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Después de un día cualquiera de trabajo que solo me apetece descansar cuando llego a casa, ¿de dónde saco el tiempo y la energía para hacer deporte?, ¿cómo lo hacen el resto de pacientes? A grandes rasgos esto es lo que me preguntó otra persona con esclerosis múltiple.
La combinación entre deporte, descanso y trabajo siempre me ha resultado complicada. Sé que muchos días, si descansas, no haces deporte y si no haces deporte, no descansas; otros, simplemente estás tan cansado que sabes que lo mejor es quedarte en casa pero te invade cierta culpabilidad. Conozco los beneficios que nos aporta el deporte pero también sé que tengo que descansar para poder afrontar el día siguiente con la máxima energía, porque si pierdo esos momentos de reposo el próximo día me voy a encontrar peor y entonces, entraré en una rueda de fatiga en la que es difícil salir.
No tengo la varita mágica para saber cómo llegar a todo. Creo que cada uno debería conocerse lo suficiente -o escuchar a su cuerpo- para saber que es lo más conveniente de hacer en cada momento y en cada día, priorizar, no compararse con otras personas y no agobiarse por lo que cada uno puede dar. Está bien exigirse, pero sin pasarse del límite porque al final lo vas pagar y tu salud se va a resentir.
Yo también he pasado por esa situación de querer hacer de todo y no poder. Decidí descansar primero y hacer deporte cuando pudiese, que básicamente se reducían a los días que no trabajaba. De vez en cuando, algún día que me encontraba bien, me animaba con el deporte y el trabajo, y dejaba el descanso para el día siguiente, pero han sido más bien pocos.
Ahora intento salir a andar casi todos los días con Nora, pero aún así hay mañanas que no puedo y me quedo en casa descansando. El deporte está muy bien pero necesito descansar, así que lo practico cuando la salud me lo permite y siempre a mi ritmo.
Hola Paula.
Es complicado. Yo aún no noto fatiga pero trabajo en una escuela infantil con el trabajo que eso supone,sin parar. Cuando llego a casa debo ponerme a estudiar y la verdad que me cuesta,unos dias más y otros algo menos pero me invade el sueño y me cuesta centrarme. Pienso en salir a andar o hacer algo de bici q tengo en casa pero no encuentro el tiempo para ello. Y por la noche ya no soy persona. Le faltan horas al dia y pasan volando sin tiempo para avanzar.
Un saludo.
26 mayo 2016 | 13:54
Hola Paula, pues llevo sin trabajar 8 horas al día desde el 2008. Durante estos años he trabajado ,si, y ahora llevo un tiempo en el paro. Cuando se produjo por fin el diagnóstico decidí dedicar el año a observarme y ver cómo me encontraba y volver a la natación. Como tengo perra siempre procuro el estar ahí para bajarla y eso me obliga a dar varios paseos al día. Sí que hay días de gran desgaste y cada uno debe saber cuándo parar. Es importante que cada uno se ocupe de sí mismo, esto es, a la gente de fuera no le importa si tuviste tiempo para descansar, para comer en reposo, para prepararte, así que lo primero es quererse a uno mismo. Soy una cagaprisas y sé de lo que hablo. Un abrazo
26 mayo 2016 | 15:48
Hola Paula, llevo muchos años con la enfermedad, pero había sido bastante llevadera, ya que no sabia lo que era la fatiga, solo me encontraba mal cuando estaba en brote, por lo que hacia una vida mas o menos normal. Trabajaba a jornada completa, deporte, viajar, lo normal en una persona joven. Pero desde que se instalo la fatiga y el dolor generalizado en mi cuerpo, mi vida ha cambiado, me siento limitada en cuanto a movimiento. Mi fatiga es tan agobiante, que tengo fatiga hasta en la cama, es como que algo se ha quedado activado y no hay descanso reparador, por lo que el momento de levantarme por las mañanas es agónico, da igual que sea para ir a trabajar que levantarme un sábado a las 11 de la mañana para irme a tomar algo. Luego a medida que el cuerpo se pone en marcha mejora un poco y es algo mas llevadero. Aunque yo para las 2 de la tarde ya no soy persona, y es lo que mas me limita pues como dices tu en tus post, es un tiempo que no aprovechamos. Yo aunque me quede en casa descansando, que sé que me viene bien, no he vuelto a estar a gusto con mi cuerpo ya que es una acumulación de cansancio que aunque duermas muchas horas no se va.
Cuando viajo por ejemplo, de lo que tengo previsto ir a ver a lo que al final puedo porque el cuerpo no me da pues….
La neuróloga me recomendó también hacer deporte, pero de verdad es que estoy tan cansada que el cuerpo no me da, solo con madrugar, ir al trabajo y volver a casa, comer y no puedo mas.
