Hace unas semanas me encontré con un conocido que tiene esclerosis múltiple desde hace treinta años, nos preguntamos qué tal estábamos y nos pusimos a hablar de nuestras cosillas: tratamientos y síntomas. En su caso, tiene la vista y las piernas bastante afectadas y padece secundaria progresiva.
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En la conversación salió a relucir el medicamento Olecrizumab, que actualmente se encuentra en fase III de un ensayo clínico y es el único tratamiento que se ha probado con algo de éxito en personas cuyo tipo de esclerosis múltiple es progresiva. Yo le hablaba entusiasmada del futuro tratamiento, él era más escéptico. Obviamente lleva muchos años esperando que saquen un medicamento que le funcione. A lo largo de estos años ha estado leyendo numerosas noticias en las que habían encontrado algo relacionado con la esclerosis múltiple o que iban a comercializar un tratamiento buenísimo, eso sí para otros, porque para su caso concreto no era efectivo. Y está cansado de hacerse ilusiones, para después pegarse de bruces con la realidad. Han pasado muchos años y ha perdido la esperanza. Normal.
Me pregunto si pensaré de la misma manera que él, después de tantos años de enfermedad. Ese estoy cansado de que me digan que funciona lo uno u otro, y que luego no sea así; o ese, me voy a dedicar a vivir como pueda porque creo que no voy a conseguir estar mejor, afirmación que se intuía de sus palabras. Una actitud, que no sé si es de derrota, de pasotismo o simplemente de paz consigo mismo por haberse cansado de esperar algo que de momento para él, no ha llegado.
No quisiera perder la esperanza, pero reconozco que la espera es lenta, muy lenta y que en ocasiones, se hace muy cuesta arriba.
Hola Paula!!! Gracias por dedicarnos entradas a las personas que padecemos formas progresivas!! Yo estoy en el ensayo de Ocrelizumab desde el principio y tengo que decir que se aleja mucho, mucho de ser una solución para nosotros…, yo tengo EMPP y desconozco cómo se ha comportado el medicamento en otras formas…, pero para EMPP no es ninguna solución ni mejora notable, ni duradera. Estoy totalmente de acuerdo con tu conocido!!!! Hay que disfrutar la vida con lo que se tiene en cada momento, no es derrotista, es realista!!! Después de tantas frustraciones se aprende y la vida se disfruta con más intensidad…, porque sabes que a día de hoy puedes aún, por ejemplo, abrir la mano, con dificultad…, pero aún puedes…, y lo que sabes es que mañana te costará un poco más abrirla y pasado otro poco más…, así que disfruta al 100% del momento!!!!!!!!
25 marzo 2016 | 12:46
De todos tus post, este es el mejor con diferencia, en mi opinión. A mí en principio me dijeron que tenía una forma con «buena pinta» (no te pueden decir benigna), pero mi cuerpo no me decía eso. Después RR, pero mi cuerpo no me dice eso. La realidad es que solo uno sabe cómo se encuentra y cómo le sientan los tratamientos. La realidad es que la esperanza es necesaria pero no cuando entra casi en negación. No es perder la esperanza, es dejar de auto engañarse, es aceptarse y escuchar a nuestro propio cuerpo. Es no buscar fuera. Es paz con uno mismo. Auto aceptación. Que lleva años, esperanzas, frustraciones, intentos, toallas por el suelo y en la mano. Y muchas lágrimas, muchas. Y dolores, que eso es lo peor, para mí. Es aferrarse a lo que se tiene, no a lo que no vas a conseguir ni a lo que vas a perder. Humildad.
25 marzo 2016 | 17:07
Hola, tengo EMRR desde hace 14 años y es verdad que han habido muchas desilusiones pero la esperanza es lo último que se pierde. Después de 7 años de » chutarme » Natalizumab he dado positivo en los anticuerpos JC eso conlleva a posibilidades de tener leucoencefalopatía multifocal aguda, vamos algo muy malo. Me cambiarán el medicamento… ojalá sea el Anti Lingo que según dicen regenera la mielina perdida esta acabando la fase II y es para toda clase de EM. Será uno de los primeros fármacos que regeneran.
Mucha fuerza para tod@s
25 marzo 2016 | 19:31
Hola paula..soy una chica que lleva con esclerosis múltiple dos años te agradezco tu blog por la información que das nos viene bien alos que la padecemos y alos que no la padecen para enterarse realmente de que es y como es la esclerosis múltiple.sigue así.besitos
25 marzo 2016 | 19:44
Ocrelizumab es un farmaco experimental que esta dando unos resultados muy buenos, pero se ha probado en formas primarias progresivas y es el primero que parece que va a funcionar en esa forma de enfermedad, pero no se ha probado para formas secundarias progresivas. Mucho animo!
