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Historias de la Esclerosis Múltiple

La realidad sobre la esclerosis múltiple, solo la conocen las personas que convivimos con ella

pixabay.com

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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?

Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.

Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.

Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.

Y podría seguir más.

La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla. 

53 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Anel

    Estoy muy muy asustada. A mi marido le diagnosticaron em hace un par de semanas hasta finales de agosto no le viene el tratamiento. No quiere hablar del tema. Pero yo no paro de informarme por Internet. Pero me asusto más…. Tengo mucho miedo y pena por mi marido.no sr que hacer😞

    28 Julio 2016 | 11:40

  2. Dice ser Fran

    Tranquila Anel,no tienes que hacer nada simplemente apoyarlo darle fuerza y apoyo, a mi hace 4 meses que me la diagnosticaron, llevo 3 meses en tratamiento con copaxone, y la verdad es que esperaba el tema de los pinchazos con más miedo de lo que realmente es, no me cuesta nada pincharme no tengo efectos secundarios y por la enfermedad hago vida normal aunque como bien nos comenta Paula es cierto que ha veces estas muy agotado o tienes cualquier cosita que tienes que vivirla para poder saber realmente lo que es, es normal informarse por internet, pero en Internet hay de todo y gente muy mala que intentará aprovecharse de tu desesperación, así que es mejor que las dudas te las aclare tu neurólogo, y con fuerza y alegría todo se sobrelleva. 😀😀😀

    28 Julio 2016 | 12:06

  3. Dice ser Eva

    Hola Anel, estoy diagnosticada desde 2011 y con tratamiento desde el 2014. Es normal que tu marido no quiera hablar del tema, es un palo que debe asumir poco a poco y cada uno lo hacemos de una manera diferente. Tú posición ante esta situación? Apoyarle ,estar junto a él y ser paciente.
    Con el tema de internet…mejor ni lo mires de momento hasta que un neurólogo os haya informado convenientemente de la enfermedad. Seguramente veáis cosas que os asusten, y ahora mismo bastante susto tendréis como para preocuparos de otras cosas que no tienen porqué pasarle, pq cada paciente de EM es un mundo aparte.

    Mucho ánimo y adelante!

    28 Julio 2016 | 12:21

  4. Dice ser incabot

    Somos personas difíciles de valorar por los demás. La gente te mira sorprendida cuando te ven por ejemplo bajando una escalera y es que un día lo haces despacito y al otro a lo mejor te tienes que apoyar en la pared para evitar pegarte el hostión. Es la irregularidad de esta enfermedad lo que descoloca tanto a los enfermos como a los sanos. Te puedes pasar semanas de buen rollito y un día te vas al suelo cuando te levantas de la cama o te tienes que tirar en el sofá porque no llegas ni a la puerta del ascensor. Lo del cansancio no tiene nombre, recuerdo bien cuando estaba sano y me pegaba paseos larguísimos como llegaba cansado a casa, pero tras un rato sentado desaparecía esa sensación. Ahora por mucho que te acomodas sigues en el mismo estado durante días, incluso tumbado te pesan las piernas, un asco y no te lo entiende nadie.

    28 Julio 2016 | 13:38

  5. Dice ser chloë

    Hola Anel, como bien dicen los compañer@s de batalla, lo mejor que se hace es apoyarlo y ser paciente. En cuanto a Internet, te aconsejaría que no os pusierais a investigar, yo lo hice, me lleve muchos sustos leyendo y lo pase fatal, y si puenso fríamente muchísimas cosas que leí no me han pasado; para que llevarte ese miedo?? no merece la pena. Hablar con el neurologo es lo mejor que se puede hacer y preguntar todas las dudas.
    Mucho animo

    28 Julio 2016 | 16:37

  6. Dice ser Olalla

    Anel solo podemos estar a su lado e intentar entender como se sienten.mi marido tb tiene esclerosis y esta diagnosticado hace muchos años…hay momentos duros..como cuando hay brotes..ya que siempre esta la incertidumbre de las secuelas y el dolor por ver sufrir a los tuyos..pero tb hay momentos en los que ni nos acordamos de la enfermedad…pq con los avances que hay en medicina..su calidad de vida ha mejorado mucho….te aconsejo que no te dejes guiar por el miedo (aunque entiendo que en estos primeros meses es dificil) y sobre todo mantener las ganas de luchar y vivir!!un abrazo

    29 Julio 2016 | 08:35

  7. Dice ser Antonio

    Hola pertenezco a una recién fundada asociación de EM de Cádiz, yo no la padezco, la padece mi hijo desde los 15 años. Como muy bien dice Paula nunca podre saber ni aproximadamente como se siente mi hijo, solo puedo describir lo que se siente como familiar y apoyarlo en todo. El único consejo que me permitiría dar es que no te encierres y te relaciones con gente que sienta como tu. En nuestra asociación hay un matrimonio que la padecen los dos y no os podeis ni imaginar la lección de vida que recibo cada vez que los veo, con que tesón ella que está algo mejor que él, lo cuida y lucha por él;como tiran palante con un gran sentido del humor , a pesar de los días malos y las trabas que pone la administración ( pero ese es otro tema), tienen un grupo que va a la piscina un dia a la semana y les hace mucho bien , no solo el ejercicio, sino la relación entre ellos y cada uno tiene síntomas diferentes, pues la EM es la gran mentirosa. lo único que podemos darles es nuestro apoyo y comprensión, y quien no la tiene cercana , no sabe lo que es.
    por eso solo os diré mucho coraje y contad con vuestro entorno.
    Antonio

