Poco más me queda por decir sobre este tema. Que me cabrea, que me indigna que haya médicos que no nos ayuden y que nos pongan reparos a la hora de querer ser madres. Ánimo a todas, es un experiencia increíble y no merece la pena perdérsela por la esclerosis múltiple.
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¿Cómo me organizo por las noches con un bebé?
Uno de los mayores miedos que tenía cuando estaba embarazada, era si iba aguantar las noches, sin descansar de los primeros meses. Todos el mundo me lo ponía tan mal, que pensé que levantarme cada mañana iba a ser peor que lidiar con la enfermedad. Al cuerno con esas palabras de ánimo que lo único que hacían era alimentar ese miedo. Se pasa sueño sí, y se descansa menos, pero hay que pedir ayuda y mentalizarse que no somos heroínas, simplemente, también necesitamos cuidar de nosotras mismas.
Cuando pasas por un estado de dejadez
Ya he pasado varias veces por un estado de dejadez: cuando he pasado por un brote y he tenido que estar mucho tiempo en casa, cuando he padecido fatiga y lo único que quería era tirarme del sofá, durante el segundo trimestre del embarazo o en los últimos días.
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No me disgusta estar en casa, soy bastante casera y tampoco me importa verme en bata y pijama, pero los últimos días la situación del malestar de Nora me empezó a superar. Apenas dormía, solo quería que se pusiese bien, no quería salir ni arreglarme, comencé a pensar que no iba a ser capaz de atender a Nora y que si seguía así la esclerosis múltiple iba a reaparecer. Con el paso de los días, el cansancio iba haciendo mella y mi estado de ánimo cayó en picado.
Íbamos al pediatra, a la farmacia, llovía, paseábamos de manera incomoda y por las tardes solo quería dormir, entonces, empecé a entrar en esa vorágine de cansancio, lloreras continuas y tristeza. Incluso generé cierto miedo a darle el biberón. Cada día estaba más deprimida, lo sentía, pero simplemente me dejaba llevar, sin ser capaz de mover un dedo para impedirlo.
Entonces Nora empezó a mejorar con la leche hidrolizada, Poco a poco, está volviendo a ser el bebé de antes, todos estamos más tranquilos, salimos a pasear y dormimos mejor. Y yo… bueno, yo ahí sigo, arrastro mucho cansancio de semanas anteriores que intento recuperar, más aliviada y sin esa tristeza que me perseguía todo el día, ahora solo aparece en momentos puntuales, cuando estoy exhausta.
Muchas gracias por todos los consejos que me dejasteis en los comentarios de la entrada Lo que eres capaz de aguantar por un hijo. Finalmente, después de algunas pruebas, tiene una intolerancia a la proteína de leche de vaca y con la leche hidrolizada casi han desaparecido todos los síntomas.
Lo que eres capaz de aguantar por un hijo
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Todos mis miedos durante el embarazo sobre si iba a ser capaz de estar noches sin dormir, cansada sin tiempo para descansar, se han esfumado cuando he comprobado lo que soy capaz de aguantar por ella, a pesar de tener una enfermedad que me limita para otra serie de circunstancias.
Pero ahí estoy, al pie del cañón, con ella, viéndola sufrir y sin saber cómo ayudarla. Se me pasan las horas buscando posibles soluciones por la red. Ni siquiera puedo descansar cuando está con su padre y la oigo llorar, necesito estar a su lado. Me da igual mi cansancio, el sueño, los calambres, las secuelas, la esclerosis múltiple, las noches de pinchazo, solo quiero que ella esté bien.
Para estas situaciones, sacas fuerzas de donde no las tienes. Cuando piensas que no vas a poder estar otro día sin apenas dormir, que no puedes más, que no soportas más el dolor que tienes en ciertos músculos del cuerpo, aguantas otro día más como el anterior o peor, y otro más, y después otro más. Y cuando los días suceden de la misma manera, te das cuenta de que ya ha pasado una semana.
Hoy volvemos al pediatra, con poco éxito en los cambios realizados.
La culpabilidad de la lactancia artificial
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Si algo me está resultando duro, emocionalmente hablando, es dar lactancia artificial en vez de lactancia materna, y además tener que hacerlo para ponerme un tratamiento por tener una enfermedad. Quizá si fuese por otra razón más común o lo hubiese intentado pero por algún problema no lo hubiese conseguido, también me sentiría mal, pero seguramente de manera distinta. Me siento sola en este tema, sin apoyos y sin conocer a nadie que haya o esté pasando por el mismo trance. Y a pesar de conocer a madres que han tenido que cambiar de lactancia materna a artificial por diversos problemas (mastitis, no tenían suficiente leche, etc…), no son las mismas circunstancias y no termino de identificarme con ellas.
