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Historias de la Esclerosis Múltiple

A nuestros compañeros de batallas

Estas líneas pretenden ser una apología a nuestros compañeros de batallas, pero seguramente me quedaré corta. Esas personas que permanecen a nuestro lado a todas horas, que son tan incansables como nosotros, que nos dan ánimos y que viven la enfermedad como si lo hiciesen en primera persona. Esas personas.

Esas personas que consiguen que nuestro día a día sea más llevadero, que nos aguantan en nuestros malos momentos, incluso cuando no nos aguantamos ni nosotros mismos; que escuchan nuestras quejas aunque sean incapaces de comprender lo que les estamos diciendo; esas, que intentan entender nuestros síntomas aunque parezca que les estamos hablando en otro idioma, pero que a fuerza de escucharnos una y otra vez, acaban deduciendo cómo nos sentimos.

Esas personas que les interesa la esclerosis múltiple y que la viven intensamente, como nosotros; que se alegran con la aparición de un nuevo tratamiento; que están ahí cuando los resultados de la resonancia son buenos y te cuidan cuando tienes un brote. Esas, que aguantan tus lágrimas cuando aparecen y con las que te encanta compartir las alegrías y los buenos momentos; que te dan ese empujón cuando lo necesitas y sobre todo, que quieren que sigas adelante con tu vida.

abrazosEsas personas que te animan para que hagas deporte, incluso idean alguna actividad para obligarte a hacerlo porque saben que el médico te lo ha recomendado encarecidamente; que revisan si te has tomado la medicación prescrita. Esas, que andan a tu lado, a tu ritmo lento, y que mientras tanto, te ofrecen su brazo para que te apoyes.

Esas personas, que sabes, que pase lo que pase, seguirán siempre a tu lado. Esas, en la que juntos, formáis un gran equipo.

1decada1000.

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  1. Dice ser Maria (Cleo)

    De momento te organizas de maravilla 🙂

    Es preciosa esta entrada (se la acabo de mandar a mi marido, con un beso) y es cierto que hacen que nuestra vida sea mucho mejor. Suscribo todo lo que dices y todo aquello en lo que te hayas quedado corta.
    Un fuerte, fuerte abrazo

    09 Octubre 2014 | 12:41

    • 1decada1000

      Empecé el viernes, ya te contaré en unos días. Parece que no va a ser una baja corta, así que confío en que el blog no sufrirá grandes efectos colaterales.
      Me alegro que te guste la entrada 🙂
      Besotes!

      12 Octubre 2014 | 18:33

  2. Dice ser Sonny

    Cuantas verdades has escrito y de la manera más bella, Paula. Con lagrimones he acabado de leerlo, pero lágrimas de liberación y de felicidad porque desafortunadamente hay seguro muchas personas que tienen que pasar por todo ésto solos y eso sí que no quiero ni imaginarlo. Un beso enorme.

    09 Octubre 2014 | 16:35

    • 1decada1000

      Pues seguro, y habrá gente que sea muy introvertida con su enfermedad y que no se deje ayudar lo más mínimo. Me alegro que te haya gustado 🙂
      Besotes!

      12 Octubre 2014 | 18:35

  3. Dice ser Ana

    Súper bonito….creo que has plasmado perfectamente el agradecimiento continuo que sentimos y que pocas veces mostramos. Me ha encantado!!! Un besazo

    09 Octubre 2014 | 17:25

    • 1decada1000

      Genial, si eso era lo que precisamente quería reflejar, me alegro de haberlo conseguido y que te haya gustado!
      Besotes 🙂

      12 Octubre 2014 | 18:36

  4. Dice ser Eterno optimista.

    Gracias por tus palabras escritas aquí. Se qué mi hija esta de acuerdo contigo, somos un equipo mi esposa, mis dos hijas y yo.

    09 Octubre 2014 | 17:41

    • 1decada1000

      El mejor equipo para tu hija seguro! Me alegro que te haya gustado 🙂
      Besotes

      12 Octubre 2014 | 18:37

  5. Dice ser Bea

    Paula, muchas gracias. Lo has expresado perfectamente, todo. Y a mi me ha pasado como Sonny, he acabado de leerlo con lágrimas. Gracias también por tu forma de contarlo, es genial. Un beso

    09 Octubre 2014 | 17:42

    • 1decada1000

      Gracias a ti, por leerlo y comentar! Pero lágrimas de felicidad eh!
      Besotes 🙂

      12 Octubre 2014 | 18:38

  6. Dice ser Madelaine

    Hola, eh terminado de leer todas las entradas, soy de Chile y mi esposo tiene EM, desde diciembre empezo con los sintomas problemas para hablar y motores, ademas de vision doble, comenzo hace dos semanas con rebif, es dificil, hay que hacer modificaciones que cuestan, alimentacion y deporte, entre otras, en eso estamos, poniendole el hombro como se dice aca, es mi compañero de vida, estamos juntos desde los 16, ya tenemos 24 años juntos, quiero que esto no nos afecte, todo lo contrario, que nos fortalezca, hasta ahora a sido asi, me ayudas mucho a entender lo que le pasa, lo que siente, te lo agradezco, un inmenso abrazo desde Santiago de Chile y fuerza, no estas sola

