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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Dónde se han quedado todos esos planes que quería hacer?

pixabay.com

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Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 23 años, recién licenciada, hacía un año que había empezado a trabajar y tenía muchos proyectos por delante, o esa era la idea. Han pasado siete años y medio desde entonces y ese Agosto de 2008, me cambió la vida. Lo que quería hacer y lo que he hecho, no se parecen en nada. Es como cuando eres joven y te imaginas cómo será tu vida, te planteas tus objetivos y en muchas ocasiones, por diversas circunstancias nada de lo que imaginaste se cumple. Pues ese es mi caso, y mi punto de inflexión fue la enfermedad.

Nunca imaginé que acabaría siendo profesora y que el trabajo acabaría siendo un suplicio. Me gustaba mi trabajo y me encantaba ir a trabajar. Pensé que trabajaría como informática siempre. Quizá lo dejé demasiado pronto, o no lo intenté lo suficiente pero mi calidad de vida era nefasta y quería mejorar. También, lo dejé en el momento oportuno y tuve suerte porque fueron las últimas oposiciones antes de todos los recortes que se han producido en educación.

Antes también me apuntaba a un bombardeo, todos los fines de semana tenía planes que hacer con mis amigas, y si no, iba a visitarlas (vivíamos en ciudades distintas). Ahora soy más comedida con las salidas, descanso sábados y domingos, y si hay algún plan posiblemente lleve preparándolo semanas y tenga todo bien atado. Me cuesta más salir de casa que antes.

Entonces, ¿dónde se han quedado todas esas cosas que quería hacer? Pues en el olvido, guardadas en un cajón o simplemente no me ha dado tiempo o he priorizado otras. Los primeros meses me propuse seguir como si nada, haciendo lo mismo, con los mismos planes. Luego me di cuenta, de que así no podía seguir y en vez de posponer o cambiar, decidí romper con todo y empezar una nueva vida.

Y hasta hoy.

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Esperanza

    No lo pienses tanto.
    Las que no hemos tenido esa enfermedad también nos hemos dejado cosas sin hacer en la vida, que con el paso de los años vemos que ya nos han dejado de apetecer o no vamos a hacer por diversos motivos.
    Yo ahora estoy como tú, con una niña pequeña y también eso me impide hacer otras cosas que antes hacía.
    Hacemos cosas de niños: viajes tranquilos, mucho parque y mucha espera de cole y actividades.
    Cada momento de la vida trae cosas buenas y malas.
    A mí hace poco me operaron, por una lesión que en el primer momento del diagnóstico me parecio que podía ser el final de todo, pero al final no fue maligno.
    Mientras tengamos tiempo para estar con nuestros seres queridos, y podamos hacer cosas con ellos, no importa que sea todo o parte de lo que queremos.
    No hay que compararse con los que están mejor que nosotros. Si quieres compárate con quien está peor o ya no está, y verás que tienes mucho por lo que seguir, aunque sea luchando.

    19 Mayo 2016 | 12:01

  2. Dice ser @incabot1

    Ya ni recuerdo los proyectos que he hecho a lo largo de mi vida. Solo sé que mi realidad no tiene nada que ver con lo que yo quería, mi trabajo es el que menos me gustó siempre, mi casa está en un lugar totalmente impensable, mis amigos ni me los imaginaba. El único proyecto que me salió bien fue mi mujer, aunque ya me costó. Y si contase más cosas te darías cuenta de que por mucho que proyectes no dejarás de darte morrazos contra la pared.

    19 Mayo 2016 | 12:48

  3. Dice ser Angela

    Hola Paula, al principio para mi la enfermedad era llevadera, brotes que con el tiempo te vas recuperando y al lío. Podía hacer una vida normal. Pero a medida que vas teniendo brotes la recuperación es mas lenta y quedan secuelas, todo se hace mas pesado y empece a renunciar al ocio para poder dedicar las energías que me quedan Al trabajo , así que llego a casa y necesito descansar, las ultimas energías son para el ocio, por que antes esta el trabajo, la casa, el descanso.

    Mi chico me anima para que vayamos a pasear y lo hacemos..
    A mi el trabajo que hago, me encanta. Pero creo que para una enfermedad como esta, el trabajo supone un sacrificio enorme que en mi caso nunca sera compensado.