Durante el embarazo y los días de hospitalización, pensé que algún médico me comentaría algo, haciéndome ver lo equivocada que estaba, pero desde el principio todos entendieron mi postura. Aunque lo contaba con tristeza, las reacciones de todo el equipo médico me aliviaron hasta que nació Nora y se fue directa a mi pecho, gesto que sigue haciendo habitualmente.
Sé que he tomado la decisión correcta, a largo plazo es lo mejor para las dos, y si volviese atrás haría otra vez lo mismo. No me da miedo cambiar de tratamiento, pero sí, estar sin tomar nada mucho tiempo y además hacerlo, durante el posparto cuando aumenta el riesgo de sufrir un brote. Y aunque se supone que la lactancia también me protege, no percibo en los médicos la misma rotundidad que con en el embarazo. Ni siquiera sé si mi cuerpo aguantaría las exigencias de la lactancia materna. La artificial, me permite descansar, ponerme el tratamiento y disfrutar de ella porque afortunadamente, me sigo encontrando bien.
Para mí y mi forma de sobrellevar la enfermedad, el verbo intentar está presente en cada minuto desde mi diagnóstico pero esta vez no ha podido ser. Esto sumado al instinto de Nora, siento que de alguna manera la he fallado por querer estar bien y me he perdido una experiencia maravillosa por la esclerosis múltiple.
Primer cumplemés
Nora ya tiene un mes y está estupenda. Hemos pasado estas primeras semanas, adaptándonos a los nuevos horarios y organizándonos un poco entre nosotros. Más o menos ya tenemos las tareas asignadas y hemos establecido una serie de rutinas (dentro de lo cabe), pero siempre pasamos por algún momento caótico.
Me resulta curioso como en estos días, me he visto más limitada por la herida de la cesárea que por la propia esclerosis múltiple, de la que por cierto, sigo sin tener grandes noticias, y espero que siga así por mucho tiempo.
Sobre el tema hormonal, todo está volviendo a la normalidad, o por lo menos anímicamente así lo siento. Las dos primeras semanas fueron una llorera constante, entre la impotencia que sentía por no poder hacer casi nada a causa del dolor, gente diciéndome lo que tenía que hacer y todas las vueltas que he dado a la decisión para cambiar de tratamiento, fueron momentos duros y de soledad, que prefiero almacenarlos en el fondo de mi memoria. Lo importante, es que ahora estoy más tranquila. Y aunque estoy acostumbrada a lidiar con mi estado de ánimo, nadie me advirtió de la montaña rusa que me venía encima.
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A día de hoy, sigo con ayuda, aprovechando los últimos días del permiso de paternidad de mi marido y con el congelador lleno de tupers para seguir pasando estos días y que pueda seguir recuperando fuerzas. Por ahora, nos vamos apañando bien.
Mis miedos sobre cómo cogerla en brazos casi han desaparecido, no por completo, porque sigo estando pendiente de si la cojo de un brazo u otro porque como era de esperar noto que el izquierdo está más flojo, pero entre los dos me voy arreglando. Y una vez más, me está molestando más la herida que la propia enfermedad.
De las adaptaciones para ir descansando mientras voy haciendo alguna tarea, os lo detallaré en otra entrada. La clave está siendo descansar y estar sentada siempre que pueda.
20 días de permiso de paternidad por discapacidad en la familia
Antes de nada, quiero dejar clara mi postura con respecto a un par de temas. La primera, es que sean 13, 15, 20 o 22 días el permiso de paternidad me parecen insuficientes para que un padre pueda disfrutar de los primeros días de un hijo. Sé que la legislación es relativamente nueva, pero no nos tenemos que conformar. La segunda, es que se debería conceder con el diagnóstico, el grado de discapacidad a todos los pacientes de esclerosis múltiple que lo soliciten.
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Después de que mi marido hiciese todo el papeleo del nacimiento de Nora, dejando para después de las vacaciones de Navidad la solicitud de su permiso por paternidad, cuál fue nuestra sorpresa que al leer la información de paternidad en la web de la Seguridad Social, nos dimos cuenta que en vez de 13 días habituales, tenía 20 días de permiso por mi discapacidad:
20 días, cuando el nuevo nacimiento, adopción o acogimiento se produzca en una familia numerosa o que adquiera, por este hecho, dicha condición, o cuando en la familia existiera una persona con discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento. Se ampliará en 2 días más por cada hijo a partir del segundo, en el supuesto de parto, adopción o acogimiento múltiples.
