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Historias de la Esclerosis Múltiple

Pauli, ¿pero qué te pasa?

Lo que debería ser una entrada, se ha convertido un vídeo dadas las circunstancias. Tengo muchos comentarios por responder, tened paciencia, que los contestaré todos cuando mis síntomas me lo permitan (o me acostumbre a ellos).

1decada1000. 

50 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser María

    Paula, te mando muchísimo ánimo…Todo el mundo en la red te admira mucho, y toda la fuerza que le has dado a la gente siempre, ahora te la mandamos nosotros. Ojalá la alegría y el optimismo se pudieran transferir de una persona a otra de manera real, y cuando uno esté peor poder ayudarlo con las fuerzas que a uno le sobran. Pero bueno, aunque eso no se pueda, ¡al menos el cariño sí que te llega!

    Mucha suerte en la reso, y espero que la siguiente noticia sea mejor.
    Muchísimos besos!

    María.

    13 Abril 2015 | 10:33

  2. Dice ser Jacinta levit Siri

    Mucho ánimo Paula. Es difícil cuando tenemos algo planeado y EM por un causa u otra lo modifica.Verás como todo esto pasa, te vas a poner bien y vas a tener un bebe precioso, a lo mejor dos meses mas tarde de lo que tu querías, pero lo harás.
    No sé si te consolarán las palabras. Mucho ánimo, mucha fuerza y mucha música (en momentos con los que no contamos ayuda)
    Fuerte abrazo
    https://www.youtube.com/watch?v=Ob-PdBVynIo

    13 Abril 2015 | 11:01

    • 1decada1000

      Muchas gracias por los ánimos, la música es lo más, siempre me ayuda en los malos momentos! Un besoteeeee

      24 Abril 2015 | 20:40

  3. Dice ser Enrique

    Paula, ya verás como todo se soluciona, es cuestión de paciencia, ya estás acostumbrada a tenerla.
    El mejor tratamiento que conozco es el cariño hacia mi hijo, un abrazo y recargo las pilas de inmediato, cuando lo tengas tú, te va a parecer que todo esto ha merecido la pena sobradamente.
    Disfrutar de mi hijo, verle feliz y ayudarle en sus malos momentos hace que me olvide de la enfermedad y que no me sienta enfermo y tú, dentro de un tiempo vas a vivirlo también, estoy seguro.

    13 Abril 2015 | 11:05

  4. Dice ser conchi

    Hola Paula.Es la primera vez que te escribo,pero llevo tiempo admirandote ,despues de conocer tu trayectoria,a traves de tu increible blog y de lo mucho que me habla mi hijo de ti.El tambien tiene EM.Es dificil asumir y empezar a convivir con esta “nueva compañera de viaje”,pero gracias a personas como tu,el camino se hace menos dificil.A si que ,no decaigas,preciosa.Se que es facil dar animos cuando se esta sano,pero como madre,no conozco otra manera de apoyo,sino es el de la palabra y la caricia en los malos momentosY eso es lo que quiero enviarte,UN ENORME BESO VIRTUAL…o mejor dos.El otro,es para Jayro…daselo tu el jueves.Gracias por estar ahi ,Paula

    13 Abril 2015 | 11:13

  5. Dice ser Cris

    Hola Paula mucho ánimo. Al principio mi neurólogo no estaba contento con la idea de quedarme embarazada ahora le entiendo un poco. Es más de un año sin ningún tratamiento y después del parto con los desajustes hormonales pueden producirse brotes fuertes. Si además tienes la enfermedad muy activa como es mi caso puede que el embarazo no te proteja suficiente.

    A mí me dio un brote a los seis meses y tuve que ponerme corticoides y seguir con Copaxone. Dentro de poco escribiré una entrada sobre mi embarazo en http://krisish.gihub.io

    Me he animado a escribir un blog gracias a tu entereza y ya que me están dando unos brotes gordos tras tener a la nena y mi neurólogo ha decidido que empecemos la semana que viene con Lemtrada-Alentuzumab, Como no respondía bien a corticoides me están haciendo plasmaféresis.

