Uno de los mayores miedos que tenía cuando estaba embarazada, era si iba aguantar las noches, sin descansar de los primeros meses. Todos el mundo me lo ponía tan mal, que pensé que levantarme cada mañana iba a ser peor que lidiar con la enfermedad. Al cuerno con esas palabras de ánimo que lo único que hacían era alimentar ese miedo. Se pasa sueño sí, y se descansa menos, pero hay que pedir ayuda y mentalizarse que no somos heroínas, simplemente, también necesitamos cuidar de nosotras mismas.
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Adiós a las rutinas contra el cansancio
Llevo unas semanas haciendo lo que me pide el cuerpo. Sin mis queridas rutinas, con todos mis hábitos alterados e intentando tomármelo de la mejor manera posible. Lo estoy llevando con mucha filosofía y paciencia, para lo que suelo ser yo con estoy temas, disciplinada y maniática a más no poder, pero por mucho que lo he intentado cada día es una aventura.
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Tengo un descontrol de sueño importante y no consigo dormir muchas horas seguidas. Por la noche, empiezo a tener sueño muy pronto, me duermo, me despierto, estoy muy incómoda en la cama, me duele la pierna y lo mismo me levanto a la una porque no puedo dormir más, como desayuno a las cuatro porque no consigo coger el sueño y me muero de hambre.
La mayoría de las mañanas, tengo que volver a dormirme en algún momento porque no puedo más. Escribo, me voy a andar y hago alguna tarea de la casa, como siempre he hecho, pero ahora de manera desordenada y a trompicones, porque entre medias necesito descansar unos minutos.
Por las tardes, vuelvo a ir a andar, hago estiramientos o si tengo sueño me echo la siesta. Generalmente estoy tan casada, que el sofá me tiene atrapada. Al no descansar bien, ciertas secuelas suelen hacer su aparición estelar y consiguen que el día se ponga aún más cuesta arriba, consecuencias de mi querida esclerosis múltiple.
Básicamente mi vida diaria actual, se reduce a hacer todo lo que pueda por la mañana, da igual si son las seis o las diez de la mañana porque luego por la tarde no voy a poder. Antes iba todo seguido, gestionaba mejor mi energía y aprovechaba más el tiempo, había aprendido a lidiar con la fatiga a base de rutinas. Ahora, toca ir sobre la marcha.
La fatiga de las noches en vela
Si no dormimos lo suficiente por la noche, si no descansamos todo lo que nuestro cuerpo necesita, es muy probable que al día siguiente nos encontremos mal. Todo el mundo está hecho polvo, después de una noche de insomnio, pero en nuestro caso, el descanso es algo imprescindible.
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Una mala noche, nos lleva a un mal día, pero si en la noche siguiente conseguimos dormir, se queda ahí. El problema llega cuando después de varias noches, no conseguimos dormir, ni descansar, y vamos arrastrando un cansancio que cada día que pasa se hace más pesado y más evidente. La fatiga siempre trae consecuencias, ella sola es capaz de empeorar todo: tus síntomas, tu estado de ánimo, tu humor, … arrasa con todo. Y entonces, nos adentramos en un círculo vicioso en el que, es muy fácil entrar y más complicado recuperarse.
En numerosas ocasiones, he pasado por épocas de no descanso. Ahora vuelvo a pasar por otra, aunque por motivos diferentes a los habituales (y lo que me queda, sí), pero las consecuencias siguen siendo desastrosas. Necesito dormir, para poder descansar y encontrarme medianamente bien.
Recomiendan cenar ligero, no hacer deporte en las horas previas, ducharse, beber un vaso de leche, poner las sábanas limpias,… y demás historias. Pero todos sabemos que cuando nos tumbamos en la cama, se desatan una serie de mecanismos en nuestro cuerpo, que suelen provocar dolor y nos impiden conciliar el sueño, aunque hayamos hecho nuestro ritual de todas las noches, creyendo que a veces, funciona. Llega un momento, que ya no sabes ni qué hacer, si levantarte o intentar dormir; ni cómo ponerte, si de un lado o de otro. Solo te salva, detectar el problema (calambres, espasmos, …) y hablarlo con el neurólogo.
¿Alguien más que tenga problemas para dormir?
¿Se parece el cansancio de una embarazada a la fatiga de EM?
Es conocido por todos el cansancio de las mujeres cuando están embarazadas, pero después de haber experimentado ese cansancio con el embarazo, puedo decir que no se parece en casi nada a la fatiga de la esclerosis múltiple, e intentaré explicar porqué.