    19 Mayo 2016 | 15:04

  4. Dice ser Irene

    Hola Paula, desde que tengo la enfermedad he continuado con mi vida normal. Hasta el 2014 con el diagnóstico final lo único que me ha trastocado mis planes ha sido el dedicar un año de mi vida a tratarme con el interferon y dejar de buscar un embarazo. Ya la crisis me había llevado a empleos precarios y desde el diagnóstico sigo en el paro. He cambiado algunos hábitos en mi rutina para vivir con mejor salud e intento enfadarme lo menos posible aunque las operadoras de telefonía me lo ponen muy difícil. Estoy contenta con la vida y la familia que tengo ahora. Lo que hago o dejo de hacer no está determinado negativamente por la enfermedad, sino al contrario: Qué está en mi mano para cuidar mi cerebro, mus destrezas, mi movilidad, y mi estado de ánimo. Pues en eso estoy…

    19 Mayo 2016 | 16:13

  5. Dice ser Google Play

    Hola Paula, se te ve una mujer fuerte, solo puedo darte ánimos y a seguir luchando por tus sueños. Un Saludo.

    19 Mayo 2016 | 21:11

  6. Dice ser salvi

    Hola
    me identifico con muchas cosas que dices, sobre todo con lo que he visto en un video que hablabas de que cuando empezarán el tratamiento pensabas que mejorarias, es lo que peor llevo, haber empezado el tratamiento con interferon y sigo igual, si frena los brotes pero no existe mejoría y se me hace muy duro meterme en la cabeza que no voy a mejorar y que tengo que luchar por no empeorar.

    gracias por tu trabajo

    20 Mayo 2016 | 11:24

  7. Dice ser Ruth

    Paula. Una pregunta. Sabes qué información tengo que dar a una asociación de discapacidad para hacer mi perfil profesional y que me ayuden a encontrar trabajo? Es que estoy muy sorprendida. No solo me piden DNI y currículum, que me parece normal, sino que me piden mi vida laboral entera y, lo que más me ha sorprendido, es que me dicen que entregue TODAS las hojas de la carta de resolución de la discapacidad porque dicen que necesitan conocer mis patologías para saber qué trabajo me pueden buscar. En la carta, entre otras cosas, ponen recomendaciones terapéuticas. Yo creo que es información muy personal y además me dijeron que cuando me pidiesen el certificado en algún sitio yo solo tenía que presentar la primer hoja (grado, revisión, concurrencia de tercera persona y baremo de movilidad). No sé, me he quedado a cuadros cuando me han afirmado “necesitamos conocer tus patologías”. Es una organización privada. Son datos muy sensibles.

    20 Mayo 2016 | 12:38

  8. Dice ser Compañera de batallas

    Hola Paula.
    Después de leer tu entrada escuche una entrevista que le han hecho a stephen hawking con motivo del ultimo reconocimiento que le ha hecho , a la pregunta sobre que mensaje les daría a las personas que tienen una enfermedad incurable , el respondió : uno tiene que concentrarse en las cosas que puede hacer y no en las que no puede hacer a causa de su enfermedad .
    Así que ese será mi propósito cuando sople las velas el próximo miercoles, que casualidades de la vida coincide con el dia mundial de nuestra quería compañera
    Me uno al lema de este año Stronger than Ms .
    Si la Resilencia es la capacidad de los seres humanos de sobreponerse a periodos de dolor emocional y situaciones adversas …. Seamos Resilientes!!!

    21 Mayo 2016 | 11:44

  9. Dice ser Juan

    Buenas, soy un recién diagnosticado, el 1 de abril a raíz de un brote gordo. Aun tengo secuelas (desde febrero que empezo)…
    el 13 de junio tengo cita con el neuro para hablar de tratamientos, creo que también me hablara de estudios clínicos.
    Que opináis de estos?
    Aconsejáis meteros en algúno? Saludos y gracias!

    21 Mayo 2016 | 15:56

  10. Dice ser enrique

    A mí me gustaría entrar en un estudio clínico, pero es algo personal

    22 Mayo 2016 | 08:40

  11. una-de-cada-mil

    #7 Ruth: exactamente no sé qué información suelen pedir, porque nunca he utilizado ese servicio. De todas formas, si decides proporcionales esa información, según la ley de protección de datos (que supongo que tendrán) ellos no podrían informar a nadie de tus datos. Sé que el SEPE también tiene un servicio para buscar trabajo a personas con discapacidad. Poco más te puedo ayudar sobre este tema.

    22 Mayo 2016 | 09:42

  12. Dice ser chloë

    Hola Salvi, yo empecé a mejorar síntomas a los seis meses de empezar a tomarme la pastilla. no se cuanto tiempo llevas tu, pero la mejoría me dijo el médico que no era inmediata.
    Saludos

    22 Mayo 2016 | 20:05

  13. Dice ser Ruth

    Gracias Paula. Pero donde yo vivo no hay LOPD… A mí del SEPE me mandaron a la trabajadora social, la trabajadora social me dijo que me fuera de mi casa y mi ciudad, estos me piden que les de todos los datos habidos y por haber… Creo que antes o después tendré que sumarle el desarraigo familiar a mi salud e irme. Me echan.

    23 Mayo 2016 | 10:28

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