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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Me voy a quedar en una silla de ruedas?

Esta es una de las preguntas que más hacemos durante los primeros meses después del diagnóstico, la otra es si podré seguir con mi vida normal. Han ido pasando los años y toda esa incertidumbre ha ido desapareciendo porque me he dado cuenta que es imposible predecir la evolución. Y al resto del mundo decirle, que tener esclerosis múltiple implica mucho más que utilizar una silla de ruedas.

1decada1000.

37 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser RB

    Hola Paula,

    Desde el primer brote hace seis años a mi la EM me ha afectado la parte motora. Los dos últimos años han sido especialmente duros ya que mi capacidad de andar ha ido mermando y mi calidad de vida disminuyendo notablemente.
    Hace dos meses tomé la decisión de adquirir una silla de ruedas eléctrica que utilizo para salir a la calle y, aunque la decisión no fue fácil, tengo que decir que es lo mejor que he podido hacer. He vuelto a hacer cosas que hace mucho tiempo que no hacía, estoy muy contento y los míos también lo agradecen.
    No hay que tener miedo a nada, tenemos que ir siempre hacia delante aunque necesitemos un vehículo que nos impulse.

    Un abrazo y mucha fuerza a tod@s!

    21 Mayo 2015 | 11:31

  2. Dice ser sara

    y si nos quedamos que?? yo a veces me planteo una muleta o un bastón, y no lo hago por cabezonería, pienso que iría mejor y más adelante pienso en comprarme una motino de esas con cestita… el caso,estamos vivos!! no pensar en el futuro y aceptar las cosas como vienen…
    Muuuuak!!!

    21 Mayo 2015 | 12:04

    • 1decada1000

      Pues seguiremos hacia delante, como siempre hacemos! A veces, un poco de cabezonería tampoco viene mal 😉

      26 Mayo 2015 | 18:41

  3. Dice ser Jacinta levit Siri

    Hola Paula
    A mi cuando me diagnosticaron hace 18 años las relacione directamente, a la esclerosis y a la silla de ruedas. Es cierto que hace tantos años no se tenía tanto conocimiento de la enfermedad como ahora. Pasaron 18 años y yo sigo andando, no puedo hacer el camino de Santiago, pero ando. A los recien incorporados a este club, que no se preocupen por lo que quizás no llegue nunca. Cada vez estamos mas cerca de frenar a esta INGRATA

    21 Mayo 2015 | 12:21

  4. Dice ser MH

    Creo que todos los que tenemos EM hemos sentido mucho miedo al descubrir que tenemos la enfermedad y que podriamos estar en una silla de ruedas, pero con el paso de los años (8 añitos ya) me he dado cuenta de que la silla quiza no es el peor de los problemas. A mi personalmente me afecta mucho a la vista, y eso si que me está preocupando, me puedo quedar ciega?? Creo que aprender a manejarme en la vida con perdida de visión sería más difícil que con una silla de ruedas… Xo es lo que tu dices Paula no se puede predecir esta enfermedad, actitud positiva, luchar y no preocuparnos por cosas que no sabemos si llegarán a pasar. Mucho ánimo a todos

    21 Mayo 2015 | 12:51

    • 1decada1000

      Supongo que los que utilizan una silla de ruedas, piensan que sería mejor que les afectase a la vista. Lo más importante, sea lo que sea, que te adaptes a tus circunstancias y sigas hacia delante.

      26 Mayo 2015 | 18:44

  5. Dice ser mari

    Hola Paula, mi primer brote fue hace tres años, salgo a correr un día si y uno no, y lo seguiré haciendo mientras pueda, pero si es verdad que siempre me viene a la cabeza ese pensamiento, pero luego pienso que hasta que no llegue ese día, hago mi vida normal y sobre todo que no pueda conmigo, besos

    21 Mayo 2015 | 13:00

  6. Dice ser Mary

    Hola a todos!
    Hace 20 años k tengo E.M. y hace dos k necesitó algunas veces la silla, yk? Intento seguir mi vida y la silla me ayuda, k el primer día me costo? Claro, pero también mi primer brote de esfínter fue durísimos y no OS voy a contarlos brotes del Trigemino esos si k me incapacita.
    No nos preocupemos por lo k no ha llegado y disfrutemos de lo k tenemos, esa es la mejor filosofía con nuestra compañera. Besicos

    21 Mayo 2015 | 13:19

  7. Dice ser IRENE

    Hola Paula,
    me parece que has tocado un tema candente. Primero, voy a poner mis ideas claras:

    Una como bien dices es la tendencia de algunos neurólogos a decir que probablemente uno acabe en una silla de ruedas. Incluso en plan de “Si llevas un embarazo a término puede que te quedes es silla de ruedas” (esto me lo dijo una neuróloga en la primera visita tras mi diagnóstico; ¿cuánto crees que conocía de mi persona? ¿de mi vida? pues cero, ¿qué narices quería aventurar?; si me dices que me voy a morir algún día, pues vale; pero con lo de la silla es que no puedo).