Circunstancia de la que no tenía conocimiento, pero que me proporcionó cierto alivio al saber que mi marido iba a estar siete días más de lo previsto con nosotras gracias a la esclerosis múltiple. Y una vez más, insistir en que las personas afectadas soliciten el grado de discapacidad, que reclamen en caso de que no se lo concedan y lo vuelvan a intentar una y otra vez hasta que lo consigan.
Adiós al 2015
Los mejores momentos de Instagram
Ha sido un año increíble, me han pasado tantas cosas tan diferentes, que sin duda, ha sido uno de los mejores años de mi vida.
Empecé el año recuperándome del accidente y dejando la medicación para quedarme embarazada. Fueron meses complicados, noté mucho la falta de un tratamiento adecuado y se me hacía difícil seguir con mi día a día. Por eso, me esperaba que llegase un brote, y cuando aparecieron los primeros síntomas y me dijeron que tenía que esperar por lo menos otro mes más para intentar el embarazo, me vine abajo. Después de todo el esfuerzo de los tres meses de limpieza, aguantando como buenamente pude, esa consulta con el neurólogo fue la peor de mis siete años de diagnóstico.
Coincidió en el tiempo con la gala de los finalistas de los Premios 20blogs y pensé en no asistir. Me encontraba tan mal, estaba tan enfadada conmigo misma que lo único que me apetecía era encerrarme en mi habitación y no salir. Mi marido me convenció con el mismo argumento que suelo utilizar, que era una oportunidad única y que seguramente me arrepentiría por no asistir. Así que llené mi maleta de energía y me fui para Madrid. No sé quién vino debajo del brazo del otro, si el premio al mejor blog del 2014 o el embarazo, porque fue todo seguido, vamos, que cuando asistí a la gala ya estaba embarazada solo que aún no lo sabía.
En los meses siguientes, sin rastro de la enfermedad, se me fue pasando el brote y todos los síntomas habituales desaparecieron de mi cuerpo como por arte de magia. No he tenido grandes problemas durante el embarazo, lo habitual en una mujer con una enfermedad crónica y un cuerpo más débil.
Justo antes de que llegase ella, la asociación de esclerosis múltiple de Navarra me concedió el premio ADEMNA 2015. Fue muy gratificante, que mis compañeros de batallas valorasen el blog, tanto como ayuda a otros pacientes como divulgación de la enfermedad.
Y en la penúltima semana del año, llegó Nora, y entonces mi vida cambió completamente, otra vez. Ahora todo es distinto, otras prioridades y una razón más por la que luchar.
Por último, desearos a todos un feliz 2016, mucha salud, más investigación y que todos vuestros deseos se cumplan.
Estas son las cinco entradas más visitadas del año:
Que una enfermedad no te quite el deseo de ser madre
Minutos antes de la cesárea, mientras el ginecólogo comprobaba por última vez que Nora seguía de nalgas, me dijo que este nacimiento era un claro ejemplo de lo que avanza la medicina. Me imagino, hace años, a todas aquellas mujeres que por tener esclerosis múltiple (o cualquier otra enfermedad), les privaban del deseo de ser madres porque se pensaban que el embarazo empeoraba la evolución de la progresión de la discapacidad, y en vez de buscar soluciones o hacer una planificación, todo eran pegas. Menos mal, que la medicina progresa, aunque sea poco a poco.
Es maravilloso ser madre, que los deseos se cumplan, y una vez más, animo a todas aquellas mujeres con una enfermedad que quieran serlo, que luchen por ello y que nada ni nadie les diga lo contrario. Al menos, hay que intentarlo. Ha sido un proceso largo, duro, a veces he tenido algo de suerte y otras no tanta, pero todo el esfuerzo ha merecido la pena. Ha pasado casi un año desde que empezó a gestarse esta aventura y para terminarlo, tengo a una preciosa niña entre mis brazos.
Entre todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo, la esclerosis múltiple no ha tardado en volver a aparecer en forma de pequeños calambres, llegaron a los pocos días de manera sutil, viejos amigos en forma de síntomas que con el embarazo tenía olvidados. Así que vuelta a empezar, recibiendo la llegada de la esclerosis múltiple, pero esta vez, por la puerta de atrás. Ahora tengo un surtidor de combustible inagotable llamado Nora.
¡Ya estamos en casa!
Desde el viernes al mediodía estamos en casa. Muchísimas gracias a todos por vuestras felicitaciones y muestras de cariño, sois todos un poco sus titos.
Nora está divinamente, de momento es muy tranquila y duerme bastante bien. Yo me encuentro algo peor, muy cansada, dolorida y con unas ganas enormes de recuperarme y poder volver a mi vida normal con Nora.
A medida que me vaya encontrando con más fuerzas, os iré contando con más detalle cómo fue el nacimiento de Nora, mis sensaciones y percepciones actuales.
Soy muy pero que muy feliz.