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Por aquellas primeras semanas después del diagnóstico, iba a cumplir veinticuatro años, sin grandes preocupaciones, sin grandes problemas -aunque por aquel entonces, todo se convertía en tragedia- y con aspiraciones a una vida profesional y personal idílica.
Ha habido muchos momentos en los que he pensado que todo lo que me estaba ocurriendo era demasiado para mí, que de ninguna manera iba a poder afrontar todos los obstáculos que me iba a deparar la convivencia con la esclerosis múltiple. Los brotes, las secuelas, lo que pasaba a mi alrededor, el trabajo, mis ilusiones de aquellos días, … Todos los objetivos que me había propuesto, los veía cada más difusos y más lejos.
¿Quién está preparado para hacer frente a una enfermedad desconocida? Yo no lo estaba, desde luego. Y eso, que una enfermedad ya había pasado por la vida de mi padre en forma de afección cardiaca, pero que de ninguna de las maneras pensaba que podía afectar a alguien joven como era el caso.
Según vas viviendo el torbellino de sentimientos, de intentar aceptar la incertidumbre, lo desconocido, de dudar de si los nuevos síntomas son normales o tu pida corre peligro, de encerrarme en mi misma y de llorar hasta no poder más. Finalmente piensas que vas a tirar la toalla con tu nueva vida, que simplemente te dejarás llevar y que lo que tenga que ser, será. Crees que todo lo que hagas será insuficiente para ti y para combatir la enfermedad, y que da igual lo que hagas porque siempre acabarás perdiendo.
Luego va pasando el tiempo, te llega la serenidad, las ganas de luchar y de seguir hacia delante. A mi no vino de forma inmediata, pasaron muchos meses mientras me iba dando cuenta de que podía con la enfermedad, con los brotes, con las secuelas y con todos los futuros obstáculos. Y cuando todo ese proceso de aceptación acabó, comencé a vivir con esclerosis múltiple.
Tal cual. El esquema de camino a la aceptación es similar al mío. En mi caso con 22 años me sentí mayor, con años encima. Estaba en mi cumbre física y de juventud y unos señores de blanco me tiraron abajo. Me sentí enfermo y paciente «de esos que yo cuidaba «(soy enfermero), cambien de lado: yo era el de la cama y no llevaba las riendas de la situación. El giro que describes de llegada a la aceptación es así, cada uno a su tiempo. Todo ello se consigue con un afrontamiento activo, hay que enfrentarse a la situación.
04 octubre 2016 | 09:41
Pues espero a llegar a la aceptación total de ello. Me diagnosticaron hace 2 meses y para la gente a mi alrededor parece que lo llevo bien, pero por dentro es todo lo contrario. Me mantengo fuerte, hago como si no es para tanto, siempre he sido así e igual ahora es momento de cambiar. Pero estoy asustada y perdida. Y como bien dices, cada cosa que noto, no sé si es algo o no es nada. Gracias por tu blog!!
04 octubre 2016 | 12:23
Cómo encajar la enfermedad depende de cada uno y siempre como se puede, y no del mismo ánimo. Hay días mejores y días peores, pero como digo siempre es lo que hay. Lo único que sé es que quejarse no ayuda ni al enfermo ni a los que le rodean. Un consejo que igual puede ayudar a alguien es que si un día es malo mañana será mejor, y si un día es bueno, aprovechalo a tope. Ánimo a todos
04 octubre 2016 | 16:42
Hola, siempre hay un antes y un después.. O cuando te diagnóstican, o cuando empiezas un nuevo tratamiemto, o cuando el tratamiento no tiene los efectos que debería.. O simplemente cuando asumes o no asumes tu situación…..Necesito saber si algún@ compañero de batalla se está tratando con un tratamiento nuevo, se trata de un Tratamiento intravenoso y se pone en un hospital cada 6. Meses???? . Alguien lo tiene??? Sabéis algo sobre el???
OS agradecería vuestros comentarios…. Me tengo que decidir en unos días….
05 octubre 2016 | 08:24
Como Carol hace 2 meses del diagnóstico y por lo que se aun me dura el brote. Me han tenido que poner dos veces la tanda de cortisina durante 3 días en menos de un mes. Al principio en pastillas y al tener una recaída en suero.