    Segundo, decirle a alguien que dentro de 20-30 años no va a poder desenvolverse por sí solo, o que va a tener algún tipo de reducción de la movilidad, pues a día de hoy, tampoco cambia excesivamente; con gran parte de la población adulta que tiene problemas en los hombros, que tienen fastidiadas las rodillas, e innumerables problemas.¿qué porcentaje de población está sana 100% a los 50 o 60? lo que vengo a decir, es que si a todos nos predijeran cómo íbamos a estar en 20 o 30 años, seguro que también te disgustabas, o ¿no? contando con que predijeran también si íbamos a estar o no todavía por aquí.

    Y tercera, que esto es lo que más me desespera. Estar en una silla de ruedas no es el fin de la vida de nadie. Tener un dolor insoportable con el que no puedes más, creo que sería menos llevadero. Hay personas con distintos grados de movilidad que hacen su vida. No creo que lo más importante en el desarrollo de la enfermedad sea si estás o no en silla de ruedas. Para mí sería más grave quedarme ciega, o incluso que la enfermedad causara esterilidad (que no es así). Nos creemos que todo el mundo está sano por fuera y por dentro por tener dos brazos y dos piernas, pero eso no es cierto. Así que lo que debe primar, por encima de todo, son tus ganas de vivir.

    21 Mayo 2015 | 15:16

    • 1decada1000

      Estoy de acuerdo contigo, pero cuando nos diagnostican parece que sí que lo es. Luego con el paso del tiempo, pues te vas dando cuenta de que no, pero de primeras es algo que le solemos dar vueltas.

      26 Mayo 2015 | 18:49

  8. Dice ser txema

    Hola a tod@s
    Pues si!!! dea cuerdo con los comentarios anteriores, llegue hace tiempo (no con la EM) a la conclusión que nadie esta capacitado para predecir nada, pero nada, no se si alguien superior si existe?? pero de aquí abajo, nadie y de nada. Saludo a tod@s ….lo dicho a disfrutar lo que se pueda ;)))

    21 Mayo 2015 | 15:20

  9. Dice ser enrique

    El problema no es terminar en silla de ruedas, no se cae el mundo, lo que peor se lleva es estar preguntábdote cada día cómo terminaré estando cuando pasen X años.
    La buena noticia es que poco a poco vas pensando menos en esto, hasta que llega un momento que ya ni te acuerdas.

    21 Mayo 2015 | 15:34

  10. Dice ser Victoria

    Yo, no pienso en nada de eso, solo digo Virgencita, Virgencita, que me quede como estoy. Tengo esclerosis desde el 2004. Y pienso siempre en positivo. Tengo una hermana, mucho más joven que yo, y se lo diagnosticarón con 20 años, y al principio si,que el no saber, nos hacia pensar en la silla. Pero mientras mi hermana, hoy está bien, cuando se lo diagnosticarón, 3 amigos de su pandilla, sufrierón accidentes de coche y murierón. Por lo tanto, a vivir el momento, que la vida, es muy incierta. Y hoy en dia, el que no tiene un nabo, tiene una col. Y si no que la esperé, por lo tanto, pensamiento siempre positivo. Si tenemos un dia pachucho, seguro que el siguiente es estupendo. Un beso Paula.

    21 Mayo 2015 | 15:54

    • Dice ser Anders

      Hola, no me llevo bien con mi EM. Utilizo silla desde hace tres años y no es mi mayor preocupación, si voy bien con bastones pues ese día con “bastones” o con algo que me permita hacer vida dentro de mi normalidad, a quien no le guste que no mire. Estoy de acuerdo con l@s compañer@s que opinan que esta enfermedad da mayores disgustos que una silla de ruedas. Animo.

      21 Mayo 2015 | 16:58

  11. Dice ser Alberto

    Mucho, muchísimo más. Tanto que tal vez, la silla no sea tan feroz.

