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Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que nos une, se llama esclerosis múltiple

No sé si habrá una persona en el mundo con la que todos los pacientes nos identifiquemos. Sinceramente, creo que no. Somos un colectivo pequeño y muy dispar, es decir, nuestros síntomas, secuelas y sensaciones son muy diferentes entre nosotros. Puede que en algunas ocasiones nuestras historias clínicas se parezcan, pero es difícil encontrar a alguien que lleve el mismo recorrido. De lo que estoy (casi) convencida, es de lo que sentimos cuando afrontamos la enfermedad, las fases por las que pasamos y los problemas con los que nos encontramos se parecen mucho. En esa faceta coincidimos muchos, de ahí que sea un alivio hablar con otros pacientes y comprobar que nuestros sentimientos se parecen, aunque nuestros síntomas y circunstancias no.

pixabay.com

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Sé que hay diferencias muy grandes entre nosotros: existen varios tipos de esclerosis múltiple, tenemos una gran variedad de síntomas, no todo el mundo tiene un tratamiento, … Hay muchas personas que no pueden hacer lo que hago en mi vida diaria, y también existen otras que realizan actividades que para mí son impensables. Pero todos tenemos esclerosis múltiple y repercute en nuestras vidas en mayor o menor grado. Siempre habrá alguien que esté peor, y alguien que esté mejor; alguien que corra más distancia y alguien que recorra menos: alguien que pueda trabajar ocho horas y alguien que no pueda ni una; alguien al que le funcione el primer tratamiento, y personas que no tienen ni medicación.

Pero prefiero que nos fijemos en lo que nos parecemos, en lo que nos une a todos los pacientes y es una enfermedad que se llama esclerosis múltiple, y solo si la padeces sabes, lo que significa convivir con ella, lo que se siente en muchas situaciones cotidianas y a lo que nos enfrentamos en la vida diaria.

11 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Cris

    Gracias, Paula! Gracias!

    09 Junio 2016 | 11:54

  2. Dice ser Odt

    En mucha impotencia se ha convertido mi seguridad con el paso del tiempo, viviendo mi em…ahora es mi vida diaria… Y no tengo ganas de hacer más…

    09 Junio 2016 | 12:19

  3. Estamos totalmente de acuerdo contigo Paula! Una gran reflexión, no existen dos casos iguales y, según se afronte, es parte también de cómo convivir. Felicidades por otro gran post 🙂

    09 Junio 2016 | 17:54

  4. Dice ser Mariana

    Gracias por el post! Muy bueno!

    09 Junio 2016 | 20:16

  5. Dice ser Romi

    Hace 3meses me diagnosticaron em.. Es raro… Pero siempre hacia adelante

    10 Junio 2016 | 04:39

  6. Dice ser Ángela

    Buenos dias a todos, no estoy muy segura de cuales son los síntomas de mi esclerosis, no son evidentes, porque tengo 54 años y pienso que algunas cosas que tengo son por la edad, como la presbicia, la falta de equilibrio, el cansancio, etc…..

    Saludos.

    10 Junio 2016 | 07:48

  7. Dice ser chloë

    Gracias Paula por tu entrada.

    Angela yo en mi dia a día tengo síntomas que no se si son de la EM o de otras cosas. Ten en cuenta que ahora nos observamos todos los síntomas más que antes del diagnóstico y cualquier cosa pensamos que es eso y no es así. Yo estuve 2 meses con mareo, sensación de inestabilidad( como en un barco), me tomé de todo porque pensaba que era las cervicales y nada seguía los mareos, y cuando ya lo di todo por perdido pensando que era la EM e iba a estar así siempre, el medico me dio un tratamiento ansiolítico y a los 20 min de la primera pastilla se fue quitando y a los dos días listo. ahora llevo 3 meses con la pastilla y me aterra quitársela… en fin, todo no es la em

    10 Junio 2016 | 15:29

  8. Dice ser Rosa

    Yo cuando me la diagnosticaron me tire un año llorando y sólo decía y por qué y por qué estaba trabajando mi vida echa mis hijos mayores y todo en orden, y va y me dan un mazazo, ahora ya no pienso tanto pero antes mi cabeza era un cd todo el día pensando en lo que yo hacía antes y tenía mucha rabia e impotencia Pero bueno hay que seguir para lante que la vida son dos días .Un abrazo a todos

    16 Junio 2016 | 20:40

  9. Dice ser MJ

    Llevo queriendo escribirte desde hace mucho tiempo pero me daba mucha vergüenza. Quiero que sepas que eres de las personas que más admiro en este mundo. Eres una luchadora e increíblemente fuerte, por lo que puedo ver a través de tu blog saber superar los obstáculos.

