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Historias de la Esclerosis Múltiple

De paciente a paciente

Empecé este blog para encontrar a personas que sintieran lo mismo que yo, que cuando les hablase de que me levanto cansada, no me mirasen con cara de sorpresa, ¡y vaya si las he encontrado! Después de un par de años escribiendo, me lancé al mundo de YouTube porque a veces, una imagen vale más que cien palabras. Y ahí estoy, peleándome con la cámara por los problemas de enfoque, maldiciendo al sol y las nubes por los cambios de luz y menos mal, que los problemas de edición ya están superados. Pero me encanta.

Me gusta escribir, me gusta grabar, me gusta aprender sobre la esclerosis múltiple, me gusta compartir y por encima de todo eso, disfruto hablando con otros pacientes. Entonces pensé, ¿y por qué no organizo un hangout? ¿Y por qué no empezamos hablando sobre ese síntoma que tan incomprendidos nos hace sentir como es la fatiga?

Así que, cree un evento de hangout para el próximo jueves día siete a las 17h y lo titulé ¿Cómo gestionas la fatiga? Allí debatiremos sobre cómo gestionamos la fatiga cuando tenemos que ir a trabajar o estudiar, qué hacemos para intentar deshacernos de ella o cómo explicamos ese cansancio a nuestro entorno.

Os dejo unas preguntas frecuentes sobre qué es un hangout. Si os apetece, también podéis participar escribiendo vuestras preguntas en esta entrada o en el mismo evento; podéis sugerir temas a tratar en próximos hangouts o incluso un horario que os venga mejor.

¡El próximo jueves os espero!

1decada1000.

19 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Ángela Ortiz

    Buenísima idea Paula. Mi pregunta es ¿qué hacemos si el cansancio viene sin avisar y sin nada que lo haya provocado? A mí me pasa; algunas veces sin hacer nada que lo provoque, de repente me cuesta mucho ponerme en movimiento. Como no sabes cuándo ni por qué, a veces te ves un poco reacia a hacer cosas por el temor de que surja dicho estado. Muchos Bss para los compañeros de trincheras y por supuesto, para ti.

    30 Abril 2015 | 16:07

  2. Dice ser Ana M. de la Lastra

    Me llamo Ana, también tengo EM progresiva. Te comprendo perfectamente. Siento lo mismo. Tengo un 68 de minusvalía. Un abrazo

    30 Abril 2015 | 16:32

  3. Dice ser Maria José

    Me llamo Maria y tengo EM desde hace 9 años, puedo dar gracias de que me encuentro estable, mi mayor problema, lo que más me incapacita, la fatiga.
    La fatiga es ya mi compañera de vida, no estoy trabajando así que he aprendido a llevar mi día a día según se presente más fatigoso o no, intento tomarlo con filosofía y no desesperarme porque no lleva a nada, soy feliz, tengo a mi lado gente que me entiende porque la fatiga no es algo que se entienda con facilidad

    30 Abril 2015 | 18:43

  4. Dice ser Antonio

    Conozco un señor que con 73 años le diagnosticaron EM llevaba años con el mote de “El Vago”

    30 Abril 2015 | 23:25

  5. Dice ser Patry

    Hola chic@s! Soy Patry, tengo EM diagnosticada desde hace 3 años. Soy de Tenerife, entiendo que las 17 hora Peninsular ¿verdad?
    No sé si llegaré. Igual me uno más tarde. La fatiga se presenta de golpe, en cosas sencillas, sin preámbulos, intento mantener mi propio “mantra” : “un poquito más”, una y otra vez, hasta apoyarme tras conseguirlo, pero es tan duro el sacrificio diario para llegar a seguir aparentando normalidad que a veces es desolador el panorama.
    Besos y fuerza a tdo@s!