Al principio lo asumí bien pero con la recaide me vine abajo he estado un fin de semana mal hasta que decidí que desanimarte y deprimirte es peor que la esclerosis múltiple. Es todo cuestión de aceptar las cosas como vienen y saber adaptarte. No sé… supongo que siempre intento conformarme con lo que hay. También me es más facil aceptarlo porque estoy operada del corazón y aunque hago una vida normal he tenido pequeñas limitaciones. Pero lo que sé es que no podemos vivir con miedo. A vivir el momento. Carpe diem!
05 octubre 2016 | 10:52
En ningún momento me he sentido tan al borde del abismo.
Me la han diagnosticado hace 4 meses y tengo 14 años, no sé, no es el fin del mundo.
05 octubre 2016 | 16:06
A mi me diagnosticaron hace 19 años, y aparentemente estoy bien. Eso sí la procesión va por dentro. El cansancio, los brotes, las medicaciones, ya voy por la tercera y sobretodo lo que los demás perciben de la enfermedad que no se corresponde con lo que yo siento ni tan siquiera se corresponde con lo que siente otra persona con E.M.
Es muy duro, pero hay que encontrar algo que te haga tener ganas de luchar.
05 octubre 2016 | 17:15
Paula, era un placer conocerte, aunque sea por una pagina web.
06 octubre 2016 | 19:05
Amigos, yo tengo 45 años, fibromialgia hace 11 años , fatiga crónica y hace año y medio esclerosis múltiple.Esto es demasiado para cualquiera !!!. Toda la medicación la de la escleroris y mórficos me ponen a morir, tanto que en marzo me quitaron la Gylenia y casi me muero, estuve 9 dias en UCI y estando ahí me dieron 4 ictus pequeños y uno más grandes que me ha terminado de jo…. la vida, casi un mes en el hospital con una neumonía y una gripe A. Hace 4 meses empecé con Aubagio y en 4 meses fuera tambien me sienta fatal….
Ahora estoy sin medicación y creo q seguiré asi…. estoy con un brote de fibro y mi lado izquierdo se ha quedado tocado por los ictus y con un dolor neuropatico horrible…. La semana pasada ingresada otra vez…
La verdad, estoy destrozada, esto es una m…… de vida, gracias a mis animales que me empujan y muchas veces aunque no tenga fuerzas las saco por ellos….es realmente duro vivir así… , pero se puede!!!!.
Un abrazo
06 octubre 2016 | 22:29
Hola a todos desde el Caribe..Soy paciente de esclerosis multiple desde hace 17 años. La vida es a veces un chiste de mal gusto… Sin embargo en esta aventura de vivir con EM tuve la oportunidad de tener a mi Hermosa hija que hoy tiene 6 años. Se vive por valles de sol y de sombra… de caminar un 100 % a caminar solo 10 % y ser mi scooter mi protesis de movilidad. Al igual que muchos estuve en varios medicamentos y mi última opción medica fue Lemtrada que es dos veces en un periodo de un año. Objetivo se cumplio no tengo sistema inmunológico lo que ha quedado son los síntomas de las recaídas anteriores. Vivir si esta de M….. no es fácil, ahora les escribo desde mi trabajo.. Por mi hija no me quito pero no existiera la historia fuera distinta y estas líneas no existirian. No peleo por mi peleo por mi hija más que nada. Quiero ser su inpiración para que luche pese a todo lo que la vida pueda dar. No es el golpe sino como respondemos a el.
Un abrazo grande desde mi isla 100×35
08 octubre 2016 | 07:57
Como los entiende. Vivir luchando contra una enfermedad y frente al mundo sonreír porque la vida sigue al igual que cuando una persona muere. Cuantas ideas de positivismo pero también cuantas ideas oscuras….solo el que vive con una enfermedad que ni la ciencia médica entiende ni se explica puede dar aval a lo que aquí escribo. Me refugio en Dios. Me refugio en mi mismo. No quiero ser carga odiosa para los de mi alrededor. Sigo sonriendo. Sigo luchando hasta el día en que ese Dios me llame a su lado. Fuerza, fe y valor y agradecimiento.
12 febrero 2017 | 16:27