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Historias de la Esclerosis Múltiple

Futura mamá

Algún día seré madre. O por lo menos, esa es la intención. Desde el primer día de mi vida con esclerosis múltiple, mi neurólogo me ha repetido una y otra vez que le tengo que hacer partícipe de esa decisión, que no me puedo quedar embarazada sin antes planificarlo y que los tratamientos que tomo son peligrosos para el feto.

Siempre le digo que es como mi segundo padre. Jamás me hubiese imaginado que una decisión así tuviese que pasar por tantos trámites y se tuviese que buscar el momento más adecuado. Aunque con lo planificada que soy para todo, es algo que ni me cuesta ni supone algo traumático, solo una anécdota más.

reloj embarazoEl día que tomamos la decisión de empezar con Tysabri, mi neurólogo y yo hicimos un trato: dos años de Tysabri y después podría plantearme quedarme embarazada. Aunque ya me dijo, que previamente tendría que dejar el tratamiento y “depurar mi cuerpo“. Pero claro, si todo sigue igual de bien, porque se puede dar algún escenario en el habría que valorar otras opciones. Le di mi palabra que así sería, que tomaría Tysabri por lo menos hasta Junio del 2015, y que en ese tiempo no me quedaría embarazada. Aunque no le vi muy convencido de creerse mi promesa, supongo que habrá visto como esas palabras se las lleva el viento alguna que otra vez.

Siempre que voy a una revisión, hablamos sobre Tysabri e hipotéticas situaciones con mis infinitas preguntas. ¿Puedo reanudar Tysabri después del embarazo?, ¿si no puedo, entonces qué tomaría?, ¿es seguro hacer esa interrupción?, ¿el tratamiento tiene los mismos resultados que antes de la interrupción?, ¿cuánto tiempo tiene que pasar desde la última infusión hasta que me pueda quedar embarazada?

Este es el planteamiento médico, todo muy “sencillo” y aún queda el personal. Quizá cuando llegue el momento mi pareja y yo no nos lo planteamos, quizá…

1decada1000.

17 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Cris

    Hola Paula,nosotros también hemos pensado en ello y ya lo hemos decidido y estoy en proceso de depuración. Tras casi dos años sin brotes me han dado permiso. Debo descansar 2 meses de Fingolimod y pasarme a Copaxone que supone un riesgo mínimo hasta que lo consigues. Así que tengo que volverme a acostumbrar a los pinchacitos y los moratones 🙂 Te seguiré contando

    03 Marzo 2014 | 12:27

    • 1decada1000

      Hola Cris,
      Con los pinchazos ya tendrás experiencia. De todas formas, piensas por qué te vuelves a pinchar y seguro que se te olvida “ese momento pinchazo”, espero que no sea durante mucho tiempo y te quedes embarazada pronto. Supongo que con los dos años de Tysabri, esa es la intención de mi neurólogo también.
      Ya nos irás contando!
      Abrazos 🙂

      06 Marzo 2014 | 12:42

  2. Dice ser jesi

    yo suspendi el tratamiento con copaxone dos meses antes y tengo una hermosa hija de nueve años…actualmente estoy con fingolimod y muy bien!! no tengas miedo es solo programarlo y volver rapido al tratamiento sin amamantar. Besos

    04 Marzo 2014 | 01:22

    • 1decada1000

      Lo de la lactancia no me importa, si tiene que ser así pues que así sea. No es tener miedo, es que resulta extraño programar algo así con tanta antelación. Pero bueno, ya lo tengo en mente y cuando llegué el momento, mi pareja y yo decidiremos.
      Un besazo.

      06 Marzo 2014 | 12:48

  3. Dice ser Ángela Ortiz

    La maternidad… Una decisión tan importante que te cambia la vida y que es irreversible. Una vez que tienes un hijo, ya no hay marcha atrás, te guste o no.

    04 Marzo 2014 | 08:11

    • 1decada1000

      Lo sé. Siempre he querido ser madre y obviamente la esclerosis múltiple no me lo va a impedir, por muchas consecuencias que vengan en el post-parto, pero que ni siquiera sé si van a pasar o no.

      06 Marzo 2014 | 12:50

  4. Dice ser mayte

    Hola Paula,

    Te puedo contar mi esperiencia, q es única e irrepetible pero q en algún aspecto puede aportar algo. Tuve a mi hija con 31 años, habiendo tenido un pequeño brote pero no así diagnostico de nada todavía, un embarazo y parto perfectos vamos como q no fuera primeriza. A los tres meses despues del parto me hizo aparición el segundo brote, me ingresaron y salí del hospital creyendo q había tenido una depresión posparto y si saber aun realmente lo q me había pasado, y ya después del resultado de pruebas q me habían empezada ya hacer, el diagnostico, q me tome como si nada, porque ni sabia lo que era ni a lo q me enfrentaba y además me vi muy sola por diferentes circunstancias familiares q no voy a comentar ahora aquí. Tu tienes claro cual es tu situación y lo q debes hacer en cuanto al tratamiento y me imagino q mucho apoyo por parte de los tuyos q eso si q se necesita apoyo moral y manos q te ayuden. Es una experiencia maravillosa,irrepetible e increible pero físicamente tb hay q decir de mucho desgaste por eso insisto en lo del apoyo y como te comenta Ángela una decisión q te cambia la vida, pero eso si , si así lo deseáis mucha suerte y adelante. Muchos besos

