No sé si alguien cuando se plantea tener un hijo y tiene esclerosis múltiple, le ha surgido la duda o el miedo de saber si su futura descendencia podrá heredarla o no. Aunque no soy neuróloga, me voy a remitir a lo que han publicado ellos sobre la enfermedad y la herencia. He elegido dos artículos, el primero de la Dra. Mar Medibe, Esclerosis múltiple y genética, del que extraigo el primer párrafo:
La Esclerosis Múltiple (EM) NO es una enfermedad hereditaria aunque sabemos que puede existir una predisposición genética a padecerla. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos.
El segundo artículo, es del Dr. Antonio Yusta izquierdo, Si yo padezco esclerosis múltiple, ¿podrá heredarla mi hijo?, que hace referencia a esas probabilidades que tiene nuestro hijo de padecerla:
Así, si un padre o madre tiene la enfermedad, su hijo tendrá una probabilidad aproximada del 3% de sufrirla. Si la tienen ambos, padre y madre, la probabilidad se eleva al 9%.
Wikimedia Commons
Estos porcentajes los sabía desde hace tiempo porque al poco de diagnosticarme asistí a una ponencia sobre la Mujer y la Esclerosis Múltiple, en la que hablaron sobre todos estos temas, incluidos el embarazo. Cuando decidimos que íbamos a tener un hijo tuvimos más presente, las posibles consecuencias en mi salud, (porque esto sí que puede ser una realidad, ya que el riesgo de brote después del parto aumenta considerablemente), que la hipótesis de que vayamos a tener un hijo con esclerosis múltiple. Y llegado el caso, en su madre encontraría a esa persona que nos guía y nos entiende después de un diagnóstico, además de enseñarle a adaptarse y a convivir con la enfermedad.
Durante estos meses he seguido sin plantearme esta cuestión, y no parece que lo vaya a hacer. No tengo un embarazo de riesgo, porque se ha planificado de manera adecuada, dejando la medicación y cumpliendo los periodos de limpieza. De hecho, todas las revisiones están siendo las mismas que cualquier otra embarazada, eso sí, con un par de visitas de rigor al neurólogo.
Muchas gracias por los consejos, la verdad es que la dicha informacion le ha sido de grana ayuda a mi madre. Un saludo
06 julio 2015 | 09:54
Garbancito sera sanisimo ya veras!!
06 julio 2015 | 11:17
No te preocupes Paula, seguro que todo sale divinamente y tienes un bebe precioso.
06 julio 2015 | 12:10
Mi madre tiene 70 años y desde los 23 tiene esclerosis múltiple. En aquellos tiempos le aconsejaron no tener hijos. De todas formas, tuvo tres hijas y estamos perfectamente las tres 🙂 y mi madre también (dentro de lo que cabe) 🙂
06 julio 2015 | 12:28
YO TUVE A MIS DOS HIJOS ANTES DE SER DIAGNOSTICADA.. TUVE MI PRIMER BROTE UN MES DESPUÉS DE DAR A LUZ A MI SEGUNDO HIJO. UNA NEURITIS ÓPTICA. CUANDO EL NEURÓLOGO ME DIAGNOSTICO, LO PRIMERO QUE ME DIJO ES QUE NO HABÍA INDICIOS DE QUE ES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA. LA VERDAD QUE ME ASUSTE UN POCO, PERO TENGO UNA TÍA QUE SUFRE TAMBIÉN DE EM, Y ESTÁ BASTANTE BIEN. LO TIENE DESDE LOS 17 MAS O MENOS Y AHORA TIENE MAS DE 60. ESTO ME TRANQUILIZO BASTANTE, EL HECHO DE CONOCER A ALQUIÉN, QUE HACE MAS O MENOS VIDA NORMAL. NO TIENE HIJOS, PERO NO ES POR NUESTRA ENFERMEDAD. MUCHO ÁNIMO PAULA, SEGURO QUE TODO IRA BIEN. TU SOLO INTENTA DISFRUTAR DE TU EMBARAZO, CUIDARTE A TI MISMA, A TU MARIDO Y TU BEBÉ. ES UN MOMENTO MUY GRANDE EN VUESTRAS VIDAS.