    21 Mayo 2015 | 18:15

  12. Dice ser Ángela Ortiz

    Querid@s compañer@s de trincheras.
    Llevo con esta incómoda-caprichosa compañera casi 20 años. Durante los primeros 11 años, no tuve ningún problema grave, pero sí es verdad que poco a poco, año tras año, fui perdiendo fuerza en las piernas. Con el tiempo vi que cada vez andaba menos y peor, me costaba mucho trabajo desplazarme, pero me resistía a optar por una ayuda externa. Recuerdo que un día fuimos a comprar a un Corte Inglés y me llevé el 90% del tiempo en la sección de zapatería porque alllí había dónde sentarse (el dependiente me miraba muy mosqueado). Al final, en el 2008, fue inevitable el uso de una silla y ¿sabéis? fue una auténtica liberación, porque me permitió poder hacer cosas que no podía cuando las piernas no funcionaban. Ahora he recuperado un poco y puedo recorrer pequeñas distancias con muletas. Paula y todos los que habéis comentado tenéis razón, nadie en absoluto puede predecir qué pasará con cada uno de nosotros, del mismo modo que ninguno que esté “sano” puede saber cómo estará mañana mismo. La silla no es el final de la E.M., es una posibilidad entre muchísimas otras. Tengo más de una amiga con la enfermedad y viven sin ningún síntoma, algún que otro achaque leve, pero vamos, nada diferente a cualquier otra persona sin EM. Así que opino que hay que vivir el momento porque el mañana no existe, ni para nosotros, ni para nadie. Saludos a tod@s. Y a las trincheraaaaasss !!!!!!!!!!

    21 Mayo 2015 | 18:51

  13. Dice ser M.Carmen

    Por supuesto que no es lo más importante, no deja de ser una ayuda, peor es la fatiga, que nadie entiende y la tristeza que nos entra ante cualquier problema….. Por eso se dice que es la enfermedad de las mil caras.
    Yo desde que me diagnosticaron, hace 13 años, el neurólogo me recomendó que hiciera natación toda mi vida, yo creo que eso me mantiene en pie y más activa.
    Un saludo y para delante.

    21 Mayo 2015 | 18:51

  14. Dice ser Javier U.

    Antes de la silla, independientemente de la silla, en ausencia incluso de la silla, hay muchas otras “pequeñas” cosas. Uno puede necesitar a veces o siempre un baston o ambos, uno puede necesitar cambiar la bañera por una ducha, uno puede tener que conducir un coche automatico, uno puede tener que usar un scooter (version moto, yo mismo durante años) un vehiculo electrico, uno puede necesitar un ascensor en su vivienda, uno puede necesitar una serie de cosas cuyo objetivo sea tener alguna, mas o cierta independencia funcional. Luego esta la sociedad, los mismos medicos (neurologos incluidos), las revisiones de discapacidad, la gente en general que ni comprende, ni facilita ni respeta en absoluto la vida de las personas con enfermedades y discapacidad. Son todos estos los que no entiendan que existan mil y un estados de limitaciones y adaptaciones diarias y progresivas.

    Y la razon por la que hasta las Administraciones te deniegan, en realidad de hurtan tus propios derechos, cuando te rechazan o no valoran tal o cual solicitud. Es un poco, como mas de uno ha comentado alguna vez, una especie de morbo malsano mezclado con la tan habitual desconfianza en los demas -lease picaresca iberica- y sus razones, piensa mal y acertaras del refran. El caso es que, finalmente, solo la silla (el logotipo de la discapacidad fisica por excelencia) parece generar un “cierto ” respeto, una cierta consideracion, una especie de constancia de que realmente si, tienes un problema que podemos objetivar. Parece ser que las muchas otras limitacion funcionales no merezcan mayor atencion, respeto o consideracion. Y no se dan cuenta, y eso nos deberia servir a los pacientes tambien, de que la vida es todo aquello que ocurre mientras hacemos otros planes, como creo dijo Lennon. No adelanterse por tanto a nada.

