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Historias de la Esclerosis Múltiple

Una buena práctica, conversaciones entre pacientes

Flickr/Matus Laslofi

Flickr/Matus Laslofi

Durante los meses siguientes al diagnóstico, en los que tu cabeza bulle de ideas, miedos y pensamientos negativos, es habitual que haya personas que quieran hacerte ver que al final del túnel siempre hay luz. En los primeros meses, me cité con varias personas que tenían esclerosis múltiple para que me contasen su punto de vista, cómo era su vida, qué deporte practicaban, cuál era su medicación, cada cuánto eran las revisiones, … Lo típico, simplemente quería saber más de lo que el neurólogo me había contado y si era de primera mano, mejor.

Todas las charlas fueron bien, eran personas que llevaban años viviendo con la enfermedad, también tenían sus miedos, pero seguían hacia delante con sus vidas. Yo solo escuchaba, me intentaba empapar de todo el conocimiento y sensaciones, y muy de vez en cuando hacía una pregunta. No me vendieron una vida de color de rosa, pero en ese momento me pareció que todo lo que me contaban no era del todo real, más bien un discurso para animarme después de la noticia.

Pensé que todo eso que ellos hacían, yo no iba a poder. Mi cabeza estaba rodeada por toda la negatividad posible, tenía mi propia previsión de lo que iba a pasar, solo me tenía que preparar para lo peor. No se parecen en nada esos primeros planteamientos, a lo que realmente ha pasado, diría que se asemejan más a lo que otros pacientes me contaron en su día. Me ayudaron más, de lo que pensé en un principio.

Me encanta hablar con otros pacientes, compartir experiencias y qué me cuenten sus reflexiones. Aprendo mucho escuchándoles, o leyendo en el caso del blog, para mí es una manera de recapacitar y evolucionar. Y después del diagnóstico, es una práctica que recomiendo totalmente.

¿Y a vosotros, os ayuda hablar con otros pacientes? ¿Hablasteis con alguien después del diagnóstico?

14 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser maría

    La verdad que sí, porque cuando me diagnosticaron simplemente me dijo la neuróloga… Tienes esto..enfermedad crónica..puedes llevarte la medicación al extranjero…Y este es tu número y email de contacto para urgencias y consultas…

    Tengo conocidos con la misma enfermedad y por eso ya la conocía, pero toda la información que tengo al respecto la he sacado por ellos y por tu blog.

    Con estas personas de vez en cuando hablamos, de oye que me han cambiado la medicación, qué tal lo llevas, a tí te pasaba esto…

    Viene bastante bien

    17 Septiembre 2015 | 10:47

  2. Dice ser Inés

    Recuerdo, que cuando me diagnosticaron, no conocía a nadie con la enfermedad..con el tiempo, la esposa de un compañero de trabajo de mi marido, se puso en contacto conmigo para contarme que ella también tenía Esclerosis Múltiple. Sentí que ya no estaba sola..ya había alguién que me entendía y la abordé con un batallón de preguntas.
    Agradezco enormemente lo generosa que fue por escucharme..

    17 Septiembre 2015 | 11:27

  3. Dice ser Helena

    Hola Paula!
    a mí hablar con otros pacientes me ayuda mucho. Me ayuda mucho porque además soy médico y cuesta mucho “desahogarse” entre compañeros de profesión. La verdad es que cuando viene un paciente a mi consulta con esclerosis múltiple, enseguida comparto que yo también tengo esta enfermedad, y aprovechamos para compartir experiencias. Creo que es enriquecedor, y a mí, al menos, me ayuda, ¡espero que a ellos también!
    un gran beso!!

    17 Septiembre 2015 | 15:53

  4. Dice ser Irene

    Hola Paula, ya te comente que en la familia lejana de mi madre habia un pariente con la enfermedad muy, muy avanzada. Entre mis amigas se cuenta otra enferma que ahora, despues de mi diagnostico, no quiere sacar el tema. Si te digo que me ha ayudado mucho el verte por los videos y sentirte como una persona cercana. Asi que mil gracias, que sigo con muchas dudas y con otras cuestiones sin resolver pero a la escucha y lectura de lo que quieras proponer. Un abrazo

    17 Septiembre 2015 | 19:31

  5. Dice ser Lara

    Hola Paula! Yo no hablo con absolutamente nadie y nadie incluye al médico. Con el médico intenté hablar al principio, plantear dudas… Pero sirvió de poco. Así que me ayuda enormemente leerte. La iniciativa de somosem es muy buena. La iniciativa de este blog es muy buena. Todo el apoyo que me das, sin saberlo, es mi única compañía en este tema y te estoy profundamente agradecida. Y también al grupo de escleróticos virtual que has montado! Juntos es mejor.

