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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Las ganas de vivir cuando tienes una enfermedad

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

pixabay.com

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: “aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar”. De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.

He pasado por un postparto libre de brotes

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¡Anda que no tenía ganas de escribir esta entrada!

Nora cumple seis meses y eso significa que el riesgo de brote de mi querido postparto llega a su fin. Sé que no es algo matemático, ni siquiera está claro el tiempo exacto, pero parece que próximamente no voy a tener un brote, o por lo menos, no a causa de la maternidad. Se supone que el periodo de riesgo del brote durante el postparto es de cuatro a seis meses, pero que según va pasando el tiempo el riesgo disminuye, ¡así que canto victoria! 

Antes pensaba que el embarazo venía irremediablemente con un brote postparto, estaba casi convencida de que me iba a pasar. Ahora he comprobado que te puede pasar o no, es mejor tomar ciertas precauciones porque el riesgo esta ahí, pero gracias a un conjunto de particularidades me han ayudado a librarme de ese temido brote.

Hay tres circunstancias que creo que han sido claves para que todo haya ido tan bien: la primera, es la planificación del embarazo y la elección de empezar con este proceso cuando me encontraba realmente bien; la segunda, es el descanso que me he obligado a hacer durante todos estos meses, si necesitaba descansar, lo hacía, aunque me diese una rabia tremenda tener que quedarme en el sofá; y por último, la vuelta al tratamiento. Aunque en este caso, tenté un poco a la suerte a la hora de cambiarme de tratamiento,  al no saber si me iba a funcionar o no, sabiendo que la probabilidad de brotes aumentaba. Me la jugué porque quería estar tranquila, dedicándome a mi bebé, sin agobios, y por ahora, no me ha ido tan mal.

Estoy cansada, tengo síntomas, mis secuelas siguen por ahí, pero tengo más vitalidad que nunca. Y quien me conoce o se cruza conmigo, sabe que la maternidad está siendo una experiencia espectacular y me está sentando la mar de bien.

Lo que pensé que me iba a ocurrir y no ha pasado

En este vídeo os hablo de lo que pensé que me iba a ocurrir en diferentes épocas, que finalmente por una u otra razón no han llegado a pasar.

¿Por qué no tenemos brotes durante el embarazo?

Flickr/Francesco

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Una de las consecuencias de quedarte embarazada, es que supuestamente la esclerosis múltiple te deja disfrutar de los nueves meses sin incordiarte demasiado. Aunque pensaba que todos los síntomas desaparecían del todo, no está siendo así, pero sin duda, me encontraba peor durante ese periodo de limpieza (o per-embarazo) que en estos momentos. Así que sí, podemos decir esa frase que tanto hemos oído de que el feto nos protege durante el embarazo.

En la última visita de mi neurólogo, decidí preguntarle cuál era la razón de que pasase esto. Seguro que el proceso es bastante más complejo, pero para que nos entendamos sin tener conocimientos médicos, me contó que el sistema inmunológico se auto-modula con la llegada del feto y que por eso, se suele mantener estable sin producirnos brotes. Además, hay varios estudios en marcha sobre las hormonas, pero se encuentran en fases muy preliminares, así que tendremos que seguir esperando.