    Es una decisión muy personal que tienes que tomar junto con el neuro. Tener un bebé es una decisión muy importante para nosotras y debemos estar fuertes.
    Un abrazote

    13 Abril 2015 | 12:59

    • Dice ser Cris

      He puesto mal la dirección http://krisish.github.io

      13 Abril 2015 | 13:01

      • Dice ser Rocío

        Hola A tod@s,

        A mi me pasó que me quedé embarazada justo antes de empezar con tysabri y el embarazo no me protegió para nada, pero eso suele ser raro. Lo normal es que no te pasa nada, por el tema de las hormonas.
        Pero los dos hijos que tengo ( uno de 3 años y el otro 4 meses) para mi han valido la pena. Y ningún neuro me va a quitar las ganas de tener otro si quisiera.
        Si tu quieres Y si te encuentras con fuerzas entonces a por ello! !!!!!!!!!!! Es tu cuerpo! !!!!!!

        Conste que ahora estoy con terapia y los brotes que me dieron durante los últimos 4 años han sido fuertes pero nada con lo que no pueda. Llevaba más de 10 años sin terapia pero he ido un poco cuesta abajo desde el primer embarazo. Pero llevo 17 años con la diagnosis y cada persona es un mundo. Eso si, no hay ninguna parte de mi cuerpo que no tenga una huella de em.
        Ánimo y un abrazo

        19 Abril 2015 | 20:47

        • 1decada1000

          Hola,
          El neurólogo no me ha quitado las ganas, ni mucho menos! Pero quiere lo mejor para mí, soy joven y puedo esperar un poco más a que se me quiten estos síntomas o a establecer un plan para evitar las posibles consecuencias. Confío plenamente en él.
          Pues espero que con el tratamiento vayas mejorando un poco, o por lo menos que no te den más brotes.
          Un abrazo!

          24 Abril 2015 | 20:05

    • 1decada1000

      Hola, bueno pues espero que te vaya genial en esta nueva etapa! Seguro que sí, y ya sabes con el blog, actualizarlo a tope, te seguiré de cerca! Pues ahí andamos, a ver si me pongo fuerte pronto y puedo poner manos a la obra. Disfruta de Lara a tope 🙂
      Un beso fuerteeeeee!

      24 Abril 2015 | 20:01

  6. Dice ser Silvia

    Hola Paula, mucho mucho ánimo!!!
    Espero que poco a poco te vayas recuperando y puedas seguir con tus planes.
    Yo estoy en la misma situación que tu; no respondo a la Gylenia con lo cual mi neuróloga me ha propuesto cambiar de tratamiento; llevo ya un mes sin medicación y esto es un horror, síntomas todos los días que perduran durante todo el día, descanse o no. Mi RMN dice que no hay focos activos, pero la clínica dice lo contrario,
    Estábamos también planeando un embarazo, pero de momento hasta ver cuando empiezo mi nuevo tratamiento, y como respondo, lo tenemos que aplazar.
    Te deseo lo mejor de todo corazón. Y mucho, mucho animo, seguro que en breve comienzas una nueva etapa muchísimo mejor.
    Un besazo

    13 Abril 2015 | 13:20

    • 1decada1000

      Hola Silvia, venga que tu puedes! Bueno mujer, que a veces para pasar de un tratamiento a otro hay que dejar un periodo de limpieza, seguro que en seguida te ponen otro. Hombre, pues la resonancia tampoco está tan mal, si no hay nada nuevo, lo que no quiere decir que lo que había antes, no te esté dando guerra. Pero en cualquier caso, mucho ánimo!! Seguro que empiezas a mejorar. Desde luego, hay que estar fuerte para el embarazo, voy a hacer unos vídeos hablando de esto, igual te interesa…
      Un besoteeee!

