Estoy teniendo unas semanas de comeduras de cabeza constantes, demasiadas circunstancias en las que pensar para un periodo de muchos cambios. Mi cabeza está en plena ebullición con mis prioridades. Por un lado está el tema de la futura maternidad del que ya os hablaré, y por otro, la esclerosis múltiple.
Flickr/Luca Ribichini
A día de hoy, sin haber hablado todavía con el neurólogo, no tengo demasiadas ganas de volver a mi tratamiento habitual, al de antes del embarazo. No por dar la lactancia, sino porque me vuelve el miedo del efecto secundario que tiene y a gastar las opciones más fuertes demasiado pronto. He pasado el tiempo de carencia y aunque las posibilidades de contraer una encefalopatía son las mismas, preferiría otro tipo de tratamiento menos agresivo y que no me ate tanto a un hospital. Luego sí que es cierto que mientras te ves inmerso en el tratamiento, ni lo piensas, te encuentras tan bien que solo te apetece disfrutar el momento, pero algo me dice que dé un pasito atrás en este aspecto y lo intente.
Es muy difícil de explicar y de entender, lo sé. Ahora estoy bien, con menos secuelas, y quiero probar o en su defecto, que alguien me explique las consecuencias de volver a uno de los tratamientos de inicio (conocidos como de primera línea). Siempre habrá tiempo de cambiar otra vez, o quizá como suele pasar, si uno te funciona es mejor no cambiarlo. Es como si no quisiese gastar las mejores armas ahora que estoy bien, y guardarlas para lo que pueda pasar. No sé, no tengo nada claro, me faltan conocimientos e información médica.
Mi familia me dice que quizá necesite una dosis de realidad, que me vuelva a sentir como antes, como cuando la esclerosis múltiple era más activa y me daré cuenta de lo bien que estaba con el tratamiento. Piensan que estoy en una época algo engañosa, en la que no percibo la crueldad de la enfermedad. Es posible que ahora mismo no sepa apreciarlo, que solo me acuerde de los inconvenientes del tratamiento y se me haya olvidado demasiado rápido lo que he mejorado.
Tampoco es una decisión en firme, es algo que pulula por mi cabeza de una manera constante, todavía tengo que planteársela al neurólogo, aunque me imagino su respuesta. Después tomaré una decisión o simplemente me dejaré llevar por los acontecimientos. No sé, ya veré, ahora navego por un mar de dudas.
Buenos días. Te comprendo paula, pues yo tengo un montón de dudas, ahora estoy con un tratamiento del tysabri, y la verdad es que me encuentro muy bien, pero es que yo siempre e estado bien, pero te dejas aconsejar pues no sabes como evolucionara esta enfermedad en tu cuerpo . un saludo y gracias por vuestros comentarios.
26 noviembre 2015 | 10:59
Ay Paula yo también estoy depre ahora. Hace un mes justo pase un brote donde no faltó ni el famoso abrazo de la EM que por cierto duele un huevo… Sino que ahora, después de haber empezado hace 17 días mi tratamiento, tengo otro!!!! No me había pasado nunca!!! Parece una tomadura de pelo!! Otra vez con cortis… Y lo mal que me sientan… Encima en este brote se me está reproduciendo un brotazo que me dio en 2009 (cuando me diagnosticaron aunque ya llevaba 8 años con ella sin diagnosticar) con afectación de movilidad en la pierna derecha de la que me recupere al 100%, ahora estoy temblando pensando que de este no me recupere tanto 🤕 Que cansina es esta enfermedad por dios!!!!
26 noviembre 2015 | 21:49
Buenos días Paula. LLevo diagnosticada desde 2012… Al principio comencé con Avonex, estuve unos meses, y el neurólogo me cambió la medicación porque la pérdida de equilibrio no remitia… Me mandó entonces Copaxone y llevo con él desde entonces, me encuentro genial… claro, que también tomo, por recomendación médica, vitamina D y Omega 3… Les tengo mucha fe, la verdad… Me gustaría quedarme embarazada el año que viene y el gine y mi médico me dijeron que podría seguir tomándolo sin problema, igual podrías comentárselo a tu médico, pues al parecer la vitamina D es muy importante para la esclerosis múltiple… Un abrazo.
27 noviembre 2015 | 10:52
Pregunté a mi neurólogo y me dijo que antes de empezar a buscar embarazo tenía que dejar el tratamiento con copaxone durante 4 meses para desintoxicar… Sin embargo, sé de una chica a la que su neurólogo le dijo que no hacía falta que lo dejara antes, que con que lo dejara cuando se enterara del embarazo era suficiente, porque es un medicamento seguro con el embarazo… Yo no me fío… Alguien puede decirme si le ha pasado algo parecido? Paula, cuánto tiempo tuviste que dejarlo tú? Muchas gracias .
27 noviembre 2015 | 15:38
Susana, cualquier duda debes hablar con tu neurólogo, yo estoy a ver si me quedo embarazada, en mi caso al no estar estable, estoy con copaxone hasta que consiga el embarazo, según mi neuróloga, en cuanto sepa que estoy embarazada, tengo que dejar la medicación por lo menos los tres primeros meses y depende de como este durante esos meses quizás a partir del 4 mes tendría que retomar el copaxone hasta el parto, ojala que no. Ya te digo que yo al no estar estable es lo que me toca. Lo dicho, habla con tu neurólogo, siempre, es quien te conoce.
29 noviembre 2015 | 19:53
Paula creo q la decisión es solo tuya conjunta con tu neurólogo, la gente por lo q he leído y me han comentado, q toma copaxone, le suele ir bn, y esta bastante contenta a pesar de como acaba la piel. Yo como llevo como un mes poco puedo decirte. Tienes tiempo para pensartelo. Animo!
29 noviembre 2015 | 23:05
#2 Ainhoa: ten paciencia, el nuevo tratamiento todavía no ha tenido tiempo de actuar, seguro que en cuanto te recuperes, estarás mejor. Por malas rachas pasamos todos, no te desanimes y a seguir!
#4 Susana: Copaxone es el tratamiento más compatible con el embarazo. Como bien te ha dicho Ángela, su periodo de limpieza es muy corto e incluso puedes tomarlo durante el embarazo en caso de que sea necesario, eso sí, te meterían en farmacovigilancia para seguirte bien de cerca. Para que te hagas una idea, yo lo dejé el primer día de mi última regla y ese mismo mes, me quedé embarazada.
30 noviembre 2015 | 08:07
Hola a todos!! Yo nose muy buen que haría en tu situación, yo estoy con tysabri y la verdad que bien, no he vuelto a tener ningún brote fuerte pero tengo mucho dolor de espalda.A veces me plsnteo no ponerme nada y dejar que me hablé mi cuerpo. nose si conocéis la biodescodificacion, es interesante si podéis echar un vistazo, un saludo , tenemos que escuchar a nuestro cuerpo más
16 enero 2016 | 21:13