Me parece muy importante lo de priorizar, yo creo que se debe ampliar a todos los aspectos, es decir, ¡NO dedicar tiempo a las cosas no importantes! Parece fácil, pero luego es complicado saber distinguir los problemas insignificantes o preocupaciones que luego con perspectiva ves que no se merecían tanta energía.
Y por supuesto no compararse con otras personas y, en mi opinión, tampoco compararnos con nuestro yo de antes! (al menos en mi caso me pasa con frecuencia)
Otro truco que uso cuando voy a prácticas es correr y pillar la silla antes que nadie para no permanecer de pie mucho tiempo en sesiones o charlas 😛 jeje
Espero que vaya mejorando tu fatiga poquito a poco!
Hola María,
Tienes razón, ese se me ha olvidado! Es que ya casi ni me acuerdo de cómo era antes, lo tengo en el fondo de la memoria, que ya ves, no le dejo ni que salga a relucir. Uy eso de tener siempre una silla a mano, es la primera regla de una enfermedad como esta. Gracias por comentar 🙂
Un abrazo!
Yo ahora que tengo otro brote , que ya van cada 6 meses , me siento súper cansada con dolor y calambres en piernas , aunque sobretodo cansancio ,y no me queda otra que trabajar …y eso que antes trabajaba de 8 a 13 horas a veces y ahora solo 4 y sentada pero para mi que el cansancio no se va…,la semana que viene me ve Óscar Fernández a ver q me dice….
Al principio nos suelen dar muchos brotes y después se nos van espaciando más en el tiempo. Pues habla con el neurólogo para que te dé algo para los dolores y el cansancio, que no es que sea milagroso, pero algo ayuda. Puedes estar cansada hasta recién levantada, es un cansancio muy carcterístico y es difícil combatirlo. Descansa y cuídate mucho. Suerte en la consulta!
Un beso!
Que nervios tengo !!!, esperemos que me cambie el rebif ,aunque nose yo que será mejor si el rebif que ya conozco los síntomas o otro tratamiento….,bueno todo sea porque no me den mas brotes ni me dejen secuelas!!. Hay que ser positiva !!!!
Hola otra vez! Pues no te pongas nerviosa, tranquila! Si te están dando brotes, supongo que te cambiará de tratamiento. Si no te funciona, es mejor probar con otro. Ya nos contarás qué te dicen 🙂
Está genial que tengas esa actitud!
Hola a todos, el pasado 18 de Diciembre tuve cita con mi neurólogo y me comentó que el próximo año 2015 podré cambiar mi tratamiento de copaxone por unas pástillas o cápsulas. Hay un tratamiento aprobado y otro que está casi. ¿sabéis algo de este tema?
gracias.
Hola! Salvador, a mi me comentaron de la Telurefina (o algo similar) no estaba aprobada por la agencia española del medicamento ni en la europea, sólo estaba en Argentina y Costa Rica, creo recordar, sólo había 5000 en el mundo, 4 ó 5 en el Ramón Y Cajal y al final no quise entrar en el programa. Tengo revisión el mes q viene y me quieren quitar el copaxone y darme la pastilla. No estoy por la labor!!
Paula eres genial !!!!! A mi me ayudas. Decirte q hace año y medio q me diagnosticaron y q estoy en «LA FASE» q tu sentias hasta los dos años de tu diagnóstico (llorar y desmotivación, y etc …) saber q tardaste como 2 años en decir BASTA, me anima a pensar q saldré adelante. Gracias x tu apoyo.
Hola Pilar, ten paciencia que todo llegará, estoy segura que te están esperando muchas cosas buenas. Es normal que estés así, el principio es un pelín complicado pero en cuanto consigas adaptar tu vida saldrás adelante. Venga, a por todas!!!
Un beso muy gordo 🙂
Hola Paula!
Geniales consejos 😉
Me parece muy importante lo de priorizar, yo creo que se debe ampliar a todos los aspectos, es decir, ¡NO dedicar tiempo a las cosas no importantes! Parece fácil, pero luego es complicado saber distinguir los problemas insignificantes o preocupaciones que luego con perspectiva ves que no se merecían tanta energía.