      24 Abril 2015 | 20:09

  7. Dice ser Javier U.

    Que te pasa, simplemente que no te rindes, no te resignas, te niegas a dejar tu vida en manos de la enfermedad o, lo que es peor todavía, cederle el poder de dejarle que maneje tu vida sin dejar de pelear y luchar contra ella, cuando la intención, la tendencia de ambas sea divergente, como es tu caso ahora mismo. Quieres ser madre, aunque en este momento las circunstancias puede que no sean las mejores. Pero lo mas noble, lo mas humano, lo que nos hace personas, es precisamente no resignarse, replantear la partida las veces que sea necesario, sobre todo cuando se trata de un plan de vida, no un viaje, ni siquiera un trabajo, sino algo incomparablemente mas grande. Es normal, aunque difícil de llevar, que ahora mismo no veas, no encuentres salida. Aunque como alguna vez te he leído, la tristeza, la depresión, el pánico no son precisamente los momentos en los que tomar decisiones drásticas de forma desesperada y heroica, como tantas veces hemos hecho. Entiendo y comprendo sobre todo que después de dejar el Tysabri que tan bien te sentaba, y de la limpieza y el “ayuno” de medicación durante estos meses, ahora mismo te sientas en tierra de nadie, aparentemente sin lo uno ni lo otro. No desesperes, hay mucho camino por delante y seguro que lo harás, tienes la fuerza para ello.

    13 Abril 2015 | 13:36

  8. Dice ser Sílvia

    Ésto de las expectativas frustradas es una mierda!! siempre haciendo planes y dejándolos de hacer por la EM. Pero igual que los deshacemos los volvemos a retomar cuando volvemos a tener fuerzas, que no sé de dónde pero siempre acabamos recobrándolas.
    Seamos un poco insconscientes y no pensemos tanto,no? Tú quieres ser madre y lo serás, todos lo sabemos porque tú eres así o al menos eso es lo que nos transmites en tu blogg.
    No sé cuántos años tienes yo he tenido a mi bebé con 36 años y recién diagnosticada de EM. Tiempo al tiempo y lo importante siempre somos nosotras, ni bebés ni nada. Luego ellos te dan ilusiones nuevas y alegrias pero lo importante y para que todo funcione es que nosotras nos encontremos todo lo bien que podamos estar para dar lo mejor.

    Mucha fuerza y no te digo lo de la paciencia porque a mí me desespera tener tanta paciencia siempre, no la tengo desde pequeña.

    Un beso fuerte.

    13 Abril 2015 | 13:39

    • 1decada1000

      Hola Silvia, no no, que no lo he dejado, solo lo he aplazado un par de meses más, pero sigo adelante. Pues tengo treinta años, y tengo tiempo de sobra, solo da un poco de rabia cuando la EM te frustra los planes. Eso me dice mi neurólogo que de momento, lo importante soy yo y que es mejor que no empiece con estos síntomas.
      Jajajaja, bueno yo tampoco es que tenga mucha paciencia… Pero voy mejorando 😉
      Un besoteeee!

      24 Abril 2015 | 20:46

  9. Dice ser Eterno optimista

    Mucho ánimo, todo lo bueno cuesta pero tiene su recompensa . Este esfuerzo tuyo dará sus frutos invaluables. Se te quiere mucho por Guatemala .

    13 Abril 2015 | 15:08

  10. Dice ser Sonny

    Sé que los ánimos suenan absurdos cuando se está pasando mal y más aún en un caso como el tuyo, con la consiguiente desilusión tras lo que te comentó tu neuro. Pero yo no dejo de visualizar una entrada tuya con una sonrisa enorme y una tripita aún mayor. Es que sé que va a pasar y aunque sea más tarde de lo planeado, VA A SUCEDER Y TODO VA A SALIR BIEN. Un beso enorme y un abrazo de los de verdad, guapa!