Y luego yo tengo el problema de que al poco de empezar andar, empiezan los dolores de las piernas, muslos, y tengo que pararme, sentarme, así que hay estoy, luchando y llevándolo como mejor puedo.
También quiero decirte que mientras no tuve fatiga hacia mucha montaña, llegando hacer cima en invierno a mas de 3000 metros, con crampones y demás, ahora todo eso queda atrás, y mi vida se limita a vivir una mas tranquila, pudiendo hacer otras cosas que también me gustan cerca de la montaña, pero siempre condicionado por la maldita fatiga que no se va.
En cuanto a ti Paula, en breve Nora empezara a moverse más y creo que el deporte que vas hacer con ella, te va a mantenerte activa, y ver a tu hija crecer y disfrutar, te va a dar un chute de energía, que lo de estar sentada en el sofá a la tarde, va a quedar en el recuerdo, cambiándolo por el parque, columpios, toboganes, mamis…. otro tipo de vida que estoy segura que te adaptaras bien, ya que eres un ejemplo.
26 mayo 2016 | 19:45
¿Trabajas para vivir o… vives -solo- para trabajar?
En tres minutos:
https://dametresminutos.wordpress.com/2016/01/24/alguna-clave-sobre-trabajo-y-vida/
26 mayo 2016 | 19:57
Hola Paula y a todos tus seguidores. Soy una novata diagnosticada de EM.
La verdad es que cuando me lo dijeron no sabía casi ni que era.
Al primer momento sentí impotencia y mucha pero que mucha rabia.Luego tuve la suerte y la sigo teniendo de poder estar atendida por un grupo de neurología del Hospital Vergel de la Cinta que son un diez como médicos pero sobretodo son un diez en calidad humana.Les doy gracias continuamente por estar tan bien atendida.
De momento llevo una vida lo más normal posible. Trabajo y intento salir a caminar y hacer senderos o que me encanta, pero me canso mucho y la fatiga me condiciona bastante, por no decir mi estado emocional que es como una montaña rusa.
26 mayo 2016 | 21:48
Enhorabuena por tu blog!!!
Es fantástico compartir con otras personas lo q nos pasa, y así entre unas y otras compartimos nuestras vivencias.
Estoy totalmente contigo Paula, yo trabajo a jornada completa, recojo a los niños y cuando llego a casa…sigo corriendo y aun no contenta con todo lo q llevo hay días en los que cuando llega mi marido a casa me voy a la piscina!!! Si a la piscina se q estoy loca y que mi batería esta en rojo…pero hay q hacer un mínimo esfuerzo…nadar me relaja y me sienta bien, aunque tb reconozco q hay días q no me encuentro con fuerza, como en estos momentos…
Es la primera vez q hablo con personas que me pueden entender y eso me da seguridad y mucha satisfacción….
Gracias por hacer posible estos ratitos de desahogo..
Un beso muy fuerte para tod@s mis compañer@s de batalla…y mucha fuerza!!!! 😘
26 mayo 2016 | 23:36
Hola, no paro de acordarme toda la mañana de vosotros 🙂 se me esta haciendo la mañana muy larga trabajando y estoy hoy muy cansada, deseando salir ya 🙁 estoy sin fuerzas… ahora cuando salga tengo q hacer la maleta e irme de viaje… creo que voy a tener que descansar un rato cuando salga de trabajar. para mi el descanso esta antes que todo incluso que comer :). Yo es depende del día, llevo dos tardes haciendo deporte mucho tiempo y hoy estoy k.o.
Espero reponerme con una siesta
saludos
27 mayo 2016 | 12:55
Me diagnosticaron hace 15 años mas o menos, al comienzo no era tan complicado como lo es hoy. La estabilidad falla, la musculatura de la pierna izquierda está muy deteriorada lo que causa que la rodilla y la cadera de ese lado estén en la miseria y es doloroso. Siempre he sido deportista y hoy solo hago ejercicios de fuerza y muy poco de aeróbica por lo que decía. Antes de ser diagnosticado de esta infame enfermedad sin saberlo me sacaba la fatiga saliendo a correr. Llegaba a mi casa del trabajo muy cansado y me convencía a mi mismo que no podía ganarme la flojera y salía a practicar aeróbica trotando, volvía a casa a la ducha helada y me sentía renovado. No tenía idea que padecía de EM menos que con lo que hacía estaba combatiendo esta mugre. Hasta que fue avanzando y hoy me tiene mal pero luchando sin dejar de hacer ejercicio.
27 mayo 2016 | 22:05
En mi pueblo hay actividades para mamás con bebés o niños pequeños, por ejemplo gimnasia y pilates con bebés y danza en familia. Así se puede hacer algo de ejercicio y dedicar tiempo a tu hijo al mismo tiempo. Igual tienes algo así en tu localidad.
31 mayo 2016 | 22:57