25 marzo 2016 | 21:09
Hola Paula, la realidad que tenemos es con la que debemos vivir. Nadie de fuera va a venir a solucionarnos la vida, y eso no es derrotismo, es nuestra aceptación, nuestra gran resiliencia. No espero como agua de mayo un tratamiento, lo que deseo verdaderamente con anhelo, es que se determinen los procesos por los cuales desarrollamos la enfermedad, qué hormonas y proteínas están implicadas, qué factores ambientales y genéticos se conjugan para hacernos enfermar. Eso es lo que realmente me gustaría escuchar, y no el empleo de otro parche nuevo.
Si hiero sensibilidades o soy muy dura, lo siento en el alma. De todo corazón que no es mi intención, pero creo que los investigadores se están perdiendo algo muy importante, que somos nosotros, que somos los pacientes y que vivimos en un mundo globalizado donde se podrían compartir más datos objetivos en la búsqueda común para solventar y prevenir la enfermedad.
Un abrazo, como siempre.
25 marzo 2016 | 21:35
http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-06-08/sistema-linfatico-nervioso-cerebro-neurologo-antoine-louveau_874868/
El problema es de qué premisas se parte para investigar y qué es lo que verdaderamente se persigue con las investigaciones. ¿Curarnos? ¿Ser su fuente de ingresos de por vida?
A mí sí me dicen: toma, la cura. Primero me lo pienso (ya lo he pasado bastante mal) y luego quizás lo acepte. Si me das un tratamiento mejor… La verdad… He escuchado eso tantas veces y estoy tan cansada de pastillas, pinchazos, vías acodadas y demás demás demás. Vamos, que hasta donde me llegue el cuerpo y si vuelvo a nacer elijo ser topo, para no ver nada de lo que he tenido que ver. Humor que no falte.
Ánimo! Que aún nos queda mucho más por ver…
26 marzo 2016 | 21:33
Yo tengo esperanza de que se encuentre la solución, y estoy muy agradecida de todo lo que se ha investigado porque gracias a eso estoy tomando Tecfidera y estoy bien. Si no tuviéramos nada como hace siglos nuestra calidad de vida sería mucho peor.
Se que darán con la clave, no se si llegaré a verlo, pero se que más pronto que tarde la tendremos.
Hay que dar gracias por ser la enfermedad neurológica más estudiada y que más tiempo dedican.
yo estoy agradecida
27 marzo 2016 | 14:45
Estoy de acuerdo,llevo 20 años con EMPP,viviendo a 70 kilómetros de un hospital,nunca pierdes la esperanza de que aparezca algo,pero te vas dando cuenta de que si llega quizá sea tarde,aunque he luchado con todas mis fuerzas para NO ir empeorando,cada vez me noto peor y quizá lo mejor NO sea luchar,sino vivir
Saludos
30 marzo 2016 | 14:55
Hola, perdona por haber escrito mal lo de leucoencefalopatía, no es aguda, es progresiva (LMP).
30 marzo 2016 | 17:14
Bueeenas a todos!! Deje tecfidera antes rebif tras un brote gordo y mi neuro del clínico de toda la vida el me ha recomendado para entrar en un ensayo de roche con 600mg de ocrevus cada 6 mesess…se q no es la panacea xo 6 mesess si alarmas y droga constante hace…yy si encima hace la mitad de lo q promete llegar al estado neda de no disease activiti…o algo asi el famoso «virgencita que me quede como estoy» …saaaludetess y animo!!
29 diciembre 2016 | 22:11
El problema es que no les interesa encontrar una cura ya que nosotros somos muy rentables para los laboratorios. Biogen por ejemplo factura cada trimestre 3mil millones de dólares, así que si ellos encuentran una cura la meterán en un cajón y aquellos que no son laboratorios no tienen esa auténtica barbaridad de ingresos para poder hacer rápidos progresos, es más, no pueden realizar casi ensayos clínicos y si algún pequeño investigador encuentra alguna proteína, molécula o elemento que pueda ayudarnos, al no poder hacer ensayos clínicos, venderan esa estudio a los grandes laboratorios. Es la pescadilla que se muerde la cola. Entiendo perfectamente a tu conocido. Un saludo
21 agosto 2017 | 07:53