    05 Marzo 2014 | 14:08

    • 1decada1000

      Hola Mayte,
      Muchas gracias por contar tu experiencia. Entiendo que en tu caso, el post-parto del que tanto hablan fue el detonante definitivo para que la enfermedad se mostrase ante el mundo. Supongo que tu hija te ayudaría a evadirte un poco de todo. Tienes razón en que yo ya sé lo que hay, y también conozco lo que me puede esperar después con el posible gran brote que te puede dar. Pero soy joven y prefiero hacerlo ahora que no dilatarlo en el tiempo. Apoyo no me va a faltar, pero tengo muy claro que la esclerosis múltiple no me va a impedir ser madre, por lo menos eso pienso de momento. Llegado el momento me tendré que adaptar a las nuevas circunstancias, pero todo el mundo lo hace, así que yo no voy a ser menos. No te creas, no tengo tan claro lo del tratamiento, Tysabri es tan diferente que temo que cualquier cosa que haga diferente, pueda ser perjudicial para mí. En fin, que soy un poco cobardica 🙂
      Ya os contaré cómo se van dando los acontecimientos respecto a este tema.
      Un besazo!

      06 Marzo 2014 | 13:00

      • Dice ser Verónica

        Hola,que habéis decido finalmente con el tratamiento.Yo tb tomo tysabri y m gustaría ser mamá

        12 Mayo 2015 | 12:47

        • 1decada1000

          Hola, hay una etiqueta de embarazo en el que verás todas las entradas que he dedicado a este tema, incluido vídeos. En ese proceso estoy!

          14 Mayo 2015 | 18:23

  5. Dice ser María Jesús

    Hola Paula!
    Yo estoy diagnosticada desde hace un año y medio aproximadamente. El diagnostico llegó en un momento bastante inoportuno porque mi marido y yo habíamos decidido ser papas. Afortunadamente solo he tenido un brote y teniendo en cuenta que quería ser madre no me pusieron ningún tratamiento, aunque el neurólogo me dijo que lo mejor era que me quedara embarazada cuanto antes…como que es tan fácil… Al final, viendo que no me quedaba embarazada con métodos naturales hemos tenido que pedir ayuda y dentro de quince días, más o menos, me realizarán una segunda inseminación artificial (ya que en la primera no me quedé embarazada) La fecundación in vitro tiene más garantías de éxito pero está descartada ya que la estimulación ovárica hormonal es brutal y el neurólogo me la desaconsejó.
    Un saludo ;))

    12 Marzo 2014 | 17:13

    • 1decada1000

      Hola María Jesús! Espero que esta segunda vez, sea la definitiva y nos anuncies pronto que estás embarazada. Como ves, en el momento que hay un tratamiento de por medio todo se vuelve más complicado. Sólo hemos hablado de una posible fecha, pero luego, cuando llegue el día, ya veremos lo que pasa.
      Ojalá salga bien todo 🙂
      Un beso muy fuerte!

      16 Marzo 2014 | 20:28

  6. Dice ser Maca

    Hola, yo estoy en el mismo caso que Maria Jesús. Estoy visitando al neurólogo desde enero y no tengo tratamiento porque estamos buscando niños. Con la mala suerte que el abril me dio un brote y me trataron con chutes de corticoide, que me han sentado muy bien, la verdad.
    Mi neurólogo también dice que lo importante es que me quede embarazada (como si eso solo dependiera de nosotros), pero yo he llegado al pacto con mi pareja que seguimos buscando hasta que me de otro brote (espero que no pase, y si pasa, que sea tarde), porque a parte de ser padres lo que queremos es que yo este bien. Suerte a todas en la búsqueda y a todas con la enfermedad.

    29 Mayo 2015 | 16:27

    • 1decada1000

      Hola, te animo a que leas las entradas más recientes y veas lo que ha pasado durante los últimos meses. En resumen, también dejé la medicación en Enero, me dio un brote en Abril, no tomé nada y aunque me dijeron que dejase de intentar quedarme embarazada en ese momento, parece que fue demasiado tarde. Ahora estoy embarazada de nueve semanas. Así que descansa, cuídate y lo que tenga que ser será! Entiendo la postura de tu pareja, porque era exactamente la misma que mi marido.
      Un abrazo!

      01 Junio 2015 | 19:12

  7. Dice ser any

    hola a todas! quería formar parte del foro contando mi historia.. pues bien todo empezó 4 dias antes de cumplir 27 años cuando me ingresaron en el hospital porque se me quedaba dormida una pierna y tras una serie de pruebas fue cuando me diagnosticaron EM. el caso esq mi pareja y yo ya estábamos buscando bebes y esperando tratamiento para un in vitro…es decir que han sido unos meses realmente malos ya no por la enfermedad en si.. sino por tener que planificarlo todo tan a largo plazo.. en fin.. el neurólogo me ha dicho que me van a poner copaxone y eso es otra aún no se como es eso de pincharse una misma..y que en un año si todo va bien lo dejaremos para empezar el tratamiento in vitro.. ánimo a todas!

    01 Febrero 2016 | 17:39

  8. Dice ser Gema

    Hola Paula he escrito otro comentario en otro articulo, pero es sobre lo mismo. Soy Gema, llevo 6 años con Tysabri
    y encantada pero quiero dejarlo para ser de nuevo madre. Que paso cuando te lo quitaste para lo mismo? cuanto tiempo si las infusiones para ponerte a ello? Te lo has podido poner luego?
    parezco una metralleta de preguntas… pero no logro abrir y leer en articulo al que hacéis referencia donde puedo aclarar dudas
    Ayuda¡¡ Por favor.

    14 Septiembre 2016 | 16:40

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