Durante el embarazo, notas que tu cuerpo está trabajando más de lo habitual, no es algo exagerado pero si que vas notando que se están produciendo ciertos cambios. Es como si estuvieses corriendo diez kilómetros invirtiendo todas tus fuerzas e energía. Cada paso que das, notas que tu cuerpo va más deprisa y cuando acabas, percibes ese sobre-esfuerzo.
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En cambio, con la fatiga de la esclerosis múltiple intentaría correr esos diez kilómetros, pero por mucho empeño que ponga, las piernas, los brazos y el cuerpo en general, pesan demasiado y no responden como deberían. Cada vez que quieres avanzar diez metros, es como si hubieses recorrido diez mil y las fuerzas no te dan para más. Por mucho que le digas a tus piernas que avancen, no se mueven, y si lo hacen, inviertes tanta energía que el siguiente paso cuesta mucho más. Solo te apetece descansar y no moverte.
Algo que tienen en común, es el sueño que puedes tener. En las embarazadas es más normal, pero en los pacientes de esclerosis múltiple te puedes encontrar con que unos días te apetece más que otros. Aunque la siesta, se vuelve casi imprescindible en ambos escenarios también.
La fatiga en la esclerosis múltiple, es uno de los síntomas más incapacitantes, que menos empatía genera (se nos ve siempre tan estupendos), y que más quebraderos de cabeza nos suele dar. Resulta increíble como te puedes levantar cansada después de haber dormido plácidamente. Siempre nos vemos envueltos en una lucha por cambiar nuestros hábitos para ver si este síntoma mejora: hacer deporte, trabajar menos horas, organizarte de otra manera, etc. Y siempre nos encontramos con la dificultad de hallar el equilibrio entre la fatiga y lo que puedes hacer, sin pasarte de la raya y sin sufrir sus consecuencias.
La culpabilidad de sentirme cansada
Él me mima, me cuida, me escucha e intenta entenderme. Pero yo no hago más que sentirme culpable porque no tengo fuerzas para nada. Y todo el peso, recae sobre él. Las pequeñas tareas que solía hacer, no las hago, las hace él, sin rechistar. Porque si tengo que trabajar, descansar, hacer deporte y alguna tarea cotidiana. Él prefiere que haga todo lo demás y esas tareas cotidianas, ya las hará él. Lee el resto de la entrada »
Contenta, feliz, exhausta
No está siendo nada fácil esta etapa, estoy contenta y feliz, pero exhausta. No hay día que no me recuerde a mí misma, por qué estoy así. Tendrá un final feliz, y es lo quiero, pero creí que me iba a resultar más sencillo aguantar la fatiga o los innumerables síntomas que han vuelto a aparecer. Tampoco pensé que me iba a encontrar tan mal, creí que el efecto del anterior tratamiento iba a ser más duradero y que mi cuerpo sabría capear el temporal. Lee el resto de la entrada »
Bloqueo mental
No se nota que tengo esclerosis múltiple, pero la fatiga sigue siendo el síntoma más incapacitante y el que más quebraderos de cabeza me da. Me provoca un sin fin de sentimientos, y por cierto, ninguno bueno. Pero últimamente, el que más ronda mi cabeza es la angustia. Ese bloqueo mental, esa falta de aire, esas ganas de querer hacer algo cotidiano sin que se te ocurra cómo te las vas a apañar, esa falta de soluciones, ese no puedo, esa rabia que te produce que te tengan que ayudar, y como siempre, esas ganas de llorar que no tienen fin. Lee el resto de la entrada »
La delgada línea del no puedo
Existe una delgada línea entre presionar a una persona para que no se rinda, y que se sienta frustrado por no poder llegar a lo que le proponen. Esa línea, desde fuera parece que tiene kilómetros de ancho, pero que para nosotros, los pacientes, es tan fina que unas palabras de más, pueden hacer que la frustración aparezca y las lágrimas afloren. Lee el resto de la entrada »
Hablando ruso y los dobladillos
¡Nuevo vídeo! Además de las típicas muestras de cansancio que solemos tener, también me salen otras la mar de graciosas y con las que me río un montón! 🙂
1decada1000.
Conseguir propósitos sin frustración
Puedo pedir a los Reyes Magos y al 2015, más de lo mismo, nada que no haya mencionado hasta ahora. Pero aún así, me gusta volver a decirlo, quizá algún año se me quede grabado en esta cabezota tan dura que tengo. Además me gusta fijarme objetivos, pequeñas metas que pueda cumplir pero que, generalmente no hago, por las circunstancias que acaban rodeando al día a día. Sobre el papel (o en mis pensamientos) todo resulta muy fácil, pero después, a la hora de la verdad, algunos propósitos se vuelven muy cuesta arriba.