    29 Julio 2016 | 09:25

  8. Dice ser Carlos

    Claro q es dificil de explicar, y mas aun de entender. Hay q tener mucha imaginación y mucha empatía para poder sentirlo, q digo sentirlo!…
    Mi exmujer decía q yo. ipnotizaba a los médicos…jjjjjj, en fin, q no se puede entender lo q no se puede sentir, pero es qes muy complicado, yo mismo, si hecho la vista atrás, se me hace complicado imaginar lo q yo mismo siento

    29 Julio 2016 | 10:53

  9. Dice ser Marcelo

    Hola a todos sobre todo a Anel.

    Te cuento mi experiencia, tengo 48 años, vivo en Buenos Aires y me diagnosticaron EMRR (remitente recurrente) luego de los controles médicos legales post accidente de auto, donde nos chocaron a mi hijo y a mí. Era cuasi asintomático, luego de un año de estudios de todo tipo me la han confirmado y comenzado a tratar con Blastoferon (Interferon beta 1a), hace un mes, tres pinchazos por semana.

    Normalmente te caes cuando se avizora cierto problema en el SNC por lo que te recomiendan psicólogo o antidepresivos.
    Y he aquí, la cuestión, me he plantado ante la médica que me ha recetado eso y solo le dije una cosa: acepto que a partir de ahora debo convivir con esto y estoy convencido de que la mejor manera de afrontarlo se saber que tu vida no se acaba, que por el contrario, podrás hacer muchas cosas, que los límites son los que se imponen en la mente de los que padecemos esto.

    Sabemos muy bien que afectamos la vida de los que nos rodean, pero también sabemos que no queremos que nos vean como lisiados.
    Dense un tiempo para procesar esto, pero sepan que mientras tengan en mente que la vida no se acaba ni por asomo con esto podrán seguir haciendo una vida normal.
    La clave de la esclerosis múltiple en no dejar que el organismo empiece a bombardear con químicos venenosos lo que erroneamente le damos a entender al cerebro cuando nos deprimimos.

    A pesar de las recomendaciones sigo haciendo locuras con mi cuerpo, trepar los techos, cortar árboles, y cosas pesadas. Mi límite lo conozco, por eso lo respeto.

    El neurólogo me dijo: ya te leíste todo en la web no? Bueno, lo que pasa en tu caso no está en ningún lado, esa historia la escribís vos.

    Y la verdad, tiene razón. No te hagas la cabeza y no permitas que tu marido se deprima.
    Tu vida cambia pero ustedes deciden para adonde.

    29 Julio 2016 | 18:37

  10. Dice ser Angela

    Anel, cuando nos dan un diagnostico de EM siempre pensamos en lo peor, pero calma, porque una vez se haya recuperado del brote y empezando familiarizarse con los síntomas de la enfermedad todo se vera desde otro punto de vista. Es duro, muy duro, pero se puede vivir.

    Lo mas importante es el apoyo, el que le comprendas, que estés ahí en estos primeros momentos, por si quiere hablar, te hablara de sensaciones, de molestias, muchos síntomas estarán en su boca prácticamente todo el día, luego con los años, se hacen propios, y nos hacemos a ellos. Incluso a ti como familiar te puede ser pesado que hable siempre de esas sensaciones, pero a veces se necesita hablar por que están ahí.
    Cuesta mucho acostumbrarse uno a vivir con dolor, a los hormigueos, quemazones, calambres, vibraciones internas, a ser torpe, a ver mal, a la perdida de fuerza, a no poder dormir, a la fatiga….

    No tengas pena por tu marido, siempre hay que ver lo positivo de la enfermedad, ahora cuesta ver nada, pero con los años, tendrás momentos mejores y peores y agradecerás muchos los buenos momentos.

    Paula, espero que sigas mas contándonos…., ojala que tu blog, lo lea mucha gente, familiares, amigos, neurólogos, médicos de familia, enfermeros…, porque hasta que no vives la EM es imposible ponerse en el lugar del otro.

    Pero aquí estamos luchando y seguiremos luchando hasta que un día salga la noticia publicada en todos los medios, no de la cura, sino de todas las personas que tenemos esclerosis múltiple, ESTAMOS CURADAS, hasta ese momento solo nos queda vivir lo mejor posible y luchar por nuestros derechos como enfermos crónicos.

