BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Cómo afrontar un diagnóstico?

Cuando te diagnostican una enfermedad, existen múltiples maneras de pasar esos primeros meses. Hay quien en seguida se muestra muy positivo hacia esta nueva circunstancia, otros dan signos de tristeza desde casi el principio, otros pasan del tema y actúan como si nada, y muchas otras más. Pero por mucho que pienses como vas a reaccionar, seguramente la realidad no se parezca en nada a lo imaginado.

window-view-1081788_640Sin quererlo y en diferentes épocas he pasado por todas esas fases que os he descrito. Primero, mi posición fue la de seguir actuando como si nada, pasaba algo, era importante pero tenía mi vida y pensé que era la enfermedad la que se tenía que adaptar a mí y no al revés. La indiferencia se apoderó de mí. Quizá por eso al principio tuve tantos brotes, me empeciné en que esto no iba a poder conmigo y aunque me encontraba mal, no sabía qué hacer ni de qué manera tenía que afrontar mi nueva situación. Nunca he logrado entender porqué tuve esa reacción, cuando nunca he sido una persona que se ha escondido y siempre he dado mil vueltas a todos los problemas.

Cuando realmente fui consciente de que mi vida había cambiado quisiese o no, entonces me deprimí. Me da igual si tuve una depresión o no, yo lloraba mucho y no quería estar con nadie. Me encerré en mi misma y en casa. Aunque todavía andaba perdida, por esa época hice muchos cambios importantes que se convirtieron en el principio de mi nueva vida.

Finalmente, me cansé de llorar, de ciertas personas y de la situación. Volví a empezar de nuevo. Y a partir de ahí, cambié mi perspectiva hacia un mundo más positivo, sin dejar de ser realista y cayéndome de vez en cuando, para volver a levantarme.

10 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Vanesa Sisi

    Casi ya ni me acuerdo, hace ya 18 años. Pero si, tuve ese momento de gusano de seda en el sofá de casa. Deje el trabajo, la carrera, quería dejar a mi pareja para que hiciese su vida con una mujer normal (pero no quiso, gracias cariño TQM). Y fue mi familia la que me hizo aprender a luchar. Gracias a mi psicóloga que me dio herramientas para superar el dia a dia. Y aquí seguimos y seguiremos adelante.

    26 Julio 2016 | 10:44

  2. Dice ser Naty

    Como ya te comenté mi hija desde el primer momento no queria hacernos sufrir ni la vi llorar un solo dia ni ella a nosotros, ha estado un año de baja y despues unos meses sin trabajo, ahora trabaja.No ha dejado de andar y nadar en verano vive sola a 500km.Y viaja con su medicina tiene una buena aptitud de ver a su padre que hace 5 años tiene cancer y ha superado sus tratamientos de quimio y en ningun momento ha dejado de hacer vida normal.
    Abrazos Paula.

    26 Julio 2016 | 11:41

  3. Dice ser Irene

    Hola Paula, la verdad es que mi diagnóstico no se dio en las mejores circunstancias. Creo que estuvo mal por parte de alguien que yo me enterase de ese modo.

    Nunca le dimos gran importancia a mis brotes y en la primavera que murió mi perra el brote de mi torso acorchado ya nos dio qué pensar. El caso es que el neurólogo no dijo nada al respecto pues esperaba a los resultados de la resonancia. Bueno, el caso es que todo se lió muchísimo a través de la privada y acabé con los resultados de la resonancia a finales de julio. Los recogí yo sola del hospital y en el informe de la resonancia ya hablaba de EM. A día de hoy no me puedo creer que los técnicos puedan escribir ese tipo de cosas (digo yo que de lo que tienen que informar es del número de lesiones y de si están activas o no, y punto). En resumidas cuentas, sólo me recuerdo bajando sola por avenida de América en Madrid y llorando como una magdalena en mitad de la calle porque en mi casa ya se conocían los estragos de la EM por un familiar político.

    Tampoco pude volver a ver a mi neurólogo de siempre. Fue un año desastroso o caótico, o yo qué sé. Era el verano del cubo de agua fría por la ELA. Mi neurólogo tenía mucho que ver con el tema de esa otra esclerosis tan terrible. Luego pasé a la pública, con un neurólogo de guardia por vacaciones, con otra a posteriori de susticución por maternidad, etc. Y hasta aquí. No hubo muchas explicaciones de nadie al respecto, fue un asco.