06 julio 2015 | 16:30
Hola, queria comentarte que a mi la enfermedad me dio la cara coincidiendo con el embarazo, tuve 9 meses de brote tas brote, empece con una neuritis (eso lo se ahora, 9 años despues), pase por vertigos, perdi la audicion tras el parto… en fin, y oye, animo que mi hija es preciosa y esta la mar de sana. Ojala no tenga en un futuro lo mismo que yo, pero si tiene la mala suerte de tenerlo, sabra llevarlo incluso mejor que yo, ya que esta creciendo viendome a mi. Animos y felicidades por ese deseado embarazo!!!!
06 julio 2015 | 17:42
Hola Paula, seguro que tu bebé estará perfecto. En mi caso lo que me ha hecho poner en duda la maternidad es mi nivel de cansancio 🙁 La verdad no siento que pudiera ser capaz de hacerme cargo de un bebé cuando hay días que no tengo fuerzas ni para prepararme el desayuno. Igual, llevo sólo seis meses de diagnóstico y supongo que poco a poco se encuentran maneras de gestionar mejor la fatiga. Un abrazo grande a ti y a tu esposo, y que disfruten mucho este proceso.
07 julio 2015 | 02:55
Hola Paula no te hagas a la idea de que el post parto es un periodo de posibles brotes. Yo tengo una hija de 5 años y recién hace 1 año tuve un brote. Esto en 10 años de enfermedad… Dicen que para tolerar la fatiga hay que entrenarse. Yo estoy segura que estar con tu hijo es el mejor ejercicio para el cuerpo y el alma. Te aseguro que vale la pena cada día de tu esfuerzo para llegar a cumplir este sueño. A mí ser mamá me cambió la vida y me hizo descubrir que era capaz de un montón de cosas. Tener alguien para cuidar y amar te hace salir del centro de la escena, te da fuerzas para lo que sea que haya que enfrentar. Felicidad ante todo Paula! Que nadie borre tu alegría. Se viene lo mejor de la vida!
07 julio 2015 | 11:19
#7 Anna: Ten paciencia, te acabas acostumbrando a vivir con esa fatiga y a seguir hacia delante, pero al principio es normal que cueste. A mí también me pasa, hay días que no puedo ni con el alma, pero la esclerosis múltiple no me va a quitar mis ganas de ser madre. Sé que un niño requiere mucho esfuerzo y energía, pero saldré adelante, y no seré ni la primera madre ni la última con una enfermedad. Cuando la enfermedad se estabilice, seguro que encuentras esas ganas que ahora te faltan. Un abrazo!
07 julio 2015 | 11:41
Estos comentarios me ayudan mucho porque mi hija, diagnosticada hace dos años, se le despertó la enfermedad con el nacimiento de su hija. Piensa tener otro. Como hasta el momento no se ha medicado, tengo temor por su salud. Comenzó con una neuritis óptica. Si alguien ha vivido algo así por favor me cuente. Desde Argentina un abrazo para todos…..!!!!!
07 julio 2015 | 16:41
La duda que más me corroía cuando me diagnosticaron e rr, era si mi hijo podía heredar la enfermedad y el neurólogo me dijo que él, personalmente, no conocía ningún caso. En estos diez años yo tampoco he conocido ninguno, y por aquí, hay muchos afectados.
07 julio 2015 | 20:47
Compañeros, llevo 17 años con EM diagnosticada, represento a una associación territorial, tengo constancia de las inquietudes del tema de embarazos, conozco directamente unos 60 casos y ninguno a tenido problemas hereditarios, pensarlo detenidamente, nuestros padres no tienen EM y en cambio a nosotros nos ha tocado, no tiene nada que ver.
En cuanto al tema de Neuritis optica yo al igual que un 60% son los primeros brotes, que por cierto es horroroso pero se puede superar. eso si si teneis el diagnostico claro tan pronto noteis cambios fuera de lo normal acudir al Neurologo, estube 6 años sin medicación y ahora estoy en medicación preventiva, no hay que bajar la guardia, seguro que cuando el Neurologo que os trata vea conveniente no dudara en administrar. Es buena señal si estais una temporada sin medicación y no hay brotes. Tengo 2 hijos sanisimos.