    Yo me siento muy pequeña a tu lado. La razón es la siguiente. Cuando tenía 26 años, es decir hace 8 años, me hice una resonancia magnética de la cabeza, y en ella salió una zona demielanizada, por lo que el médico concluyó que tenía esclerosis múltiple. Lo llevé bien hasta que una amiga me dijo que no entendía como podía estar tan feliz con semejante enfermedad. Yo no sabía lo que era así que lo busqué en internet y encontré lo peor que te podía pasar, ponía que era una enfermedad degenerativa y lo equiparé al parkinson ( mi abuela padeció esta enfermedad y la sufrí con ella durante 20 años, al final de sus días no hablaba, ni comía, ni andaba). Así que asocié la EM con el parkinson. Y entonces llegó la depresión. Llevo luchando con ella 8 largos años, no la he superado… Al final, no tenía EM, me dijeron que tenía en la cabeza un OVNI: un objeto que estaba visible pero que no se podía identificar…

    Pasaron los años y nunca tuve un solo síntoma, pero este año, 2016, una gripe muy fuerte me provocó vértigo. Así que me hicieron otra resonancia y se me olvidó decirle al médico lo de la zona desmielinizada, por lo que volvió a salir que tenía esclerosis múltiple… y de vuelta a empezar: potenciales, analíticas, resonancia de columna… Y volvió a salir todo negativo…

    Pero desde ayer por la mañana tengo un hormigueo constante en el brazo, y si no me equivoco ese es un posible síntoma de la EM, así que fui a urgencias y mañana tengo cita con el neurólogo. Pero estoy cansada, no puedo seguir así. Llevo ocho largos años sin un diagnóstico, no sé si tengo EM o no… si tengo otra cosa o si no tengo nada. Esta mañana volví a hundirme, solo me queda la punción lumbar para descartarlo, mañana solicitaré hacérmela.

    Había comenzado a levantarme, me estaba planteando presentarme a las oposiciones de profesorado y ahora mismo me veo incapaz. Me gustaría ser un poquito más como tú.

    Y sin más me despido.
    Un cordial saludo.
    MJ

    21 Junio 2016 | 23:51

  10. una-de-cada-mil

    #9: Hola MJ, es normal que te sientas así ante la incertidumbre de todos estos años, sin saber si tienes una enfermedad o no. De ese tiempo hacia ahora, han cambiado los criterios para diagnosticar esclerosis múltiple, se han vuelto más estrictos (por llamarlo de alguna manera) y a pesar de que existen pruebas y un protocolo de diagnóstico, no siempre se muestra la enfermedad de una manera tan sencilla. Tienes que tener paciencia, confiar en los médicos, si no quedas satisfecha incluso puedes pedir una segunda opinión.
    A estar como estoy ahora, me ayudó una psicóloga a la que he ido yendo por temporadas desde que me diagnosticaron. También me presenté a esas oposiciones estando diagnosticada, aunque suspendí, estoy trabajando de ello, y bastante bien.
    A ver qué te dicen esta vez, espero que todo vaya bien y que te den una respuesta a todas estas preguntas. Cualquier duda, sugerencia o simplemente para desahogarte, aquí nos tienes para lo que necesites.
    Un abrazo!

    22 Junio 2016 | 10:28

  11. Dice ser Erubey Rios Barrera

    Afortunado con la vida por tenerla. pero creo que la esclerosis me ha cambiado la forma de verla y hoy pienso que si le hechamos ganas todos los que en el mundo tenemos esta enfemedad nos mostremos con mayor paciencia y buena actitud para seguir hechandole mas ganas a la vida deseo de corazon buena salud para todos los que tenemos E M. Hoy mi forma de ver la vida me la cambio esta enfermedad y pienso que de ahora en adelante no me dejare vencer seguire con ella hasta el ultimo dia con mucho animo para hacer de ella una vida que me permita realizar buenas cosas.

    06 Julio 2016 | 04:29

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