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Historias de la Esclerosis Múltiple

Groenlandia

Fue un viernes de agosto del 2008, alrededor de las nueve de la noche. Me acababan de trasladar desde el hospital comarcal de mi ciudad, al hospital de referencia de la provincia. Una mujer morena, de unos treinta años y vestida con un pijama azul hospital entró a mi habitación. Se presentó con su nombre y como la neuróloga de guardia de ese día. Se sentó en mi cama y me dijo  “Cuéntame que te ha pasado desde el principio, desde el primer día que empezaste a encontrarte mal y no escatimes en ningún detalle”. Así que por primera vez, conté mi historia a un neurólogo:

“Me fui de vacaciones con mis padres a Groenlandia, no era un viaje tradicional, un viaje más alternativo. Haríamos trekking, dormiríamos en albergues y tiendas de campaña, y compartiríamos nuestra estancia con unas diez personas desconocidas. Nada más llegar,  tenía bastante mal humor. Hacía los trekkings sin problemas, pero me enfadaba con todo el mundo, y a día de hoy, todavía no sé ni por qué. Hasta que llegamos a un lugar llamado Tassermiut.

Aunque el suelo no era del todo llano (y sí algo pedregoso), nuestro campamento era con tiendas de campaña. Un día me levanté y empecé a marearme, como si tuviera vértigos, y el ojo izquierdo, de repente, empezaba a llorar. Al principio pensé que era cuestión de las cervicales, pues hacía unos meses había tenido un accidente de coche y la sensación que tuve cuando me quitaba el collarín era muy parecida. Así que no le di importancia.

Llevábamos como una semana de viaje y todavía nos quedaba otra y unos días más (en total eran 17). Según iban pasando los días estaba cada vez peor: la intensidad de los mareos iba en aumento, no tenía casi hambre, ya no hacía los trekkings de lo agotada que estaba, y dormía prácticamente todo el día.

Después de este campamento fuimos a un albergue en la bahía de Tassiusaq, donde para variar, estuve durmiendo todo el día. Solo que ahora, en vez de unos simples mareos como antes, me oscilaba el mundo, como si hiciera el movimiento de un péndulo, o como si estuviese con unas cuantas copas de más. Con este síntoma, me costaba andar, no calculaba los espacios ni el tiempo, por lo que me chocaba con todo lo que encontraba por mi camino (incluidas las paredes) y era incapaz de coger y dejar cosas.

De ahí otra vez a un campamento, con el glaciar de Qalergdlit a nuestra derecha y con un suelo lleno de piedras grandes, pequeñas y medianas.

Empecé a ver doble. No sabía lo que era ver doble pero veía como estaba la tienda de campaña y a su izquierda el comienzo de otienda de campaña. A raíz de tener este tipo visión, me tropezaba aún más, hasta que aprendí a distinguir más o menos cuál era lo real y cuan era producto de mi ¿imaginación? ¿mi ojo?.

No sabía que me pasaba, estaba desorientada, incomprendida y con un humor de perros. Pensé que era por el tipo de viaje que estábamos haciendo, mucho deporte y alimentación a base de arroz y pasta. Me auto-diagnostiqué anemia, o algo parecido. Yo por si acaso, cerraba el ojo izquierdo (el yo creía que veía mal). Así que allí estaba, en un glaciar de Groenlandia haciendo de pirata.

El último trekking del viaje, lo tuve que hacer por razones que prefiero no recordar, pero lo hice. Cuando acabáramos la caminata, nos esperaría un barco para llevarnos a Nanortalik, un pequeño pueblo que tenía un aeropuerto con nuestro avión de vuelta. Faltaban apenas unos kilómetros para llegar al pueblo, cuando una camioneta nos vino a buscar porque al ritmo que íbamos, no cogíamos el barco. Mi sorpresa fue, que la persona que trajó la camioneta, una mujer groenlandesa novia del guía, pensó que a mi me había pasado algo en el tobillo porque según ella: yo andaba algo raro. En ese momento decidí, que cuando llegara a España, tenía que ir al médico.

