Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Demasiadas visitas hospitalarias

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  1. Dice ser guru

    Es.necesario.protestar! Lo bien que se queda una!

    06 octubre 2014 | 13:33

  2. Dice ser Shivitamalla

    Si tienes derecho a protestar y a cabrearte asi te desahogas y te encuentras mejor.

    06 octubre 2014 | 22:28

  3. Dice ser Lety

    Te entiendo, yo también voy a meses pero bueno…yo creo que si hiciéramos un crowfouding para pagarle un curso de empatía a todas las enfermeras de las unidades de EM, seriamos mas felices!

    06 octubre 2014 | 22:55

    • 1decada1000

      A las enfermeras y a los médicos, porque no es mi caso pero he oído a cada uno… que es para darle una torta! Lo que nos ahorraríamos en disgustos!

      12 octubre 2014 | 18:04

  4. Dice ser Sonny

    He leído este último post tuyo Paula y podría haberlo escrito yo porque este Septiembre he tenido que acudir mil y una veces, de hecho 4 veces al hospital una vez al Tysabri, dos veces más en días diferentes a dos pruebas (una de ellas que tenían que haberme hecho completa cuando me diagnosticaron), otra vez para el virus famoso y otro día a mi ambulatorio para extracción de sangre para revisión rutinaria. Además por mi inestabilidad siempre tengo que depender de alguien para que me lleve (no puedo andar sola por la calle, mucho menos coger medios de transporte públicos) así que los problemas se multiplican porque no todo el mundo puede faltar al curro para llevar a alguien al hospital en tantas ocasiones y eso que soy afortunada porque mi amiga siempre se encarga de llevarme pero me siento mal por marearla tanto. En fin, que cuando tocan esos meses donde la única visita es la del Tysabri me considero una afortunada y aún sería preferible si esta medicación pudiésemos tomarla de otra manera más cómoda. Pero bueno, como bien dices, mientras funcione y no brotemos ni tan mal, aunque el derecho a la protesta que no nos lo quite nadie! Un besazo!

    08 octubre 2014 | 14:56

    • 1decada1000

      Hola Sonny,
      Seguro que tu amiga esta encantada de llevarte, a los que nos quieren mucho, les gusta hacer cosas por nosotros. A ella no le cuesta nada y a ti te hace un favor. Estoy segura que tu amiga piensa así (todo nuestro debería tener esa actitud). Pues antes de empezar con Tysabri, leí que los pacientes no sentimos más independientes que con el interferón, ahora lo pienso y me quedo ojiplática, porque para mí es todo lo contrario. No me gusta ir al hospital, y no puedo remediarlo. Menos mal, que Tysabri merece la pena, que sino, estaría despotricando sin parar!
      Espero que vayas mejorando, aunque sea un poquitín.
      Besotes 🙂

      12 octubre 2014 | 18:10

  5. Dice ser idoia

    jajajaja parece que lo haya escrito yooo!!!!
    bueno primero me presento, te parece?me llamo idoia y llevo 2 meses diagnosticada. esto es un coñazo, viajes al hospital mil, personal sanitario borde nivel experto, tratamiento que sabes que existen y son buenisimos pero que no te ponen(yo creo que pa mortificarte un poco mas que aun sonries)y la informacion con cuenta gotas y encima te prohiben investigar por tu cuenta…ale a la playa….sabes de que te hablo no?
    yo, corazon, te animo a quejarte y quejarte y seguir quejandote, yo lo hago le pese a quien le pese por que el ultimo brote me dejo en la cama y medio muda durante unos cuantos dias pero…eso ya paso y ahora que puedo ME QUEJO y a boca llena y lo seguire haciendo hasta que deje de notar que yo tengo que hacer todo lo que me digan y ellos no hagan nada de lo que me dicen, yo ya noconfio en los medicos y no porque no quiera si no por lo que me han demostradoasi que…que les den betún y a mi tysabri hasta que lo aguante asi que tu igual hasta el infinito y mas alla.

    muchos animos y muchos besos para todos los multiples

    08 octubre 2014 | 15:38

    • 1decada1000

      Hola Idoia,
      Bueno es que al principio… es una locura, pero con el tiempo vas entendiendo todo un poco mejor. El tema de los tratamientos, no sé porqué ponen unos u otros, ahí no puedo ayudarte nada. Lo de la información, dejarás de preguntar ciertas cosas que no te pueden contestar. Al principio quieres absorber toda la información como una esponja y saber lo que va a pasar, luego esa curiosidad se va calmando, o más bien te vas cansando de no obtener ciertas respuestas. A mí me dijeron que tampoco mirase en Internet, reconozco que mucha información, y que no toda es buena. Pero ya ves, aquí estoy contando mi vida en un blog 😉
      Tysabri es un tratamiento increíble, ya verás que bien te va a ir, además es el mejor que hay actualmente.
      Cuídate!
      Besotes

      12 octubre 2014 | 18:17

  6. Dice ser Ángela Ortiz

    Resignación y paciencia, aunque es verdad que muchas veces una acaba hasta la coronilla y se nos manifiesta el lado “oscuro”, pero es lógico y también muy necesario. BSS, siempre habrá meses mejores.

    08 octubre 2014 | 17:52

    • 1decada1000

      Afortunadamente no todos los meses serán así, si no, me da un pampurrio por lo menos! Pero no puedo evitar que tanta visita sea una gota más que va colmando el vaso. Menos mal que ya he vaciado el vaso 😉
      Besotes

      12 octubre 2014 | 18:19

  7. Dice ser Sílvia

    Yo me visito en Barcelona en el Cemcat i la verdad que ir al hospital aunque no voy tanto como vosotras, yo tomo interferon y por lo tanto voy cada seis meses, no es que sea un placer, pero todo el equipo sanitario,las enfermeras, las investigadoras/os, son adorables y me siento muy acogida cuando voy y muy escuchada. En eso estoy supercontenta y se lo digo a todo el mundo. Las enfermeras, que son con las que más contacto tengo, llevan en la unidad de esclerosis múltiples más de veinte años y al ver la evolución de medicamentos y tratamientos están muy animadas y esperanzadas, tanto como los enfermos. En éso estamos teniendo mucha suerte!!

    22 diciembre 2014 | 13:34

  8. 1decada1000

    Hola Silvia,
    Cuando tomaba interferón no me agobiaba tanto. Iba cada seis meses como tú. Pero ahora tengo que ir todos los meses a ponerme el tratamiento, luego cada tres a revisión y cuando me coinciden con alguna prueba, es el acabose! No es que la gente sea desagradable, hay de todo tipo como en todos los trabajos, pero el hecho de tener que ir al hospital tan a menudo… acabo hasta las narices! Necesito un poquitín más de libertad, como antes la tenía.
    No me extraña que estén animadas, es que en los últimos años han salido nuevos tratamientos y muy buenos, y los que quedan por llegar!
    Un besote!

    01 enero 2015 | 20:31

  9. Dice ser elo

    En espera de que me diagnostiquen EM
    Me sirve mucho este blog para conocer ¿me esperarían muchas visitas al hospital?
    Muchas gracias.

    24 enero 2015 | 11:41

    • 1decada1000

      Hola, pues depende… Yo voy mucho porque el tratamiento me lo ponen en el hospital una vez al mes, más consultas cada tres meses y alguna prueba de vez en cuando. Antes, iba solo cada seis meses y poco más.
      Ánimo y espera a ver qué te dicen!
      Un besote!

      27 enero 2015 | 19:20

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