    29 Julio 2016 | 21:00

  11. Dice ser Maria

    Muchas gracias pir éste texto,ha lkegado a mi pir casualidad,pero de verdad,muchas gracias.
    Todas esas cosas y sufrimientos tienes razón solo las entendemos quienes padecemos la enfermedad.
    No es nada grato explicarle a alguien por lo que se pasa,te miran como bicho raro o incluso ibcredulos de lo que dices,porque aunque la apariencia externa esté bien la lucha se lleva internamente.
    Ese miedo como dices al pincharnos,esos calambres al intentar hacer ejercicio,esa fatiga,esa mala gana y el pensar por Dios soy joven,quiero poder disfrutar de mis hijos y sus hijos hasta la vejez.Pero no saber lo que va a pasar mañana o pasado mañana……esa incertidumbre.
    Besos para todos,los que como yo,padezco la enfermedad.Que nsda nos tumbe.

    30 Julio 2016 | 00:55

  12. Dice ser Pato

    Si bien concuerdo con el hecho de que solo quien lo padece sabe realmente que es padecerla (y eso que NMOSD es mucho mas complicada) creo que tambien deberia de tomarse en cuenta a los que cuidan a las personas enfermas ( cuando realmente lo hacen y realmente les importa) siendo el otro lado de la moneda en la cual un paciente no tiene idea de lo que ocurre y por lo que pasa el cuidador. Como muchos, mi posicion solo puede tratar de entender y tratar de ayudar en base a la experiencia que tengo es vivir en un limbo en que uno se devana los sesos tratando de hacer algo, tratando de entender y si bien uno no tiene que padecer la enfermedad y no se frustra por ella, lo cierto es que uno si se frustra por no saber que es y que hacer, uno trata de dar lo mejor en un mundo que es obscuro que nunca va a entender. Es la “otra” realidad. Lo cual no quita el hecho de que algunas personas que no estan metidas en la enfermedad ni comprometidas con el paciente a veces se pasen de lanza y digan puras tonterias.

    30 Julio 2016 | 01:22

  13. Dice ser Claudia

    Hola tengo 38 años y hace 3y1/2 me diag Emrr y no es fàcil pero el ànimo y las ganas de estar bien ayuda aunq hay días que no sientes ànimo hay que seguir adelante descansar cuando lo necesitas y en mi caso mirar a mi hijo de 5 años y sacar fuerzas para jugar con el. Yo sún no comencé con interferón por miedo pero ya no la puedo segui alargando. Mucha fuerza y importantísimo el amor y apoyo de la familia. Arriba gente sé que la cura llegarà en poco tiempo. Soy de Uruguay saludos!!!

    30 Julio 2016 | 04:18

  14. Dice ser liza nevarez

    Anel no leas tanto Porq hay inf muy diferente con la realidad yo tengo 13 con la enfermedad y al principio me asusté pero aprendí q la mejor inf es con mi Doc. Porq en Internet entre en depresión. Todo va estar bien para ti Sr. Y hacer ejercicio ayuda mucho. Ánimo el sol sale siempre .

    30 Julio 2016 | 05:36

  15. Dice ser Lucía

    Hola!!
    A mí me lo dignosticaron en enero del 2015 y fue un calvario aceptar la enfermedad,y ahora después de un año y medio,he empezado a aceptarlo. Al principio fue horrible a mí me dio muy fuerte no andaba, no movía mi brazo derecho y no podía hablar, para mí fue lo más duro.
    En un par de meses con todo la fuerza interior salí adelante y hoy día estoy normal ando a diaria 8 km y no tengo ninguno limitación, ni por supuesto me voy a venir abajo, eso si hay días malos que estoy pasada y muy cansada,ante el cansancio el mejor remedio es el ejercicio físico.
    Mi tratamiento es Aubagio, una pastilla al día y sin efectos secundarios.
    Mucho animó y el apoyo de la gente que quieres,déjalo que lo vaya aceptando poco a poco.Saludos.

    30 Julio 2016 | 12:21

  16. Dice ser Natalia

    Tengo mucho miedo todavía no me dan ningún medicamento me diagnosticaron ase 2 meses y estoy asustada mi primer brote fue la pérdida de la visión del ojo izquierdo y con el tratamiento q me hicieron mientras estaba hospitalizada de corticoides por 5 días e podido recuperar de a poco la visión Pero me aterra lo q pueda venir el

    30 Julio 2016 | 23:39

  17. Dice ser Lucia

    Hola Natalia
    El miedo es normal a mí también mí ha dado un brote y siempre piensas cuando vendrá el segundo y cómo será esta vez,la incertidumbre y los síntomas,hoy se me queda un rato la cara dormida, otro día siento hormigas por mi brazo pero si no dura más de 24 h no se considera un brote.
    Yo intento siempre mantener mi cabeza ocupada para no pensar y vivir el día a día como si fuera el ultimo, yo sé que más los primeros meses es muy difícil, yo estaba aterrada y no paraba de llorar, pero con el tiempo lo vas aceptando.
    Un abrazo y mucho ánimo

    31 Julio 2016 | 08:45

  18. Dice ser Rebeca

    Hola! Principalmente a Anel y Natalia.