    13 Abril 2015 | 15:31

  11. Dice ser Tìo-Abuelo

    ¿Te he dicho alguna vez que te quiero mucho? Creo que sí, 😉 pero ahí va una vez mas ¡Cachis como te quiero!

    13 Abril 2015 | 16:42

  12. Dice ser Ana

    Hola paula, la verdad es cuesta verte tan desanimada así que intentaré apoptar mi granito de arena. Creo que es normal, dadas las circunstancias, que tu cuerpo esté notando los cambios de la medicación…. Yo por estas fechas, en primavera, siempre me suele tocar un recordatorio de nuestra amiga, y a ti? Igual no es sólo la medicación sino la radiación solar, el aumento de temperatura, o lo que coño sea que activa a esta p…… Tómate tu tiempo para que se pase, 1,2, 3 meses, lo que te haga falta, más limpia estarás. Ya sabemos que los embarazos también son cuestión de suerte, unos a la 1a y otros ni en año. Lo que sea para ti no te lo va a quitar nadie y para embarcarte tienes que encontrarte bien tanto física como emocionalmente. Permítete tocar fondo para volver a resurgir. No podemos luchar contra lo que viene pero sí escoger la manera de llevarlo. Espero que la próxima nueva que nos traigas sea sobre tu mejoría. Si te apetece hablar y/o un café…..ya sabes donde encontrarme. Mucha fuerza y un abrazo.

    13 Abril 2015 | 17:14

    • 1decada1000

      Hola Ana, muchas gracias por los ánimos, la verdad es que a mí tampoco me gusta verme así, pero también hay que contar los malos momentos, no todo va a ser confeti. Parece que era una posibilidad que me pasase esto, solo que yo no me la esperaba. Con lo inmortal que me creía yo con el tratamiento, madre mía! A ver si mejoro un poco de la fatiga, y nos tomamos algo!
      Un beso gordo!

      24 Abril 2015 | 20:49

  13. Dice ser Puri

    Hola, Paula: Después de este imprevisto,tú que eres combativa, ahora inicia el camino de subida. Confía en la vida aun siendo tan cuadriculada. Yo soy rígida como tú pero estoy aprendiendo a flexibilizar, con mucho esfuerzo, y sorprendentemente todo se va ajustando. Lamento los malestares debidos a interrumpir los tratamientos pero el objetivo personal vale la pena.Lo único que sé por experiencia es que preocuparnos o enfadarnos nos provoca una tormenta emocional, que en mi caso, es nefasta. Así que defiéndete con tus mejores armas para no dejarte ganar por el desánimo. Crucemos los dedos para que tu resonancia salga limpia. Confío en que será así. Mucha fuerza.Sé que es difícil aplicar lo que se nos dice pero agárrate al futuro sea realizable ahora o en un tiempo. Visualízalo y no lo pierdas de vista. Que ni la enfermedad, el miedo o el enfado conspiren contra tí..En secreto: a veces a mí también me llega el desánimo con mi propia batalla. Pero somos soldados de y por la vida y damos la cara en cada una de las contiendas. Un abrazo fuerte.

    13 Abril 2015 | 18:19

  14. Dice ser caro Madrigal

    Paula! No te preocupes por los tiempos. Su bebé va a llegar cuando tenga que llegar. Ocupate en comer bien, visualiza al baby, abraza a tu esposo, amense, disfrutense, que ese bebé llegará y tú estarás fuerte para cuidarlo. Ya lo verás!!!

    13 Abril 2015 | 18:26

  15. Dice ser Cristina

    Soy Cristina de Girona.
    Te mando mucha fuerza en estos momentos y un cubo llenoooo de energía……
    Piensa que no hay mal que cien años dure. Todo pasará, preciosa.
    Muchos ánimos.
    Rezaré por ti.

    13 Abril 2015 | 21:21

  16. Mucho ánimo! Yo he decidido que Gilenya se viene conmigo a intentar quitarme una espinita yéndome a vivir, por segunda vez, fuera de España 😉 ¿Por qué? Porque esta EM de la que tú haces que nos olvidemos, no me va a parar aunque a veces lo intente. ¡Ánimo!