    18 Septiembre 2015 | 10:32

  6. Dice ser Anna

    Que lindos comentarios te deja la gente Paula, te felicito por impactar tantas vidas con esta iniciativa, yo también te siento como alguien cercano a quién le puedo preguntar cosas sobre la EM. En donde yo vivo tenemos un grupo de whatsapp de pacientes de mi EPS (servicio de salud en Colombia), y nos sirve montones porque allí compartimos dudas y nos contamos lo que nos va pasando con los tratamientos y lo mas importante, nos damos ánimo y nos entendemos 🙂 es muy diferente conversar sobre la fatiga y otros síntomas con alguien q tiene EM a con alguien que no. Eso si, tenemos claro que es una red de apoyo, pero que las palabras finales sobre cualquier duda, nuevo síntoma o tratamiento, la tiene el neurólogo

    19 Septiembre 2015 | 05:37

  7. una-de-cada-mil

    #4 Irene: Me alegro un montón que te haya ayudado con el blog, pero si necesitas hablar por e-mail, proponerme algún tema para que escriba o tienes alguna duda con la que te pueda ayudar, lo haré encantada! Aunque sea de forma virtual. Un fuerte abrazo!

    #5 Lara: Ya sé que no es lo mismo, pero las redes sociales son una nueva forma de comunicación y hay que aprovecharlo! Me alegro que te guste las iniciativas que intento sacar hacia delante para los pacientes, lo hago con todo mi cariño y con muchas ganas de ayudar. Pero te digo lo mismo que a Irene, si necesitas algo, pues aquí me tienes, puedes contar conmigo! Ah, y si puedes cambiar de neurólogo, pues igual en tu hospital hay otro más receptivo. Un abrazo!

    19 Septiembre 2015 | 13:55

  8. Dice ser VEGA

    Para mí encontrar por el camino a pacientes con EM dispuestos a compartir conmigo su experiencia, ha sido lo mejor que me ha podido pasar. Que Paula hiciera este blog, para compartir su enfremedad y unirnos a todos, ha sido una gran ayuda.

    Conocer a personas con EM como yo, me ha ayudado tanto a decidirme, como a ser valiente con mis propias decisiones de los tratamientos que estaba dispuesta a seguir o no…
    Me han animado, me han consolado y me han aconsejado, casi mejor, que los propios neurólogos, por lo menos en mi caso.

    Quizá sin ellos ahora no estaría embarazada, sino que estaría medicada con fingolimod sin necesitarlo. (Medicación que no te permire quedarte embarazada)

    Si todo va bien, seré mamá como Paula y será gracias a que decidí que mi sueño de ser madre y mi creencia de que yo estaba bien y mis brotes no eran lo suficientemente graves, superaba a la negatividad de los médicos con respecto a mi pronóstico.
    Yo les decía a los neurólogos:” Demuestralo, asegurame que el siguiente brote me acarreará una discapacidad, entoncés cambiaré de tratamiento a uno más fuerte y pospondré mi deseo de ser madre”
    Es una lástima, eso no pueden hacerlo, ellos no tienen una bola del futuro. Así que decidí pasar de ellos, seguir con el mismo tratamiento, hasta que me hicieran una nueva resonacia magnética (una prueba real de la evolución de la EM) y les dije que mi idea era quitarme el Copaxone para ser madre y que el FINGOLIMOD se lo podían tomar ellos si querían. Al final con los resultados de la resonancia me dieron el OK para hacer lo que yo quería.

    No dejéis que los neurólogos decidan vuestro futuro. Ellos están para mandarnos el tratamiento que mejor nos vaya e intentar conseguir que con él podamos estar mejor en el ahora. Pero vuestro futuro no está escrito y ellos tendrán muchas estadísticas y sabrán un montón, pero vuestros sueños y vuestras ganas de que la EM no dominé vuestras vidas lo superan todo.

    Y sí, las personas enfermas como tú te van ayudar y a entender, no lo dudes.

    29 Septiembre 2015 | 11:36

  9. Dice ser Lisa

    Hola paula y a todos sus seguidores! Hace unos meses deje un comentario como pareja de una persona recien diagnosticada con esta enfermedad tan complicada..os explicaba lo dificil que se habia vuelto nuestra relacion sobre todo desde que supimos que tenia que empezar a tratarse. Pues bien.. la relacion se hizo insostenible y lo dejamos a pesar que para mi la EM nunca iba a suponer un impedimento.. porque cuando se quiere de verdad te da igual todo solo quieres estar en la vida de la otra persona,sana o no tanto. Hemos vuelto a intentarlo,no nos va de pelicula romantica xo lo intentamos. Yo me he informado muxisimo sobre la esclerosis multiple gracias a este blog, paginas web,noticias..creo que el no tanto.. mi pareja esta genial tan solo ha tenido un episodio de neuritis optica y lleva tomando tecfidera 6 meses,hace vida normal,salimos,bebemos,deporte.. todo completamente igual que hace un año antes de todo esto. Le han llamado para ir a una charla con una neuropsicologa para charlar con pacientes recien diagnosticados y con pacientes que llevan años con la enfermedad, quiero que vaya, pero me da miedo que vea algo que le asuste, no me mal interpreteis.. me da miedo que alguien le diga que lo esta pasando realmente mal, que alguien vaya en silla de ruedas.. y que el piense que eso le va a pasar a el… creeis que se puede venir abajo si ve algo duro o creeis que va a ser una inyeccion de positivismo? En todo lo posible me gustaria ayudarle y que sufra lo minimo, pero dice que si va ira solo… muchos besos a todos

