Hace unas semanas, la FDA (la agencia Americana del Medicamento) publicó que habían determinado crear un comité de pacientes asesores para aconsejar sobre cuestiones complejas de un producto sanitario, la regulación de los dispositivo y su utilización en los pacientes. Entre las funciones que llevará a cabo este comité de pacientes están: identificar los riesgos-beneficios, necesidades clínicas insatisfechas, calidad del dispositivo o alternativas disponibles; asesoramiento y reconocimiento de innovación, mejora de comunicación de los beneficios, los riesgos y los resultados clínicos; e identificar otras cuestiones no deseadas y que podrían resultar de interés para la FDA.
Flickr/Nguyen Hung Vu
Una noticia estupenda, muy positiva, aunque nos quede bien lejos y tengamos que esperar mucho tiempo para que se incorpore por nuestra tierras, empezando porque la legislación en ambos lugares, es muy diferente. Pero por lo menos, hay intención de incorporar al paciente en un proceso en el que él mismo va a ser el usuario final. Ya era hora de que la opinión de los pacientes, contase en ciertos niveles, y su participación no se quedase reducida a su historia clínica.
En esclerosis múltiple, las opiniones que pueda sugerir un paciente siempre han sido a través del neurólogo y normalmente caen en saco roto, independientemente del carácter que tengan. Es como un disco rayado en el que siempre suena «eso es imposible, no se puede hacer«. En nuestra enfermedad, hay muchos problemas de comunicación y confianza con el neurólogo o adherencia a los tratamientos, entre otros, y no percibo que se vaya a solucionar, ni siquiera hay interés en preguntar directamente a quién tiene ese problema y contar con su opinión, claro.
¿Qué pensáis sobre la creación de este comité? ¿Os parece un gran avance?
Hola Paula. Yo soy menos positiva que tú (después de pasarme años mirando el lado positivo a todo, la realidad me obliga a mirar con más realismo cada noticia y acontecimiento).
Me parece que es una enfermedad en cuyos tratamientos se está avanzando mucho y muy rápido y para seguir avanzando rápido se necesita de la opinión/aceptacion de los pacientes. No lo veo como un bonito altruismo existencial de los científicos. La realidad es que, en la práctica, seguimos y seguiremos por mucho tiempo sin tener voz ni voto.
Prefiero oír que ya tienen la cura. Pero eso no interesa. Lo que hacen es defender su parcela de mercado y para eso hay que esperanzarnos a los pacientes de alguna manera.
Yo prefiero leer las historias de superación de los pacientes. Me motivan más que vivir de la ilusión que me venda un laboratorio o un equipo médico. Es lo que me ayuda a enfocar mi vida desde un punto de visto no meramente biológico, no quiero que mi biografía se base en acumular ilusiones fallidas sino retos intentados, logrados o no.
19 octubre 2015 | 14:22