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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Elegir entre la salud y la maternidad?

11 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com

    La neurologa de mi hija en Vigo en la primera consulta la comentó sonriente y amable que la EM mejoraba mucho con el embarazo.En esos dias con todo lo que se te biene encima,piensas si estoy yo ahora como para ser madre…..Ahora al verte Paula si que lo recordamos y levanto mi lanza por esta doctora.En nuestro caso la faltaba una pareja que es muy importante.
    Saludos.

    19 Marzo 2016 | 12:06

  2. Dice ser EM28

    Pues yo entiendo a los médicos que no quieren que seamos madres, ya no por las complicaciones para ellos, sino por asuntos de genética, realmente es la única forma de cortar el problema de raiz. Las probabilidades pasan a ser de 1 entre 40. Fue algo que tuve muy claro desde el principio, no sería capaz de hacerle eso a una persona.

    19 Marzo 2016 | 12:20

  3. Dice ser beka

    yo me quede embarazada y no les dije a los medicos nada.cuando nacio mi hija tuve un brote y entonces dijeron que era por el embarazo y parto. me desaconsejaron tener mas. lo pase horrible. ya a pasado mucho tiempo .

    19 Marzo 2016 | 13:38

  4. Dice ser Ali

    Mi neuróloga en Ourense nunca me ha desaconsejado quedarme embarazada, al contrario, la que me puse ese límite fui yo después del diagnóstico (en el 2008) pero ahora ya tengo claro que SI quiero quedarme embarazada. A veces ya no son los neurólogos, si no nosotras mismas los que nos ponemos límites por el miedo a lo que pueda suceder.
    Un saludo

    19 Marzo 2016 | 17:12

  5. Dice ser Irene

    Hola Paula, yo creo que ya lo he comentado alguna vez. He tenido la visión de mi primer médico que me comentó que el embarazo era positivo para la enfermedad, y luego me ha visto una sustituta de otra doctora que habiéndome conocido en la primera consulta me suelta que me puedo quedar en silla de ruedas tras el parto…no tuve palabras.

    Con respecto al tema de los factores hereditarios, aconsejo a EM28 que haga el favor de leerse El mono enamorado de Sapolsky y que evalúe y ponga la mano en el fuego volviendo a decir lo que ha dicho. Entonces en una familia en la que se han sufrido cánceres tampoco se recomienda que nadie tenga descendencia…o qué. Y si empezamos a sumar enfermedades hereditarias…Si no quieres tener hijos, pues mejor que no los tengas. Anda que no hay mujeres que están incapacitadas biológicamente para tener hijos y allá a por ellos que van. Y en estas estoy yo, feliz de no medicarme, feliz de no tener ningún brote ni la enfermedad activa y a la espera de poder ser madre ya, que otros inconvenientes biológico no tengo. Un abrazo

    19 Marzo 2016 | 19:55

  6. Dice ser Mari

    Yo no estoy dispuesta a que esta enfermedad me quite de ser madre,ahora mismo es lo que me da fuerza.. Haber si consigo quedarme pronto lo deseo con toda mi alma, ya me enfrentare a lo que tenga q venir despues..mi bebe me dara fuerzas para luchar

    20 Marzo 2016 | 00:49

  7. Dice ser Carolina

    Hola a todxs.
    El tema del embarazo a mi parecer es peluagudo y deberíamo de valorar muchísimas cosas quien e al parecer nadie valora.
    Siempre, se ha dicho que quien lo los tiene es egoísta, yo pienso un poco al revés.
    Me encantan los niñ@s (y con patatas dicen que están muy ricos, 😉 )
    Y ese es uno de los principales motivos para no tenerlos, la economía, clima, educación, sociedad, son algunos de los motivos para no tenernos, la sobre población y el hambre también influyen bastante.
    Vengo de familia numerosa y se que siempre se sale hacia delante, ¿pero estamos preparados realmente?
    Si mi salud me lo permitiese pondría una guarde, casa jardín, o seria madre de día, quizá en un futuro adopte, es una idea que he barajado de toda la vida.
    Por otro lado no tengo reconocida minusvalía, pese que llevo muchos años con esto, empece alla por el 2000 y me la diagnosticaron en el 07, pensé que me diagnosticarían Fibromialgia pero no, E.M. Me duele tooodo, todos los días, hay si que me considero egoísta, todos los dolores para mi.
    Actualmente estoy con Tecfidera, gases, rojeces y el estomago esófago que era lo único que no me quejaba ahora también 🙁
    Respecto a los hijxs.
    Sabéis si la S.S. cubre la esterilización?, me han dicho que si pero que hasta los 35 ponen problemas.
    Por cierto el Neurólogo nunca me ha dicho no los tengas, avisa para controlar la medicación, que lo normal es no tener brotes en el embarazo y que después puedes tener uno fuerte. Pero vamos que “puede” muy bien explicado Paula.
    Un saludo.