    10 Octubre 2014 | 06:35

    • 1decada1000

      Holaaaa,
      Al principio son todo cambios e incertidumbre, pero según va pasando el tiempo, todo empieza volver a la normalidad y las piezas vuelven a encajar otra vez. Son muchos cambios sí, pero de nuestra capacidad de adaptación a ellos, y a los que queden por venir, depende en gran medida que tengamos mejor o peor el ánimo. Así que a por todas y como bien dices, a apoyarle al máximo. Hay que tener mucha paciencia con esta enfermedad!
      Mucho ánimo!
      Besos desde España 🙂

      12 Octubre 2014 | 18:41

  7. Dice ser Sonia

    Que bonito Paula, emocionan mucho tus palabras. Ese equipo de personas nos dan la fuerza y gracias a ellos podemos seguir, un besito muy fuerte

    10 Octubre 2014 | 09:43

  8. Dice ser Isabel

    Gracias por tus palabras Paula, me han emocionado muchísimo y me han dado un grano más de optimismo.
    Un beso muy grande,
    Isabel

    10 Octubre 2014 | 15:34

  9. Dice ser jacinta levit siri

    Me gusto mucho Paula. Pues para todos aquellos que aminoran su ritmo para ponerse al nuestro, propongo un: Hip Hip Hurra.
    Gracias a todos

    10 Octubre 2014 | 17:15

  10. Dice ser No dejes de soñar

    Cada día que vivimos es un reto. Hagamoslo bien acompañados.

    Las cosas rodeadas de personas que nos quieren son más fáciles cuando son duras y más divertidas cuando son buenas.

    Ánimo, sois unos luchadores.
    Y esta guerra la vamos a ganar

    Muchos besitosssss

    16 Octubre 2014 | 23:19

  11. Dice ser montse

    Ole, ole y ole

    18 Octubre 2014 | 13:00

  12. Dice ser julio

    muchísimas gracias yo vivo con la múltiple y a echo que sea mejor persona y disfrute de momentos y cosas que antes no veía gracias por esas palabras un abrazo a todos y ánimos yo soy de málaga para lo que sea tenéis a un compañero

    22 Octubre 2014 | 15:56

  13. Dice ser Enrique

    Muchas veces observo que,incluso las personas más cercanas, no entienden lo que siento, físicamente, psicológicamente etc… Pero no les culpo, sólo lo sabe quien lo padece. Lo que sí tengo siempre a mi alrededor es cariño y positividad, es todo lo que necesito.

    01 Noviembre 2014 | 13:21

  14. 1decada1000

    No, probablemente no lo entiendan pero seguro que lo intentan. La empatía hace mucho en esta enfermedad, en la que muchos de sus síntomas son invisibles.
    Pues a dar cariño y positividad también 🙂

    03 Noviembre 2014 | 19:29

  15. Dice ser Ferguson Nohara

    Crack Paula! Yo soy nuevo en esta enfermedad. Me la diagnosticaron en octubre del 2013 y me lo tomé muy bien porque bueno, por lo menos sabía que era lo que me estaba pasando y no tenia cáncer O_o
    Al tratarme con cortisona me puse aún mejor de humor porque se disipaban los agotamientos y la cojera. Con el paso de los meses me fui dando cuenta que había cosas que la cortisona no las arreglaba como la de no andar completamente recto a no ser que fuera corrigiendo sobre la marcha, eso me puso muy triste.
    Hoy en día, poco a poco lo voy tomando con más humor, y con personas llenas de vida como he visto en tu video y con ¿más o menos mi edad? 33 me hace alegrarme más aún y que esto es un gremio Cool, más Cool que el gremio de Gnu/Linuxeros/as por un software libre. Gracias Paula y gracias también a mi mujer a la que dedico todo lo que has dicho ya que no se puede expresar mejor xDDD

    02 Marzo 2015 | 10:08

    • 1decada1000

      Hola!
      La cortisona nos engaña un poco, porque nos quita todos los síntomas, pero como no ataca el problema de raíz, al final siempre vuelven.
      No estés triste, adáptate a andar así y haz ejercicios para intentar mejorar la marcha. Con tesón y esfuerzo, seguro que puedes conseguir buenos resultados.
      Tengo 30 años, a mí me gusta el gremio que mencionas! Aquí solo intentamos seguir hacia delante con nuestras vidas, a pesar de todo.
      Mucho ánimo y un hurra por tu mujer!
      Un besote 🙂

      02 Marzo 2015 | 17:17

  16. Dice ser Ferguson Nohara

    Gracias Paula, sabias palabras! Creo que estoy bastante adaptado a andar así, tanto que en casa no me dejo llevar, sigo calibrando mentalmente sobre la marcha. A veces me hace gracia porque a mi no se me nota nada, como a ti y cuando alguien que no me conoce mucho y me dice: “Eh! cuidado jajaja qué te caes”, les digo, no dormí bien debe ser la tensión :_D Te pasa a ti?, Qué haces cuando ven que te desvías un poco al andar, dices que tienes EM?

    02 Marzo 2015 | 23:55

    • 1decada1000

      Pues sí, yo es que se lo digo a todo el mundo, no me importa que lo sepan. Pero lo mío es un caso especial, si ya cuento mi experiencia con la esclerosis en Internet, pues decírselo a la gente es casi lo mismo. Además lo suelo tratar de manera tan natural, que ni siquiera doy pie a que se monten dramas ni se digan frases innecesarios. Pero esto, es muy personal. Lo mejor es hacer lo que uno sienta en cada momento y como mejor se vaya a sentir.

      05 Marzo 2015 | 14:48

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