    13 Abril 2015 | 23:07

    • 1decada1000

      Pues me parece estupendo, claro que sí, que la EM no te detenga! Espero que te vaya muy bien la experiencia 🙂
      Un abrazo!

      24 Abril 2015 | 20:50

  17. Dice ser gema

    Hola Paula, es la primera vez que te escribo aunque llevo ya un tiempo siguiéndote. Quiero transmitirte mucho ánimo, tú nos ayudas mucho a todos, confío que entre todos seamos capaces de expresarte el ánimo, la esperanza y el apoyo que tú nos transmites con cada una de tus entradas e iniciativas.

    14 Abril 2015 | 10:02

  18. Dice ser anaisa

    Hola Paula!!! es la primera vez que escribo pero te sigo constantemente porque gracias a ti he descubierto muchas cosas sobre mi enfermedad y me haces sentir que no soy la única que tiene todas esas molestias. Darte mucho animo porque antes o después lo conseguirás. Se te ve muy fuerte y esto no va a dejar que cumplamos nuestros sueños de ser mamis.
    un saludo desde Valencia
    Ana

    14 Abril 2015 | 10:42

  19. Dice ser Cristina

    Hola Paula!!! Hace poco que te sigo, pero quería mandarte muchísimo ánimo!!! Espero que todo salga muy bien y pronto puedas darnos la noticia que tanto deseáis!!! Mucha fuerza!!!! Cris

    14 Abril 2015 | 14:46

  20. Dice ser chuxxa

    No desesperes Paula!
    Te lo dice una que lleva ya mucho tiempo diagnosticada de EM y que ahora está embarazada de 7 meses…El camino ha sido largo y cuesta arriba, me ha costado esfuerzo y muchas lágrimas pero si yo lo he conseguido estoy segura que tu también lo conseguirás!

    Un abrazo

    14 Abril 2015 | 15:52

  21. Dice ser IRENE

    Paula, Paula, Paula, que te voy a regañar un poco. Hay que subir esa moral. Ya te comentaba aquí atrás que hemos tenido que aplazar nuestra paternidad un año después de llevar intentando un embarazo durante más de dos. Hay gente que se queda en seguida y a otras nos va a costar un poquito más. Creo que los bajones de moral no son nada buenos, si te entristeces porque hay que esperar un poquito más, no te quiero decir cómo será tu reacción si pasan los meses y el bebé no se encamina. Soy una chica mega control, me gusta tener todo organizado, pero contra esa parte de la naturaleza no puedo luchar. Mi desintoxicación espero que comience en octubre de este año, o sea, que siendo optimistas, no podré buscar el embarazo hasta enero del año que viene. Te mando un fuerte abrazo y te deseo que estés alegre, feliz y contenta día a día, y que la alegría de un futuro embarazo venga pronto, pero inesperadamente, sin obsesionarse.

    14 Abril 2015 | 15:56

  22. Dice ser RAQUEL

    Hola Paula,

    llevo mucho tiempo sin escribirte pero te sigo.

    Yo estoy como tú, intentando embarazo, pero ya llevo 2 años y nada, supongo que a algunas nos cuesta más.

    Te cuento, cuando yo dejé los medicamentos como la carbamazepina o gabapentina… pasé un tiempo fatal. Éstos medicamentos crean dependencia y al retirarlos, aunque sea poco a poco, crean una especie de ” mono “.
    Según mi neurólogo al dejar los medicamentos y encontrarme fatal, como con mareos, mucha fatiga, dolores horrorosos mi cuerpo estaba sufriendo un síndrome de abstinencia, y muchos síntomas eran un efecto rebote por la retirada de la medicación.
    Poco a poco me fui encontrando mejor.
    Te cuento esto para que no te preocupes y para que lo tengas en cuenta.