Por fin llegamos a Nanortalik, nos montamos en el avión rumbo a España, no sin antes, darme cuenta, de que tenía la cara de una manera extraña.”

Una vez que terminé el relato de mis vacaciones, la joven neuróloga me preguntó si tenía manchas rojas en alguna parte del cuerpo y si me había picado algo en las vacaciones. Mi respuesta fue que “no” para ambas preguntas . Luego se levantó de la cama y se fue sin decir nada más.

Así empezó mi historia con la esclerosis múltiple. Una relación extraña.

1decada1000.

10 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser tulupusesmilupus

    Puff vaya historia la tuya… Y qué momento más inoportuno tuvo la esclerosis de aparecer, no?Seguiré leyéndote ;-).Un beso

    20 Septiembre 2012 | 11:39

  2. Dice ser Criss

    Hola, soy de Venezuela. Me acaban de diagnosticar EM esta semana y la verdad estoy aterrada, no se que esperar y no tengo ninguna buena referencia de lo que puede ser mi vida con esta condicion. Mis sintomas no son para nada tan fuertes como fueron los tuyos, pero igual siento panico, asi que busque informacion en google (porque que mas hace uno cuando le diagnostican algo desconocido hasta ahora?) y gracias a dios encontre tu blog. Seguire leyendote, eres la mejor referencia y esperanza que conozco hasta ahora…
    Un abrazo, espero estes bien.

    22 Febrero 2014 | 06:32

    • 1decada1000

      Hola!Lo mejor es no esperar nada, y lo que tenga que pasar, pues ya se verá con el paso de los años. Si ahora estás bien y apenas tienes síntomas, pues mucho mejor, disfruta de ese momento por lo que pueda pasar en un futuro, así no te arrepentirás! Hay que tener cuidado con lo que se lee sobre está enfermedad, cada uno somos un mundo y es mejor no compararse con nadie. Yo cuento mi vida con la EM, en primera persona pero habrá mucha gente que su vida sea muy diferente a la mía.
      Muchas gracias, mucho ánimo y cuídate mucho!
      Un besote!

      24 Febrero 2014 | 16:34

      • Dice ser Criss

        Hola! Gracias por la respuesta! Por lo pronto mis síntomas son sólo cambios en la sensibilidad de la piel, nada muy fuerte, y me siento completamente bien. Aún no tengo tratamiento, estoy en proceso de hacerme mil exámenes pero no he podido por la situación que hay aquí en Venezuela.
        Sigo optimista, leyendo todo tu blog porque me encanta como escribes y la verdad me ha ayudado un montón a manejar la ansiedad, y pues nada esperando a ver qué me toca hacer ahora.
        Gracias por tus consejos! Te seguiré leyendo, cuentas con una fan en Venezuela.
        Un abrazo!

        27 Febrero 2014 | 07:49

        • 1decada1000

          Espero que la situación mejore pronto y puedas hacerte todas las pruebas necesarias. Si apenas tienes molestias, eso es genial! Aprovecha el momento, que luego nunca sabes lo que va a pasar en un futuro. Si encima estás siendo optimista ya lo es más, una buena actitud con esta enfermedad ayuda un montón.
          Muchas gracias, me alegro que te guste el blog! Aquí estoy para lo que quieras 🙂
          Un besazo!

          02 Marzo 2014 | 17:24

  3. Dice ser Laura

    Hola, me diagnosticaron hace dos meses EM y llegue a este blog. Empece a leerlo de 0 y la verdad que este testimonio me toco muy profundamente. Soy de Argetnina y el comienzo de todo esto fue muy similar al tuyo. Comence con mi primer brote en un viaje en las montañas de mi pais, en una situación muy similar a la tuya. Qué crueldad que justo nos pase en plenas vacaciones, no?

