Un año más, tiene lugar la jornada nacional de esclerosis múltiple. Otro año más, sin nada que celebrar, porque seguimos igual que el pasado año y que el anterior… Por un día, conseguiremos que se hable sobre esclerosis múltiple en varios medios (si la campaña electoral lo permite), aunque siempre con el mismo mensaje:
La esclerosis múltiple afecta a 47.ooo personas en España, es la segunda causa de discapacidad en jóvenes-adultos después de los accidentes de tráfico…
Hace años me conformaba con esto, pensaba que por lo menos se hablaba de la enfermedad, pero me he cansado de repetir siempre la misma cantinela y que al día siguiente se olvide. Necesitamos ir más allá y que nuestras reivindicaciones no se queden en una mera pose.
Quiero ver a pacientes con sus dudas, sus miedos y sus esperanzas. Quiero escuchar historias reales de personas que conviven diariamente con la enfermedad, y además, quiero que aparezcan de todos los tipos sin excepción: desde un recién diagnosticado a un paciente con más de treinta años de experiencia, pasando por todas las épocas intermedias de lo que significa tener esclerosis múltiple. Cada vez somos más, los que hemos dejado de escondernos y queremos dar la cara.
Continuamos con el mismo problema de siempre: falta de empatía por parte de todos los sectores (incluido el sanitario), además de una reducción de recursos, investigación y apoyo institucional. No sé en qué momento el ser humano se volvió tan insensible y comenzó a actuar de esa manera. Este blog nació precisamente por esa ausencia de comprensión con la que me he topado tantas veces en mi vida.
Seguiremos dando guerra, seguiremos hacia delante como hicimos cuando nos dieron el diagnóstico, pero esta vez, sumaremos fuerzas y lo conseguiremos con la ayuda de todos.
Mi primer año con ello ya que estoy diagnosticado desde hace poco.
Mi cumpleaños es hoy, 18 de diciembre…ya sabéis, esas bromas que nos depara la vida.
En la fase en la que estoy imagino que es la que habéis pasado tod@s, miedo, dudas, rabia, tristeza, enfado, resignación, aceptarlo, preguntarte por qué tu y un largo etcétera.
Un abrazo a tod@s vosotr@s, ganaremos la guerra aunque personalmente…yo estoy perdiendo las primeras batallas, las psicológicas.
Pero dos refranes que me aplico muchas veces es «mala hierba nunca muere» y «si la vida te da limones haz limonada» 🙂
18 diciembre 2015 | 10:01
¡Cuánta razón!!! Llevo más de 20 años conviviendo con la enfermedad y la progresión de esta, y aún estoy esperando que las ayudas, investigaciones, etc vayan a la par, no hay forma.
Antes, que se hablará de ello era motivo de alegría, ahora ya no sólo vale con eso, es una enfermedad dura y desconcertante, y con muchos afectados (entre enfermos, familiares y gente cercana), y que requiere mucha más atención y ayuda.
Gracias Paula, por hacer que poquito a poco se amplíe un poco el horizonte.
Seguimos sumando fuerzas!
un abrazo, Esther
18 diciembre 2015 | 10:03
Hola! Yo llevo aproximadamente un año diagnosticada (y mínimo dos con la enfermedad). Ha sido un año duro emocionalmente, pero no me rindo.
Mis dudas y miedos y frustraciones os la dejo aquí, en un post que escribí en mi blog no hace mucho, un día que me sentía especialmente mal. Por si os sirve de acompañamiento… ya se sabe que «mal de muchos consuelo de tontos» 🙂
https://elblogdelaoruga.wordpress.com/2015/12/01/esclerosis-multiple/
18 diciembre 2015 | 11:10
Bueno, pongo un poco en duda de que este sea día de celebración pero sí deberíamos sacar una txaranga a la calle con 47000 bombos de los gordos para que la gente viese que existimos. Desde mi diagnóstico he ido observando que a medida que la gente de mi alrededor conocía mi caso más evidente era la ignorancia que mostraban ante la enfermedad. Curiosamente antes de que me mencionasen la posibilidad de tenerla me había interesado por ella y me había documentado un poquillo. Imaginad la cara que se me quedó cuando dos amables neurólogas me comentaron los resultados de la resonancia. El diagnóstico todavía tardó en tener confirmación y un día me encontré en la parada del autobús del hospital con dos cajitas de Copaxone en una bolsa térmica. A partir de entonces empecé a comentarlo en mi entorno y poco a poco me fui dando cuenta de que cuando explicaba el tema tenía que dar todo tipo de detalles porque no se apeaban de nada. Cuando decías «esclerosis» todos te citaban a Stephen Hawcking ignorantes de la enorme diferencia entre la ELA y la EM. Así es como un día dejé de dar más la tabarra y dejé las explicaciones para que las buscaran en internet (y ya sabéis como es esto, que Dios los coja confesados). Así que hoy intentaré que se me oiga, porque verme me ven muy bien con mi tamaño.
18 diciembre 2015 | 14:44
Como si la enfermedad no fuese bastante dura. Tener que lidiar con este esperpento de realidad. ¿Pero en qué consistirá el trabajo de algunos? 6 meses para que decidan hacerme una resonancia, 5 consultas, 3 médicos de 3 especialidades distintas, un ingreso en urgencias, 2 semanas lidiando con el personal de administración. Todo el tiempo con síntomas. Y espera a que te toque. Informes? No reflejan la realidad!