    Tengo 30 años y fui diagnosticada a los 22 de EM remitente- recurrente. Mi vida es muy pero que muy normal. Es cierto que hay que acostumbrarse a síntomas y cuidarse un poco más (hacer ejercicio, saber descansar, etc) pero estar con un pensamiento positivo es lo más importante. Llevo 7 años con Rebif 44 (pinchazos 3 veces a la semana) y me va genial.
    Lo mejor es que preguntéis a vuestros neúrologos y enfermeras cualquier duda. Y si miráis en internet que lo hagáis en lugares correctos como en páginas de asociaciones o de hospitales.

    Anel, en mi experiencia lo mejor que han hecho mis familiares, amigos y pareja es apoyarme, tratarme sin pena y estar siempre.

    Ánimo!!

    01 Agosto 2016 | 13:41

  19. una-de-cada-mil

    #1 Anel: cada persona necesita un tiempo diferente para poder asimilar el diagnóstico y tiene unas necesidades distintas. En Internet hay mucha información, pero hay que saber diferenciar todos los datos que hay, si no te está ayudando, lo mejor es que lo dejes, por lo menos, por ahora. Seguro que entre los dos seguís hacia delante. Aquí estaremos para lo que necesitéis. Mucha fuerza!

    01 Agosto 2016 | 22:28

  20. Dice ser Iria

    Hola, Ángel: No te asustes. Hasta ahora, lo único que necesitáis tu marido y tú, es estar muy tranquilos. Mi consejo es que intentéis no adelantar acontecimientos, porque cada enfermo es un mundo e incluso, dentro de la enfermedad, es imposible predecir cómo vamos a estar mañana. Claro que existe miedo, pero éste no debería ser más que el que solemos tener a un posible accidente de tráfico, o algo así, porque si algo caracteriza a la EM, para bien, o para mal, es la incertidumbre.
    Y digo incertidumbre, porque en mi caso, me la diagnosticaron a los 17 años. Ahora tengo 36… Entonces, siendo sólo una niña, nos explicaron a mis padres y a mí, que probablemente, a los 30 años, con el curso clínico que tenía mi enfermedad entonces, probablemente a los 25/30 años estaría sentada en una silla de ruedas y que si quería tener hijos, que podría ser peor.
    Lógicamente, se equivocaban, porque querer es poder y no sirve de nada venirse a bajo y compadecerse de nosotros mismos. Claro que muchos de los medicamentos que nos dan, traen ese sentimiento como efecto secundario, pero nuestra cabeza puede más y afortunadamente la EM, no puede robarnos nuestra forma de pensar, ni nuestro ánimo. Lógicamente, todos pasamos por momentos de bajón, pero eso les pasa incluso a las personas sanas…
    Y ahora es cuando te explico por qué escribo todo esto con total seguridad. Tengo 36 años. Todavía camino, conduzco sin ninguna limitación, corro, hago deporte cuando tengo ganas, disfruto de la vida y tengo un hijo de 11 años que nunca me ha visto lamentarme, que no ha tenido que verme en silla de ruedas y que nunca ha tenido que ir a verme al hospital. ¿Afortunada? No. LUCHADORA.
    Os llevará un tiempo asimilar todo esto, pero no os vengáis abajo. NO VALE LA PENA. Aunque ahora empecéis con una época agresiva (como empecé yo con 17 años) no os acobardéis, porque no sabéis cómo va a ser mañana y afortunadamente, han avanzado muchísimo en los medicamentos desde entonces, así k mi consejo es que no os acobardéis y que nunca permitáis que la EM os frente. Disfrutad cada día y no os pongáis límites. Ya os preocupareis mañana por lo que va a suceder mañana. Ya sé que parece fácil hablar, pero lo hago con conocimiento de causa, porque sé que lo que disfrute ahora, es lo que me voy a llevar. Lo que va a pasar mañana; es incierto. No os desesperéis. Y mucho ánimo desde Galicia.

    03 Agosto 2016 | 11:50

  21. Dice ser Ani

    Así es. La gente de tu alrededor puede hacerte la vida más fácil pero si aparentemente estás bien pq x fuera no se te nota a no ser q te hagan caminar un poco más de la cuenta, o te vayas a comer y a veces no te salgan ni las palabras pq estás hipercansada de haber ido del coche al restaurante y parece q estés enfadada o miles de cosas así, no lo hacen a malas. Simplemente es q como esa sensación nunca la hemos tenido estando sanos y ellos no lo han pasado pues no se entiende. A mí me hace gracia pq me comparo muchas veces con la M.Teresa Campos cuando se va a sentar en el sillón del programa q se deja caer súper agusto😂😂😂. Pues así somos. Eso sí. La tía lleva unos taconazos q yo ni x asomo podría llevarlos!!!😂😂😂

    03 Agosto 2016 | 12:12

  22. Dice ser Una Más

    Gracias por vuestros comentarios!!!.. Y gracias Paula por abrirnos esta pequeña ventana… Donde podemos ver q hay de todo…gente con buenas experiencias y actitudes positivas y gente con experiencias menos buenas…pero yo me quedo con las buenas actitudes!!! 😘