    30 Septiembre 2015 | 20:41

  10. una-de-cada-mil

    #9 Lisa: Hola, me alegro que estéis juntos otra vez, seguro que eres un gran apoyo para él. Me imagino que esta charla con la neuropsicóloga será a través de una asociación, suelen ser grupos de apoyo con otros pacientes recién diagnosticados con los que comparta miedos e inquietudes de esos primeros meses. También suele haber pacientes con más experiencia, que cuentan su visión y cómo es su vida. Yo también tuve una charla así, y con todo el mundo que ha asistido a este tipo de charlas, les ha venido bien. Así que yo creo que sí que es recomendable, por lo menos que pruebe. Ya nos contarás qué tal le va! Un besote 🙂

    05 Octubre 2015 | 12:27

  11. Dice ser Lisa

    Hola Paula, la charla fue bien.. aunque le ha dado mucho que pensar y ha estado muy de bajon.. lo que pasa es que como todo esto ha empezado hace poco.. y nunca nadie se ha sentado con el y le han dicho mira,tienes una enfermedad que se llama esclerosis multiple,y vas a comenzar un tratamiento que es para siempre y va a contolar la enfermedad para que estes lo mejor posible.. el neurologo siempre ha hablado de sindrome desminializante aislado,le han dicho que tiene un riesgo de que esas manchitas blancas que tiene en la resonancia sigan apareciendo..y que comenzara con tecfidera,pero que esta en un estado muy temprano… pues como que es dificil interiorizarlo si te sientes ademas normal.. aunque en el prospecto leas para lo que es… me entiendes? en la ultima consulta con el neurologo le preguntamos claramente bueno entonces tiene esclerosis
    ? pero seguia sin decir claramente si,en efecto,tiene em…pero luego le llamaron a la semana para la charla con pacientes diagnosticados hace poco y otros ya que llevan años con ella.. que parece que es ahora cuando lo estamos asimilando,interiorizandolo.. pero es dificil si no se lo oyes decir a tu medico en voz alta, aveces lo prefiero para segkir pensando que puede quedarse todo ahi, pero agradeceria un poco de claridad

    06 Octubre 2015 | 00:12

  12. una-de-cada-mil

    #11 Lisa: supongo que no cumple los criterios para el diagnóstico de EM (en el año 2010 los cambiaron), aunque seguramente se acabe desarrollando, solo hay que esperar a que la enfermedad se muestre otra vez. Se ha demostrado que si se medica en fases tempranas de la enfermedad se tiene una evolución mayor, que si se hace en fases más tardías. Por todo esto supongo que todavía no le dicen claramente que tiene EM, solo tenéis que tener paciencia y esperar. Es normal, que se sienta así, lo mejor es dejar pasar el tiempo, que se vaya acostumbrando aunque esté estupendo. Los comienzos suelen ser complicados. Ánimo y para lo que quieras, aquí seguimos!

    06 Octubre 2015 | 10:01

  13. Dice ser Lisa

    Hola Paula, me ha gustado mucho tu última entrada, otra vez te cuento que lo hemos dejado mi pareja y yo,definitivamente.pero te sigo leyendo…. me ha tocado de cerca está enfermedad y siento cierta empatía hacia la gente que la padece…digo cierta porque aunque a veces pienso que os entiendo perfectamente se que es imposible si no soy yo la que la vive en primera persona y no en tercera persona y aunque no voy volver con mi pareja que la padece,voy a seguir leyéndote y viéndote porque así lo siento… es lo que me sale…me siento mal por irme pero es que no puedo más desde la charla a la que fue era imposible.. no sabía cómo acertar.. le molestaba todo,y le ponía nervioso… y parecía que le hacía más mal que bien.. y aún así fue el el que me echo otra vez de su lado.. y ahora que puedo hacer? Que te hubiera gustado que hubiera hecho tu ex pareja? Muchos besitos

    18 Octubre 2015 | 22:04

  14. una-de-cada-mil

    #13 Lisa: Hola, siento mucho que no haya salido bien, pero me alegro que haya despertado cierta empatía hacia nosotros. La que esta viviendo tu ex, es una etapa muy dura y saca lo peor de cada uno, a veces resulta complicado seguir hacia delante y muchas personas tendemos a encerrarnos en nosotros mismos. A mí me pasó algo por el estilo. La situación con mi ex era muy distinta, no tenía ni un mínimo de interés por la enfermedad, seguía como si nada, y bueno, un montón de situaciones que no me parecían normales. Yo solo quería que estuviese a mi lado, pese a mi mal humor, mis lloreras, mis gritos, creo que era lo que necesitaba porque sabía que en algún momento toda la tormenta pasaría y volvería a ser yo. Lo mejor que puedes hacer, es esperar, tener paciencia y que él sepa que estás a su lado, aunque no estéis juntos. Un beso!

    19 Octubre 2015 | 11:01

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