    Seguro que la resonancia sale perfecta.

    Mucho ánimo!!!

    Raquel

    14 Abril 2015 | 19:02

  23. Dice ser Lucía

    Hola,
    Hace poco que encontré tu blog, y te felicito y te lo agradezco, porque creo que es muy importante que compartamos lo que nos ocurre, para comprender que no estamos solos, y que con el cariño de los demás y la fuerza que todos tenemos dentro, podemos superarlo todo.
    Me ha entristecido escuchar tus noticias, y quería decirte, que tienes derecho a llorar, a protestar, a enfadarte… durará un tiempo, pero después volverás a levantar la cabeza y seguir adelante con una sonrisa. Pase lo que pase.
    Comprendo tus sentimientos, porque yo pasé por eso mismo… tras meses de dejar tratamientos y empeorar vertiginosamente, cuando pude empezar a intentarlo ya estaba mal, y sólo tuve un pequeño margen para intentarlo (sin frutos) antes de volver de nuevo a la medicación. Es un golpe duro, injusto, cruel…
    Han pasado ya casi 3 años de esto, y todavía duele esa herida, no te voy a mentir (es demasiado profunda como para que no lo haga), pero con otra intensidad, sin marcar mi día a día.
    Seguí adelante, me recompuse como pude, y ahora busco la manera de disfrutar de lo que tengo cada día, sabiendo que los planes que tenemos nosotros y los que nos tiene preparados la vida, no siempre van a coincidir, pero seguro que, en cualquiera de ellos, encontraremos la felicidad.
    Tras cambios de medicaciones, ahora me encuentro muy bien y el neurólogo me ha planteado que si voy a querer intentarlo de nuevo tengo que decidirlo en breve ( voy a cumplir 35).
    No sé lo que haremos ni lo que ocurrirá, quizás lo intentemos, (aunque necesito prepararme psicológicamente, para el posible empeoramiento y para lo que venga…), pero hagamos lo que hagamos y ocurra lo que ocurra, hay que seguir adelante,riendo cuando podamos y llorando cuando lo necesitemos.
    En cualquier caso, quería mandarte toda mi fuerza, y cariño, y aunque hoy estas palabras no te consuelen en tu pena, mañana amanecerá, será un nuevo día, y mientras estemos vivos, tendremos la oportunidad de ser felices.

    14 Abril 2015 | 22:17

  24. Dice ser Victor

    Hola, acabi de descubrir el blog. (las consecuencias del premio…)
    Sólo quería comentarte (y también a Lucía) que mi mujer también tiene esclerosis multiple, diagnosticada desde hace 5 años y hace 2 que empezamos a intentar embarazo. Costó pero ahora tiene en su barriga una niña de 20 semanas creciendo a todo trapo. Así que es posible. Por desgracia (y experiencia) es imposible planificarlo, viene cuando quiere (igual que cualquier persona, tenga o no EM), así que eso de “ahora lo decido y en abril me embarazo”… como que no.
    En el caso de mi mujer no dejó la medicación para intentarlo (en su caso interferón) sino que siguió con su dosis semanal normal y cuando se enteró que estaba embarazada, entonces fue cuando dejó de tomarlo.
    Durante el embarazo le han desaparecido todos los síntomas de la enfermedad porque es la mejor cura que existe (aunque ha sido sustituidos por los propios del embarazo como vomitos, fatiga, antojos… logicamente mucho más llevaderos) y se encuentra fenomenal y se ha olvidado ya del pinchazo semanal y del cansancio continuo y casi de la enfermedad. Sabe que en pocos meses, cuando de a luz, volverá a la cruda realidad de una EM que no se habrá olvidado de ella y la niña no sabrá lo que es la leche materna y se hartará de biberones con leche artificial, pero la alegría es enorme y seguro que le dará mas fuerzas entonces.
    Así que a seguir intentándolo que se consigue.
    Pd: ah, y felicidades por el premio!