    04 Agosto 2016 | 18:23

  23. Dice ser Marisa

    Totalmente de acuerdo, hay que sentir lo que sentimos par entenderlo. No sabes qué es estar normal y de repente notar un enorme cansancio sin causa y tener que asumir que durará un rato y luego se pasará o no y durará más tiempo, y que puede pasarte en cualquier momento sin que puedas prevenirlo. En fin… hay gente más empática y otra que dan consejos que no tienen sentido…

    07 Agosto 2016 | 19:34

  24. Dice ser m

    Cierto Paula es muy dificil explicar como estas, primero porque hay que sufrirlo para enten para entenderlo, despues es complicado cuando tu vida es normal, te ven trabajando, de paseo, y tu aspecto es bueno, pero no se sabe como te sientes
    Tambien es la enfermedad de las mil caras y cada uno lo lleva segun las circunstancias, puedes tener de todo (dolor, fatiga, separada, casada con problemas….) pero con todo eso y algo mas, estas trabajando
    Te molesta que tengas todo esto, te quejes, y la respuesta es… a mi tambien me duelen las rodillas, es una respuesta común, y otras parecidas
    Animo

    07 Agosto 2016 | 23:58

  25. Dice ser raquel

    Hola a tod@s!!
    Tengo 34 años y EM desde hace cuatro
    Me llama mucho la atención y me parece un comentario muy constructivo la entrada de Iría
    Solamente conozco a una persona que tiene EM desde hace 23 años y q se encuentra igual de bien que tu Iría, y me gustaría saber cual es vuestra medicina personal para conseguirlo
    Un saludo y gracias

    09 Agosto 2016 | 12:11

  26. Dice ser cecilia

    Hola chic@s!
    Sois geniales, gracias por todos vuestros comentarios.
    Yo estoy diagnosticada desde hace poco más de un año, estoy al borde de la desesperación, me duelen todas las articulaciones y me siento inútil. Nadie me entiende…
    Por favor, algún consejo
    Un saludo para tod@s.

    25 Agosto 2016 | 13:35

  27. Dice ser camelia

    No se como ver esta enfermedad pq aveces parece que no tienes nada que eres una persona normal y corriente pero a la hora de pincharte,de ir de vacaciones,de ir a la playa de hacer cosas normales realizas que no las puedes hacer como una persona normal.tengo esta enfermedad ya de hace 11años tengo 32 años,estoy con rebif y puedo dexir que me siento bien de momento claro,las fatigas te molestan,los mareos y los dolores!!!mas cosas existen en cada uno y son diferentes pero estas no faltan nunca en esta enfermedad,siques con ganas pero hay momentos cuando te arta pero muchisimo lo mas importante tener a la familia a tu lado y tener personas que te pueden entender si no mejor solo que mal acompañado!!!no puedes explicar muxhas cosas no pueden entender de lo que sientes aveces cuando explicas las fatigas solo piensan de ti que eres vago o quien sabe que mas cosas de toda forma mejor no explicar cuando no se merece la pena,yo solo a mi familia accepto a mi lado,mis amigos son pocos y ni saben de lo que hablo jajaja mejor asi me arta de explicar,prefiero evitar!!!

    25 Agosto 2016 | 23:56

  28. Dice ser m. rosa pujol

    Hola!!! En primer lugar escuchad sobretodo al neurólogo, preguntad que tipo de EM tiene, no todos los tipos de EM son iguales, ni todos tenemos que acabar en silla de ruedas. Yo me pincho Copaxone desde hace 12 años, desde hace un año, me pincho tres veces por semana (antes era diario). Tu marido tiene que pasar un duelo, al principio no es fácil, pero se supera y aprendes a vivir con esta compañera que a veces no te enteras de que esta ahí y otras te dice: eh!! no te pases. Cada uno lo afronta cómo puede, unos hablando y otros en silencio, pero yo creo que una buena ayuda son las asociaciones. Os mando un fuerte abrazo y seguid adelante, en la vida hay cosas mucho peores.

    26 Agosto 2016 | 00:37

  29. Dice ser Sonia

    Hola, tienes razón, sólo el que padece EM sabe qué y cómo se siente. Me diagnosticaron la enfermedad hace dos años, me inyecto Copaxone y voy poco a poco, pero con una idea fija, hacer de cada día el mejor, suena panfletario, lo sé, pero así trabajo y me adapto a esta nueva etapa de mi vida; por fortuna hay gente alrededor que comprende, mis padres, esposo, hermanos, amigos, vecinos y los compañeros de trabajo. Sí me fatigo, me dan calambres y me duele el cuerpo; hay días que quisiera quedarme en casa y no salir, pero no ganaría con ello. Gracias por la oportunidad de expresar brevemente lo que siento, saludos desde Caracas, Venezuela.