¿Qué es esta mierda? No puedo más. La enfermedad es horrible pero no es ni de lejos lo peor de la enfermedad. Doy mi vista, mis piernas, mis brazos, lo que haga falta. Que pare esta tortura. Somos personas discapacitadas. No podemos seguir así!!
No falta gente, no faltan medios, falta preparación, conciencia y gestión racional. Unidades de referencia para todos ya! Y el que no quiera o no sepa trabajar que se vaya a engrosar la lista del paro.
Esto es una vergüenza absoluta. No hay nada que celebrar hoy.
Felices fiestas a todos.
18 diciembre 2015 | 16:29
Hola a tod@s,
No se si hay algo que celebrar o no, pero pienso que es bueno tener un día para que alguien se acuerde de nosotr@s. Llevo desde 2002 cuando tuve el primer gran brote tratando de buscar respuestas a mi EM que quizas tambien os sirva. Os presento mi blog con mis experiencias de «paciente activo» que inicié en 2013. Espero que os pueda ser de utilidad. Con mis mejores deseos.
Hugo.
18 diciembre 2015 | 18:48
Mi pagina es http://www.secretosdelaesclerosismultiple.blogspot.com.es.
18 diciembre 2015 | 18:50
Muy bien dicho Paula!! No te has equivocado. Acabo de ver el telediario de telecinco y ni una mísera mención!!! Q fuerteeee me parece. Han hablado de chorradas y nada de esto. Yo flipo.
Ojalá no existiera este día pero a la vez me siento tranquila por compartir mis sentimientos con vosotros. Así pues FELIZ DÍA para todos nosotros! Mil besos! !!
18 diciembre 2015 | 22:11
El Miércoles 19 de Diciembre de 1984 se publico en El Correo Español una entrevista hecha a dos mujeres enfermas de esclerosis múltiple, al finalizar la entrevista hacían la pregunta: ¿ Durante cuanto tiempo sera incurable la esclerosis múltiple? Ha pasado mucho tiempo desde entonces, y los avances están ahí. Nada tiene que ver con hace 30 años.
«Tenemos medicación, si un medicamento no te funciona, hay más, no te preocupes». Eso es lo que me dijeron con el diagnostico.
Según las noticias hay muchos estudios y mucha gente involucrada en la «cura» de la esclerosis múltiple.
Esto es alentador, pero de mientras yo lo que vivo con esta enfermedad, es que después de un ingreso o la dosis de corticoides, yo me voy a mi casa y empieza mi lucha, hasta «recuperarme». Puedo estar meses, ya que los corticoides poco me hacen, mis familiares están ahí, pero soy yo quien tiene que intentar sacar fuerzas, y esperar a sentirme algo mejor. Todo ese tiempo yo me siento desamparada.
Hoy las noticias de la 1 se han enfocado en la Esclerosis Múltiple Progresiva. Parece que hay nueva medicación que llegara en un par de años, y que parece que va bien. Me alegro un montón, porque hay mucha gente que espera esta medicación como agua de Mayo, ya que no tienen «nada». Así que es un gran motivo de celebración, ojala que en los próximos años nos sigan sorprendiendo.
19 diciembre 2015 | 00:32
Todo mi apoyo, cariño, comprension, a l@s enfermos, se esta investigando mucho y los sanitarios nos volcamos con vosotros como con todos los pacientes. Mucho animo y fortaleza.
19 diciembre 2015 | 01:23
Entiendo vuestro sufrimiento, no os deis por vencid@s, no estais sol@s.
19 diciembre 2015 | 01:27
Acabo de pasar unos dias en Málaga capital, y no sé si debido al cierre de campaña de las elecciones, o a la inauguración del alumbrado de navidad en las calles.
El caso es que no he visto, ninguna mesa ni ninguna alusión al día Nacional de la esclerosis, un poco triste no?.
Y eso que la ciudad está preparada en todos los lugares para las personas con discapacidad, no he encontrado ningún lugar en el que haya tenido que dar marcha atrás por no tener accesibilidad, vivo en Santiago de Compostela, y el día que podamos ver que la ciudad está accesible como esta de Málaga va ser un día estupendo.
Quería dejar constancia de lo que es la accesibilidad en una ciudad para nosotros que tenemos problemas, con respecto a la enfermedad mía hay una frase que ha escrito el primer comentarista y que la voy a hacer mía » Si la vida te da limones haz limonada», con esto lo que quiero decir es que hay que hacerle frente a todas aquellos problemas que nos pone la vida y hacerle frente con nuestras posibilidades sin perjudicar a otros personas.
19 diciembre 2015 | 10:21
Hola Paula, pues ayer había un acto en torno a la esclerosis múltiple en Madrid. A través de la Página de In-pacient me pude enterar. El caso es que a pesar de mis interminables dudas, ahora que estoy tan feliz sin la medicación y sin ningún síntoma, me dije a mí misma que no quería tenerla tan presente. Que me siento como antes, y que esto me hace inmensamente feliz. Así que mis dudas se quedaron guardadas en un cajón y pasé mi día normal, sin pensar en la enfermedad. Sigo siendo muy escéptica con respecto a la medicación a toda costa. Lo que hace falta es investigación para determinar las causas y desencadenantes de la enfermedad e investigación de la experiencia y sintomatología de los pacientes. Mira que estamos en la era de la informática y no se recaban más datos porque nadie quiere…Un abrazo
19 diciembre 2015 | 23:03
LLO tengo un hijo con 14seladiasnoticao hace un mes me gustaría que me ayudarias porque no se alo que no enfrentamos .Muchas gracias
22 enero 2017 | 23:18