    17 Abril 2015 | 01:30

    • Dice ser Lucía

      Victor, enhorabuena por ese embarazo!
      La opción de poder estar con la medicación hasta que se quedase embarazada es genial!
      En mi caso no puede ser, hace un año que estoy con gilenya y esa opción es inviable. Pero a cambio esta medicación ha cambiado mi vida, y me permite tener un día a día muchísimo más llevadero y apenas sin limitaciones.
      Ya veremos lo que nos deparará el futuro, de momento disfruto haciendo todo lo que antes no podía mientras pueda (consciente de que mi cuerpo está empezando a empeorar estos días), y lo que tenga que ser será!
      Vosotros sois una muestra de ello!!
      Disfrutad de ese embarazo!!

      18 Abril 2015 | 19:49

    • 1decada1000

      Enhorabuena Víctor! Las medicaciones que tomamos, no están indicadas para el embarazo. Solo hay pequeños estudios con animales. Y con el tratamiento que estaba tomando, aunque sea distinto al de Lucía, también era inviable. Desde el principio, te suelen recomendar que lo mejor es planificar el embarazo, encontrar el momento apropiado y dejar la medicación de forma pautada.
      Seguro que la niña es preciosa, le encantarán los biberones y todo irá genial, ya verás!
      Un abrazo!

      24 Abril 2015 | 20:25

  25. Dice ser Mariola

    Hola guapisima, muchisimo animo, sea brote o no brote, seguro que se termina pasando y puedes retomar tus planes de quedarte embarazada en cuanto re recuperes un poquito. Echale paciencia y desahogate con todos los que te seguimos que te vamos a apoyar en todo lo que podamos seguro 🙂 Muchos besicos y animo con todo!!

    17 Abril 2015 | 12:52

  26. Dice ser lina

    Hola Paula mucho ánimo todo irá bien, se por experiencia que muchas veces las palabras no ayudan pero por lo que yo he vivido en mis 19 años con la enfermedad y dos niñas preciosas es que las fuerzas al final se sacan d cualquier lado y todo al final va para delante. Un saludo muy grande y muchísimas gracias pues con tu blog me siento muy identificada y veo que alguien entiende lo que me pasa.
    Lo dicho mucho ánimo y un beso.

    17 Abril 2015 | 15:37

  27. Dice ser julio

    Animo preciosa entiendo algo yo tengo EM y quiero ser padre pero los hombres lo tenemos mas fácil pero bueno todos cargamos con nuestras cosas e encontrado tu blog gracias a mi novia que llevamos 10 años juntos a sin que animo yo ya lo estoy intentando aunque no tenga trabajo ni nada por desgracia económicamente estamos mal pero ya esta decidido ya que mi neuróloga me la recomendado un beso y animo gracias por todo lo que haces voy a ver todos tus vídeos y leerte por que gente como tu gusta seguir un beso y para lo que sea aquí nos tienes desde Málaga

    17 Abril 2015 | 16:00

    • 1decada1000

      Yaaaaaaa, los hombres lo tenéis mucho más fácil 😉
      Como te dije en otra ocasión, es mejor hacer caso a los médicos!