    02 Septiembre 2016 | 19:25

  30. Dice ser fani

    Padezco E.M. No puedo decir nada mas salvo que hay momentos en los que piensas tirar la toalla, no duermo por las noches, tengo espasmos en brazos y piernas, la fatiga no te deja tener una vida normal. Mi pierna derecha queda rígida y muchos días no puedo caminar. Dibujo, escribo, leo..pero mi lado derecho del cuerpo no siempre responde y tengo que dejarlo. No es una enfermedad fácil de llevar, el calor y el frío te afectan, tanto física como psicológicamente. Tengo que decir que es todo cierto lo que dice este post, si no lo sufres, no lo entiendes. A mi me han tomado por loca, por vaga, nunca he dejado de hacer cosas en mis 6 años con los que llevo con E.M.que yo sepa y diagnosticado. Pero no entienden que, a veces querer no es poder. Yo ahora tomo aubagio, son pastillas 1 vez al día, he estado con betaferon, con gilenya, tefnidera y nada…esto no cesa. Ojala existiese una cura. Solo quiero salud.

    03 Septiembre 2016 | 23:57

  31. Dice ser Javier Mankind

    Un saludo. En verdad, padecer EM no es nada fácil, en el caso de mi país (México), el sistema de salud es patético y los medicamentos excesivamente caros y de igual manera, difíciles de conseguir. Cuando mi abuela falleció hace apenas 2 años, dejo una “andadera” de aluminio y una silla de ruedas que con tristeza y frustración, ahora yo utilizo para desplazarme un poco y eso si, con bastante esfuerzo, pues como les comenté, el sistema de salud es una deposición fétida y medico que me atendía decía: “Te haces tonto y sólo quieres que te de incapacidad para no ir a trabajar” y los familiares de donde vivía que “Estaba actuando”, que por cierto, cuando les comenté sobre mi diagnostico, me orillaron a salirme de la casa en que vivía por que “Ya no podían cuidarme” y por necesidad, pedí apoyo a mi familia materna, que es en donde vivo ahora.

    04 Octubre 2016 | 04:20

  32. Dice ser Jordi

    Hola Cecilia, llevo diagnosticado 6 años, aunque ahora ya reconozco sintomas anteriores, lo primero que debes de conectar con tu neurologo y enfermeras, que tengais la misma visión de la situación tuya particular y a partir de ahi, encontrar personas o grupos que directa o indirectamente la padezcan, que son los que mejor te pueden entender y siempre será una ayuda mutua. Es tan solo mi punto de vista desde EMPP. Un saludo.

    04 Octubre 2016 | 18:51

  33. Dice ser Miguel

    Tengo esclerosis múltiple 5 diagnosticada desde mayo de 2014 me dieron un tratamiento me pinchaba y me iba mal ahora tengo pastillas y me va genial me siento últimamente más cansado me siento en el coche y duermo duermo mucho no se que hacer vivo del volante estoy un poco perdido me podéis aconsejar

    13 Octubre 2016 | 09:46

  34. Dice ser jose antonio

    Hola a todos, yo no tengo EM pero convivo con ella desde hace 16 años pues mi mujer la sufre, no se que escribir primero pero os puedo decir que es una enfermedad muy puta por los diferentes episodios que aparecen según que persona y además porque la ciencia desgraciadamente no tiene ni idea aun de por donde vienen los tiros por lo tanto no pueden darle solución de momento.
    los neurologos la definen como unas de las secuelas, debilidad muscular, y yo les digo que a la mierda, si tienes espasticidad que alguien intente doblar un mienbro espactico por ejemplo, y asi podria seguir contando cosas que les he preguntado y respuesta nada de nada.
    mi mujer lleva sin tratamiento alguno por lo menos 10 años pues por lo visto tiene la primaria progresiva.
    otro dias os cuento mas.
    Saludos

    17 Octubre 2016 | 18:08

  35. Dice ser Alicia

    Hola, tengo 16 años, me diagnosticaron EMRR hace 10 meses ya que me dio un brote en el cual perdí la sensibilidad de rodillas hasta los pies. Lo pase muy mal, pero en cosa de un par de meses todo volvió a la normalidad. Ahora en octubre me volvió a dar un brote que igual perdí sensibilidad en el abdomen, manos y pies, empeorando posteriormente la parte izquierda de mi cuerpo. Ya ha pasado casi un mes y solo siento alteración de la sensibilidad en las manos y un poco del brazo izquierdo, he mejorado. Pero con este nuevo brote ha vuelto el miedo, y la tristeza. La verdad es que estoy realmente asustada y sin ganas de nada. Siento que la enfermedad me está quitando mi adolescencia. Me gustaría que alguien pudiera tranquilizarme y darme alguna buena noticia. Un saludo, gracias de antemano

    27 Octubre 2016 | 14:34

  36. Dice ser Iranma

    Hola Alicia,te escribo a ti específicamente porque eres una niña practicamente(no me lo tomes a mal jeje)pero va para tod@s en general.Tengo 27 años y me la diagnosticaron con 25,el primer año me dieron 6 brotes,de los cuales 5 fueron seguidos.En el último me quedé sin caminar,asi directamente.Pero me recupere casi completamente,me quedó el equilibrio tocado de hecho.Mi consejo:no te preocupes que el brote irá remitiendo,no mires cosas en Internet porque tú caso no es el mio ni el de nadie.Yo me fui a la asociacion de mi ciudad,es duro al principio pero allí saben ayudarte mejor que nadie,y si puedes ve a natación y lo irás llevando.Lo que diga la gente es secundario,a veces sueltan mierdas por la boca sin saber nada del tema,como en todo.Apoyate en tu familia y amigos y nunca dejes de ser tu,un abrazo a tod@s.

