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Historias de la Esclerosis Múltiple

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La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

¿Qué le diría a mi “yo” del pasado?

Cuando me diagnosticaron era una persona joven que se enfrentaba a una enfermedad. Hubo muchas cosas que hice mal y otras no tanto, de todo se aprende. Pero pasado todo este tiempo, si tuviese la oportunidad de hablar con mi yo del 2008, esto es lo que le diría.

Anécdotas de un paciente

A lo largo de estos años de diagnóstico, me han ido ocurriendo situaciones graciosas y curiosas. Muchas veces, es mejor tomárselo con humor, aquí van algunas de ellas.

¿De dónde obtienes la información de los tratamientos?

Muchos de nosotros queremos saber lo más posible de los tratamientos, otros se interesan solo por el que se están poniendo en ese momento. En cualquier caso, ¿de dónde sacamos los pacientes la información sobre los tratamientos?, ¿cuál sería la fuente más apropiada para este tema? Resulta inevitable buscar en Internet, así que recomiendo la web de la farmacéutica que comercializa el medicamento, la FDA (Administración de medicamentos y alimentos en EE.UU) o la EMA (Agencia europea del medicamento).

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