    21 Mayo 2015 | 19:07

  15. La gente simplifica todo de una manera terrible cuando en realidad son enfermedades tan complejas que son difíciles de explicar por los propios enfermos que las viven.
    Esclerosis multiple = silla de ruedas. Y si no hay ortopedia de por medio, estás bien. Por eso son enfermedades invisibles, pq si no hay silla de ruedas el resto de síntomas no se ven (aunque entre nosotros sean más que evidentes).
    Un poquito de empatía en general que bien vendría…

    21 Mayo 2015 | 20:55

  16. Dice ser Maria

    Hace casi 4 años que me muevo gracias a una silla eléctrica, siempre he sabido que iba a acabar en ella, Mi em empezó con una pierna y a los 7 años la otra. Ahora puedo llevar una vida más menos normal. También es verdad que ya no puedo hacer muchas cosas que antes hacía, tampoco puedo entrar en sitios donde hay escalones y pienso mucho a donde ir porque no hay baños adaptados.. y por estas cosas tengo que renunciar a poder llevar una vida totalmente normal.
    La silla de ruedas asusta… pero desde el primer momento fue mi tabla de salvación, porque no puedo dar ni un paso, la espasticidad me puede.

    22 Mayo 2015 | 07:23

    • Dice ser Ignacio

      Hola María, no pierdas tu tiempo en pensar en lo que no puedes hacer ni mucho menos en lo que no podrás hacer. Piensa sólo en positivo.
      El primer recuerdo que tengo de usar la silla es que pude ir, y sólo, otra vez a hacer la compra. FUÉ MARAVILLOSO.

      22 Mayo 2015 | 10:42

      • Dice ser Maria

        Hola Ignacio, yo siempre pienso en positivo, si no fuese así, no sé como estaría. Y la sensación de la primera vez, sin necesitar que nadie te acompañe, fue la misma que la tuya. Pero gracias por el consejo.

        23 Mayo 2015 | 11:42

  17. Dice ser Maite

    Pues si, es lo primero que refleja tu mente cuando oyes el diagnóstico de E.M.!! Suerte que a mi la neutóloga q me diagnosticó, me dijo q estuviera tranquila, q ahora (hace 22 años!!), hay muchos modelos, y modernos!, de sillas de ruedas!! ;-(

    23 Mayo 2015 | 19:49

  18. Dice ser Fran Jimemez

    Buenos días, me acabo de incorporar a esta página, tengo EM Ya 11años y estoy casi perfecto, mi forma de pensar es… No voy a llorar antes de que me peguen….. A sí que silla o no silla, cuando llegue lo pensaré o lo solucionare. Un saludo atod@s…

    29 Mayo 2015 | 10:55

  19. Dice ser sara

    Hola, llevó tan sólo un año con EM y mis síntomas fueron pérdida de fuerza en el brazo izquierdo, se me durmió todo el cuerpo, la pierna izquierda tampoco me obedecia al andar y me cansaba mucho al andar, ahora todo lo anterior lo he recuperado menos el cansarme al andar, el máximo que puedo hacer son 3km y llego a casa casi llorando de impotencia, mi pregunta es ¿cuando os disteis cuenta que necesitabais la silla, cuantos años pasaron? Pregunto esto porque como me cuesta andar sinceramente tengo miedo y no quiero que mey pille desprevenida aunque sé que hay cosas peores. Gracias

    20 Agosto 2015 | 18:13

  20. una-de-cada-mil

    #19 Sara: Andas tres kilómetros seguidos sin descansar? Bueno quizá deberías andar menos, e ir incrementando poquito a poquito la distancia y la intensidad. El deporte es muy bueno, pero la medida la tiene que poner cada uno, cansarse en exceso y no descansar lo suficiente, nos suele perjudicar. Lo más importante es encontrar un termino medio. No utilizo silla, pero eso según te veas, puedes preguntárselo al neurólogo, al fisioterapeuta o incluso a una terapeuta ocupacional. Por lo que he visto en otros pacientes, primero intentan andar con una muleta o un bastón, pero lo mejor es que hables con un profesional de los que te he mencionado antes. Un abrazo!

    23 Agosto 2015 | 14:20

  21. Dice ser Carlos

    Hola Paula,

    yo también he pasado por la fase de tener miedo a tener que depender de una silla de ruedas.

    Me llamo Carlos, tengo 33 años y vivo desde hace 5 en Austria. Me diagnosticaron la enfermedad hace un año y 3 meses. Imagina lo difícil que puede resultar que te hablen de EM en alemán y no poder replicar como desearías…He de decir que mi situación de momento es bastante favorable. Pensé que me volvería loco: me diagnostican EM y me dicen que evite el estrés porque me provocará brotes…¿cómo no hacerlo si te dicen que tienes una enfermedad incurable y degenerativa?