    01 Noviembre 2016 | 18:01

  37. Dice ser Rodolfo

    Hola
    Soy Chileno mi hija tiene 19 años brillante en segundo de ingeniería y mañana la han citado al hospital para hacer unos estudios todo indica q es EM.espero en Dios q no sea así pero por los síntomas creo q si es…mi esposa está muy mal pero yo llegue leyendo aquí …estamos complicados pero también hay q ser realista…la pregunta es
    Podrá seguir en la universidad??
    Por q es su pasión el estudio y el
    Espero algún Consejo
    Gracias

    21 Noviembre 2016 | 04:52

  38. Dice ser Yo soy yo y mis circunstancias

    Yo tengo 25 años tengo EM y no hay quien me paré. Todo lo que leo me desanima pero eso no quiere decir que pierda la fuerza. .soy monitorae de snowboard y surfsta enfermedad a hecho que me levanté cada día con más ganas de vivir ya que se me escapa la vida. Mi vida es el deporte y no voy a permitir que nada ni nadie se interponga en ello. Ahora aprecio más la vida ,la miro con otros ojos, Pinto de colores los días grisis y me llena cada mínimo episodio que me ofrece la naturaleza. Todo lo que leo me entristece pero por otra parte digo a mi no me va a pasar yo no pierdo la esperanza hay cosas peores. Muchas veces nos quejamos cuando hay cosas peores. Si uno se cae se levanta y listo. Mi madre tiene EM de hace 20 años y para mi es un ejemplo esta perfecta y tiene las mismas ganas de vivir que yo para mi es un ejemplo. Dejé de ver por un ojo y casi ni lo recuperó y ahí estaba la tía en el agua surfeando pensando que si veo con el otro que más da. Hay que cambiar el chip y nunca nunca perder la esperanza..mi vida es pura acción y aventura y va a seguir siendo lo por mucho tiempo. Ánimo y fuerza a todos

    24 Febrero 2017 | 01:32

  39. Dice ser sandra

    Hola, hace 4 meses le diagnosticaron EM a mi hijo de 15 años, ya esta en tratamiento, con copaxone tres veces por semana, se autoinyecta, siempre duele, a veces menos. Los días son todos distintos, tratamos de mantenernos en positivo siempre, y desde el primer día, aceptando que la enfermedad no es nuestra enemiga. Se que mi pequeñito no entiende muy bien lo que le pasa, pero no reniega de su enfermedad y se repite constantemente que se va a ocupar de ella y no a preocuparse. No se lo que va a pasar mañana, pero se que mi hijo, no es su enfermedad!!! y ninguno de ustedes dejo de ser quien era antes de la EM. Mucho fuerza para todos y a ocuparse!

    24 Febrero 2017 | 15:45

  40. Dice ser Rosa Espinola

    Hola cómo estas? Te cuento que me diagnosticaron EM hace más de 12 años. Pasé malos momentos al principio, miedos, incertidumbres, todo lo que ya tu sábes. Hasta que poco a poco acepté y vivo normalmente. Tengo 52 años, soy instructora de Yoga y Reikista. Me trato con Interferón una vez por semana. Y ne siento bien. Ahí está el secreto CREER en ti mismo. CREER que tu puedes y así sera.FUERZAAA😃😄

    03 Marzo 2017 | 21:43

  41. Dice ser Carolina

    Tengo una pregunta que me angustia mucho….a mi hijo le diagnosticaron EM a partir de la única crisis que ha tenido, no ha empezado ningún tratamiento, cree que se puede esperar hasta la segunda crisis .para prolongar la toma de medicamento ..o es urgente que empiece ya con el tratamiento…hay brotes silenciosos ???

    23 Marzo 2017 | 23:08

  42. Dice ser Alberto

    Carolina: tengo 40años en mi caso me diagnosticaron EMRR hace dos, sin embargo en el 2007 fue mi primer brote, hasta ahora supe x que mi vista se me afectó yo lo achaque al estrés. El neurólogo me explico que el medicamento no cura sin embargo forma una especie de protección que evita un nuevo brote, Brotes silenciosos como mencionas no existen ya que afectan alguna parte de nuestro cuerpo.

    Para que esperar a un nuevo evento, si ya se sabe que tiene EM, que comience ya, es mi humilde opinión.