    01 Mayo 2015 | 14:55

  6. Dice ser Ana

    Hola!
    Yo estoy diagnosticada desde enero y mi vida desde entonces parece una montaña rusa.
    Tengo dos niñas pequeñas que hacen que mi vida sea más fácil y más difícil a la vez. Muchas veces ellas pagan mi fatiga y mi malestar, pero también es verdad que me reactivan y me hacen salir, de la forma que sea….
    Aún estoy masticando todo y no trago. Intento entender la enfermedad, me pregunto cada día que por que a mi, no quiero ver fotos de antes del diagnóstico, intento caminar erguida para que no se me note… Subo y bajo constantemente.
    Que como me encuentro???? De salud??? A picos, depende del día o incluso en el mismo día de la hora. Estoy todo el día explicando como me encuentro, con mi marido al lado de manera incondicional pero mirándome con cara de angustia cada vez que me entra la flojera.
    Todo esta siendo muy duro, sobre todo las no respuestas sobre el avance de la enfermedad, la inseguridad del futuro, mis hijas,las incomprensión en algunos casos, las respuestas a la gente que te pregunta lo que tienes (no saben ni que contestar cuando se lo cuentas, pero tienen que contestar…)
    Estoy a la espera ahora de otro tratamiento, ya que el primero me fue fatal, así que espero que este me haga subir un poco y mejorar.
    Llevo muy mal no poder pasear, no poder correr detrás de mi hija en el parque, no poder estar muy activa y hacer mil cosas como siempre he hecho, llevo muy mal pensar lo que tengo, encima pienso en todo el tiempo que debo llevar fabricando esta enfermedad y me surgen las dudas de si se podría haber hecho algo con un diagnóstico anterior…
    En fin, hay que luchar y tengo fuerzas para hacerlo como todos los que la tenemos.
    Un beso muy fuerte para todos y mucho ánimo, aunque no se note en mis palabras, lo tengo!!!!
    Muaks

    02 Mayo 2015 | 09:56

    • 1decada1000

      Hola,
      Ten paciencia, porque el diagnóstico es muy reciente y es normal que estés así. Estoy convencida de que encontrarás una manera de hacer todas esas actividades que ahora no puedes, quizá las tengas que hacer de otra manera, pero seguro que lo consigues.
      Sé que al principio es inevitable pensar en todas esas preguntas que no tienen respuestas, pero no tienen salida, no hay respuestas. Vive el día a día, disfruta de tus hijas y de tu marido, da las explicaciones que te apetezcan.
      Un beso muy fuerte!

      09 Mayo 2015 | 11:51

      • Dice ser Marga

        Yo tambien estoy diagnosticada y la mia es recurrente-remitente .Llevo diagnosticada poco mas de año y medio y me cuesta aun creerlo. Pero bueno aparte de que en algunas cosas si que me veo limitada y mas ahora con el calor……pienso que no debemos dejar que nos cambie tanto la vida y tomarlo como una forma de vida mas y con sus limitaciones , cada uno la siente con mas o menos intensidad o multiples variables pero yo cada dia intento no darle mas importancia que la que me presenta cada dia , unos dias mejor y otros peor. Para mi uno de los peores suplicios es tenerme que pinchar 3 dias en semana sobre todo or los hematomas . Por cierto, a alguien le ocurre por las noches en la cama tener espasmos musculares? De repente se me mueve una pierna , cada cierto intervalo hasta que cojo el sueño. ¿a alguien le pasa esto por Dios? Y si le pasa …. hay remedio para esto?.

        Gracias. Un Beso y Animo para todos.

        13 Mayo 2015 | 14:04

  7. Hola, encontré este blog por casualidad. Agradezco enormemente leer comentarios y sobre todo saber que la gente intercambia impresiones sobre todo aquello que en mayor o menor medida suponen aún un tabú para mí, 7 años después de mi primer gran brote.
    Espero algún día reunir la fuerza necesaria para escribir mis preocupaciones, que a buen seguro son las de muchos. De momento seguiré leyendo, a veces se aprende mucho.
    Un saludo.

