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Historias de la Esclerosis Múltiple

Un año con Tysabri

Ayer hizo un año de mi primera infusión con Tysabri. ¡Qué rápido se me ha pasado! Como se nota lo rápido que pasa el tiempo cuando estás bien. Tal día como hoy, hace un año, escribí una entrada titulada “Mi primera infusión de Tysabri“. ¡Qué tiempos! Por aquel entonces ansiaba un cambio y este tratamiento era mi mejor opción. Aunque al principio no estaba especialmente acojonada, necesitaba estar bien como fuese y me hubiese puesto cualquier cosa que me hubiese dicho el neurólogo, con tal de mejorar. Después si que hubo algunos momentos de incertidumbre, y supongo, que todavía alguno tendré.

También tuve épocas en las que pensé, que no me iba a funcionar tan bien como la gente me comentaba. Todo el mundo habla maravillas de este tratamiento, y como no veía mejoras a corto plazo, me empecé a impacientar. Muy típico de mí. Ahora puedo decir que en líneas generales estoy bien, ya os lo conté en una entrada titulada “Mejor que antes“. La resonancia, los análisis siguen bien, sigo siendo JC negativa y por poner algún pero, las secuelas de los brotes siguen igual, pero quien sabe lo que puede pasar dentro de otro año más.

Como anécdota de este año, son dignos de mención, los subidones que me dan al principio del chute y los bajones del final del ciclo. Con ambos he ido lidiando durante todo este año, aprendiendo de cada estado e intentando sobrellevarlos de la mejor manera posible. He tenido momentos muy buenos, pero también de mucha fatiga. Pero a base de caerme y levantarme, creo que ya he les he cogido el tranquillo a ambos.

balanza positivo y negativo

Todavía me acuerdo, cuando mi neurólogo me repetía una y otra vez, que los beneficios superan a los riesgos con creces. Antes ni me lo creía, ahora, me he apropiado de esta frase.

1decada1000.

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  1. Dice ser Eterno optimista

    Excelentes noticias, seguimos tus pasos con nuestra cuarta infusión . Por cierto felicidades por tu boda. Siempre te leo atentamente.

    12 junio 2014 | 16:08

  2. Dice ser Una más

    Buenas! Miles de gracias por compartir este blog con todos nosotros donde nos vemos tan reflejados con tus vivencias y gracias a ellas no nos sentimos tan sólos a pesar de estar rodeados de muchas personas que nos quieren. Me gustaría explicaros mi historia en busca de algún consejo: tengo 25 años y me diagnosticaron EM en Julio de 2013, debido a la agresividad presente desde el principio de la enfermedad mi neuróloga decidió que el mejor tratamiento era Tysabri, saltandonos todos los tratamientos de primera linea. En el primer análisis salió positivo el virus JC (es bastante frecuente por la zona donde vivo) por lo que ahora estamos en el momento de decidir si continuar con la infusión de Tysabri asumiendo los riesgos que ello conlleva o pasar a Fingolimod. No sé qué decisión tomar, bien es cierto que con Tysabri no he tenido ningún brote a pesar de no ser 100% efectivo ya que en la resonancia del año de tratamiento aparecieron focos activos en el cerebro… yo me encuentro muy bien con Tysabri salvo porque al tener tan bajas las defensas, cada mes estoy super acatarrada pero eso es un mal menor… no sé si alguien ha estado en mi misma situación, de ser así, agradecería que lo compartieran conmigo… gracias de antemano! Un saludo!

    13 enero 2015 | 04:44

    • 1decada1000

      Hola,
      Sí que conozco a personas que se ponen Tysabri con el JC positivo, lo hacen durante aproximadamente los dos primeros años y luego se lo quitan y se pasan a Fingolimod. Entiendo que se va a cumplir ese tiempo, no? Sí es así, las probabilidades cambian drásticamente y los riesgos son otros. Esto es una decisión muy personal, porque eres tu la que se pone el tratamiento y creo que lo mejor es que lo valores con tu neurólogo. En este tema, poco más te puedo ayudar.
      Un abrazo!

      15 enero 2015 | 16:59

  3. Dice ser Una más

    Buenas de nuevo, exactamente este agosto haré 2 años con tysabri y la neuróloga me ha dicho que es mi decisión aunque su opinion es continuar con la administración de tysabri porque son mayores los beneficios que los riesgos, segun dice. La verdad que todo lo que he leído es que a los 2 años se suelen pasan a fingolimod por eso me da bastante miedo y respeto la decisión que tengo que tomar…Ahora estoy pendiente de los resultados de la resonancia que me hice la semana pasada, espero que salga bien…un saludo. Gracias.

    22 enero 2015 | 17:46

    • 1decada1000

      Hola, pues toda la gente que conozco que tiene JC positivo ha estado dos años y después, se ha pasado a Fingolimod. Hombre, normal que te dé miedo, el riesgo es importante. Yo sé lo que haría en tu caso, pero es una decisión tan personal que poco más te puedo decir, al fin y al cabo eres tu la que se va a poner el tratamiento. Espero que la resonancia haya salido bien.
      Un abrazo!

      26 enero 2015 | 19:48

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