momento cómo me siento, aunque esté mal.
      Seguiré tu consejo de escuchar a mi cuerpo, aunque no me guste lo que me diga 😉
      Mil gracias!
      Besotes!

      30 Octubre 2014 | 20:04

  10. Dice ser Andrea

    Paula,
    Yo tengo una jornada reducida de trabajo, pero igual me canso muchísimo. La fatiga no perdona, se hace más fácil con los años, yo llevo 10.Pero pese a todo hay días que se me caen las lagrima de la impotencia. Nos ocurre a todos. Trabajar es necesario si uno puede, es cuestión de encontrarle algunos trucos. Animo mañana va a ser mejor. besos

    22 Octubre 2014 | 00:58

    • 1decada1000

      Hola Andrea,
      Más fácil? Pues yo con los años, tengo más y más fatiga. En realidad, cada año es peor, me cuesta más gestionarla y cada día me incapacita más. Pero supongo que será cuestión de la persona. Se me han acabado los trucos, aunque tendré que pensar en alguno más…
      Besotes!

      30 Octubre 2014 | 20:13

  11. Dice ser Ángela Ortiz

    Chica, todos los comentarios anteriores están llenos de buenos consejos y diferentes maneras de afrontar el problema (trabajo sí/no) según el estado de cada uno. Pero eres tú la que tiene ahora la “patata caliente”, tú eres la que debes pararte a pensar y considerar los pros y los contras. Creo que en cuanto te encuentres mejor, todo esto pasará y volverás a estar en todo lo alto de la montaña rusa en la que nos han montado a todos. Espero que sea muy, muy prontito. ÁNIMO, no te vengas abajo, tenemos que seguir en las trincheras (aunque a veces nos canse). BSS

    22 Octubre 2014 | 10:38

    • 1decada1000

      Pues sí, son todos buenos consejos y diferentes manera de afrontar el trabajo. Pero ahora mismo, estoy bloqueada, sin saber que hacer, esperando que se me aparezca alguien y me diga qué es lo mejor para mí. También creo que cuando me encuentre mejor, se me despejará algo más la mente y las ganas de luchar me vendrán solas, como siempre me vienen. A ver si es tan pronto como dices, ojalá!
      Seguiré en las trincheras, pero que sea tumbada 😛
      Un besote!

      30 Octubre 2014 | 20:17

  12. Dice ser Puri

    Hola, Paula. Querer llegar a todo y no poder es frustrante. Leyéndote me doy cuenta que he tenido mucha suerte, al menos en lo laboral, y he podido trabajar en la modalidad de teletrabajo desde mi diagnóstico. Todo depende de tu entorno laboral, si es sensible o no, y de las personas que en ellas hay. Ademas de la enfermedad es complicado organizar cómo desarrollar tu actividad profesional, si todavía se puede, y tu vida personal porque eso que llaman “fatiga”, engloba un sinfín de sintomatología diversa.Para mí es perder vida. Consolar es difícil y, hasta me parece un atrevimiento. Lamento que lo estés pasando así. Solo te puedo decir y, seguro que ya tienes experiencia, que en cuanto levantes un poquito la cabeza de tus malestares volverás a recuperar en algo tu ánimo y fuerza para pelear. Lo mejor, ir apartando las piedras según van llegando, no anticiparnos porque nos desgasta y aniquila. He pasado en los últimos 4 meses momentos muy complicados y, aunque vamos y venimos en el buen ánimo que también enferma, aprovecha todos los buenos comentarios anteriores y piensa que lo bueno volverá porque siempre lo hace. Una abrazo fuerte

    22 Octubre 2014 | 16:56

    • 1decada1000

      Hola Puri, pues sí es una suerte que tengas esa modalidad, algunos suspiramos por ella. O por lo menos, intentarlo. Soy profesora en un instituto y no es posible, ni siquiera aunque impartes enseñanzas a distancias. Las horas asignadas para ese tipo de enseñanza, también son de permanencia en el centro.
      La fatiga es lo peor, es muy incapacitante. Pero ahí estoy, intentando lidiar con ella de una manera o de otra, a ver si lo consigo!
      Cuando me encuentre mejor, recuperaré mi humor, mi estado de ánimo y mis ganas de seguir hacia delante. Pero mientras tanto, me siento algo bloqueada.
      Espero que te encuentres algo mejor, mucho ánimo para ti también!
      Cuídate mucho!
      Besotes 🙂

      30 Octubre 2014 | 20:26

  13. Dice ser Mayte

    Hola Paula.

    Estas poniendo palabras a las sensaciones que sentimos cientos de personas en esta situación que nos toco vivir. Para mi en concreto es un reflejo exacto vivido hace unos cuatro años atras.
    No te mortifiques, ya nos a tocado bastante, emocionalmente la situación nos destroza.
    ¿Que es lo mas importante en esta vida?, pues ser feliz. ¿Que nos da la felicidad?, sentirnos bien con nosotros mismos.
    Es jodido que a lo mejor de la vida tengamos que cuestionarnos estas cosas, pero es asi.
    Valora tu situación y piensa que es otra barrera que debes superar. Al menos vivimos en un pais en el que aun tenemos esta via abierta. Me refiero claro esta a solicitar la incapacidad.
    Muchos besos

    23 Octubre 2014 | 09:55

  14. 1decada1000

    Hola Mayte,
    Por curiosidad, ¿qué es lo que decidiste hace cuatro años? ¿Pediste una incapacidad? Mi madre también me dijo lo mismo, que lo que me pasaba le pasaría a muchos de nosotros en algún momento.
    La verdad es que una solución puede ser la incapacidad, pero no depende de mí, y por lo que tengo entendido, es bastante difícil conseguirla (ahora más, por la situación económica del país, ya sabes).
    Sé que es algo a lo que me tengo que adaptar, el constante cambio por el que pasamos. Pero algún día veré la luz y encontraré una solución, seguro!
    Muchas gracias por los consejos!
    Un besote 🙂

    30 Octubre 2014 | 20:35

    • Dice ser Mayte

      Hola Paula

      Si, decidi pedir la incapacidad, creo que nos acaba pasando a muchisimos de nosotros. Es un proceso trotuoso de mucho desgaste y de pensar que igual estas no siendo totalmente realista con tu situación. En definitiva ellos te ponen a prueba “si no aguantas es que quiza no estes tan mal” digo yo que sera lo que piensen esos médicos que claro esta no son expertos en EM.
      Despues yo entre en el proceso,” Y ahora con que lleno mi vida” pero es solo que hay que cambiar el chip. Hay tantas cosas con las que se pueden llenar las horas.
      Muchos besos

      05 Noviembre 2014 | 20:51

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