07 julio 2015 | 23:54
La verdad yo no comparto la idea, perdón es muy personal, de tener familia cuando se tiene esta enfermedad por que aun cuando no es una situación hereditaria, la verdad lo que si es es una situación muy penosa tanto para el paciente como para la familia, por que la verdad a veces no nos va muy bien cuando tenemos brotes o agravaciones, y no es muy grato para las personas que nos rodean, y si tenemos familia pequeña o hijos al igual no es una situación muy buena y llevadera para ellos, por eso la verdad si esa es la decisión para algunos de los pacientes deben de tomarla lo más en serio posible, y plantearla de como sería en realidad.
08 julio 2015 | 02:23
Joana, no puedo estar de acuerdo contigo. Basándome en hechos, te cuento que tengo una vecina con em, va en slla de ruedas, vende cupones y tiene una niña de seis años aproximadamente. Yo veo bien atendida a su hija y no encuentro nada anormal en su desarrollo.
Me gusta hablar de lo que veo y no imaginarme cómo puede ser.
También conozco otros casos, como conoceremos todos, de padres o madres que no se ocupan debidamente de sus hijos y no se les conoce ninguna enfermedad. En los colegios o en los servicios sociales te pueden dar más información.
Un saludo a todos.
08 julio 2015 | 07:47
Hola Chic@s:
Soy el segundo de cinco hermanos y junto con mi hermana pequeña (38 años), estmos afectados de esclerosis múltiple. Nuestra madre falleció a consecuencias de la enfermedad, después de un largo proceso basado en intuiciones médicas; tienes que adelgazarte, tienes un problema de nervios, estás depresiva y te tienes que tomar la vida de otra forma….., hasta que llegó el diagnóstico real y correcto de la enfermedad y empezaron los «bombardeos» de cortisona con todo lo que ello conllevó…..
Parece que este último comentario no viene al caso, pero si que está justificado. Desde luego eran otros tiempos, en la prehistoría de la enfermedad conocida, por llamarlo de alguna forma. Toda mi familia vivió en primera persona la enfermedad de mi madre y su proceso y progresión, y debo deciros que NADA tiene que ver con la actualidad. Realmente se ha avanzado mucho médica y socialmente. Hoy es mucho más llevadero y la calidad de vida que llevamos tanto mi hermana como yo en nada se parece a la de nuestra madre.
Mi presentación personal en estos foros suele ser; Mi nombre es Paco y soy afectado de EM de 2ª generación. Por qué?, para que nuestros científicos no se olviden de que los casos raros, como el de mi familia existen y no descuiden su estudio.
Querida Paula, futuras mamás y mamis actuales; El próximo mes de Agosto celebraré por 52 años consecutivos, que mis padres decidieron concebirme y que gracias a ellos estoy disfrutando de esta maravillosa vida así que…. ánimo chicas lo estais haciendo genial ¡¡¡¡¡¡¡¡
11 julio 2015 | 08:57
#11 Enrique: Pues además del comentario de Paco Martínez, conozco varias personas que además de ellas mismas, también tienen a su madre o su padre con esclerosis múltiple. No digo que sean muchos, la probabilidad es muy baja, pero alguno ya hay.
12 julio 2015 | 19:52
#13 Joana: Opino igual que Enrique. Personalmente la esclerosis múltiple no me va a quitar mi deseo de ser madre, sé que un niño trae mucho trabajo, pero tengo a mi marido, a mis padres, suegros, etc. que estarán encantados de echarme una mano cuando lo necesite. Cuando sea más mayor, Garbancito se adaptará a las limitaciones de su madre, como siempre ha pasado con una madre que tiene una enfermedad.
12 julio 2015 | 19:56
Como mucha gente con EM, yo no tengo ningún antecedente conocido de la enfermedad en mi mamilia, soy pionera :p
Pero bueno, no escribo para hablar de eso sino de los brotes tras el embarazo. La probabilidad de tener un brote justo después del parto está muy relacionada con la evolución de la enfermedad antes del embarazo, y la verdad es que la mía era buena…
Pero bueno, el caso es que mi neurólogo me insistió bastante en que no diera el pecho para volver a pincharme inmediatamente y yo me negué.