    20 Marzo 2016 | 13:21

  8. Dice ser Mayte

    Hola tod@s

    Tener o no tener hijos, si lo tuviera que decidir ahora pondría sobre la mesa mas cosas que entonces no valore, ya tenia la enfermedad pero aun no el diagnostico, simplemente era mas joven y el amor hizo el resto. Se sale como dice Carolina pero mas bien o mas mal parada. El primer médico que me vio sin ningún tipo de prueba y solo con la exploración ya se le dijo a mi madre, que claro no tenía ni idea de que era eso de EM y lo que si recuerdo es lo me dijo ” esto no te impide para nada, para poder tener hijos”, me acababa de casar y por aquellas fechas era en lo que menos pensaba. Tuve momentos muy,muy duros: muchos proyectos, mucha ilusión, mucha confusión…. Si no me hubiera casado y no hubiera tenido hijos no hubiera vivido mi vida, seria otra vida, mejor en muchos aspectos no lo dudo. Lo importante es disponer de toda la información a tiempo y poder valorarla para ser consecuente con las decisiones que tomas y los médicos pueden opinar pero solo eso, lo demás tú lo decides y luego que sea lo que sea, asi es la vida, hay que vivirla. para poder contarla y no dejar que otros la cuenten por ti.

    20 Marzo 2016 | 20:34

  9. Dice ser UnaMas

    Realmente los médicos complicaciones tienen pocas. Yo en mi caso lo que he visto es que la mala gestión del hospital les transfiere a ellos unos riesgos grandísimo en el ejercicio de su labor asistencial y ellos hacen lo mismo con los pacientes: transferirnos los riesgos a nosotros. A mí me han llegado a decir que Avonex es tan seguro que la gente se queda embarazada… Si ellos no saben los riesgos no voy a asumirlos yo. Y estoy con EM28, no podría hacerle esto a un hijo (a los médicos sí, no me importaría ver que prueban de su propia dejadez, aunque ellos tendrían una atención que no es la que me están dando a mí, eso seguro).
    Pero también estoy contigo Paula: ningún médico te puede decir que no y menos la tremenda burrada de que te puedes quedar en una silla de ruedas, qué barbaridad (a mí sin venir a cuento me dijo un médico generalista que por qué no tenía hijos, que no interfería en la enfermedad, y luego se puso a contarme que ella estaba sola en España, su marido en UK y sus hijos en su país en Latinoamérica…, está la vida loca).
    Esto es lo que uno valore y decidas en función de sus circunstancias sociales y económicas.
    Había una serie en la que una paciente tenía huesos de cristal y el médico estaba asustado con la idea de que tuviese un hijo. Y ella decidió quedarse embarazada. Con el peso del embarazo le salieron hematomas en la espalda y temían complicaciones graves… Y lo tuvo. Es una serie, pero supongo que en la realidad hay casos más graves y los tienen. Es lo que uno decida y luego apechugue con lo que venga, bueno y malo, sin llevarnos las manos a la cabeza. Lo importante es que el médico que te atienda esté preparado y te dé datos reales de tu evolución, tu estado, posibles complicaciones… Información que te permita tomar una decisión ajustada a la realidad. Pero eso solo ocurre en las unidades de referencia nacionales, a las que muy pocos tienen acceso, por desgracia.

    20 Marzo 2016 | 21:14

  10. Dice ser Beatriz

    Creo que esta cuestión es íntima y personal. Tanto de la futura madre, como del futuro padre. Yo tengo una hija y sí que ella y mi marido me dan las fuerzas cuando todo se pone cuesta arriba.

    Considero que debemos informarnos, elegir un momento de estabilidad, ponderar nuestros apoyos y sobre todo VIVIR SIN MIEDO. Soy mucho más que una persona enferma y nuestra salud no sólo pivota en la esclerosis múltiple. La vida es puro riesgo, nadie tiene la certeza de cómo va a estar mañana. Nos queda mucho por vivir. Yo elijo hacerlo con ILUSIÓN y con VALENTÍA.

    Muchas gracias por tu ejemplo de lucha y superación, Paula.

    21 Marzo 2016 | 20:15

  11. Dice ser SUSANA

    Buenos días Paula, por fin ha llegado el día, acabo de salir del neurólogo. Quiero buscar embarazo, y ya había tratado este tema con él, pero hoy era el día, en el que si no pasaba nada, dejaría la medicación…
    No sé si mi decisión es un poco arriesgada, pero creo que es la correcta. Me estoy tratando con copaxone, y me ha dicho que él seguiría el tratamiento embarazo incluido, que copaxone es el menos arriesgado, y que a otras pacientes con distinta medicación, les pone copaxone para buscar embarazo. Pero también me ha dicho que el primer trimestre es el más arriesgado. Le he dicho que en el embarazo no quiero medicación para no correr riesgos, si por algo el feto tuviera problemas, aunque no fuera por eso, no me lo perdonaría en la vida por la incertidumbre de si ha sido por mi causa.
    Así, que hemos hablado y he decidido dejar el tratamiento… La última resonancia de enero salió sin cambios desde la de 2014, y me encuentro fenomenal, mi único brote, aunque bastante fuerte fue en 2012 y estoy estable, así que creo que este es el momento. Sólo espero que todo vaya bien y pueda volver a ser mamá. El primer brote fue cuando mi hija tenía siete meses, así que espero que este vaya mejor, de momento, que no me dé ningún brote hasta embarazarme…
    Me anima mucho leerte, y a todas esas personas, que al igual que tú, no nos rendimos por tener una vida lo más normal posible.
    Muchas gracias por escucharnos, es un gran desahogo sentirte comprendido.
    Un abrazo.

    26 Mayo 2016 | 13:02

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