    02 Mayo 2015 | 11:08

  8. Dice ser Maria (Cleo)

    Hola preciosa,
    yo querría que hablasemos de la fatiga, pero con especial atención a la fatiga mental. A mi es la que mas me afecta y me preocupa.
    Diferentes maneras en las que se presenta la fatiga mental y como sobrellevarla.
    Un abrazo, el 7 a las 5 estaré.
    Cleo

    03 Mayo 2015 | 17:15

  9. Dice ser Javier

    A mí me la diagnosticaron hara un par de meses despues de tener el 2nd brote,la verdad es que estaba fatigado hacía años.
    Ahora mismo no trabajo pero hago bastante deporte,y la verdad que estoy luchando con la fatiga cambiando la dieta:me viene muy bien para desayunar la avena y como a media tarde almendras para desayunar.
    En un principio sólo noto eso(que ya es bastante) la fatiga y no se si tendrá que ver pero tengo bastante problema en la dentadura.
    Ánimo a todo el mundo que padece esta enfermedad,todavía no estoy a tratamiento pero el neurólogo me ha comentado empezar con un tratamiento via oral,cuando me lo preescriban,ya os ire contando.
    Un saludo.

    04 Mayo 2015 | 13:11

    • 1decada1000

      Hola,
      Hacer deporte y comer saludablemente es algo que siempre nos recomiendan. Pues yo no tengo problemas con los dientes, tampoco he leído nada al respecto, no sé si tendrá que ver….
      Un saludo.

      09 Mayo 2015 | 11:53

    • Dice ser Leticia Delgado

      yo también tengo problemas de dentadura ….. es un tema q me preocupa bastante

      09 Mayo 2015 | 13:13

  10. Dice ser Cristina

    Hola Paula!! Soy Cristina y tengo EMPP desde hace 4 años diagnosticada, pero realmente desde hace 6 años…, eso sería para otro hangout!!! 🙂
    Yo estoy siempre con fatiga, me despierto súper cansada y me cuesta mucho levantarme…, tengo días que no alcanzo a dar 10 pasos…, del salón al baño y llego con sudores fríos y sin aliento…, otros días de repente me dan fuertes taquicardias, se me ponen las manos y los pies helados y me tiene que agarrar mi marido porque las piernas no me sujetan…, y eso que soy delgadita… En fin…, me limita en todo….
    Un abrazo fuerte y felicidades por un premio muy merecido!!!

    06 Mayo 2015 | 16:18

  11. Dice ser Javier U.

    Paula y todos/as

    Se me hace imposible lo de quedar a una hora exacta, ni te cuento si hay que hablar, aunque me interesa horrores el tema de la fatiga neurologia, a mi me tiene muerto. Cualquier cosa que puedas/podais compartir, agradecido infinito.

    08 Mayo 2015 | 12:33

    • 1decada1000

      Voy a hacer un vídeo resumen de lo que hablamos porque no lo grabé…

      09 Mayo 2015 | 11:54

  12. Dice ser Javier U.

    Creo que os he comentado alguna vez los tratamientos farmacológicos que me han dado para la fatiga, y la verdad no han funcionado y/o los he tenido que dejar. Modiodal, amantadina, metilfenidato, etc, respondo a cualquier duda o pregunta. Ya solo tomo Acertina, un suplemento mas bien cognitvo recomendado por un neurólogo, que el mismo toma junto a Omega 3. El tema de la fatiga extrema es complicada dirimo, parte del cuadro de auto inmunidad, así lo entiendo yo al menos, en el cerebro.

    09 Mayo 2015 | 11:02

  13. Dice ser Neus

    Yo también tengo una fatiga extrema, de hecho solo levantarme ya me siento agotada, también el neurólogo me recetó fármacos que no dieron resultado por ello he dejado de tomarlos el doctor ya ve que no hay nada que elimine la fatiga, por suerte hace ya unos años que dejé de trabajar y ahora estoy de ama de casa a tiempo completo, pero dado que conozco el tema que me aqueja puedo llevar el tema con tranquilidad, he aceptado lo que tengo, mi hija ya se ha independizado y en casa solo somos dos con lo que tengo menos trabajo y eso se agradece porque con la fatiga no puedo llegar a todo

    09 Mayo 2015 | 19:36

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