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Historias de la Esclerosis Múltiple

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A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan

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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Todos me preguntan qué tal me apaño con un bebé y cómo me encuentro

Hemos estado de visita en mi ciudad natal, allí viví hasta que me fui a la universidad y volví un año para estudiar la oposición de educación. Me he encontrado con muchas personas que no veían a Nora desde que tenía unos tres meses (ahora tiene siete). Todos me preguntan lo típico: qué tal come, qué tal se porta y qué tal duerme. Después vienen las preguntas para mí: qué tal me apaño y cómo me encuentro. Y ante, mi respuesta, que se resume en un “estupendamente”, todos se quedan sorprendidos, a la vez que sé que se alegran por mí. Pero me hace cierta gracia, ver su cara de asombro ante mi nueva situación.

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Que me iba a encontrar así de bien, nadie lo hubiese imaginado, ni siquiera yo misma. Tengo días mejores, y días peores, como así ha sido siempre, pero en líneas generales, me encuentro mejor que antes de quedarme embarazada. Estoy más activa, casi no tengo calambres, duermo mejor, las piernas me duelen -esto no cambia-, las secuelas de la vista mejoraron con el tratamiento anterior -siguen igual que antes- y sigo con fatiga, aunque la gestiono mejor que antes. Entiendo que la gente se extrañe de mi estado después de un embarazo, un postparto, trabajar, el blog y un bebé. Me parece raro hasta a mí.

Lo de desenvolverme con un bebé, pues todas las madres primerizas vamos aprendiendo sobre la marcha, cada una tenemos nuestros trucos, y los míos, están muy enfocados en superar las limitaciones que me ocasiona la enfermedad. Por ejemplo, soy de las que portea mucho, porque me siento más segura transportándola así que en brazos, pero hay muchas madres que lo hacen por otras razones.

Aunque a priori se pueda pensar que nos cuesta más cuidar de nuestros bebés por la esclerosis múltiple, creo que una vez más, conseguimos adaptarnos a lo que venga y lo hacemos genial. TODAS, las que ya somos madres, y las que lo serán en un futuro.

Papá y Mamá

Me acuerdo el disgusto que se llevaron mis padres cuando estando en una cama del hospital, me dijeron que me iban a hacer pruebas como un TAC, una resonancia magnética o una punción lumbar. Parece que los síntomas que tenía iban en serio. Por aquel entonces, mis padres lloraban, y yo recordaba los últimos días del viaje a Groenlandia.
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