Me negué porque a mi me dieron biberón y no puedo evitar pensar que tiene algo que ver, junto a muchos otros factores desconocidos, en mi desarrollo de la enfermedad. Y efectivamente, después de eso han aparecido algunos artículos que sugieren que la lactancia materna prolongada (más de 4/6 meses) supone una cierta protección para el bebé (no absoluta, por supuesto).
Estoy también convencida de que las hormonas están muy relacionadas con la esclerosis múltiple, y aunque la investigación en ese campo está avanzando aún está muy verde. Por eso también confiaba en que los niveles de prolactina y/o oxitocina derivados de la LM podían ayudar. No sé si fue así o no, pero estuve 2 años con LM y sin brotes. El pasado diciembre tuve un brote, pero aún no he vuelto con la medicación porque estamos intentando tener otro bebé. Y pienso volver a dar el pecho el tiempo que pueda (a no ser que la enfermedad se manifieste con virulencia y me haga replanteármelo.
Comparto mi caso porque a lo mejor aquellas mujeres con EM más «aletargada» y que QUIERAN dar el pecho se pueden plantear posponer la vuelta al tratamiento y ver qué tal les va.
A los qeu hayan llegado al final de este tocho, gracias. Y gracias también a Paula por este rincón.
13 julio 2015 | 12:48
#18 Billie: Cada persona es un mundo, y es una decisión importante que se debe consensuar con el neurólogo. La esclerosis múltiple es imprevisible, hay periodos en los que estás bien y otros no, hay que pensar mucho en las consecuencias. Las investigaciones sobre las hormonas, por lo que leído están muy poco avanzadas y con resultados no muy buenos, veremos su evolución. De esto, de la lactancia y de mi decisión, hablaré próximamente.
Un abrazo!
16 julio 2015 | 11:52
Esta información esta muy bien explicada, ya que toma en cuenta todas los posibles factores de riesgo que se pueden presentar en un momento dado, y aunque yo no estoy de acuerdo con tener familia no por que yo no pueda y no por que pudiera ser probable el que el hijo también la tuviera, sino por salud y para evitarle a esa personita el que pase un mal rato que se da cuando tenemos exacerbaciones de la enfermedad o por que debido a avance de la misma, no podamos atenderlo de la menar adecuada y ni tengamos la energía suficiente para cargarlo incluso, a mí se me hace una mala determinación, y yo soy una persona que padezco EM desde hace 21 años, y debido a diversos problemas ginecológicos quede estéril y la verdad es muy importante el crear conciencia en los pacientes y pareja cuando se tiene este problema de salud, por que la verdad es muy desagradable el que el hijo vea y conviva directamente con la problemática que conlleva el padecer EM. La verdad no se vale, que por darnos el gusto y cumplir como muchos dicen: La función del ser humano es perpetuar la especie, si pero uno como ser humano debe de dar las condiciones adecuadas para crear un ser humano completo y feliz.
27 julio 2015 | 20:57
Yo deje la medicación para ser madre después de un pulso de corticoides tras un brote y me quedé enseguida embarazada. Lástima que lo perdí enseguida con 14 semanas. Luego seguí sin medicar me 1 año en busca de un hijo. Me dio un brote pero no quise medicarme. Tras un año intentando me di por vencida y como empeoraba volví a medicarme y estaba embarazada. Me pinche 5 dosis. Lo dejé para continuar mi embarazo. A los 3 meses me dio un brote motor pero no quise medicarme. Mi hija nació con 34 semanas. Parto muy bien y muy rápido pero tras el empezaron a empeorar mis achaques motores aunque mal hago una vida prácticamente normal y con mi hija creciendo que ya tiene 10 años
15 septiembre 2015 | 17:46
Hola, mi madre le han diagnosticado Síndrome Clínico Aislado; hace mas de 3 años. El doctor le dijo que podría ser el inicio de una EM, y le ha mandado como tratamiento Interferón beta; pero el carnet de salud en Colombia no ha querido entregarlos, poniéndonos una y otra traba. Segun ellos, porque no responde a lo dicho por los lineamientos de Invima.