Y por supuesto no compararse con otras personas y, en mi opinión, tampoco compararnos con nuestro yo de antes! (al menos en mi caso me pasa con frecuencia)
Otro truco que uso cuando voy a prácticas es correr y pillar la silla antes que nadie para no permanecer de pie mucho tiempo en sesiones o charlas 😛 jeje
Espero que vaya mejorando tu fatiga poquito a poco!
Un saludo!
26 noviembre 2014 | 15:39
Hola María,
Tienes razón, ese se me ha olvidado! Es que ya casi ni me acuerdo de cómo era antes, lo tengo en el fondo de la memoria, que ya ves, no le dejo ni que salga a relucir. Uy eso de tener siempre una silla a mano, es la primera regla de una enfermedad como esta. Gracias por comentar 🙂
Un abrazo!
26 noviembre 2014 | 19:53
Gracias por compartir!
27 noviembre 2014 | 05:06
Yo ahora que tengo otro brote , que ya van cada 6 meses , me siento súper cansada con dolor y calambres en piernas , aunque sobretodo cansancio ,y no me queda otra que trabajar …y eso que antes trabajaba de 8 a 13 horas a veces y ahora solo 4 y sentada pero para mi que el cansancio no se va…,la semana que viene me ve Óscar Fernández a ver q me dice….
28 noviembre 2014 | 04:29
Al principio nos suelen dar muchos brotes y después se nos van espaciando más en el tiempo. Pues habla con el neurólogo para que te dé algo para los dolores y el cansancio, que no es que sea milagroso, pero algo ayuda. Puedes estar cansada hasta recién levantada, es un cansancio muy carcterístico y es difícil combatirlo. Descansa y cuídate mucho. Suerte en la consulta!
Un beso!
02 diciembre 2014 | 18:04
Que nervios tengo !!!, esperemos que me cambie el rebif ,aunque nose yo que será mejor si el rebif que ya conozco los síntomas o otro tratamiento….,bueno todo sea porque no me den mas brotes ni me dejen secuelas!!. Hay que ser positiva !!!!
01 diciembre 2014 | 23:19
Hola otra vez! Pues no te pongas nerviosa, tranquila! Si te están dando brotes, supongo que te cambiará de tratamiento. Si no te funciona, es mejor probar con otro. Ya nos contarás qué te dicen 🙂
Está genial que tengas esa actitud!
02 diciembre 2014 | 18:34
Hola a todos, el pasado 18 de Diciembre tuve cita con mi neurólogo y me comentó que el próximo año 2015 podré cambiar mi tratamiento de copaxone por unas pástillas o cápsulas. Hay un tratamiento aprobado y otro que está casi. ¿sabéis algo de este tema?
gracias.
27 diciembre 2014 | 15:40
Hola Salvador,
Pues acaban de comercializar Aubagio y al año que viene Tecfidera, no sé si te refieres a alguno de estos dos tratamientos…
Un abrazo!
01 enero 2015 | 20:41
Hola! Salvador, a mi me comentaron de la Telurefina (o algo similar) no estaba aprobada por la agencia española del medicamento ni en la europea, sólo estaba en Argentina y Costa Rica, creo recordar, sólo había 5000 en el mundo, 4 ó 5 en el Ramón Y Cajal y al final no quise entrar en el programa. Tengo revisión el mes q viene y me quieren quitar el copaxone y darme la pastilla. No estoy por la labor!!
28 abril 2015 | 02:00
Paula eres genial !!!!! A mi me ayudas. Decirte q hace año y medio q me diagnosticaron y q estoy en «LA FASE» q tu sentias hasta los dos años de tu diagnóstico (llorar y desmotivación, y etc …) saber q tardaste como 2 años en decir BASTA, me anima a pensar q saldré adelante. Gracias x tu apoyo.
10 marzo 2015 | 02:00
Hola Pilar, ten paciencia que todo llegará, estoy segura que te están esperando muchas cosas buenas. Es normal que estés así, el principio es un pelín complicado pero en cuanto consigas adaptar tu vida saldrás adelante. Venga, a por todas!!!
Un beso muy gordo 🙂
10 marzo 2015 | 18:13