    12 Mayo 2017 | 17:45

  43. Dice ser Omar

    Hola, yo también padezco esclerosis múltiple.
    Les recomiendo un tratamiento a base de extracto dializado de leucocitos (transferon) y mejoran muy consirablemente su calidad de vida.
    Este es el único tratamiento que llevo, no interferón ni inmunosupresores

    Es en México en el IPN ENCB
    http://Www.factordetransferenciaipn.com

    Deseo les sea de utilidad

    30 Mayo 2017 | 05:04

  44. Dice ser Alba

    Hola! Soy una chica de 14 años y mi madre tiene esclerosis múltiple, se la diagnosticaron hace unos 10 años, ella siempre estaba andando en bicicleta y salía a andar, y para ella tener esta enfermedad ha sido el peor castigo, ella siempre dice que prefiere no tener brazos, o incluso estar muerta a no poder andar y a mi se me parte el alma porque no sé que hacer, yo antes la hablaba muy mal, pero porque ella lo provocaba ya que no paraba de llamarme inútil, pero desde que voy al psicólogo he cambiado, pero a veces no me puedo aguantar y le digo cosas como: a ver cuando te largas. Y me arrepiento mucho, pero ahora ya no le digo nada, intento ponerme en su lugar pero ella me trata muy mal, si lloro a ella no le importa y me llama inútil, siempre quiere tener la razón, me dice que no sirvo nada y eso a mí me duele porque si ya te lo crees si te lo dice un desconocido imagínate si te lo dice tu madre, no sé que hacer para que se de cuenta de que me está haciendo daño, quiero que pare, yo no puedo más… Si has llegado hasta aquí muchas gracias por leerme, necesitaba desahogarme aunque sea…

    06 Junio 2017 | 05:12

  45. Dice ser elizabeth

    Hola tengo 31 años hace 4 años temgo trastorno de panico y ansiedad generalizada, me asustaba por todo y vivia cansada todavia vivo con mucha fatiga, en ese tiempo me daban dolores muscukares fuertes me hicieron radiogarfias y debido al estres me daba constractura, luego fui al fisioterapeuta y me dijo que me podía quiyar la contractura pero no los nervios, en fin al 3 dia de la terapia me vino un vertigo horrible y dure asi hasta el dia de hoy sensacion de quemazon y frio en la cabeza etc, fui a 26 medicos todos dicen que estres, me llevaron al psiquuatra y me dieron clonac despues de hay convivi con ese vertigo y mis nervios sin tratarme con mas nada y era horrible, sali embaraza y me suspendieron el clonac, en el embarazo sufri mucho de migrana cansancio eyc y todo lo achaque al embarazo depues de mi cesarea note que 3 dedos de mis pies tenianhormigueoz y se me dormian y mucho dolor e. La columna y cansancio extremo mas ahora atendiendo a mi niña, en estos dod meses despues de mi cesarea trngo incontables sintomas me hiciero analitica etc, los sintomas que tuve y que vienen y van son hormigeoz enoas piernas, brazos, cuerpi y cara, sensacion de alcochamienyo de mi piel mi cuerpo, debilidad muscular pero sin lkegar a bien perder las fuerza en todo el cuerpo me cuesta respirar por que siento opresion en el pecho, tdo esto no pasa de 24 horas solo el hormigueo en mis piernas y el falta de coordinacion, calambres, etc .. fui a un neurologo me dijo que era psicologico y parte neural.nomse que hacer. No se si estoy invemtamdom

    11 Junio 2017 | 23:44

  46. Dice ser Sonia

    Me detectaron esclerosis múltiple 2016 cuando una mañana deje de ver del ojo izquierdo. Estuve internada. Desde diciembre mi mutual no me aprueba la medicación. Por lo que aún no se como voy a seguir. Empecé hacer un recurso de amparo. Tengo miedo.

    14 Julio 2017 | 04:22

  47. Dice ser Emy

    Hola Alba,te escribo para decirte que no es justo que tú madre te trate mal,pero tb hay que saber que ella no acepta la enfermedad que es lo más probable y por eso lo paga contigo que es quien tiene al lado,te recomiendo que no le des importancia a lo que te dice y te hace daño,y que pidas ayuda tanto médica como familiar,y tanto para ti como para ella.un saludo guapa se fuerte y adelante que eres muy joven.

    16 Julio 2017 | 21:00

  48. Dice ser Verónica muñoz

    En marzo me diagnosticaron EM y aún no llega el último estudio, para poder tramitar la medicación. Alguien sabe si se puede caminar al sol? Porque a mi el brote más fuerte me dio en el verano. y tengo miedo xk x mi trabajo tengo que caminar todo el año

    18 Julio 2017 | 03:58

  49. Dice ser Emy

    Hola Verónica,el sol suele cansarnos más,al menos a mi,pero tb es verdad que es bueno tomar un poco de sol.aunque te diera en verano el brote no o creo que por ello te vuelva a repetir en verano.la em va como quiere y repite cuando ella quiere alemenos así lo veo yo.a mi me diagnosticaron en julio del año pasado y asta octubre no tuve medicación,y en febrero me dio otro brote,por eso te digo que es imprevisible,pero hay que estar atento y cuidarse.usa una gorra si vas mucho al sol,yo la uso y me va bien.saludos

    19 Julio 2017 | 12:48

  50. Dice ser Ruth

    hola soy de chile a mi marido le informaron 85% probabilidad de EM creo que tengo mas miedo yo que el tenemos una hija de 3 años ambos tenemos 40 años y el.martes iremos al neurologo en donde le confirmaran diagnostico estoy aterrada no duermo y pienso mucho.

    24 Julio 2017 | 08:25

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