      24 Abril 2015 | 20:27

  28. Dice ser mary

    Hola, te acabo de descubrir hoy a raíz del premio del blog, y con tu permiso te seguiré vale? Te cuento mi experiencia por si t sirve, tengo em desde 2003, con rebif desde 2004, en 2003 empecé con un brote medular muy fuerte , se me durmió el cuerpo, desde entonces me habrán dado dos o tres más al menos brotes o secuelas, no se, tampoco me importa mucho, pq desde q entendí q la única q me podía ayudar era yo misma, le presto menos atención, seguí trabajando y estudiando conseguí sacarme una oposición en 2010, pero saque plaza en otra comunidad y nos mudamos mi novio y yo, a empezar de cero, a mediaos de 2011 me quede embarazada, y lo q en madrid era desaconsejado, pues me decían q tenia q estar 6 meses sin tratamiento antes etc, pues aquí fue posible, cuando me entere q estaba embarazada deje el interferon, el lioresal ya lo había dejado yo por mi cuenta, el embarazo fue bueno, nadando y haciendo deporte hasta el final, en marzo de 2012, nació por parto natural y un mes antes de tiempo un torbellino, completamente sano, wapoooo a rabiar y superespabilao, se dio la vuelta ya en el hospital! Nació un viernes y el domingo ya estábamos en casa, y hasta hoy, ni brotes posparto ni nada, pues hay días q me dan calambres o estoy agotada, entonces oigo un Mamaaaa, al parque!!!! Y ya se me puede pasar, pq a el le da igual!! Pero compensa con creces el que ha hecho q la enfermedad quede en un cuarto o quinto lugar, fijate cómo será q se me olvidan hasta las citas del neurólogo!! :-)mucho ánimo, y si te quieres quedar embarazada, díselo al neurólogo y quedate!!! Con tu permiso te voy. A seguir leyendo, me ha gustado mucho encontrarte!

    17 Abril 2015 | 17:39

    • 1decada1000

      Hola,
      Supongo que hay disparidad de criterios entre médicos. A mí no me lo han desaconsejado, estoy siguiendo las pautas que me ha dictado el neurólogo. Solo que ahora tengo unos síntomas y hay que esperar a ver la resonancia. De todas formas, nuestras medicaciones no están indicadas para el embarazo. Me alegro que todo saliese bien, y que estés estupendamente, espero que siga así mucho tiempo.
      Espero que te haya gustado la lectura 🙂
      Un abrazo muy fuerteeeee!

      24 Abril 2015 | 20:34

  29. Dice ser enrique

    Lo que yo digo, un hijo, la mejor medicina para la EM

    17 Abril 2015 | 20:02

    • Dice ser MªCarmen

      Si,pero es muy pesado yo tengo dos de 11 y 6 años y te sientes muy mal por que no puedo correr con ellos ,ni sacarlos al parque,ni atenderlos como tu quisieras……a mi personalmente me afecta mucho.
      Aunque tambien tengo que decir que ellos son los que me dan fuerzas para continuar los adoro.Un saludo.

      19 Abril 2015 | 02:22

      • 1decada1000

        Mª Carmen, pero no pienses en lo que no puedes hacer, piensa en lo que sí que puedes hacer y disfruta de ellos a tope! Un abrazo fuerteeeee

        24 Abril 2015 | 20:35

  30. enhorabuena por el premio.Y ánimo.

    18 Abril 2015 | 05:43

  31. Dice ser Eva

    Mi hermana tiene EM desde el 97 y realmente, os admiro..Sois un@s valientes y un ejemplo de superación y de vida..

    18 Abril 2015 | 16:33

  32. Dice ser Jesus

    Mucho animo.preciosa.
    A mi me han diagnosticado esta misma semana… Asi que empiezo a caminar a vuestro lado.
    A partir de ahora te seguire.
    Un beso enorme.

    19 Abril 2015 | 15:24

    • 1decada1000

      Mucho ánimo valiente! Para lo que necesites aquí estaremos encantados de ayudarte 🙂
      Un besote

      24 Abril 2015 | 20:36

  33. Dice ser julio

    hola wapa me alegra ver ese pedazo de premio que recibiste para mi es un honor conocerte y gracias por los ánimos que me diste en ello estamos ya ojala sea pronto papa asín que animo enserio mucho animo y estamos acostumbrado a que nos cueste hacer las cosas mas que los demás asín que animo y nunca dejes de sonreír eres una persona maravillosa y te merece eso y mas asín que animo y aunque yo este de un brote ahora no hay quien me pare jajajaj asín que besos y animo desde málaga si algún día vienes seras bienvenida en mi casa besos wapa.

    21 Abril 2015 | 23:54

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