    26 Julio 2016 | 13:18

  4. Dice ser Maria Jose

    Hola:
    Me siento plenamente identificada contigo, nunca lo hubiese expresado mejor. Yo tuve una enfermedad rara hace 20 años y pasé como si nada (aunque me dejó tetrapléjica). Depresión, enfado…… todo en uno.
    Y en cuanto a la gente, un cuento de nunca acabar.

    26 Julio 2016 | 14:25

  5. Dice ser Ana

    Hola Paula!

    Se muy bien de lo que hablas, y me alegro de seguirte el blog, porque todo lo que comentas me ayuda a entender mejor la enfermedad.

    Llevo de baja desde diciembre de 2015, fui a dar con un hospital mediocre, y que aún no me hania diagnósticado… Pero desde el principio me habló de esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, neuritis óptica… Todo totalmente desconocido para mí… Ingresé en urgencias de 2015 por una pérdida súbita de visión… Y porque tenía problemas con la vejiga… Lo único que consiguieron diagnosticarse es neuritis óptica y vejiga neurogena… El el mejor momento de mi vida, pues acabábamos de elegir la fecha de mi boda en el próximo mes de septiembre de este año, y también tenía la tan ansiada promoción en mi trabajo… Todo se paró… Tuve depresión, irá, enfado, cansancio, dolor… Durante más de dos meses… En febrero reingresé en el hospital, pues la neuritis se había agravado… Cometieron errores médicos, y al final me dieron por pérdida, no me quisieron volver a realizar las pruebas ni derivarme a otro hospital… Así que ahí volvió a aflorar la depresión más fuerte aún que antes…

    Por suerte, tengo una buena psicóloga, es de la seguridad social, pero me ha ayudado mucho todo este tiempo. Saqué fuerzas para saber qué hospital era el más especializado en Madrid, y me fui allí de cabeza…y doy gracias, pues ellos fueron los que me comentaron cada uno de los errores del otro hospital, y actualmente me están realizando pruebas para conseguir diagnosticarme, y me encuentro bien debido a que ahora siento que estoy en buenas manos , y doy gracias de tener tanto a mi familia, como la política, a mi pareja y mis amigos, que no han dejado que vuelva a decaer, y que se preocupan de todo lo que me ocurra.

    Adoro mi trabajo, pero desde diciembre no puedo trabajar, se me ha hecho muy duro entender que de momento no podría (mis problemas de visión me lo impiden), pero he aprendido a sobrellevar lo que me ocurre, aunque siempre he pensado que es inevitable pasar por las malas experiencias, como la depresión, para entender lo que ocurre y convivir con ello.

    Sólo tengo 30 años, la visión es bastante mala, pero lo de la vejiga fue algo muy importante con lo que he tenido que aprender a convivir, pues me he llegado ha orinar encima en varias ocasiones sin que me enterara, pero menos mal que existen pastillas para controlarlo, y ahora únicamente tengo escapes de orina, y convivir con las compresas para orina y el llevar siempre en el bolso todo tipo de cosas higiénicas por si tuviese problemas al salir de casa.

    Todo ha sido y está siendo muy complicado, pero tenemos que salir a flote con todas las fuerzas que podamos, porque aún así, la vida es bella y hay que aprovechar cada momento.

    Por suerte, en un mes me casaré, sólo con una pequeña fiesta, pues dos días después tendré la punción lumbar, y es probable que una semana después el diagnóstico. Sé que por mucho que lo haya pensado, o le haya dado mil vueltas, el día que me diagnostiquen, que le pongan nombre a lo que me ocurre, lloraré, pasaré unos días malos, pero también se que estoy rodeada de gente que me quiere, y que me ayudará a sobrellevarlo de nuevo, y no dejaré que mi vida se pare.

    Espero que a todos los que leéis este espacio, os vaya bien.

