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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Las ganas de vivir cuando tienes una enfermedad

Durante todos estos años he pasado por muchos momentos emocionales. He llorado, he reído, he sido feliz, me he deprimido, he tenido ganas de comerme el mundo, de mandarlo todo a paseo y tirar la toalla, … Son tanto los cambios que se van produciendo de una enfermedad, que parece que tu estado de ánimo está montado en la montaña rusa más grande del mundo.

pixabay.com

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Y uno de esos momentos que me producen más satisfacción y me asombra a partes iguales, son las ganas de vivir y la fortaleza que te sale -y que tienes aunque sea en el fondo del cajón- para enfrentarte a las situaciones que se te plantean. Es pensar, decir y llevar a cabo: “aquí estoy yo, voy a luchar hasta el final y voy a ganar”. De repente, un día, te levantas y comienzas a disfrutar de cada segundo, y de esos pequeños detalles que antes pasaban desapercibidos. Es como un resurgir, como si después de la tempestad llegase la calma y las ganas de vivir. Como si hubieses soltado todo el lastre que tenías sobre los hombros y decidieses buscar soluciones a los problemas que surgen a raíz de una enfermedad, comienzas a lidiar con la incertidumbre de tu nueva vida e intentas apaciguar todos los sentimientos que han aparecido.

Después del diagnóstico, de todos los cambios que vinieron, de toda la gente que se fue, de todo el bajón por el que pasé, cuando decidí que ya estaba cansada de lamentarme, entonces me vinieron esas ganas de vivir y disfrutar al máximo. Después de cada brote, por muy leve que fuese, de una manera u otra, siempre han acabado calando en mi estado de ánimo, pero una vez que los síntomas pasan, que me encontraba mejor, en cada maldita recaída apareció ese deseo de seguir hacia delante.

Y aquí siguen, conmigo, unas temporadas más, otras menos, pero nunca como fue al principio, ni como era antes. Ahora sí que vivo al máximo.

Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé

Flickr/J.D. Falk

Flickr/J.D. Falk

Uno de los temores que me han perseguido desde mucho antes del embarazo, ha sido coger a los bebés en brazos. Por ejemplo, si no estoy sentada, o bien acomodada no me atrevo a coger en brazos a un niño por miedo a que mis extremidades no aguanten el peso. Puede parecer algo exagerado, pero os recuerdo que no puedo ni alzar la basura al contenedor.

Para quien nunca haya visto un miembro debilitado por la esclerosis múltiple, cuando intentas ejercer una fuerza mayor de la que puede soportar, éste se pone a temblar. Ese temblor a veces es más visible, y otras no tanto, y es el propio afectado el que lo siente. Son unos movimientos muy leves, parecidos a los que aparecen cuando una persona está haciendo pesas o flexiones. Con ese estremecimiento notas como tu fuerza va disminuyendo y, o dejas lo que has cogido, o se te acabará cayendo de un momento a otro.

Así es como más o menos, funciona mi brazo izquierdo. Y con Nora, pues a ver, haré todo lo que me proponga o lo intentaré, pero estoy segura que como muchas particularidades de esta enfermedad, todo tendrá su truquito. La maternidad va a ser un mundo totalmente nuevo para explorar, y con una enfermedad aún más.

Tengo algunas adaptaciones en mente, como utilizar los dos brazos siempre, o a la hora de cambiar a Nora de un lugar a otro, hacerlo de manera que esos objetos estén próximos y que el recorrido con mis brazos sea el mínimo posible y sobre todo, no creerme una superwoman y pedir ayuda antes de que sea demasiado tarde. Pero son solo algunas ideas, veremos luego en la práctica. Lo que sí echo de menos, es el relato o los consejos de una madre más experimentada con mis limitaciones porque como suele pasar, voy un poco a la aventura.