    En mi caso, he tenido suerte de que mi mujer es doctora y en cuanto apareció el primer brote, ella no dejó de buscar la causa, aun cuando diferentes médicos (oftalmólogos, neurólogos…) no encontraban ninguna. Si no es por ella, seguramente aún no sabría que estoy enfermo.

    No sé si algún día dependeré de una silla de ruedas, o si necesitaré un bastón para caminar. Estoy en fase de aceptación de la enfermedad. Mi mujer también, evidentemente. Cuando se preocupa demasiado le digo que si algún día necesito un bastón, no pasa nada: mira el doctor House, lo bien que le queda…Y si necesito una silla de ruedas, le pondré un turbo y a hacer kilómetros!

    En fin, hay que tomarse la vida con humor, que para dos días que tenemos, para qué hundirnos.

    Saludos desde Tulln, muy cerquita de Viena.

    Carlos

    28 Agosto 2015 | 13:23

  22. Dice ser Carlos

    por cierto, algo que me ha ayudado mucho con todo esto es el nacimiento de mi hija Lucía, que cumplió el miércoles pasado 5 semanitas.

    Enamoradito me tiene….

    28 Agosto 2015 | 13:27

  23. una-de-cada-mil

    #21 Carlos: Un hijo siempre proporciona esa energía extra que necesitas, enhorabuena!

    11 Septiembre 2015 | 11:53

  24. Dice ser Xabier

    Hola buenas tardes me llamo Xavier acabo de ver estoy realmente si pienso muchas veces haber ando pero me canso muy rápido y me puedo caer y hacerme daño entonces había pensado en una motito de esas eléctrica aunque Joan d’en Bossa pero para poder desplazarme más tiempo y más más cómodo espero que me podáis ayudar por favor yo creo que sería una buena decisión pero a veces el miedo puede conmigo

    21 Noviembre 2015 | 14:50

  25. Dice ser The Cuidator

    Se que lo que diré es muy animal leido en frio, pero la silla no es un problema, es la solución.

    Mi mujer tiene EM desde hace muchisimos años y hará unos 5 su capacidad para andar quedó anulada.

    Significa que todos los que tienen EM queden en silla? No. De hecho, del grupo de soporte donde estamos solo dos van en silla (de unos 20).

    No os ralléis por la silla. Si algún día tiene que pasar, pasará, y si pasa, sinceramente, no pasa tanto como creéis, lo digo por experiencia. Solo exige un tiempo de adaptación y después se vuelve a pillar la rutina como cualquier pareja “normal”.

    Precisamente para disipar esos miedos y para intentar ayudar a los que empiezan a tener problemas de movilidad reducida he creado un blog: http://vivirconpmr.blogspot.com.es/

    Podéis echarle un ojo si queréis. Y desde luego, si no estáis de acuerdo con lo que digo, poned un comentario.

    Sonreid!!!

    31 Agosto 2016 | 22:58

  26. Dice ser Yolanda

    Necesito plantear una nueva pregunta, si me lo permiten. Me diagnosticaron esclerosis múltiple hace muy poco. Tengo mielitis desde agosto pasado y síntomas activos por la lesión, desde entonces. Usualmente en este cuadro, dan esteroides y se compone el asunto temporalmente. En mi caso soy alergica a los esteroides. Quisiera saber si en otros países se utiliza algo diferente como medicamento para ayudar a salir de la etapa activa. Estoy tratando de buscar alternativas. Vivo en Costa Rica. Mi nombre es Yolanda. Gracias!

    07 Enero 2017 | 08:34

  27. Dice ser Tere

    Hola a todos. Tengo 27 años, y hace un par de semanas me han diagnosticado EM.Todo empezo hace varios meses porque cada vez notaba que andaba peor, la pierna izquierda, y alguna sensacion anormal en el tacto de la mano izquierda.Me han aplicado cinco bolos de corticoides y tengo mas estabilidad al caminar aunque la pierna la sigo notando extraña.Esta semana me tiene que ver la medica rehabilitadora y espero que con rehabilitacion pueda coger mas fuerza en la pierna…Pero como mis primeros sintomas de la enfermedad han sido estos me preocupa que tenga mas posibilidades de perder la capacidad de caminar….O no se si tiene que ver….estoy un poco perdida…En la resonancia se ven varias lesiones y eso me asusta, aunque yo de momento solo tengo esos sintomas que os he dicho….Lo siento por toda la parrafada y se que es dificil pero agradezco vuestras opiniones o experiencias, porque estoy recien llegada a esto…

    07 Mayo 2017 | 20:20

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