    Saludos

    26 Julio 2016 | 15:07

  6. Dice ser Juanjo Martín

    Mi diagnóstico por suerte no fue complicado, lo largo fue el decidirme a ir al neurólogo. Yo tengo esclerosis múltiple primaria progresiva por lo tanto jamás he tenido un brote, tuve un empeoramiento muy ligero al principio, aproximadamente en 2007, en el qué veía que mi pierna izquierda no respondía como siempre. Pero no le di mayor importancia. Cambié de trabajo y mi pierna seguía extraña, y en 2009 comencé a tener una ligera pérdida de equilibrio. La pierna cada vez notaba más rígida y tenía una cojera más que evidente que me hacía tropezar a menudo, y unido a la falta de equilibrio me hicieron caer al suelo varias veces. A principios de 2010 ya mi empeoramiento físico era muy evidente con el brazo y mano izquierdos también afectados y por fin fui al neurólogo. Tras dos meses de pruebas y viendo mi evolución, diagnosticaron EMPP. Evidentemente yo durante todos estos años de empeoramiento físico progresivo pensé en la posibilidad de la esclerosis multiple, pero debido a que siempre se suele hablar de los brotes o exacerbaciones creí que la cosa no iba conmigo. En mi caso el empeoramiento ha ido progresivo y muy rápido y en 2013 ya tuve que jubilarme con gran invalidez concedida con 40 años de edad. Fue difícil tanto aceptar como ir evolucionando mi modo de encajar la enfermedad conforme iba empeorando en mi movilidad, a pesar de que tanto gracias a mí esposa y mis hijas que me han dado fuerza para sobrellevarlo y mis padres y familia política que siempre están ahí cuando los he necesitado, no me he visto solo en ningún momento por lo tanto en mi caso el apoyo de la familia y utilizarlos cómo balsa sobre la cual apoyarme y seguir adelante han sido decisivos. Jamás me he permitido caer tanto como para necesitar ayuda psicológica, aunque jamás descarto esa ayuda para el futuro. Y qué reconozco qué cuando ya tenía los resultados definitivos de que mi enfermedad era esclerosis múltiple permanecí un buen rato sentado en la cama yo solo rumiando aquella noticia y haciendo planes para evitar sobre todo que mi familia tuviese qué sufrir por ella. La persona que salió cojeando por la puerta sí que puedo decir que no fue la misma que se sentó en la cama, pero junto a la fuerza que dan las personas que te quieren y que están a tu lado siempre se puede encontrar el camino y aprender a vivir de otra forma para tener una vida plena.

    26 Julio 2016 | 21:35

  7. Dice ser Priss

    En mi caso no era Cancer pero era Cardiaco y un transplante.
    Un cambio radical.
    Hice las paces con Dios antes de la intervencion y dije que si salia de esta mi vida iba a cambiar. Entre convencida de que iba a morir y iba en Paz.
    Cuando desperte, dije…. ya estoy de vuelta.
    Sali y al año mande a mi pareja de 10 años que me estaba amargando la existencia al carajo.
    Me fui de mi casa solo con la ropa que llevaba puesta y ni siquiera dinero, pues se lo deje todo a mi ex. Le dije, te dejo a ti y todo lo que te rodea, dinero amigos y ambiente.
    Deje mi trabajo.
    Ya no tenia nada de mi pasado ni dinero. La gente me dijo que me volvi loca.
    Conoci sin intencion a un chico 10 años mas joven que yo. Era Frances. A los tres años me fui con el a vivir y ahora es mi marido. Llevamos 11 años juntos y lo quiero con toda mi alma. Nadie aposto por mi y mi locura. Ahora vivo como una señora y antes solo era una mujer sumisa y que me mataba a trabajar para mantener a un perro, mientras que yo era la enfermeda y que no valia para nada ni para tener hijo.
    Luego resulto que me quedo preñada al mes de vivir con mi marido….. se sienteeeeeeeeeeeee el exteril era el no yo, que se joda.
    Ahora soy una mujer nueva. Mi enfermedad me valio para quererme mas a mi misma. De no ser por ella, seguiria estancada en una vida de prision continua con un tio y un trabajo que no queria.

    26 Julio 2016 | 22:35

  8. Dice ser noPriss

    Priss, lo tuyo es para contar en sálvame diario, es que te has ido por las ramas.

    26 Julio 2016 | 23:04

  9. Dice ser chloë

    Yo intento ignorarla lo posible, aunque es muy difícil :). Es abrir los ojos por la mañana, poner un pie en el suelo y empezar a preguntarme; estas bien?, te molesta algo? puedes andar bien? … en fin , es difícil olvidarse del tema, pero yo lo intento. Para mi intentar ignorarla es lo que mejor me da resultados, aunque no coincida con mucha gente.

    27 Julio 2016 | 19:19

  10. Dice ser Sonia

    Hola Paula, te añadi porque he estado buscando en internet acerca de la esclerosis y he visto tus videos. Hace un par de meses empece a tener problemas de ver una mancha con un ojo y el oculista sospechaba de neuritis, me mando una resonancia y no ha salido nada de neuritis pero en la cerebral aparecen tres lesiones muy pequeñitas y me ha enviado al neurologo, tengo cita la semana q viene y estoy muy asustada en los volantes me han puesto q es para descartar esclerosis, pero yo no tengo ningun sintoma y lo del ojo se me quito solo… tu q tal lo llevas?? perdon por el toston pero necesitaba desahogarme… saludos!

    31 Agosto 2016 | 18:01

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.