    02 Mayo 2014 | 17:24

    • 1decada1000

      Hola Laura,
      Tarde o temprano tenía que pasar, la verdad es que todos los momentos para un diagnóstico así son malos. Por lo menos, estábamos en un buen momento, si hubiese sido todo lo contrario, creo que me hubiese tomado a peor el diagnóstico. Espero que te haya gustado el blog y las pequeñas historias que cuento, cualquier cosa que necesites, aquí estoy 🙂
      Saludos desde España!

      04 Mayo 2014 | 17:13

  4. Dice ser Nicarnnipeix

    Hola Paula,

    Te escribo porque no se qué tengo que hacer. En febrero de este año durante una semana empecé a tener síntomas muy extraños – pinchazos muy fuertes en la espalda, como dos descargas eléctricas que me bajaron por el brazo derecho y 2 en cada ojo (fui a la oftalmóloga y me dijo que tenía un problema en los nervios y que vayáse inmediatamente al neurólogo, aunque no tenía neuritis), temblor en manos, pies y cabeza, mareos, un día perdí totalmente la capacidad de sensar la temperatura exterior, ponía las manos en agua con huevos hirviendo y no me quemaba, tuve una sensación durante un par de días de anestesia en la cara (me costaba realizar gestos faciales como sonreír) y los dos días que estuve peor perdí el olfato y el gusto; también fui a correr y no notaba dolor ni cansancio en mis piernas, nada… y por momentos notaba una sensación de hormigueo o vibración muy fuerte en mis manos, brazos, pies y piernas, tanto, que por la noche, aún y siendo febrero, no me podía tapar con mantas porque la cosa empeoraba, y de la misma manera que tenía sensaciones como si me pusieran aire acondicionado o hielo encima de la piel, también notaba sensaciones de quemazón. Tenía que levantarme incluso por la noche al WC… Total que fui al neurólogo, me hice la resonancia 2 semanas después de que se me fuesen los síntomas y fue negativa.

    Ahora (mayo) hace una semana que he vuelto a tener síntomas, que empezaron con un cansancio extremo, unas migrañas muy fuertes, pinchazos muy fuertes no sólo en la espalda y la cara, sino también en las extremidades, sobretodo en el hemicuerpo derecho (como la espalda). Cuando me siento, empiezo a notar una sensación en mi pierna izquierda de vibración, que aumenta con intensidad hasta que la extiendo, y va acompañada de una sensación primero como aire acondicionado y luego como si me aplicasen hielo en la piel. También me pasa en el pie derecho pero le cuesta más y se produce más espontáneamente que la izquierda, y va junto con pinchazos desde la cadera. También me pasa que no noto dolor (hago estiramientos en el gym y sólo tengo hormigueos muy fuertes, o podría estar haciendo flexiones durante media hora y no cansarme, porque no noto nada, y lo mismo cuando camino, podría caminar todo el día y no cansarme). Y también me pasa que tengo muy poca sensibilidad en los dedos, especialmente cuando la temperatura ambiente es más baja. Otros: hormigueos en la mano derecha junto con pinchazos, ojos muy secos…
    Esta vez fui al neurólogo por los pinchazos, porque no los puedo soportar (los de la cara y la espalda) y me dijo que no me podía hacer nada, que la resonancia de febrero había salido negativa y que por tanto no padecía una enfermedad neurológica, que a lo mejor era estrés o puede que tenga fibromialgia, y me recomendó contactar con un reumatólogo o que buscase opinión de otro neurólogo.

    Siento el tocho, pero es que no lo puedo hablar con nadie, porque nadie me entiende, y me gustaría preguntaros en primer lugar, qué hariáis vosotros en el mío, y en segundo lugar, si también tenéis estos síntomas, ya que para mi son bastante nuevos y estoy muy desorientada.

    Muchas gracias.

    PD: felicidades por el blog, Paula. Tienes mucho valor.

    09 Mayo 2017 | 23:17

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