Alguien, que nos pueda orientar. Mi mamá tuvo un periodo muy fuerte que quedo paralizada en la cama; ahora ha empezado a caminar con ayuda de un caminador; pero tenemos miedo que vuelva y no nos quieren dar el tratamiento.
Alguien que nos pueda aconsejar u orientar desde su experiencia; somos de Colombia.
04 julio 2016 | 20:45
Hola,mi esperiencia es devastadora tras 5 con medicos,urgencias Con vueltAs a casa con ,no tienes nada….tachandome de tener depresion.he pasado un verdadero infierno. Finalmente tras leer mucho durante muchos años y que un urologo me comunico que tenia problemas para vaciar la vejiga encontre enlace con problemas neurologicos y por fin di con el problema.todo este calvario lo estoy viviendo con 2 niños pequeños a mis espaldas . Ellos son mi fuerza para no caer en una profunda depresion . Pero no era la vida que yo deseaba para mis hijos.cuando me dan los brotes es orrible que mis hijos me tengan que ver asi… y el mayor me imita . Con los niños necesitas una paciencia infinita una sonrisa constante una energia brutal,estando sano ya es dificil llevar su ritmo .tambien supongo que en una decision asi no es lo mismo estar enfermo y decidir tener hijos ,que estar sanos y caer enfermos.para mi esta siendo muy, muy duro poder sobre llevar ambas cosas a la vez.suerte
26 marzo 2017 | 18:26
Hola,
a mi marido le diagnosticaron esclerosis multiple hace casi dos años. Tenemos dos niños bien sanos, y en el momento del diagnostico nos planteabamos un tercer niño. Y aun no hemos descartado del todo. Aunque nos da miedo que con un bebe y el medicandose de esclerosi multiple, ahora se esta tomando tecfifera pero ahora le canvian la medicacion por una medicacion que el primer dia tiene que estar motorizado controlado el corazon…
no se si sabeis si tanto la enfermedad como la mediccion puede afectar al futuro bebe.
muchas gracias
30 agosto 2017 | 23:14
Si seguimos ocultando la información sobre la predisposición genética vamos mal. Reciente estudio, y hay más: http://news.ubc.ca/2016/06/01/ubc-vancouver-coastal-health-scientists-find-genetic-cause-of-multiple-sclerosis/
En 1949 el padre de mi abuelo materno fue diagnostiado con esclerosis en placas, entonces así llamada en España, como se sigue llamando en Francia. En 1954 no podía mover ni las extremidades inferiores ni superiores, desarrolló el tipo primario progresivo. Así estuvo hasta su muerte.
El pasado julio yo he sido diagnosticada con la enfermedad. Toda la vida, mi abuelo (ya fallecido) y mi madre preguntaron si había alguna posibilidad de que sufriésemos la enfermedad en la familia. Tanto mi abuelo como mi madre, como yo, hijos únicos, por lo que no podemos saber si otros hermanos la hubieran podido tener. Si alguien les hubiera avisado de la predisposición podría haber sido sometida a pruebas, haber vigilado los niveles de vitamina D y muchas otras cosas.
Sí hay prediposición genética, y si buscan por internet/RRSS encontrarán muchos otros testimonios de personas que lo atestiguan. Es importante decirlo para que los que la tenemos vigilemos esto y a nuestras familias.
06 diciembre 2017 | 01:08
Lo cierto es q es biem dificil aceptar para una madre q su hijo es diagnosticada con esta enfermedad en febrero de este año lo fue mi hija de 17 años. Nadie esta preparado para saber q su hijo tiene esta u otra enfermedad gracias a dios ya tiene si tratamiento pero como madre no vibo
02 junio 2018 | 05:34
Hola, busco un embarazo por FIV y la madre de mi pareja tiene esclerosis múltiple. Me gustaría saber qué genes contribuyen a la predisposición a padecer dicha enfermedad con la intención de prevenirla mediante el diagnóstico preimplantacional. Muchas gracias.
22 agosto 2018 | 11:17