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Historias de la Esclerosis Múltiple

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De acostumbrarme a los pinchazos a la falta de adherencia

Cuando empecé con los tratamientos solo había inyectables, aunque la tendencia era medicar un poco más tarde de lo que se hace a día de hoy, mi neurólogo decidió que empezase con un tratamiento a los cinco meses del diagnóstico. Esa primera medicación y sus primeras veces, que necesitaba pincharme acompañada, que la primera vez no dormí pensando en que me iba a sentar mal, que me atreví con las agujas y que llegué a tenerlo tan rutinario que al final hasta me acostumbré.

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Aquellos primeros años no le di la importancia que tenía, pero aprendí a convivir también con un tratamiento y sus efectos secundarios, sin darme ni siquiera cuenta. Después, cuando dejó de funcionar y empecé con mi segundo medicamento, viví la falta de adherencia en mayúsculas, y eso que siempre había pensado que si se quería y se ponían ganas, la convivencia con un tratamiento era pan comido. Pero no, subestimé mi relación con el tratamiento, mi compromiso, los sentimientos y el rechazo que te provoca y todas las circunstancias que lo rodean.

Cuando le conté a mi neurólogo mi negativa de volver con el tratamiento que estaba después del embarazo, uno de sus argumentos para convencerme fue que podíamos tratar aquellas razones que me provocaban esa falta de adherencia, a lo que le respondí que no, que ya era tarde para todo eso y que no podía más. Era verdad, estaba muy agobiada y creí que no iba a servir de nada, dado el punto en el que estaba, pero de toda esta circunstancia algo he aprendido. Si me vuelve a pasar algo por el estilo, no lo dejaría pasar hasta que no pueda más, no escondería todos esos sentimientos pensando que los podía manejar sola, mejor lo hablaría con un psicólogo e intentaría volver a comprometerme con ese tratamiento que me estaba funcionando.

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

Viajando con medicación que necesita conservación en frío

En unas semanas entramos en el periodo vacacional y son muchas las preguntas que me hacéis para viajar con la medicación. Así que en este vídeo os contaré mi experiencia para viajar con los tratamientos inyectables que son los que requieren frío y a priori, pueden resultar más incómodos para viajar, aunque a mí me parecen que ofrecen total libertad.